Сделали бы всем обязательный анализ на это заболевание, кто планирует беременность..
Гость
8 ноября 2023, 01:58
Кто реально планирует, тот наверно ходит по анализам, таких единицы. Но большинство ничего не планируют, даже когда намеренно ребенка делают.
Гость
5 марта 2021, 11:39
Медицина нас погубит ))))) раньше бы естественный отбор убрал бреш из генофонда, а щас носитель каждый 30ый. В будущем наверно каждому при рождении надо будет ставить уколы в ипотеку на всю жизнь.. ну а потом мы все сдохнем.
Гость
5 марта 2021, 12:00
Всё верно. Пока есть люди которые не понимают что мир где бегают розовые пони и у каждого есть шанс выжить/разбогатеть/полететь на марс существует только в их воображении
Гость
5 марта 2021, 10:17
Вывод.
Собрались иметь детей, потратьте чуток на анализы, чтоб потом по всему свету не собирать миллионы.
Гость
5 марта 2021, 10:32
160 миллионов это примерно полностью обеспечить жизнь семьи из трёх человек. До глубокой старости с покупкой квартиры и инвестиционной недвижимости.
Гость
23 апреля 2021, 21:58
А разве это все может сравниться с жизнью человека?
Гость
20 июня 2022, 21:11
Гость
23 апреля 2021, 21:58
А разве это все может сравниться с жизнью человека?
Т.е вы хотите сказать что жизнь одного ребенка дороже жизни тысяч детей ? Нет уж лучше по мне пусть больницы отремонтируют. А лекарства по 160 млн пусть Европа и США закупают, они богатые. Сначала надо бы решить насущные проблемы, а потом разбрасываться на всякую хрень.
Гость
5 марта 2021, 10:30
Может дешевле поголовно родителей тестировать? Можно же и другие генетические заболевания выявлять.
Гость
5 марта 2021, 12:06
Лет через 50-70 вместо летающих машин и прочих полётов на марс получим массу больных, поддерживаемых (надеюсь не из бюджета) человеков в сторону хоторых чихнуть страшно будет
Кто-то просто наживается на детских смертях, а могли патент на препарат передать в безвозмездное пользование всем странам которые в состоянии производить его.
Гость
5 марта 2021, 09:57
"есть семья, в которой из семи детей четверо родились со спинальной мышечной атрофией."
Т.е. родив одно, двух им ума не хватило прекратить рожать? Там похоже не только эта болезнь, но и обычная умственная отсталость присутствует.
Гость
23 апреля 2021, 21:57
Это все равно лучше, чем убить свое дитя
Гость
16 июня 2023, 05:15
Гость
23 апреля 2021, 21:57
Это все равно лучше, чем убить свое дитя
Т.е. узнав при беременности, что ваш ребёнок родится со СМА( или инвалидом по другой причине), вы аборт( убивать) не станете делать? А как будет жить ваше дитя с такими болячками вас не интересует? Наверное будет очень « счастливо»...
Вот когда у Вас или Ваших детей родится ребёнок СМА тогда посмотрим что Вы напишите
Отправляю Вам обратно Ваше пожелание.
Гость
5 марта 2021, 10:44
Кроме этих 160 миллионов, это 100% инвалид детства, которому государство платит пенсию пожизненно, а кроме этого обеспечивает ортезами и вертикализаторами, дыхательными аппаратами, когда ребёнок растёт это раз в полгода. Это реально «золотые» инвалиды. У меня двоякое ощущение, с одной стороны, если бы у меня родился ребёнок с таким диагнозом, я бы сделала, что угодно, что бы мой ребёнок жил. Но как налогоплательщик я против использования моих налогов на эти цели. На эти деньги можно больницу, наверное, построить в небольшом городе.
Гость
5 марта 2021, 11:39
тебе ж чёрным по белому написали на русском языке... 160лямов при положительном анализе...и эта хрень навсегда забывается
Гость
5 марта 2021, 12:08
Гость
5 марта 2021, 11:39
тебе ж чёрным по белому написали на русском языке... 160лямов при положительном анализе...и эта хрень навсегда забывается
Да что вы говорите?! Этому лекарству года три-четыре, ещё не выросло НИ ОДНОГО РЕБЁНКА после постановки этого укола. И потом недавно статья была про девочку, которой поставили укол год назад. Она только сейчас начала понемного держать голову, и до сих пор в вертикализаторе и родители постоянно занимаются реабилитацией. О чем вы?
Гость
5 марта 2021, 14:33
Вот когда у Вас или Ваших детей родится ребёнок СМА потом почитаем что Вы скажете. Это очень страшно и больно, если есть возможность помочь то почему бы и нет
Этих заболеваний десятки... На все проверить можно только при очень хорошем финансировании. У меня двоюродная сестра умерла от этой болячки. В 7 классе началось у нее все. Очень тяжело. Но жизнь ли это, если с рождения так? не знаю...
Гость
5 марта 2021, 13:21
Мне кажется государству выгоднее было бы потратиться на выявление СМА при плановых скринингах беременных.
Гость
5 марта 2021, 11:28
До развития медицины о такой патологии толком не знали - просто был чахлый ребёнок который не выживал. Потом нашли причину, вычислили ген. Сейчас это можно вылечить, но у вылеченного ребёнка мутация сохраняется и увеличивается риск передачи мутации по наследству. Напрашивается интересный вывод - развитие медицины и генетики ведёт к изменению генофонда популяции в будущем и не факт что в лучшую сторону
Гость
5 марта 2021, 11:57
Абсолютно в худшую сторону. Прогресс нас губит - это давно понятно.
Гость
2 апреля 2021, 11:31
Гость
5 марта 2021, 11:57
Абсолютно в худшую сторону. Прогресс нас губит - это давно понятно.
Правильно мыслите.С каждым поколением картина будет ухудшаться.Все больше будет детей буквально вытащенных с того света......а они ,в свою очередь,тоже будут рожать далеко не богатырей.Это математика!.Да уже сейчас картина не веселая......посмотрите на детей в школе.Процент нездоровых растет как в умственном,так и физическом плане.
Гость
5 марта 2021, 12:09
Молодняк это не поймёт, но это было. Лет 30 назад от старой акушерки лично слышал как при родах ДЦП и прочие болячки определялись мгновенно. Что дальше ... догадывайтесь..... Но . ... Ну не было тогда ... до 70-х .. этих больных детишек..... Да жалко мне их. А то посчитаете меня извергом.
Гость
5 марта 2021, 20:03
Так и было.
А ещё новорожденный, весом до 1 кг, не подлежал выхаживанию, да и не на чем было. Считалось, что роды преждевременные, а порой и "выкидыш" писали в карточке роженицы.
Сейчас и 500-граммовых младенцев выхаживают, причём не спрашивая согласия родителей.
я понять не могу. Почему это лекарство стоит таких нереальных денег?Производство из чего? там элементы редкие? Привезены с другой планеты? Оборудование столь сложное и дорогое, а цикл такой длительный, что сделать его более дешевым нельзя? То есть лекарство найдено. Можно успешно лечить . Но лекарство недоступно большинству людей. Потому что цифра настолько нереальная, что гарантировать успешность сбора "всем миром" такой суммы не возможно. Жадность производителей просто нереально зашкаливает.
Гость
23 апреля 2021, 22:01
Основной вопрос вот какой: кто позволил назначать такие цены на лекарство? И раз это такой капитализм, то государство должно заплатить эту цену, а параллельно развить свою генетическую ветвь в науке и создать российское лекарство.
А нельзя ли самим в России сделать подобные лекарства, но не за 160 млн. Сколько у нас ученых, сколько у институтов....
Гость
2 октября 2021, 19:04
Если у меня здоровый ребёнок, я не лентяй работаю, как дурак плачу налоги, мне ничего кроме мизерной пенсии не положено, при этом я и мой ребёнок должны содержать ещё людей, которые никогда не смогут работать, платить налоги... Есть природный отбор....
Чёт как-то математика не сходится.
Из вики в Екатеринбурге "дети в возрасте до 7 лет — 75 000"
Если болеет каждый 35ый, то больных 2142 ребенка
25% из них болеют - это 535 человек.
А в статье в Свердловской области (а не в Екатеринбурге) "На сегодняшний день около 40 детей. Больше всего, 25, со СМА второго типа, 15 — со СМА первого типа."
Гость
6 апреля 2021, 10:49
160 миллионов готовы отдать те, кто никогда не горбатился за 10 тыс. За то об человеколюбии они тебе готовы языком трепать хоть целыми днями. Идите шпалы положите на БАМе.
Гость
8 апреля 2021, 01:46
Шпалы на БАМе ? Получают очень неплохо ... А если 10 тыс? То это к депутатам президенту .... а мы детям
Гость
5 марта 2021, 10:51
Когда-нибудь о СМА почти забудут, как в общем-то забыли о полиомиелите и кори. Если бы прогресс в медицине шел так же быстро как в технологии производства сотовых телефонов! О существовании таких телефонов я узнала только на 4-м курсе универа, и весили они ... много, помещались в большую сумку, связь была очень дорогой. Когда я работала на своей первой работе, через 2 года, у меня был минифон с полладошки. Лекарство есть, его изобрели, производят, тестирование на СМА есть, его делают. Осталось только сделать обследование и лечение более доступными. А это уже легче. Надежда есть.
75%, что СМА передастся по наследству... и надо будет снова 160 миллионов собирать...
Гость
3 апреля 2021, 08:39
вначале бабы бухают , курят , сношаются а потом удивляются откуда такая фигня со здоровьем
Гость
20 июня 2022, 21:20
Вот бы мужики ещё не бухали.
Гость
5 апреля 2021, 03:41
Почитала комментарии - да откуда же столько злости... У меня четверо детей. Слава богу, все здоровы. Слава богу, есть деньги, чтобы их накормить. одеть. выучить...А если болен ребенок?... Бедные родители! Эти 160 млн - просто деньги, они ничего не значат по сравнению с улыбкой ребенка, надо их собрать этим детям, чтобы они жили, и никто не вправе говорить о том, что они будут "нагрузкой" государству, если вдруг останутся инвалидами и будут получать пенсию... Вы здоровы - работайте, а этим детям с наших налогов пусть будет и лечение, и материальная помощь, а если не будет - давайте соберем! Кощунственно оставлять родителей больных детей один на один со своим горем... А мы - здоровые- лучше давайте откажем себе в чем-то лишнем, а детям поможем. Не унижайте себя подобными комментариями - стоит ли детям собирать эти "огромные" деньги... Стоит! Мусор это все, все эти деньги, только жизнь и счастье ребенка важно...
Гость
6 апреля 2021, 08:05
кто сказал ,что мало денег?их полно но не для средних людей и медицины. любой зарешеткой чиновник с бешенными деньгами
Гость
27 августа 2021, 23:06
Дамочка вы знаете что время деньги. А деньги жизнь. Я вот тоже не хочу упахиваться на работе, вот если бы у меня были деньги. А деньги видать для вас мусор, вы видать не очень за них упахались
Гость
4 апреля 2021, 20:44
укры из беспилотника убили русского ребенка 2016 г.рождения в Донбассе. С 2014 года укры убили уже сколько детей? Сотни? Мы не хотим помочь оставшимся в живых в Донбассе детям?
Гость
27 августа 2021, 23:11
Чо за вонь с этими сма. Поликистоз почек бы научились лечить и херову тучу других болезней
Гость
30 августа 2021, 03:31
Т е вы такой умный прочли эту статью ...а им никто не подсказал что нужно сдать анализ на носительство ..Может и врачи такие же ..
Гость
5 марта 2021, 13:16
То есть, таких больных полно, можно вообще не париться со сбором денег, это почти норма.
