«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМА

2 февраля Наталья похоронила дочку. Маленькая Василиса не дожила до своего шестого дня рождения два месяца. Из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа — она не могла двигать руками и ногами и с года дышала с помощью аппарата ИВЛ.

Недавно появились лекарства для детей со СМА, они стоят баснословных денег, но некоторым родителям удается собрать миллионы на спасительный укол. Когда родилась Василиса, лекарств от этого заболевания еще не существовало, и единственное, что могла предложить медицина, — паллиативный статус, аппарат ИВЛ и ожидание конца.

Наталья откровенно рассказала E1.RU о том, как шесть лет вместе с дочкой боролась за ее жизнь и как пытается принять ее смерть. Публикуем ее монолог.

— Я три года мечтала сделать татуировку в районе сердца — имя Василиса и дата ее рождения. В декабре сделала, но не дотерпела, было очень больно. В четверг, когда я собиралась к Василисе в реанимацию, посмотрела в зеркало, подумала, что нужно идти на коррекцию, и мысль мелькнула — наверное, рядом будет дата смерти. Сама себя ругаю, что накликала беду.

Я понимала, какое у нас заболевание. Понимала, что рано или поздно это случится. Я просто не была к этому готова.

— Василиса до трех месяцев была абсолютно здоровым ребенком. А в три месяца началась потеря рефлексов, на ножки перестала опираться, голова уставала, и она искала поддержку. Ручками меньше стала шевелить и всё время держала их вывернутыми.

Мы стали ходить по врачам. Диагноз поставили только в восемь месяцев. Я никогда не забуду момент, когда сидела в палате после осмотра и держала Василису на руках, врачи вышли, но оставили дверь открытой, остановились возле палаты и говорили между собой, что ребенок-то никогда ходить не будет, у нее, возможно, ДЦП. Они не в глаза мне это сказали, но говорили так, чтобы я слышала. Вот это было жестоко.

Педиатр предположила, что у нас генетическое заболевание, записала на анализ. В декабре 2015 года мы получили положительный результат на СМА. Я очень долго отрицала его, надеялась, что это ошибка, даже говорила родным, что надо пересдать анализ анонимно.

Помню, невролог сказала: «Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно». А я вышла из кабинета, Василису к себе прижимаю и думаю: «Мой же ребенок, как ее отдать? Ну что они такое вообще говорят?»

Я так боялась всем говорить, что у нас СМА. Не знаю почему. У меня спрашивали, почему она не ходит, почему не переворачивается, почему не сидит. А я-то уже знала правду, но боялась сказать, что у нас такое заболевание. Я не понимала, откуда оно вообще, как так произошло, что мы с Пашей оба здоровые, а у дочки такой диагноз. Тем более мы никогда об этом заболевании ничего не слышали.

Василисе было около года, когда она попала в реанимацию. Врач сказал: «Либо мы ее подключаем к аппарату ИВЛ, и она у вас живет столько, сколько проживет, либо не подключаем, и ей будет всё сложнее и сложнее дышать. Тогда вы ребенка можете потерять через месяц или через полгода, потому что она просто перестанет дышать. У нее начнется гипоксия мозга, нужно будет давать обезболивающие, чтобы из-за нехватки воздуха ничего не болело».

Мы не раздумывая сказали, что подключаем Василису к аппарату, она у нас будет дышать, она у нас будет жить, потому что я бы не смогла смотреть, как мой ребенок задыхается. Я понимала, что, если я ее без аппарата оставлю, мне каждый день придется видеть, как ей становится всё хуже, а помочь я ничем не могу, кроме как дать обезболивающее.

В первый день рождения, 30 марта 2016 года, ее подключили к аппарату ИВЛ и сказали, что дышать сама она больше не будет. Не забуду слова врача, после которых я, наверное, поняла, насколько всё серьезно. До этого я думала, что у нас получится как-то обойтись без ИВЛ, что она сама будет дышать. Он сказал: «Мы не боги, мы постараемся ее вылечить, но всё будет решаться наверху [на небесах], как там распорядятся, так и будет».

Я всегда доверяла врачам, у меня не было мыслей, что они могут навредить моему ребенку, что-то неправильно сделают. А врачи доверяли мне. И с каждым врачом у нас складывались такие отношения, что мы вместе ищем оптимальный вариант лечения Василисы, если она заболевает.

— В августе 2016 года мы приехали с аппаратом ИВЛ домой. За это время я ее два раза реанимировала сама дома. В первый выпала трахеостома, во второй сломался аппарат. Изначально Василиса могла полчаса дышать сама. Но болезнь прогрессировала, и в последнее время без аппарата хватало времени, чтобы донести ее до ванной или посадить в коляску, переложить на диван. И то Василиса уже начинала беспокоиться, она же в сознании была, она всё понимала, что с ней происходит.

