«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМА
17 февраля 2021, 10:00
Гость
17 февраля 2021, 10:28
Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.
наверное самое страшное, что есть в жизни, это пережить смерть своих детей...
силы и терпения родителям
Гость
17 февраля 2021, 10:24
Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.
Гость
17 февраля 2021, 10:22
Силы Вам и мужества, чтобы такое пережить. Никому не пожелаешь.
«Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно»
Врач-невролог абсолютно верно сказала. Смысл в том, что никаких надежд, сказано четко и кратко. Кто-то еще ждет, что наша медицина станет эффективной, экология прекрасной, и благосостояние большинства вырастет? К сожалению, это суровые будни нашей жизни...
Соболезнования...
Очень сильные родители.
Страшно конечно, дай бог вам здорового ребенка!! Увы, в жизни так бывает..
Гость
17 февраля 2021, 10:30
Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.
Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!
Гость
17 февраля 2021, 12:46
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.
Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥
Папа молодец👍 не ушел из семьи. Всего доброго вашей семье, держитесь🙏
Гость
17 февраля 2021, 10:27
Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.
Гость
17 февраля 2021, 11:14
"Всю неделю после похорон я только спала и курила..." То есть мама курит? И после этого надеется родить здорового ребенка? Даже не смешно.
Гость
17 февраля 2021, 10:12
Держитесь, пожалуйста.
Гость
17 февраля 2021, 10:09
Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.
Гость
17 февраля 2021, 10:23
Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.
Гость
17 февраля 2021, 10:39
Пусть у этих родителей родится здоровый ребенок! Все это страшно, врагу не пожелаешь пережить такое. Жалко Василису, но такова жизнь.
Гость
17 февраля 2021, 11:25
Царство небесное, малышке. ИВЛ- это больно, бедному ребёнку было всегда больно. Ребёночек отмучился. Родителям сил и здоровых деток.
Гость
17 февраля 2021, 16:33
По сути врачи предлагали маме эвтаназию. Решение трудное и не всем оно по силам, потому что принять судьбу и отпустить ребёнка невыносимо больно.
А принять эвтаназию можно только тогда, когда своего близкого и родного человека ты любить больше, чем себя. Это выбор сильных личностей: взять грех на свою душу и избавить ребёнка от мучений, шести лет ежедневных мучений.
Гость
17 февраля 2021, 11:29
про татуировки на груди мне лично не понятно и даже не хочу понимать.
Гость
17 февраля 2021, 10:29
😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы
Гость
17 февраля 2021, 10:57
И снова я о том же..
Об обязательном бесплатном скрининга по ОМС для всех беременных.Неужели сравнимы 30 т.р и страдания физические и нравственные ребенка и его родных?
Гость
17 февраля 2021, 10:24
К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.
Я не поняла: сейчас можно узнать во время беременности есть ли у плода такое заболевание, всех ли на него отправляют и сколько это исследование стоит? Может быть кто-нибудь знает?
Гость
17 февраля 2021, 13:36
У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.
Гость
17 февраля 2021, 11:41
Есть лекарство, страна действительно богатая. Детей лечить обязаны. Но не лечат
Гость
17 февраля 2021, 10:30
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."
Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.
По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!
"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.
А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
Гость
17 февраля 2021, 15:13
Земля пухом, Василисе! Родители держитесь, обнимаю вас, скорблю с вами. Невосполнимая потеря. Многие бы поступали так же как вы: верили в лучшее, боролись и отрицали очевидное. Так психика защищает нас от разрушения. Вы сделали все, что могли. Пусть второй ребенок будет здоров.
Почему дети не должны умирать? В природе не каждое зерно дает нормальные всходы, и не каждый росток разовьется в колос. Просто биология, законы природы, и ничего личного.
Гость
17 февраля 2021, 10:08
странные люди... ребенок не жилец но они надеются на что то... мучают и себя и ребенка.
Гость
17 февраля 2021, 11:08
Самое страшное, хоронить своих детей. Сил родителям, царствие небесное девочке.
Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!
Гость
17 февраля 2021, 11:20
Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм
Гость
17 февраля 2021, 11:12
Все удивляюсь тому что детей лечат за границей. Лекарство тоже от туда. Наши что учёные , врачи совсем не могут или не хотят.
Гость
17 февраля 2021, 10:30
спасая таких детей , вы обрекаете будущее поколение на болезни еще хуже , хуже здоровье имунитет и прочее
Гость
17 февраля 2021, 12:16
Как вы надоели с этой темой.
В развитом мире разработали умные люди лекарство. И сейчас у папуасов обострение благочестия.
До этого мерли эти дети и никому до них дела не было, всем насрать. Лего быть благочестивым за чужой счет, лицемеры.
Гость
17 февраля 2021, 10:24
Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.
Гость
29 января, 00:19
Почему не дают всем лекарств? Потому что по 170 млн на одного это слишком много... Сколько людей должны работать и платить налогов, чтобы такую сумму собрать? А во время СВО сколько снарядов и всего необходимого для фронта можно купить? И протезов бойцам?
Гость
17 февраля 2021, 13:12
Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .
это жизнь, она не сладкая. каких то 120 лет назад вообще лишь половина детей выживала, и ничего - жили дальше
Гость
17 февраля 2021, 13:20
Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей
Гость
17 февраля 2021, 10:42
Автор статьи, Вы во всем правы! А цинизм некоторых врачей - от их моральной и профессиональной беспомощности, наверно. Желаю вам здоровья и счастья!
маленькая, милая, КРАСИВАЯ ДЕВОЧКА Василиса, пусть тебе земля будет пухом. Безгрешный ребенок. Родителям стойкости и молитвы о душе дочери, живите дальше. помните доченьку, но не топите её в слезах.
"Я ответила, что прервала бы беременность"
Неужели есть адекватные мамы, не рожающие заведомо обреченных. Умница, правильно мыслит.
Девочку жалко, маленькая не заслужила такого.
Гость
17 февраля 2021, 23:00
Курящая Мамаша областница татуированная
приехала в Екб и тут получала пенсию на ребенка инвалида
за счет налогоплательщиков максимально долго старалась....
Гость
17 февраля 2021, 10:15
Лучше бы на уколах прожила месяц, чем 5 лет вот так вот.
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМА