600 детей с СМА сейчас в России ждут укола. Это стоимость одного дворца в Геленжике. Что случилось с людьми и почему дворец стал важнее жизни 600 человек?
Вот! Замечательно! Спасибо большое, что продолжили тему. Динамика понятна: через десять месяцев после укола держит голову и предметы в руках.
Жалко, что все не так быстро восстанавливается, как обещал производитель.
Гость
26 февраля 2021, 09:29
Молодцы! Сил вам, терпенья и здоровья, здоровья, здоровья.
Гость
26 февраля 2021, 10:21
Только здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поправляйся!!!!!!!!!!!!!!!!!
Когда уже наши институты разработают подобный препарат и мы перестанем собирать деньги для американцев!
Гость
26 февраля 2021, 10:06
ТО есть без корсета удерживающего спину ребенок вертикально находится не может? мда, так и пышит здоровьем... 160 лямов укол, по 20 тыщ ежемесячно на содержание инвалида пожизненно + бесплатные санатории и т.д. Рациональное использование ресурсов. Очень рациональное!
Гость
26 февраля 2021, 13:48
Почему все забыли письмо Краюхиных Трампу?
"В Российской Федерации наш ребенок обречен на смерть. Нашей семье за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma."
"Мы уже потеряли нашего первого ребенка в 2013 году от этого заболевания.
Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу!"
Гость
26 февраля 2021, 10:09
А почему лекарство такое дорогое? Потому что больных СМА - по пальцам пересчитать, так что много не заработаешь, если продавать без накрутки. Так что надо на каждом навариться. Фармацевтические фирмы - такие ублюдки. Хотя в комментах ругают почему-то не их, а государство и лично Путина.
Сейчас есть государственный фонд "Круг добра", создание которого Путин и предложил, и он же учредил. Так что его не ругать надо, а хвалить. В фонде уже приняли решение этот препарат привезти в необходимом количестве. Так что можно будет по официальным каналам таких больных лечить, и не кормить всяких "сборщиков" пожертвований.
Гость
26 февраля 2021, 09:49
Столько сил и денег сейчас брошено на великое обнуление и создание новых вирусов! На эти деньги можно было наверно всем нуждающимся эти уколы купить. Кто-то еще верит, что властьимущие классы заботятся о своих крепостных? Только страх потерять свое место у кормушки заставляет их уступать требованиям общественности. Значит требовать надо настойчивее!
Гость
26 февраля 2021, 10:27
Вообще очень круто!
Еще несколько лет даже представить не могли, что на генном уровне можно исправлять ошибки
Это ж только начало, получается имеет смысл и дальше работать в этом направлении
Спасибо за новости, буду надеяться и на дальнейшие успехи)
Гость
26 февраля 2021, 10:27
Люди сидят в аэропорту, брошенные авиакомпанией - злорадство, «так им и надо». Спасённый ребёнок - и тут негатив и злоба.
Вы чему завидуете, что им дали денег на вакцину? А сами бы хотели оказаться на их месте? Не, ну а чего, 160 лямов бы получили и стали темой для обсуждения.
Гость
26 февраля 2021, 10:06
Не раскрыта тема - а сколько своих личных денег потратили родители-авантюристы? Продали квартиру? Машину? Где их личная заинтересованность в лечении ребёнка???
Гость
26 февраля 2021, 09:58
Интересно, а сколько в бюджете производителя заложено на маркетинг для продвижения этого самого дорогого в мире укола? Или вся шумиха вокруг этого вопроса появилась совершенно спонтанно? И акции, сделанные под копирку произрастают сами собой? И ччто главныя цель корпорации производителя - вытащить по 2 млн долларов от каждого больного СМА, а не вернуть их к полноценнрй жизни. Полноценной жизни не будет - будет инвалид, который будет жить, пока за ним ухаживают родители. А потом его сдадут в приют, но Е1 обб этом писать не будет!
Дак уж пора тесты придумать, что бы на ранней стадии беременности это выявлять и не мучить людей. Чет не верю я в этот укол. Ни один ребенок еще не ходит после него...
Гость
27 февраля 2021, 09:48
Ученые давно выдали исследование, что в долгосрочной перспективе выживут те народы, которые позволят природе продолжать естественный отбор, это более жесткие общества. Остальные накопят все эти отклонения и выродятся. Вот что ждёт.
Гость
25 апреля 2021, 19:09
а этот укол генетику правит или всему ее потомству придется колоть укол за 160 000 000 р.??
«О том, что есть препарат «Золгенсма», Алексей Краюхин узнал из интернета.»
~ уровень отечественного здравоохранения ~
Гость
26 февраля 2021, 10:44
На всех фото и видео на малышке корсет, удерживающий голову. Т.е. голову самостоятельно она пока не держит.
У этой пары первый ребенок умер, второй здоров, третьим ребенком стала Лиза со СМА...
Хочется пожелать всем молодым родителям быть ответственными, проходить обследования. Ребенок-инвалид в семье - большое испытание.
Гость
2 марта 2021, 21:42
Разговаривала с одной мамой такого ребенка. Когда она была беременна она как все прошла скрининг - т.е. все обследования на выявление генетических заболеваний. И этот скрининг сразу показал, что у её сына тяжелое генетическое заболевание СМА. Ей было рассказано что это за болезнь и выданы рекомендации прервать беременность. Она отказалась. Прошла такие обслудрвание в еще двух клиниках - везде все одинаковый диагноз поставили. Спрашиваю - почему отказалась? Ведь это такое заболевание о котором тебе все объяснили. Я, - говорит, - решила, что врачи ошиблись. И что это мой ребенок и я выращу его любого. Ну и родила. Теперь уже полтора года бегает всех обвиняет и государство, которое ей должно, и правительство, которое ей должно и всех-всех людей - вас кстати, таких сердобольных за чужой счет - которые не отдают свои заработанные деньги, чтобы собрать ей, решившей стать героиней и родить больного ребенка на этот укол, который стоит как бюджет маленького городка! И с какого такого перепуга я этой безголовой должна что то ? Т.е. она решила... хотя её предупреждали - а вы тут копья ломаете - пусть ей государство даст денег. Да на эти 165 млн. можно детский сад построить в городке на 30 детей.
Гость
26 февраля 2021, 10:13
Разработали вакцину от короны, должны разработать российский аналог Золгесмы!!! И я весьма уверен, что наши ученые могут это сделать за сумму равную стоимости одной инъекции.
Гость
26 февраля 2021, 10:11
Стоимость укола конечно баснословная, и спасибо людям, что собирают деньги на спасение детей. Меня другой вопрос мучает, почему в США озабочены этой проблемой и работали над созданием этого препарата, а в России даже не пытались. Почему? Ведь смогли в короткие сроки сделать вакцину от ковида, даже целых 3! Или в США просто хотят иметь здоровое поколение детей, а в России , как в древней Спарте если выживет то достоин жить, ну а умрет, так умрет.
Гость
6 мая 2021, 09:53
У нас медицины нет.
Гость
13 мая 2021, 09:55
В нашей стране деньги только на дворцы есть.
Гость
13 мая 2021, 10:03
Несколько лет назад тяжело заболела.Врач с КТ обследования сказал: надо продать квартиру,чтобы сделать такую операцию.Я сказала : и где мы с семьей будем жить,если удачно операция пройдет?На помойке и со "здоровьем"?В нашей стране выбора нет или все продать и жить на вокзале,но с удачным лечением или спокойно ждать в муках смерти,но в квартире с семьей.Попробуй найди выход!
Гость
13 мая 2021, 21:07
Генетическое заболевание должны были вычеслить еще на ранних стадиях и посмотрите ни мама еи папа не работают а живут за счет дочки и живут припеваючи и будут жить так всегда пока жив ребенок а скрлько деток которым можно помоч ь за эти деньги и они выздоровят и принесут какуюто пользу и вообще посмотрите все интернаты забиты инвалидами детьми а родители ппиезжают раз в год что бы забрать накопившуюся пенсию 25% и все знаю это т к работала в таком
Гость
24 мая 2021, 20:27
А почему никто не думает, что чем больше таких «выздоровевших» детей, тем больше и больше вероятность рождения больных детей, сейчас их рождается мало, а будет больше и больше. Я не против помощи детям, но в данном случае мы сами роем яму будущему наших детей и внуков
Гость
26 мая 2021, 16:06
Мира вам всем,здоровья и счастья.Без Господа Бога даже волос не упадёт с головы. Господь посылает людей,готовых помочь в таких ситуациях. И так же, Господь даёт возможность,даже таким вот способом,совершать милосердие людям,дабы мы любили друг друга и помогали друг другу.Слава Богу за всё.
Гость
26 мая 2021, 22:49
Сма выявляют на стадии беременности люди не хотят думать о последствиях
Гость
26 февраля 2021, 10:22
Да уж, хорошо если ей поможет этот укол, а государство не будет помогать никогда, потому что им люди не нужны, все направлено на то, чтобы люди не размножались. В будущем детей себе смогут позволить только богатые, потому что сами беременнеть уже не смогут, а чтобы иметь здоровое потомтсво нужно будет сдавать дорого стоящие тесты, что и правильно, благо и сейчас эта возможность есть, но родители экономят, потом плачут.
Через гол сто процентов эта дичь кончится.Путин создал фонд помощи детям и увеличил налог для богатых.
Гость
26 февраля 2021, 09:55
Можно включиться в авантюру на деньги лохов. Вложились бы родители, продав свои квартиры, почки? Нет, не было бы в этом случае никакой авантюры.
Гость
26 февраля 2021, 10:37
Почему же у нас в России нельзя выпускать такие лекарства и бесплатно лечить детей. Сколько олигархов , как Абрамович за границей дома виллы и ещё бог знает , что покупают. Эти же деньги можно было направить на разработки нужных для жизни лекарств. Олигархи хватить прожигать деньги на всякую ерунду.
Гость
26 февраля 2021, 10:27
Поправляйтесь! Здоровья, счастья, энергии! Ребенок живет, дышит, рисует, плавает! И есть надежда, что будет ходить! Спасибо всем, кто помог в этой сложной ситуации! Вы совершили замечательный поступок!
