Оба носителя дефектного гена. Заводят одного ребенка. Ну ладно. Ну не знали. Но, после этого то уже знают, что у них нормального не будет. Всё равно заводят, зная что будет больной. Для чего?
Ага, а в продолжение заведут ещё одного 100% больного, потому, что здоровых у них совместно быть просто не может в связи с тем, что оба являются носителями рецессивного гена. Тогда государство за троих должно им будет уже 144 миллиона (48 х 3) рублей. А потом ещё одного, тогда дайте уже 192 миллиона. До 18 лет государство, допустим, профинансирует, дальше сам. Скажите, реально по 48 миллионов рублей в год зарабатывать в 18 лет не будучи ребенком олигарха? 😫
Дай бог! Пусть у него будет всё хорошо!
Просто получается при делении мейозом процент зачатия больного ребенка больше 50%. 😁
Процент зачатия больного ребёнка 25%. Они могли вообще не знать о том что у них мутации и родить абсолютно здоровых детей ,Но жизнь повернулась иначе
Гость
2 марта 2021, 16:35
Если оба родителя - носители одного и того же дефектного гена, то они родственники. Пусть не столь близкие, но родственники. По другому никак. И как, правило, такие люди повторяют и повторяют попытки рождения всё новых детей. А на выходе получаются чаще всего инвалиды. Наблюдал семью из 7 таких людей, все - инвалиды. Генетика достигла больших успехов, но сто-то предотвратить пока сложно, почти невозможно. Да, очень жаль детишек, они ни в чем не виноваты. И дело тут не в стоимости лекарственных препаратов, а в их неэффективности, и это надо понимать.
Гость
2 марта 2021, 18:45
Здесь дело в двух конкретных вещах: отсутствии ответственности со стороны родителей и стоимости препаратов.
Одно дело, когда семья просто безоглядно воспроизводит инвалидов, другое дело, когда нам с вами - налогоплательщикам - это обходится в 96 млн в год
Гость
10 мая 2023, 21:48
Гость
2 марта 2021, 18:45
Здесь дело в двух конкретных вещах: отсутствии ответственности со стороны родителей и стоимости препаратов.
Одно дело, когда семья просто безоглядно воспроизводит инвалидов, другое дело, когда нам с вами - налогоплательщикам - это обходится в 96 млн в год
96 миллионов в год, 960 миллионов в 10 лет. Это, наверное, очень близко к сумме, которую Минздрав тратит на финансирование всей медицины Екатеринбурга.
Ну, допустим, вырастут они до 18 летнего возраста. Финансирование от государства прекратится. Зарабатывайте сами, взрослые же. Скажите мне место где можно столько заработать одному человеку в год! Скажите мне - зарабатывая такую сумму буду отдавать на благотворительность 90%.
В Верхней Синячихе погиб парень 17 лет зарабатывая на хлеб разбором на металлолом останков градообразующего металлургического предприятия.
Может было бы гуманнее вкладывать такие деньги в спасение значительно большего числа детей со 100% результатом.
Гость
2 марта 2021, 18:47
Почему семья не обратилась в Консульство своей родной страны и не попросила о помощи?
Может быть их родное государство помогло бы своим соотечественникам?
И не пришлось бы судиться с Минздравом и деньги из российского бюджета выкачивать.
Гость
10 мая 2023, 21:40
Потому что они коренные жители Свердловской области на много поколений назад
только матерные слова по отношению к родителям. природу не обмануть как бы вы не пытались. молодцы - помучали собственных детей. лучше бы маленькими отпустили... ей ей нехорошие вы люди.....
Гость
2 марта 2021, 11:50
Печально все это😢😢😢 Но природа наш Бог и порой нам приходится принимать и такое, печальное и тяжелое.😢😢😢 Смириться с этим надо и успокоить свою душу. Бог дал, Бог взял.😢
Гость
2 марта 2021, 15:27
Правильно сделала, сменила мужчину и результат прекрасный. Главное в передачах про "ДНК" не надо позорится.
Гость
2 марта 2021, 12:38
У обоих родителей проблема с геном. Лечить бессмысленно.
Гость
2 марта 2021, 14:12
Когда решаете рожать детей, надо думать не о собственном удовольствии. Если ребенок СРАЗУ обречен, на фига вы его вталкиваете в эту жизнь, где здоровым тяжело выжить??? Получается, родители -звери либо недоумки
Жутко все это. Всем наука. Делать всем генетический анализ при планировании детей.
Гость
2 марта 2021, 14:33
нуну Минздрав выделил деньги, типо закупили лекарство. но лекарство никто не увидел. Итог - ни денег, ни лекарства((
Гость
2 марта 2021, 12:37
Как говорится ничего ты не поймёшь, пока сам через все это не пройдешь...
Гость
2 марта 2021, 22:13
У Меня только один вопрос: ЗАЧЕМ МУЧАТЬ ДЕТЕЙ!
Гость
2 марта 2021, 11:58
Родители - носители мутационного гена. Обрекают своих детей на инвалидность по факту появления на свет.
Диагностика несвоевременная - это трагедия. Но когда диагноз поставлен, врачи говорят прогноз, нужно принимать решение, а не обвинять всех вокруг. Минздрав что ли виноват в вашей ущербности? Другие здоровые дети виноваты?
Преступно обрекать своих детей на боль, делать их инвалидами и ежедневно продлевать эти адские мучения. Возьмите уже ответственность на СЕБЯ!
Гость
2 марта 2021, 11:58
Надо было сразу нового делать, а не тратить миллионы на овощи.
Минздрав действует конечно цинично, но по сути верно и целесообразно.
Гость
2 марта 2021, 11:50
А родители-то сами..... слепые??? Почему не дали детям спокойно..... ДОСТОЙНО !!! уйти в мир иной......
Гость
2 марта 2021, 12:05
Родители, дорогие, держитесь, сил вам, огромных сил!
Гость
2 марта 2021, 12:40
Предохраняться надо было
Гость
2 марта 2021, 11:58
Хммм а почему на помощь не придут оппозиционеры?
Гость
2 марта 2021, 12:17
Да здравствует реформа здравоохранения, и Скворцова лично👏
Гость
2 марта 2021, 13:08
Какими злыми стали люди, читаешь комментарии и волосы дыбом. Нет ничего страшнее умирающего дитя. Пишите Вы, а стыдно мне.
Гость
2 марта 2021, 14:44
Засудить чиновников и весь их дырявый коррупционный минздрав, за то что угробили детей и не оказали саоевременную помощь!
Прка чиновников высокого уровня не начнут сажать бардак этот не прекратится и будут гибнуть люди. Жалко детей, из-за бездушных упырей в Минздраве дети страдают и родители тоже 😥
Гость
2 марта 2021, 21:22
И чо жэ там в этом лекарстве такое особое,что они стоят такие бешэнные бабки.Не могу понять.Чо наши меддики не могут изобрести падобное? Вакцыну жэ сделали.А тут!
Ну и к чему это все,если нельзя вылечить?Может лучше потратить эти деньги на лечение других детей?
Гость
2 марта 2021, 12:34
Сейчас на ваших детей государство потратит хренальен рублей. В дальнейшем они возместят средства? Это рыночная экономика, каждый выживает за себя
Гость
2 марта 2021, 11:45
Напишите симановскому, алтушкину и козицыну
Гость
2 марта 2021, 13:16
Каких-то 96 млн., воруют больше, а на детей не нашли! Угробили детей и дальше будут занимать свои высокие посты...
Гость
2 марта 2021, 11:54
я предлагаю помолиться господу богу нашему, иесусу хресту. и всё пройдёт, детишки станут здоровыми, розовыми и румяными!
Гость
3 марта 2021, 03:37
Господи! Каким дном нужно быть, что бы писать такие комментарии под новостью о больных детях? Вам не стремно? А ведь на их месте могли бы оказаться и вы! Ни кто не знает свой организм полностью.... Родители детей делают все возможное и не возможное что бы спасти своих детей, а вы сидите «диванные критики» и хаете родителей и ни в чем не повинных детей! Будь такое горе в вашей семье, вы бы быстро поменяли своё мнение на этот счёт. В щас сидеть здесь и писать такие ужасные комментарии, ни как вас не показывает с хорошей стороны. Вы лишь показываете всю свою злобу и желч. Бог видит все! Прежде чем что либо говорить или писать нужно думать..... ведь это все может вернутся бумерангом!
Гость
2 марта 2021, 16:04
По уровню оказания мед услуг мы на 43 месте в мире. И гордимся 1 местом по уровню смертности от инфарктов и инсультов, кстати эти болезни помолодели .
Гость
2 марта 2021, 11:46
гестапо!
Гость
2 марта 2021, 16:27
Страшная ситуация у людей-выбора у родителй практически нет..(( А шакалов в коментах с избытком😠
Сейчас-3°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -7
3 м/c,
зап.
743мм 81%На Урале детям с редкой болезнью перестали давать лекарство от государства