«Болезнь съедает здравый смысл в человеке»: колонка екатеринбурженки, в чью семью пришла деменция

Деменция — это страшно, но это может коснуться каждого. Мы уже объясняли, как распознать болезнь и что делать, и делились историями людей, чьим родственникам довелось столкнуться с этим недугом.

Говорить о таком обычно неловко и даже стыдно, но нужно, чтобы стало легче. Поэтому в Ельцин-центре открылась группа поддержки для тех, чьи близкие страдают деменцией, и поэтому сегодня мы публикуем колонку Инны Бартош — журналиста, в чью семью тоже пришла эта болезнь.

У бабушки деменция. К счастью, мне удалось собрать команду помощниц. Терпеливых, ответственных, добрых, искренне старающихся помочь. Но даже с ними это непросто — видеть, как болезнь съедает здравый смысл в человеке.

Как он, только что поев то, что наготовили практически круглосуточно находящиеся рядом люди, жалуется, что весь день сидит голодным один-одинешенек или что помощники все съели, а человека не покормили, или что человек упал, а никто не пришел на помощь, или со скандалом требует выкинуть ту еду, которую перед этим сам просил приготовить, потому что в ней вещества, которые убивают, и так далее...

И жалуется очень убедительно.

Только оказавшись внутри этой ситуации, понимаешь, насколько может быть убедительной неправда, которую говорит больной человек. Его жалко. Он искренне испытывает боль, обиду, он всерьез считает фантазии реальностью.

Рядом с ним — трудно. Трудно, когда ты отдаешь очень большой кусок своего ресурса на организацию дежурств, питания, лечения. На то, чтобы заставить больного принимать лекарство. На то, чтобы поддерживать близких и помощниц. Когда при этом ты, обслуживающий, в глазах больного — плохой, эгоистичный, «всегда думал только о себе».

Ты и так всю жизнь стараешься быть максимально искренним, рефлексируешь без жалости к себе, а тебе говорят, что ты патологический врун. Или ты клевая заботливая мать, вкладывающая вовлеченность в материнство, а тебе намекают, что ты кукушка. И так далее.

Вот и тут — есть то, что требует от тебя даже больше ресурса, чем ты мог бы дать без ущерба для себя, и ты его достаешь из резервов и даешь, а это воспринимается как небрежное и недостаточное. То, во что ты вкладываешь искренность, честность, «я это должна в первую очередь себе», воспринимается больным человеком как злодейство.

И «я-то знаю, что это не так» перестает казаться таким утешительным. И руки трясутся, несмотря на персен.

И начинаешь думать: а что я могу сделать? Просишь сиделок фотографировать каждую кормежку. Пишешь родне письмо в формате: «Коту не верь, он ел». Понимаешь, что это все равно что доказывать ревнивцу, что ты не изменяешь, — как бы ты ни крутился, все равно не будет достаточно убедительно для того, кто тебе не доверяет.

Пишешь «группе поддержки» — получаешь пучок аналогичных историй с обратной стороны: как люди верят словам больных, кидаются их спасать, ломают отношения с родней, а потом, оказавшись внутри ситуации, видят, как это происходит, и извиняются перед близкими. Или, наоборот, отношения оказываются сломанными. И историй от тех, кто был на моем месте, много. Много однотипных историй.

Думаешь: смириться, жить с гордо поднятой головой, «делать, что должен, и будь что будет», а кто выберет верить не тебе — значит, так. Думаешь: ну я могу хотя бы рассказать вслух, как это выглядит изнутри. Это не поможет, но я хотя бы скажу.

Вот, говорю.