Гость
2 марта 2021, 12:55
Для интересующихся – где умы в России? Они есть и готовы были бы разрабатывать и внедрять новейшие технологии с большим удовольствием. Тем более – спасать детей. Но их либо вербуют на очень заманчивых условиях зарубежные НИИ, либо устраняют любыми способами, вплоть до физических. Лично знавала человека, которого расстреляли на пороге собственного дома незадолго до оглашения результатов одной любопытной фармацевтической разработки. Других подробностей не знаю. Фармацевтическая мафия очень не любит демпенгующих конкурентов из любых стран. В России целенаправлено разваливали и разваливают науку и промышленность, чтобы потребительский рынок страны заваливать только (чаще- третьесортными) товарами, лекарствами и т.д. афиллированных зарубежных организаций.
Гость
26 февраля 2021, 11:51
Так производитель и не обещает излечение:
Как отмечал производитель лекарства, эффективность «Золгенсма» была подтверждена в ряде международных клинических исследований, в результате которых было доказано повышение выживаемости и улучшение уровня двигательной активности у пациентов.
В частности, по истечении 24 месяцев с момента инфузии все 15 пациентов со СМА 1-го типа, участвовавшие в фазе первого исследования START, были живы и не нуждались в постоянной вентиляции легких. Большинство пациентов (11 из 12), получивших лечение, могли сидеть без посторонней помощи: результат, недостижимый для пациентов со СМА без лечения.
Еще 9результаты испытаний):
Как добавили в Novartis, на сегодняшний день лечение прошли более 150 пациентов. Однако в публичном доступе есть данные только клинического испытания — из 21 ребенка в тестовой группе 19 смогли двигать головой и самостоятельно сидеть. Один ребенок из группы погиб, еще один — прекратил участие в испытании.
Гость
26 февраля 2021, 12:17
Безответственность родителей, плодящих инвалидов, просто убивает! Сложно что-ли проверить своё здоровье перед зачатием и рождением детей, чтобы они потом не мучились? Правильно здесь писали, что за чужой счёт все герои, а на поддержку здоровья своих детей из этих типа несчастных никто ни копейки своих денег не вложил, квартиры и почки не продал!
Гость
2 марта 2021, 01:57
Ужас. Население России 150 млн. человек.
Это с каждого по рублю, и не хватит.
А сколько таких детей!!!
Позор, проклятья нашим чиновникам!!! По телеку бла-бла-бла... Вакцины блин... А по факту... А по факту, фармацевтика действенная только там... в Америке... А где же наши умы? Слились... Горько...Очень...
Очень хочется чтоб через пару лет, вышла статья про Лизу и Анютку Новожилову, где бы они всем неверящим доказали что вакцина действует! Чтобы было видео как они ходят🙏
Интересно, что тогда писать начнут сторонники негатива?
Гость
26 февраля 2021, 10:38
Вот выход из сложной ситуации . Это ФОНДЫ . Еще больше фондов .Не нужно развивать медицину . Не нужно развивать науку и промышленность . Ройзман смотрящий за деньгами ВСЕМ поможет .Как будто никогда не было ВЕЛИКОЙ страны с мощной промышленностью и передовой наукой . Ущипните меня сильно . Я хочу закричать от боли и проснуться . А так конечно .. Алтушкина в президенты а Ройзмана в губернаторы .
Гость
1 марта 2021, 15:14
Я раньше,когда видела по телевизору о этом лекарстве за 160милл.руб., не верила в реальность такой стоимости. Но, когда прочитала почему это лекарство так дорого стоит и сколько в его стоимости "заложено" просто перестраховки фаврмфирмы,которую пациентам приходится оплачивать! Дай Бог ребенку здоровья! Ведь жизнь это самое дорогое,особенно жизнь ребенка!
Гость
1 марта 2021, 19:24
Если даже есть 0,00001% надежды, всё равно надо это делать, нельзя на детях экономить.
Гость
2 марта 2021, 01:53
Дай Вам Господь терпения, а Вашей дочке здоровья!!!
Вы прекрасные родители!!! И Вы будете счастливы за Вашего ребенка!!! За ее успехи!!! Храни Вас Господь!!!
Гость
3 марта 2021, 10:34
Да уж, прочитал комменты, есть ведь уродливые душой и умом нелюди и нехристи, пишущие гадости в сторону девочки с этим сма и остальным подобным детишкам.
Гость
4 марта 2021, 12:37
Выздоравливай малышка!!! У тебя все получится!
Гость
4 марта 2021, 23:38
Если каждый миллиардер, миллионер долларовый думает, что деньги даны ему только для собственного ублажания, то это большая ошибка. Деньги это испытание, и одно из прямых назначений богатства помогать вот таким людям.
Сейчас0°C
ясная погода, без осадков
ощущается как -4
2 м/c,
ю-в.
749мм 61%СРОЧНО
Допрос уральца, который устроил резню на Первомайской
«Конечно, это была авантюра». Как живет девочка с СМА, родители которой писали письмо Трампу