«Туберкулез рядом, он невидим». 37-летняя екатеринбурженка подхватила инфекцию, когда была в декрете

24 марта во всем мире празднуется День борьбы с туберкулезом. У этого заболевания до сих пор есть шлейф ассоциаций с неблагополучием, наркоманией и пьянством. В нас живет уверенность, что туберкулез никогда и ни за что нас не коснется. Но мало кто знает, что каждый третий является носителем инфекции. И она может проснуться и перейти в активную форму в любой момент, если человек истощен.

Среди нас много людей, больных туберкулезом. Но каждый вынужден скрывать свою болезнь, так как боится быть отвергнутым. 37-летняя екатеринбурженка Наталья рассказала, как родила ребенка и спустя полгода случайно узнала, что у нее эта инфекция. На руках маленький ребенок, и она совершенно одна. Почитайте историю о том, как нашей героине пригрозили забрать ребенка и она дезинфицировала весь дом четырежды в день, лишь бы остаться рядом с дочкой.

— Мне 37 лет, сейчас я работаю консультантом в АНО «Равные», помогаю людям, которые оказались в сложной жизненной ситуации, имеют социально значимые заболевания, такие как туберкулез, гепатиты, ВИЧ-инфекция. Моя перенесенная болезнь повлияла на выбор работы после выхода из декрета. Сейчас я работаю в основном с подростками, беременными женщинами и мамами детей, оказываю моральную и психологическую поддержку тем, кто столкнулся с проблемами.

В декабре 2015 года я родила дочку. Так получилось, что я осталась с ней совсем одна. Я стала меньше спать, меньше есть, мне кажется, что это проблема всех молодых мам. Когда ей исполнилось шесть месяцев, я заболела. У меня была высокая температура, слабость, я дважды вызывала скорую, которая диагностировала остеохондроз и защемление нервов.

Меня госпитализировали и диагностировали плеврит. Тогда мне не назвали причину болезни. Это сейчас я уже понимаю, что причин может быть несколько (туберкулез, пневмония и другие). Туберкулез тогда исключили. В октябре 2016 года на контрольном снимке его увидели и все же диагностировали. По направлению я обратилась в противотуберкулезный диспансер.

Мне сказали, что меня положат в больницу. Лечение может длиться полгода и дольше, так как оно отягощено сопутствующими заболеваниями — ВИЧ-инфекцией и гепатитом С, который на тот момент был еще не вылечен. Сейчас он пролечен, я уже снимаюсь с учета после двух лет отрицательных анализов ПЦР, вирус не обнаружен.

Когда я задавала вопрос врачам, что будет с моим десятимесячным ребенком, пока я буду в противотуберкулезном диспансере, мне сказали, что дочку положат в простую больницу, там не будет никого из взрослых рядом, она будет совсем одна. Для меня это был сильнейший стресс. Это был страх за себя, за свою жизнь, за жизнь своего ребенка.

Спустя пару недель слез и жуткой депрессии я просто взяла себя в руки и захотела жить. Под мою ответственность врачи оставили меня дома, я дезинфицировала все поверхности по три-четыре раза в день, мыла все с дезинфицирующими средствами, лишь бы быть рядом с ребенком. Ребенок был здоров, дочка наблюдалась в течение полутора лет на диспансерном учете. Она принимала препараты для противотуберкулезной профилактики, ей делали пробы Манту и рентген, чтобы исключить заражение.

В ноябре 2016 года я пила по шестнадцать таблеток в сутки, есть не особо хотелось, но я заставляла себя кушать, потому что тогда я весила 42 кг при моем нормальном весе 55 кг. Перед Новым годом, в декабре, мне сделали повторный снимок, чтобы понять, есть ли положительная динамика лечения. Оказалось, что мой туберкулез за эти два месяца практически рассосался. До середины лета я продолжала принимать эти препараты, постепенно мне отменяли часть таблеток, я стала поправляться, вернулся мой нормальный вес.

Я продолжаю наблюдаться в Областном противотуберкулезном диспансере. Во время болезни я раз в неделю приходила в больницу, получала необходимые препараты. Да и сейчас я остаюсь на диспансерном учете. Раз в полгода я прохожу обследование, сдаю мокроту, кровь и делаю снимки. Если нужно, то мне назначают профилактику, если нет — просто отпускают домой.

Люди иногда просто не знают, что болеют. Больных туберкулезом мы можем встретить везде. Дочери было полгода, я никуда особо не выходила, максимум в подъезд, магазин, парк. Туберкулез рядом, он невидим, но есть везде. Эта болезнь выжидает момента, когда человек будет в стрессе, депрессии, когда ослабнет иммунитет. Ни гепатит, ни ВИЧ-инфекция, ни туберкулез моей дочери не коснулись.

Когда человек начинает лечить туберкулез, как правило, врачи говорят, что достаточно нескольких недель, чтобы он перестал быть опасным для окружающих. Если все идет хорошо, препараты подобраны верно, соблюдаются все рекомендации врачей, но при этом ты все равно опасен для своих близких, то придется найти человека, который мог бы провести время с ребенком.

Огромную роль в моем выздоровлении сыграли мои подруги, близкие люди. Девчонки приезжали ко мне, были моей опорой и поддержкой.

Всем мамам я советую следить за своим здоровьем, ритмом жизни, эмоциями, больше отдыхать. Люди с ВИЧ-инфекцией больше подвержены риску заразиться туберкулезом, советую проводить противотуберкулезную профилактику и АРВТ, потому что принимать два-три месяца по одной таблетке в сутки намного лучше, чем принимать шестнадцать, когда вопрос жизни стоит очень остро. Людям, которые столкнулись с серьезной болезнью, нужно это принять, остановиться, поменять качество своей жизни и верить в лучшее. Никогда не опускать руки, научиться любить себя и свою жизнь.

Факторы риска развития туберкулеза:

• плохое питание;

• хронические заболевания желудочно-кишечного тракта, бронхолегочной системы;

• аутоимунные заболевания;

• сахарный диабет;

• ВИЧ-инфекция, которую не лечат.

Первые признаки туберкулеза:

• изменение настроения;

• появление усталости, быстрой утомляемости;

• снижение аппетита;

• снижение веса;

• потливость;

• кашель с выделением мокроты.

— Когда появляются признаки, это говорит о запущенных формах, — напомнил Игорь Черняев, заместитель главного врача Противотуберкулезного диспансера. — Начинать следить за здоровьем нужно заранее, до того как туберкулез перешел в активную форму и начал проявляться. Проходите профосмотры, чтобы выявить заболевание на ранней стадии.

Мы пообщались с правозащитницей людей с туберкулезом Ксенией Щениной. Она живет в Москве, но помогает людям со всей России. Ксения знает проблемы пациентов с туберкулезом не понаслышке, она и сама столкнулась со страхом, непониманием и болью, когда заболела туберкулезом в студенчестве. С тех пор прошло двенадцать лет, и теперь она может помочь человеку практически с любой проблемой.

— Я заболела туберкулезом в 2008 году, тогда я обнаружила, что нет активистских движений в поддержку таких пациентов, — рассказывает правозащитница. — Я начала писать в своем блоге заметки из стационара о лечении, о законах и правах для таких же пациентов, как я. Постепенно это переросло в большое сообщество на базе соцсети «ВКонтакте» — «Туберкулез: поддержка и ответы», уже много лет со мной работает целая команда, и к нам можно обращаться с любыми вопросами по этой болезни.

У нас есть психолог, есть разные консультанты, которые уже перенесли заболевание, хорошо в нем разбираются и могут простым языком ответить на все вопросы. К нам обращаются пациенты не только из России, но и из ближнего зарубежья, особенно много пациентов было из Узбекистана, Белоруссии, с Украины. В России пока нет общероссийского фонда, который занимается туберкулезом. Мы не зарегистрированы как общественное объединение, но нашей команде волонтеров уже девять лет.

Мы наладили хорошие отношения с главным фтизиатром России, с научно-исследовательскими институтами, у нас есть врачи, которые нам помогают. Люди обращаются к нам с тяжелыми случаями, и мы добиваемся того, чтобы пациент получил лечение. Зачастую нам нужно только обратиться к главному врачу больницы, в которой лечится человек, и обозначить проблему.

Также к нам обращаются пациенты, которые сталкиваются с перебоями лекарств. Есть движение «Пациентский контроль», у него есть специальный сайт, через который можно сообщить о перебоях с лекарствами вне зависимости от того, в каком городе вы живете. Мы плотно работаем с «Пациентским контролем», один из наших проектов — это «ТБ-аптечка взаимопомощи».

К нам приходят люди, которым по каким-то причинам не выдали лекарства, мы отправляем их на сайт перебои.ру, чтобы им помогли составить обращение по поводу лекарств, и в этот же момент ищем для них лекарства, по большей части они достаются пациентам безвозмездно.

В Екатеринбурге есть чудесный фонд «Новая жизнь», он оказывает помощь различным категориям населения Свердловской области, например людям с ВИЧ и СПИДом, но также там много внимания уделяют туберкулезу. Там очень сильная психологическая поддержка, они устраивают онлайн-консультации пациентам, оказывают юридическую помощь и вообще помогают с любыми вопросами.

Также в России есть ассоциация помощи женщинам «Е. В. А.», туда можно по горячему телефону обратиться за консультацией юриста или психолога. Что чаще всего нужно пациентам: выговориться, узнать второе мнение врача, получить поддержку психолога, консультацию равного человека, который победил болезнь и может рассказать, как жить дальше, и помощь юриста.

Если возникают сложные случаи и на их решение требуются средства, мы помогаем пациентам собирать их. «Новая жизнь» помогла людям с самыми тяжелыми случаями, также там можно бесплатно протестироваться на ВИЧ, гепатиты. Организация входит в число российских фондов, которым разрешили сотрудничать с иностранным фондом Элтона Джона по борьбе со СПИДом.

Фонд «Новая жизнь» в Екатеринбурге:

ул. Степана Разина, 28,

ул. Волгоградская, 178

телефоны:
+7 (343) 269–20–09,
+7 922 022 76 88

e-mail: novaja.zhizn@mail.ru

Ранее мы рассказывали о том, как врачи перепутали пневмонию с туберкулезом и лечили пациентку неправильно. Также мы писали, что в 2019 году в УрГЭУ выявили очаг туберкулеза. Прочитайте полезное интервью с инфекционистом о рисках заражения детей в торговых центрах.