Гость
5 марта 2021, 12:20
Мне 52 года и у меня СМА.Какие тупые комментарии....
Гость
30 августа 2021, 03:36
Пусть у вас родится ребенок со СМА
Гость
18 ноября 2021, 00:14
Что пожелали всегда возвращается бумерангом добра
Гость
20 июня 2022, 21:25
Конечно вы самые несчастные . Можно я пожелаю вам своих болячек ?
Гость
16 октября 2021, 15:30
Никто не хочет задуматься о причинах мутации гена SMN1 у родителей??? Продукты ГМО? Продукты накаченные антибиотиками? Пальмовое масло? Трансжиры? Прививки? Захоронение (тишком) отходов из европы в России? таблеточки-витаминки-БАД? 5G-вышки? "Учения по переброске военных грузов"? Может быть прежде чем людей обвинять - посмотреть, что повлияло так негативно на их здоровье???
И еще: до утопии оводить не надо - до требований о разрешении - кому рожать детей, а кому - нет. Это фашистский концлагерь!
Гость
20 июня 2022, 21:27
Банальный мутаген - алкоголь , известен тысячи лет.
Гость
5 марта 2021, 10:29
Тысячи доброжелательных россиян отобрали деньги у своих детей и отдали какому-то инвалиду. Эта роль предназначалась государству, но народ настолько туп, что ему еще учиться и учиться.
Ну через пару десятилетий в аптеке от сма будут укольчики по цене анальгина лежать. Сейчас же объяснили почему такой ценник, ну или я где то прочитал. Там 10 лет исследований, на свои деньги с инвестициями больше миллиарда, сейчас идёт этап возврата инвестиций поэтому все так дорого
Гость
2 апреля 2021, 11:01
Да лучше дружки деда по яхте купят новой. Или Молдова наша будет
Гость
25 июля 2021, 19:30
Лучше задуматься,что дают беременным,что сейчас столько детей с этим заболеванием
Гость
8 ноября 2023, 01:55
У вылеченных детей гены никуда не делись. Что если они их дальше передадут.
Гость
16 февраля, 09:21
Без коментов. Наши работают, не ругайте, сложно всё это. Здоровья ребёнку.
Российская фармацевтическая компания BIOCAD ведет активную разработку собственного препарата генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследуемый генотерапевтический препарат получил название ANB-004. Фонд «Семьи СМА» собрал самые распространенные вопросы от пациентов и их семей, и мы делимся с вами ответами на них
Работа над препаратом ANB-004 ведется с начала 2018 года, первые исследования по оценке эффективности препарата на животных были начаты в 2019-м году. К середине 2019 года был получен первый прототип исследуемого препарата, который в дальнейшем совершенствовали.
В настоящее время закончен этап доклинической разработки и препарат перешел на стадию клинических исследований с участием пациентов со СМА. На данный момент идет активное включение пациентов в клиническое исследование, имеется первый опыт введения препарата.
Выздоравливайте детишки!!! А родители крепитесь! У нас в стране много неравнодушных людей, будем помогать, чем сможем! Раз уж государство за это дело неохотно берется...
Гость
30 августа 2021, 03:48
Читаю комментарии и ужасаюсь .Откуда столько злости?Ну тогда и я буду злым человеком .Желаю всем кто пишет всякие глупости , от своего горе ума ,столкнуться лицом к лицу со СМА, во всех его проявлениях
Гость
24 ноября 2021, 22:00
а тебе пожелаю, столкнуться со стеной, добренький вы наш.
Радует только одно - медицина не стоит на месте, лекарства придумываются и реально работают.
Все остальное очень и очень печально.
Гость
3 апреля 2021, 00:01
Не забывается.
Гость
6 апреля 2021, 08:06
почему именнно сейчас массово выявляют?если детей столько же больных и раньше - почему не на слуху. врачи не в курсе. есть какие то еще факторы влияющие на проявление
Сейчас-2°C
пасмурно, снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
739мм 84%Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА