Нужно менять что-то в медицине, патентном праве на территории РФ.
Проводить мед исследования, внедрять изобретения в жизнь.
Не платить эти громадные деньги черт знает кому.
Жаль, что всё это лишь мечты, не имеющие отношения к действительности.
Итак, все врачи знают, что причина заболевания - родители с дефектными генами. Спинраза - это не единственное наследственное заболевание. Есть ещё много наследственных заболеваний, в которых виноваты родители с дефектными генами. Так почему государство предпочитает тратить миллиарды долларов на закупку лекарств для больных детей, которые, если выживут обрекут своих детей на такие же страдания. Почему государство не тратит эти же деньги на обязательное генетическое обследование будущих родителей, чтобы заранее знать: будут у них здоровые дети, или они родят инвалидов? Или чиновникам выгоднее ездить в командировки за границу, получать откаты? А вы спросили у будущих детей: хотите родиться инвалидами? всю жизнь страдать? Требую ввести обязательное генетическое обследование будущих родителей!
Сергей Пильщиков, генетические тесты невозможно провести для всех заболеваний, на это понадобится очень много времени и средств. Более того, вы будете знать вероятность рождения ребёнка с тем или иным заболеванием: 5,10,20,50 процентов.. и что? Откажетесь от рождения ребёнка вообще? Выберете для этой цели другого партнера и заново проведёте тесты? Так вот это заведомо провальная схема. Кроме того, у нас практически нет таких людей, у которых абсолютное генетическое здоровье.
Сергей Пильщиков, в России предлагаете так же? И что? Каждый второй носитель заболевания какого-нибудь.
Гость
2 апреля 2021, 08:59
Детишек конечно жалко, они же не виноваты... Но... Может Минздраву подумать о том, чтобы всех беременных проверять на наличие у ребенка такого заболевания??? Раз есть такие тесты??? Дорого? Ну не дороже жизни малюток, на которых смотришь и сердце кровью обливается...
Гость
2 апреля 2021, 10:00
Так вот уже больше года прошло как нашей Ане новожиловой поставили это самое дорогое лекарство,вот и просим журналистов рассказать,насколько оно эффективно и как оно благотворно подействовало на ребенка,а то тут кто написал,что оно не лечит,а только процесс болезни затормаживает.
Гость
2 апреля 2021, 09:20
Почему-то все забывают, что деньги это всего лишь резаная бумага, а сейчас и вовсе нолики в компьютере. Деньги не съесть и больному не вколоть.
У правильно организованного государства не может быть ситуации "нет денег". Может не хватать ресурсов, и тогда возникают а) меры по их увеличению и б) очередь и вопрос справедливого назначения мест в ней.
"Американский препарат"... Позор. Поставьте задачу военным НИИ. Скопируйте. Не патентуйте нигде, применяйте только в России. Что важнее, соблюдение западных патентов иди жизни наших детей?
Ваша вера в отечественную науку достойна уважения, но не забывайте, что ПРИКАЗАТЬ вырастить 20 отечественных энштэйнов за (любое количество) лет НЕВОЗМОЖНО!
Гость
2 апреля 2021, 08:55
Зато прощаем долги Кубе и Африке в миллионы долларов, но это уже другое и мы не понимаем просто.
Гость
2 апреля 2021, 09:33
более того, даём деньги (2020г) Африке на с/х, Молдавским фермерам, Абхазким гос.служащим и пенсионерам, Беларусскому ....и т.д.
Гость
16 июля 2021, 14:53
Это сферы нашего влияния, источники ископаемых ресурсов, рынки сбыта, наши военные базы, охрана наших границ, наконец.
"Почему в России умирают дети со СМА, которых можно спасти"
Потому, что государству нужнее ёршики за 100500 денег, чем граждане: дети, средний возраст, пенсионеры - всё едино.
Гость
2 апреля 2021, 09:26
Ввести обязательное тестирование при заключении брака и планировании детей: если есть риск генетического заболевания, то пусть эти риски родители берут на себя.
stream_2, конечно.. только не некоторых, а всех.. и вашей, и ваших детей, и моей. Жизнями всех. Потому что в бесплатной медицине делать нечего, вы никогда не дождётесь там помощи толковой. И, напомню, при этом и вы, и я.. мы платим налоги.