Я всегда говорила ей: «Аппарат ИВЛ — это твой друг». Да, ты не можешь дышать, как другие детки, не можешь бегать, но ты у меня самая лучшая, самая любимая, самая красивая, самая послушная девочка. И она всегда так млела, так радовалась, что мама рядом, мама ей комплименты говорит.

Василиса глазками показывала, что ей надо. Если вот так бровями делает, значит, ее надо погладить, почесать, она очень тактильная девочка была. Если что-то не нравилось, она хмурилась, звуками показывала это. Я понимала ее, понимала каждое движение, мимику. Мы с ней рисовали: перед Василисой садился папа, держал холст, а я водила ее ручкой, кисточку вкладывала в руку и рисовала.

Мы переехали в Екатеринбург в прошлом году, когда вошли в программу раннего доступа лекарства «Рисдиплам». Я его безумно ждала. Мне говорили, что ребенок не доживет до года, а нам уже было пять лет, и мы дождались лекарства. После него у нас появились улучшения, невролог говорила, что совсем малейший, но импульс в ножках появляется.

Я хотела, чтобы она смогла дышать сама хотя бы днем, сидеть в коляске и чтобы работали руки — она могла бы сама себя покормить, умыться.

В январе мы поехали в больницу за новой партией лекарства и на обследование. Там у нее упала сатурация, поднялась небольшая температура, реаниматолог не смог «раздышать» ее и предложил поднять в реанимацию. Когда ее увозили, я вспомнила март 2016 года, когда ее в первый раз забирали в реанимацию. Я разревелась, не понимала, что будет дальше.

28 января в 15:00 я пришла к Василисе в реанимацию. Она была в седативном состоянии, но я с ней поговорила, просила, чтобы она держалась. А в 17:00 мне позвонили и сказали, что ее больше нет.

Всю неделю после похорон я только спала и курила. Мне порой даже страшно становится, что у меня нет истерик, которые, как все говорят, бывают, когда мать теряет ребенка. Вчера взяла свидетельство о смерти, переворачиваю, а позади него лежит свидетельство о рождении. В одном файле.

— У меня к Василисе всегда была бешеная любовь. Меня спрашивали: «Чем ты гордишься?» Я отвечала: «Василисой». Я всем говорила: «Посмотрите на Василису, и вы станете по-другому смотреть на свою жизнь».

Да, иногда накрывало от того, что не можешь куда-то сходить с друзьями, мы не могли вдвоем с Пашей куда-то выбраться. К нам приезжали друзья со здоровыми детьми, и я иногда думала, почему у меня не так, почему у меня ребенок болеет? Ни за что мне это, а за что ей? Она же только родилась, она еще ничего не успела в жизни сделать, чтобы вот так серьезно болеть.

И, когда меня так накрывало, что хотелось прореветься, я просто подходила к Василисе, смотрела, как она улыбается, и у меня силы появлялись. Она меня питала силами, чтобы я продолжала жить. Я ее воспринимала как обычного ребенка. Я научилась жить с этими трубочками, аппаратами. Это было моей обычной жизнью.

Я понимала, что рано или поздно этот день наступит, как бы я его ни оттягивала, как бы ни ухаживала за Василисой. Но я не представляла, что так быстро. Я не готова была ее отпускать. Василиса для меня всё. Мне ее очень не хватает. Я даже ее постель не могу разобрать, поставила туда фотографии, поставила туда игрушки. Я понимаю, что рано или поздно нужно будет отдавать эту кровать, но я не знаю, как собраться с силами. Это же Василисино. У нее очень много расходных материалов, которые тоже буду раздавать. А как? Это же Василисино.

Если бы эти лекарства («Спинраза», «Золгенсма») появились, когда моему ребенку поставили диагноз, я бы рвала и метала, чтобы она их получила. Детей нужно лечить вовремя. Дети не должны умирать. У нас богатая страна, у нас есть оружие, вакцина от ковида. Почему детей-то не лечат из бюджета? И я не только про СМА, много других таких же тяжелых заболеваний, где родители вынуждены вести сборы.

Подруга меня как-то спросила: «Наташа, а если бы ты знала во время беременности, что у Василисы будет такой диагноз, что бы ты делала?» Я ответила, что прервала бы беременность. Как бы тяжело это ни было. Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт. Василису я не оставила, Василиса моя девочка, у меня ни разу не было даже мысли ее оставить. Но я четко понимаю, что не смогу второй раз пройти такое же.

Отец Василисы был героем нашего проекта «Когда папа не ушел» о родителях неизлечимо больных детей. Почитайте также историю, рассказанную отцом Миши Бахтина — малыша, который прямо сейчас ждет спасительного укола от СМА.

А маленькому Саше Лабутину пока не собрали нужную сумму, но сбор продолжается.