«Конечно, это была авантюра». Как живет девочка с СМА, родители которой писали письмо Трампу

Год назад семья Краюхиных писала письмо Дональду Трампу с просьбой спасти дочку Лизу. Девочке поставили диагноз «СМА первого типа», а лекарство — самое дорогое в мире — не было зарегистрировано в России. Да даже если бы и было, шансы быстро получить укол за 160 миллионов рублей равнялись нулю.

Тогда Лиза, которой было около полутора лет, могла только лежать. Слабевшие буквально по часам мышцы не держали спину и голову.

— Движения у нее были очень медленные, головой вращала потихонечку, как танк в старые времена. А уронила — не поднимет, — вспоминает папа Лизы Алексей Краюхин. — Руки поднимала, как динозаврик, на расстоянии груди, вытягивать уже не могла. И все это сопровождалось потоотделением. Если штангист поднимает 140 килограммов, он начинает потеть. Лиза, поднимая свою собственную руку, уже потела. Это клетка для мозга: когда мозг говорит: «Я умею, я могу», но тело совсем не подчиняется.

Год спустя Лиза сидит за столиком и рисует гуашью на оборотках, которые подкладывает ей старший брат. Она берет кисточку то в правую, то в левую руку, болтает ножкой, тянется к краскам. Иногда папа специально ставит игрушки или нужные Лизе вещи на край небольшого стола — чтобы у нее был стимул дотянуться до них и сесть обратно.

История Лизы похожа на истории почти всех «смайликов», отличается только возраст, в котором проявились первые симптомы. Лизе было около года, когда родители начали ходить по врачам — дочка перестала держать голову, пытаться вставать на коленки и опираться на локти. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА.

О том, что есть препарат «Золгенсма», Алексей Краюхин узнал из интернета. Друзья семьи открыли сбор, мама Лизы пошла на прием к Евгению Ройзману. Собрать деньги удалось за два с половиной месяца — бессонных и тревожных. К сбору подключились простые екатеринбуржцы, звезды, политики, СМИ. А после того как Ройзман рассказал о Лизе в эфире «Эха Москвы», бизнесмен Владимир Лисин решил закрыть всю оставшуюся к тому моменту сумму.

— Конечно, это по большей части была авантюра, потому что лекарство единственное в мире, никем так, чтобы на сто процентов, не опробовано, каких-то долгосрочных результатов никто не знает. Но у нас разве были другие варианты? На «Спинразу» (зарегистрированный в России дорогостоящий препарат, должен выдаваться бесплатно. — Прим. ред.) мы тоже подавали заявку, но ничего, — говорит Алексей.

Укол нужно было делать в США, но из-за пандемии границы закрылись. Краюхиным повезло, фирма-производитель дала добро на инъекцию в Институте педиатрии имени академика Вельтищева. И в апреле Алексей, усадив жену и дочь в машину, помчался в Москву. Две недели до укола Лиза с мамой Аленой провели в больнице.

— Опасность в том, что дети с СМА очень слабы, и даже венку не всегда легко найти. Врачи делают два прокола, ставят два катетера для введения этого жутко дорогого препарата. Сравнимого, как сказал анестезиолог, с бюджетом маленького города. Процедура длилась часа полтора, Лиза пела песенки у мамы на руках, — рассказывает Алексей Краюхин.

Через сутки Краюхиных попросили выписаться — клинику закрывали на карантин. В нескольких московских больницах девочку принять побоялись, в одной запросили 40 тысяч рублей за день пребывания. Алексей решил возвращаться на машине в Екатеринбург. В дороге у Лизы поднялась температура, это было ожидаемо, но все равно очень страшно. Температура держалась неделю, у Лизы не было аппетита, ее тошнило. А через две недели после укола родители стали замечать первые изменения ее состояния.

— Первое — потливость прошла. Второе — это довольно пикантный момент, но Лизе было трудно ходить в туалет по-большому, по той же причине — мышцы живота не работают как надо. Меньше чем через месяц после «Золгенсма» она уже могла делать все самостоятельно. Летом мы гуляли с ней — она то уронит голову, то поднимет. Играла так.

«Папа, смотри», — руку вытягивает и показывает. Наша задача — закрепить такие моменты и тренироваться, — говорит Алексей.

Лиза плавает в бассейне, по несколько часов в день стоит в вертикализаторе, занимается на фитболе — всех снарядов не перечислить. Мышцы еще не работают как надо, но Лиза старается. Сможет ли она однажды встать на свои ноги, сказать никто не берется. Но папа в это верит.

— Результат есть, и я лично принимаю только тот прогноз, который нам нужен. Мы все делаем для этого. В Америке живет девочка, которой препарат ввели в год и четыре (Лизе — в год и семь. — Прим. ред.). В три она уже на своих ногах скакала. Сейчас ей шесть, она танцует. Прихрамывает слегка, но, видимо, по другой причине, — рассказывает Алексей.

За время разговора он несколько раз благодарит помощников — так он называет всех друзей и волонтеров, кто помогал распространять информацию о Лизе и закрывать сбор.

— Два с половиной месяца, что шел сбор, — это вроде так немного, но каждый день жизни Лизы — это минус сто дней здорового человека. Потому что мотонейроны погибают, они исчезают ежечасно, ежесекундно, ежеминутно — постоянно. И сколько их у нее еще осталось, кто знает? А Лиза до тех пор, пока ей «Золгенсма» не ввели, не получала никакую терапию.

Как только диагноз поставили, нужно мгновенно начинать терапию. Должна быть «Спинраза», чтобы ребенок остался в том положении, в котором он есть. Болезнь не будет прогрессировать, а стало быть, ребенок будет двигаться, будет мышечную массу накапливать, дышать будет продолжать сам, — отмечает папа Лизы.

— Вы думали о том, что будет, если вы не сможете собрать эти деньги?

— Естественно, у всех есть эти мысли, но обычно их кидаешь в сторону. Надо концентрироваться на цели. Наша задача была обращаться ко всем возможным и невозможным людям, но не терять времени на то, что может быть ложным. Это очень трудно. Много появляется людей, которые говорят, что вот там есть шаман, там колдун. Все понимаем, но, если на каждого шамана и колдуна будем тратить время, скорее всего, вообще ничего не успеем. Поэтому нашли цель — да, лекарство есть, и да, оно работает, всё, бежим туда всеми силами.

Мы рассказывали и о других детях с СМА. Почитайте историю, рассказанную папой Миши Бахтина — малышу совсем недавно сделали укол «Золгенсма». Также мы публиковали монолог мамы Василисы Куриловой, которая умерла от СМА, не дожив двух месяцев до шести лет. Когда девочка родилась, лекарств от редкой болезни еще не было.