Гость
2 апреля 2021, 08:42
Миллиарды детям на обеды. 7 больным дальневосточные гектары.
Гость
2 апреля 2021, 16:54
Куча НИИ, Роснано, Ростех, Росатом, если всех перечислять список длинный получится. Неужели нельзя разработать данную вакцину? Или только мне одному понятно, что цена на лекарство сильно завышена?
Гость
2 апреля 2021, 08:45
Потому что Крым наш. И Сирия
Гость
2 апреля 2021, 08:45
"Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы."
Власть имущие будут гореть в аду...
Гость
2 апреля 2021, 12:11
Капец заголовок.... почему россияне вынуждены собирать.... Да потому что мало людей на планете имеют такую зарплату, потому и вынуждены, неужели не понятно?
Гость
2 апреля 2021, 09:02
Сколько диванных помощников (навальных, ройзманов...). Всем дайте и подайте, а заработать слабо?
При любых деньгах эффективность чудо-препарата не доказана и не понятно где вылезут побочные действия...не удивлюсь если последствия воздействия на генетику будут вообще необратимы и там уже вообще ничего не поможет.
Ну значит, не повезло кому-то.
Но шансов умереть от множества других причин намного больше.
Скажи это своей маме.
Гость
5 февраля 2022, 00:49
Гость
5 апреля 2021, 09:38
Скажи это своей маме.
а каким местом тут ковид вообще?
Гость
2 апреля 2021, 09:30
А сколько процентов от сборов фонды оставляют себе??? Мелькала цифра 20%... От 170 миллионов...
А эти "несчастные" родители сколько вложили в это лечение? Продали квартиру, машину и дачу, чтобы спасти ребенка? Нет?????
А дети, лучшее достижение которых "умеет держать головку"? Нужны ли они обществу? И нужна ли им такая жизнь???
Аферисты чистой воды!
Гость
2 апреля 2021, 11:02
Недавно на НТВ перед передачей "Секрет за миллион" с Волочковой крутили ролик с просьбой о помощи ребёнку со СМА - требуется 160млн. И тут же эта Волочкова демонстрирует перстень за 60 миллионов - подарок любовника ("Я и не знала, сколько он стоит").
Интересно, только меня покоробило?
Гость
2 апреля 2021, 10:05
Просто ШИКАРНОЕ требование: "мы хотим, чтобы наших детей тоже лечили". За чей счет? У государства нет "своих" денег, есть только налоги, собранные со ВСЕХ граждан и организаций, которые их ПЛАТЯТ (о тех, кто уклоняется - отдельный разговор, не сейчас).
Почему собранные с меня налоги должны идти даже не на лечение! - а на сохранение генетически дефектных детей? Я не могу по полису ни УЗИ пройти сразу, ни процедуры получить по назначению быстро, не говоря уже о томографии или операции - а тут МИЛЛИАРДЫ будут выброшены на поддержание лежачих овощей!
Гость
2 апреля 2021, 09:08
Странно... Понятно же, гораздо лучше просто брать тест у всех, кто планирует детей. На гензаболевания.
У кого дети получаются спонтанно, речи нет, сами виноваты.
Гостт, как же вы заблуждаетесь. Опасных заболеваний не так уж мало. Почитайте об этом более подробно. Там огромный спектр
может и огромный спектр, но не при всех дети в два года уже ни на что не способны. Можно хотя бы это, пожирающее миллиарды бабла, заболевание исключить.
Гость
2 апреля 2021, 11:04
Пффф... А где про Аню Новожилову репортаж? Бегает так, что догнать не могут?
Гость
2 апреля 2021, 10:02
Потому что на эти деньги можно спасти много других людей, а не продлить мучения обреченному.
МВД готово потратить более четверти миллиарда на покупку экипировки..............
Гость
2 апреля 2021, 15:04
Если при рождении спасают всех недоношенных 500 граммовых семимесячных с асфиксией , и прочих , что ждать от поколения? Если родители больные и с патологией, кого они могут зачать и родить???Женщина многократно не может забеременеть и выносить плод,
НО Я ХОЧУ! Кого она РОДИТ? КАК ВЫ Думаете?
Да потому и умирают, потому что это неизлечимое прогрессирующее заболевание, генетически обусловленное. Они все равно останутся инвалидами, это просто часть естественного отбора. Ещё каких-то 100 лет назад только чуть больше половины новорожденных доживало до взрослого возраста, никого это не удивляло. Сейчас медицина продвинулась в лечении многих заболеваний, но это не тот случай. Почему-то родители этих детей считают, что именно им государство все должно по первому требованию. Пусть тогда требуют препарат бесплатно у производителя. Я например, тоже плачу за ряд обследований и лечение, но не кричу об этом на Е1 и не считаю чужие деньги.
У нас в стране большинство детей умирает не от СМА, а от пневмонии...посмотрите статистику детской смертности. Все эти статейки про СМА я так понимаю проплачены фармакологическими компаниями, чтобы создать общественное мнение, для оказание давления на государство, чтобы продавить покупки мегадорогих лекарств за рубежом.
Гость
2 апреля 2021, 09:25
да не закидают меня камнями...
Люди, народ - гордость нашей страны. На нём всё и держится, не смотря на трудности, проблемы ....терпения хоть отбавляй, в лаптях готовы остаться, а рубаху отдадут.
Чего не скажешь о чиновниках и о системе. Ярко продемонстрирована в к/ф Сваты, в серии про Простой элеватора.
****
При СССР было не в радость, но там хоть какая-то стабильность была. Сейчас же, мракобесие какое-то происходит. ПОЧЕМУ НУЖНО СУДИТЬСЯ С ГОС,УЧЕРЕЖДЕНИЕМ зато, что по ЗАКОНУ ОБЯЗАНО ПРЕДОСТАВИТЬ ЭТИМ ЖЕ ГОС-ВОМ.
А дети СМА, др. дети и люди с ограниченными возможностями....Каждый из нас, каждый день платит налоги, акцизы и сборы заложенные в с/с.
Дело в другом, социальный разрыв и вот как только, так отрыв от земли.
Гость
2 апреля 2021, 12:45
Тут дело не черствости или непродуманности.
Тут хуже.
Чисто бизнес-процесс с эффективным менеджментом.
Если коротко:
Чтобы обслуживать бензоколонку, много-то работников не требуется...
Гость
3 апреля 2021, 00:26
Готова дать 160 млн на лечение! Готова 200 млн дать! Блииин... Зашла в Пятёрочку, сок томатный купить, смотрю, по акции 65 руб... Ну нафиг, дорого, воды дома попью....
Гость
2 апреля 2021, 12:31
И веть никто не показывает чудесноисцелившихся)))) Потому как их нет. Тратить по 160 млн на одного - это дичь. Впрочем, родители хорошо живут за счет детей...
Гость
2 апреля 2021, 14:15
Не суди, да не судим будешь.
Почему ты взял себе право решать, кому жить, а кому умереть?
Если бы все думали как ты, то мир не узнал бы И.С.Баха, Бетховена, Эдгара По, Дарвина, Юлия Цезаря, Ленина...
Кто-то из твоих здоровых детей потянет на такой уровень?
Гость
3 апреля 2021, 14:32
Считаю неразумным тратить миллионы денег на какой-то укол непонятно для каких целей.Нет гарантии ,что после этого укола будет полноценный человек, а не инвалид с рождения.Понятно, что инвалид с рождения- это тяжелая ноша для всех пожизненно.Одно дело лечить того, кто был нормальным человеком и что-то случилось с ним.Слов нет тут.Надо помочь подняться.Но только родился и уже инвалид!? Что из него дальше будет?Родителей можно понять...Но сколько умирает здоровых детей от несвоевременно оказанной мед помощи!Я против уколов за 150 млн руб .
Гость
5 февраля 2022, 01:19
Гость
2 апреля 2021, 14:15
Не суди, да не судим будешь.
Почему ты взял себе право решать, кому жить, а кому умереть?
Если бы все думали как ты, то мир не узнал бы И.С.Баха, Бетховена, Эдгара По, Дарвина, Юлия Цезаря, Ленина...
Кто-то из твоих здоровых детей потянет на такой уровень?
И знаете, мир бы без них не рухнул. Были и другие гении, не инвалиды.
Все бабло в стране ушло на Сирию , Донбас , понты в крыму , на яхты Абромовичей и Усмановых ну и конечно же на утехи " любимого народноизбранного" президента , которому из своего дворца за сотни лярдов глубоко плевать на страну и людей в ней
Бред бредовый. А от домохозяйки, ведущей блог для дур, какая польза?
Гость
2 апреля 2021, 10:22
Почему россияне вынуждены собирать деньги для помощи ? потому что не кто делать это не будет , ведь "народное достояние только для избранных" и налоги которые мы платим малы!!! едва-едва хватает на содержание Ве-личин и их сородичей сдесь в РФ и за границей , короче все уходит на них , а им глубоко начьхать на народ, у ни строики, дворцы, яхты и.т.д
Гость
2 апреля 2021, 13:29
Америка тоже не оплачивает своим смайлам это лечение
Гость
2 апреля 2021, 11:32
Ответ прост: потому что путин и его менты это раковая опухоль государства.
Гость
2 апреля 2021, 16:12
"Интернет-цыгане" уже термин появился...
Гость
2 апреля 2021, 18:33
Не там копья ломаете. Жизнь идёт своим чередом. Эволюцию и прогресс не остановить. Когда-то и диагноз СМА не умели ставить. Сейчас уколы изобрели. Завтра раскошелятся на диагностику. Через 20 лет проблем со СМА уже не будет, как сейчас сведены к минимуму всякие полиемиелиты. НО: появятся новые болезни. Потому, что у "природы" (назовём её так) есть потребность в регуляции численности населения. Поэтому хорошо, что журналисты и фонды не молчат. Они просто двигают прогресс.
Гость
2 апреля 2021, 10:37
реально задрали уже с этим сма
сколько якобы звезд и лидеров мнений на этом пиарятся и собирают деньги с аудитории, хотя могли сами десятером или двадцатиром скинуться и купить это лекарство - и не заметить такую "прореху" в бюджете личном
так нет, придумывают челенджи и марафоны. лицемеры
кто то же должен на нападки отвечать ? или так патриарха вам на непотребство отдать ? держи карман шире , ваше место сами знаете где.
Гость
2 апреля 2021, 10:58
Такие вот приоритеты в этой стране. Очень грустная статья
Гость
2 апреля 2021, 12:11
Всяких типа вакцин от Короны наши быстро наделали и теперь пихают всем! А нормальное лекарство для детей сделать не могут и не хотят! Америка смогла, а мы нет!!! Дети нашему государству не нужны, вспомните слова одной прекрасной бабы, что государство никому ничего не должно!!!!!!!
Гость
2 апреля 2021, 13:53
я смотрю на этих родителей, полное ощущение что они бывшие наркоманы, а может и нет. зачем рожать было?
Гость
2 апреля 2021, 11:00
Надо разрабатывать отечественные д лекарства.
Гость
2 апреля 2021, 12:29
От нашего государства толку нет,и не будет.Можно же сделать анализ когда ещё мама беременная,у нам этого даже не предлагают в женской консультации.А потом делаю виноватых родителей,якобы поздно обратили внимание.Сил и терпения ,тем мамочкам,кто борется с этой болезнью
Гость
2 апреля 2021, 18:06
Как бы это жестоко не звучало... конечно это все больно... но нужно ли спасать таких детей... лежит бедный мальчик 8 лет, ничего сам не может , с трубкой в шее... и все при этом понимает . Ну это разве жизнь ?! Жалко его очень ....
Гость
8 апреля 2021, 15:31
Бог дал, Бог взял, а они все борются чтобы оставить в этом мире детей заранее обреченных на страдания если выживут, на ивл по восемь лет держат. Вы сами то жизни такой хотели бы для себя?
Гость
2 апреля 2021, 13:38
Что вы ноете ? Хотели бы нашли, значит так хотели.
У самого был ребёнок недоношенный 6 месячный, денег спустили на лечение ОГОГО за 4 года, можно было квартиру в центре Москвы купить.
Если захочешь всё найдёшь, заработаешь, украдёшь.
Вечно у них кто то виноват, правительство и тд.
Причём орут что им обязаны громче всех те, кто в жизни официально не работал и налогов не платил.
У меня всё.
Сейчас-3°C
небольшая облачность, без осадков
ощущается как -6
1 м/c,
ю-з.
746мм 84%Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей