НедвижимостьЗнакомстваПогодаФорумыТелепрограммаАфишаАптекиВидеоГороскопОбъявленияКурсы валютТуризм
E1
Погода

Сейчас-3°C

Сейчас в Екатеринбурге
Погода-3°

ясная погода, без осадков

ощущается как -7

2 м/c,

ю-в.

 750мм 64%
Подробнее
4 Пробки
USD 102,58
EUR 107,43

СРОЧНО

Задержали подозреваемого в убийстве девушки на Эльмаше

Закрылись автосалоны
Когда придет зима?
Топовые застройщики регионов
Посадили жену бойца СВО
Задержан священник-извращенец
НЛО над городом
Студент терроризирует общагу
В Екб нашли мексиканскую утку
Отправили под стражу
перейти к публикации
241 комментарий к публикации

Екатеринбуржец рассказал, как смог собрать 160 миллионов для сына с СМА

10 февраля 2021, 07:30
Гость
10 февраля 2021, 11:04
Страна идиотов. Тут могут вывернуться на изнанку спасать неизлечимого и параллельно плевать и угробить относительно здорового в какой нибудь больничке. Наша медицина это любит. Ни на что и ни на кого нельзя надеяться. Приходится выживать всем. По теме, конечно излечения малышу.
Гость
10 февраля 2021, 11:44
Ох, и лукавит папа.." будет как все" - нет, не будет- читайте внимательно инструкцию к " золгенсма" в разделе клинические испытания.Дай Бог, чтобы жил без ИВЛ(нивл),и был увеличен объем движений конечностей поворот головы ...Это, конечно, достижение, но не излечение.Препарат в стадии испытаний, разработчики наблюдали за получившими лекарство в течении пяти лет, а что будет дальше, пока не ясно.Ну не научились пока лечить генетические заболевания, только притормаживают течение болезни, на это нужно время, исследования, дорогостоящая аппаратура.Я понимаю чувства мамы, ей надо быть сейчас с ребенком, а уж папа мог и поработать, а не париться, блогер-знаток,нехорошо здоровому мужику говорить, что люди с пенсии помогают- ничего не дрожит, когда эти деньги берет?Да, помогать надо, но цивилизованно, через бы, достойные,с честными учредителями, уставом и прозрачными условиями работы.И ещё, недавно был анонсирован президентский фонд " круг добра" там в приоритете дети со сма, почему бы маме Саши Лабутина и волонтёрам туда не обратиться, и тогда бы всем нам было понятно кто есть кто и что есть что..
Гость
21 марта 2022, 21:58
Очень хочется,чтобы Вас и Ваших детей не коснулось такое горе. Будте милосердны не гневите Бога! Папа Миши работал,из кожи лез,но где можно заработать 160 миллионов на лечение сына,когда время не ждёт???? Кто виноват ,что наш Минздрав не научился лечить наших детей????
Гость
14 июня 2023, 00:54
Гость
21 марта 2022, 21:58
Очень хочется,чтобы Вас и Ваших детей не коснулось такое горе. Будте милосердны не гневите Бога! Папа Миши работал,из кожи лез,но где можно заработать 160 миллионов на лечение сына,когда время не ждёт???? Кто виноват ,что наш Минздрав не научился лечить наших детей????
Ты откуда умная такая. Минздрав не может лечить заболевания генетические. Это свыше дано, за что-то, как испытание родителям и грехи предков. А папаша ещё грех на душу берет. Ездит к пенсионерам за деньгами. Тьфу, мерзкие люди. Пусть подумают, за что им это и смирение примут. Гордыня это великий грех. А у них гордыня прёт. Наглость.
Сергей Пильщиков
10 февраля 2021, 09:42
СМА - наследственное заболевание (почитайте в ин-те). Если бы государство ввело обязательное генетическое обследование будущих родителей, запрещало им иметь детей, таких жалостливых историй не происходило бы. Эти дети никогда не будут здоровыми, их нужно будет лечить пожизненно. Дети с СМА впоследствии станут родителями других детей с СМА, ... Готовьте миллионы долларов.
sunshine2017
10 февраля 2021, 11:42
когда вам что то запертят, самую малость, например, водить автомобиль после инсульта, при опасности посторения больного состояния, как вы отреагируете? согласитель? покорно передадите ву? или подпишите соглашение "на миллионы", если вокруг вас пострадают люди? мыслите шире: смысл развития цивилизации и технологий не только в том, когда появится новый телефончик, а в создании, например, лекарств от ранее неизлечимых болезней, возможно, в будушем ваши потомки этим воспользуются быстро и бесплатно, если вдруг им понадобятся!
Гость
10 февраля 2021, 12:13
Это все фигня, ничего не изучено и ни одного полностью вылеченного ребёнка нет. Нормальным к сожалению не вырастет все равно.
Гость
10 февраля 2021, 09:14
Удивляет одно: почему в историях об этой семье всегда умалчивается, что ключевую роль в спасении ребенка сыграл Минздрав. Именно он выделил 16 млн на 2 укола Спинразы. Почему Лисину сказали "Спасибо", а Минздрав только упрекнули в бюрократизме? Минздрав! Вы - молодцы! Если родителям не хватает сил быть благодарными, мы поблагодарим вас за них. Реально молодцы, оперативно сработали на самом важном этапе!
Гость
10 февраля 2021, 14:40
Я прочла ВСЕ новости про этого мальчика на еодине, упоминание о Минздраве - о 16 млн - было один (!) раз, несколько месяцев назад. И сегодняшнюю новость я специально перечитала на предмет упоминания Минздрава. Нет там благодарности, только упрёки в бюрократизме. Почему я так топлю за Минздрав. Не надо говорить, что все плохо и властям все равно. Не все равно! И людям чиновники помогают, если это в их силах. И, как видим, помогают серьезно и оперативно.
Гость
14 июня 2023, 01:00
Гость
10 февраля 2021, 14:40
Я прочла ВСЕ новости про этого мальчика на еодине, упоминание о Минздраве - о 16 млн - было один (!) раз, несколько месяцев назад. И сегодняшнюю новость я специально перечитала на предмет упоминания Минздрава. Нет там благодарности, только упрёки в бюрократизме. Почему я так топлю за Минздрав. Не надо говорить, что все плохо и властям все равно. Не все равно! И людям чиновники помогают, если это в их силах. И, как видим, помогают серьезно и оперативно.
Не надо рожать таких детей. А если родили, виноваты только родители. Это ГЕНЕТИКА и ГРЕХИ.
Весна близко
10 февраля 2021, 08:09
Деньги собрали в конце декабря, и уже больше месяца ждут доставку лекарства, пипец долго как. Америка там только по факту полной предоплаты что-ли начинает производство одной дозы препарата. Тогда понятно, откуда такая цена.
Гость
10 февраля 2021, 12:37
Папа, идите работать, вам ведь еще реабилитация нужна будет, или опять у бабушек просить будете?
Гость
10 февраля 2021, 13:36
Бабка, а кто вам сказал, что он не работает????
Гость
10 февраля 2021, 12:26
Ничего себе! Папа живет несколько месяце в Москве! Т е теперь можно не работать?! Я ж говорил - собирают деньги и решают свои проблемы. Надеюсь все будет впустую. Попрошайки!!!
kalinda
10 февраля 2021, 11:21
мальчика очень жаль, дай бог ему на сколько это возможно здоровья. Два вопроса: почему папа ребенка не работает и где отчет о собранных деньгах?
Гость
5 сентября 2023, 17:20
Зато папа купил новую шикарную машину....
189614112
10 февраля 2021, 09:36
Вот яркий пример деградации нашего государства! Своим же больным детям помочь не могут.
Гость
10 февраля 2021, 11:48
Как стать героем и получить огромную сумму денег? Родить ребенка с СМА. Вот путь к успеху в современной России.
Гость
10 февраля 2021, 09:49
А с чего за ваших детей,кроме вас самих, родителей, должен кто то бороться? Вы для кого рожаете то?
Гость
10 февраля 2021, 13:25
Какие мерзкие люди в комментах. Какие только эпитеты не придумают..и попрошайки и лентяи - читать противно. Такое ощущение зайдя в комменты,я попала в клоаку где копошится сброд. Не хотите давать деньги - не давайте. Или вас зависть тупо давит что сейчас миллионы уйдут на укол ребенку а не в ваш карман.Дак идите работайте - как вы любите говорить. Я сама лично переводила малышу 14 тыс руб и ни чуть не жалею! Да я подаю людям на улице и у храма под едкие улыбки прохожих - "что ты им подаешь?они ж ненастоящие нищие, пусть работать идут!" Из-за таких жадин как вы ,наше общество живет в духовной грязи.
Гость
10 февраля 2021, 13:49
Когда мы голодали, выплачивая ипотеку, мы отдали существенную сумму на помощь мальчику. Год я ходила в одной кофте, не ела фруктов - просто не могли себе ничего позволить. А потом оказалось, что у родителей мальчика коттедж, две квартиры и несколько иномарок дорогущих. А зачем продавать? Бабушки последнее с пенсии отдадут, такие, как я .....
Гость
10 февраля 2021, 13:53
Вот сразу видно, что Вы - "хороший" человек. Оскорбления сыплете направо и налево. Кто Вам дал право судить? Богом себя возомнили? Не согласны с мнением других людей - оставайтесь при своем мнении. Зачем оскорблять людей? А Вы знаете, что мне звонили из фонда какого-то и просили деньги на лечение детей. А когда я отказала - стали меня оскорблять всячески и т.п. Наверное, такие. как Вы звонили.
Гость
10 февраля 2021, 13:59
Гость
10 февраля 2021, 13:53
Вот сразу видно, что Вы - "хороший" человек. Оскорбления сыплете направо и налево. Кто Вам дал право судить? Богом себя возомнили? Не согласны с мнением других людей - оставайтесь при своем мнении. Зачем оскорблять людей? А Вы знаете, что мне звонили из фонда какого-то и просили деньги на лечение детей. А когда я отказала - стали меня оскорблять всячески и т.п. Наверное, такие. как Вы звонили.
И правильно сделали что оскорбили. Вот вам жалко сто рублей? От вас убудет?! Я как то тоже попросила у знакомой в долг (ребенку надо было новый рюкзак и у меня не хватало) Попросила то всего 500р - говорит нет у меня денег.. А потом вижу ее в магазине покупающей сапоги за 6000р! Это не свинство ли?!
263264821
10 февраля 2021, 10:44
Печально то, что болезнь неизлечимая и требуется пожизненно поддерживать ребенка. Единственный выход - разрабатывать подобные препараты самим и лечить детей за счет бюджета. Надеюсь, что разработки ведутся.
Гость
10 февраля 2021, 18:30
Субъективно. Погодите тапками кидаться. 1. Кучу вакцин от "смертельного неизвестного" ковида на коленке за месяц сварганили, а тут только загнивающая Америка справилась. Хм... 2. На генетику надо обследоваться однозначно. А то содержать каждого такого ребёнка пожизненно никаких копилок-пенсионеров-минздравов не хватит. Страна идёт в тупик: давит на количество, требует плодится, а вот качество этого количества-увы. 3. Лирическое отступление. Хоть убейте, но в детстве-юности не помню, чтоб было столько....больных. Была одна дура в районе, одна. Взяли её из детдома, да неудачно...Зато потом таких же, сияющих, пятерых нарожала. И всех на шею государства и сердобольных людей.
Гость
10 февраля 2021, 07:35
Вся гниль нынешней власти в этом рассказе. Это как про машины: Путинята покупают себе машины, а благотворители - скорые помощи для города на такую же сумму
NinO
10 февраля 2021, 09:01
Такие дети должны быть полностью на гос.обеспечении,а не родители побираться и соседи копилки бить.
Гость
10 февраля 2021, 09:51
Вот этот отец! Вот это мужчина! Восхищаюсь! Спасибо его родителям, что воспитали такого сына!!!!!!!
Гость
10 февраля 2021, 11:22
а че он такого сделал,вот если бы сам заработал, а просто просил всех и все.
Гость
10 февраля 2021, 11:36
Чем вы восхищаетесь,тем что когда его жена была беременна 30 тысяч зажал на скрин генетических болезней,сдала бы она его и сейчас проблем бы и не было.
Гость
10 февраля 2021, 11:38
спасибо что жмота воспитали,30 штук пожалел для своей любимой а теперь расхлебывает результат.
34587108
10 февраля 2021, 08:48
К такой новости лучше отключать комментарии. Надеюсь, что родители ребенка не читают их.
Гость
10 февраля 2021, 12:00
Ане Новожиловой такой же укол ставили ,этот же препарат,как она поживает,бегает наверное уже ,раз такое лекарство хорошее и дорогое,ей ведь в этом месяце 1,5 годика уже будет,кто нибудь знает как у нее здоровье.
Гость
10 февраля 2021, 11:18
Интернет-цыгане, побираются с больным ребенком на руках. А нужна ли ему эта овощная жизнь в будущем? Но папа хочет жить красиво, поэтому...
Гость
18 февраля 2021, 13:57
Мы с мужем очень рады за Мишеньку, тоже оба переводили ему несколько раз. Пусть растет здоровеньким.❤️
Гость
5 сентября 2023, 17:31
Он никогда не будет здоров! Пожизненный инвалид, на пожизненном приёме многомиллионнорублёвых препаратов!
Гость
10 февраля 2021, 09:16
Да Господи, сколько же глупых гнилых людей, которые такие комментарии пишут! Миша будет жить!Всех благ семье Бахтиных!
Гость
10 февраля 2021, 13:18
Гость, конечно будет, тут не сомневаемся. Вопрос в том сколько и как
Гость
10 февраля 2021, 12:30
Папа не работает несколько месяцев ПРОЖИВАЯ В МОСКВЕ. Ну а что, деньги ж собраны
Гость
10 февраля 2021, 08:46
Комментарии вычищают с космической скоростью. Правда глаза режет.
Гость
10 февраля 2021, 08:07
у меня единственный вопрос, препарат из крови единорога с другой планеты? что за суммы за укол...
Гость
10 февраля 2021, 12:10
На заметку блогерам, когда вы сжигаете или разбиваете авто за 10-15 млн - это единоразовый мгновенный хайп и все. А если бы с продажи авто помогать детям, то Вы благодарности получать будете до конца своих дней и возможно поставят Вам памятник как великому человеку
Гость
10 февраля 2021, 12:04
Платим налоги, а детей лечим сами. Можно я не буду платить налоги?
Гость
10 февраля 2021, 13:44
Ах! Совсем скоро Миша будет бегать наперегонки с Аней! Аня уже бегает как спринтер! Скучные обычные дети даже догнать её не могут. Вот какие чудеса!
Гость
10 февраля 2021, 09:13
А что в итоге? Укол за 160 лямов поставили? Судя по статье в конце декабря всё проплатили
Гость
10 февраля 2021, 13:58
За 176 миллионов называйте меня как хотите😜
Гость
10 февраля 2021, 08:02
Отец с большой буквы. Большинство даже в поликлинику путь не знают. Тьфу.
Гость
10 февраля 2021, 14:23
Искренне и от всей души пишу-пусть у всех, кто грязь тут пишет, подобное в жизни случится, чтобы с протянутой рукой миллионы у людей просить. Неужели свою гнилую натуру нельзя сдержать и ПРОМОЛЧАТЬ. Не вы жертвовали, не вам критиковать. Идите МИМО
Гость
10 февраля 2021, 17:15
👍
Гость
21 марта 2022, 22:10
Гость
10 февраля 2021, 17:15
👍
👏👏👏👏
Andreew
10 февраля 2021, 11:03
Ребята Вы большие молодцы. Здоровья Вам и малышу, пусть он выздоровеет.
Калинин Дмитрий
10 февраля 2021, 11:42
Жизнь каждого человека бесценна. Тем кто хейтит - позор.
Гость
10 февраля 2021, 09:04
Уважаемые боты заткнитесь, хоть сейчас,,,такой ребенок может родиться и у Вас. А медицине надо научиться диагностировать такое заболевание на уровне утробного,,и родители будут знать -кто у них родится. Пересадить наших слуг на о/т,,,вот и деньги на укол. Откуда появилась эта СМА,,,раньше не было такого,,,,вот наша генномодифицированная жизнь с нано технологиями)))
Гость
10 февраля 2021, 13:29
Самый страшный грех нашего общества - мы разучились доверять и помогать. Сейчас каждый трясется над своей копейкой,не желая отдать нуждающимся и видит везде подвох.
Гость
10 февраля 2021, 13:42
Ну так глядя на сборы Новожиловых,совсем не хочется стать дураком.
Гость
10 февраля 2021, 13:57
А точно нуждающиеся? Я даю деньги только тем, кто благодарен за это. Как-то подала милостыню родителям ребенка со СМА, спасибо в ответ не услышала. Был такой тон, что я им должна.
Гость
11 февраля 2021, 08:34
Давайте уж начистоту, как бы цинично это не звучало. Это генетика. Этот ребенок - носитель, и другие дети этих родителей будут носители. И в будущем этот диагноз "вылезет" еще и еще и еще. Минздраву бы принять на законодательном уровне обязательное тестирование будущих родителей на носительство. Нашли, но все равно решили рожать - значит принимают всю полноту ответственности, в т.ч и материальной на себя.
Гость
11 февраля 2021, 16:36
мир цинизма у ЗДОРОВЫХ пенсии отбирают и заставляют рабствовать еще 5 лет а Больным пенсии дают не проработав ни минуты вы свою страну просрали в 91 году СССР вы начали новый капитализм строить где человек человеку волк вы вместо демократии строите царепорядок нисколько не жаль будет если больше не смогут собрать деньги на это
Гость
10 февраля 2021, 16:53
а интересно ,консилиум одобрил этот укол или родители отказ написали,кто нибудь знает.
Гость
11 февраля 2021, 08:22
Эти деньги взяты из наших с вами зарплат. Я не хочу, чтобы мои деньги уходили на таких детей. Мне их спонсировать не интересно. Лучше помочь тысячи раковым пациентам , чем одному такому, который не принесет обществу никакую пользу.
Гость
10 февраля 2021, 08:39
Здоровья, счастья, удачи всей Вашей семье! Всем благотворителям, которые помогли спасти ребенка, огромное уважение! Да, помогали те, кто знает, что такое лишения, и как это тяжело. Добрые дела поднимают человека, напоминают, что не все определено, многое зависит и от тебя лично. Счастья вам!
Гость
10 февраля 2021, 10:49
Мне одно непонятно - почему это лекарство настолько дорогое. Вирусы в наше время делаются конвеерным методом (взять ту же вакцину спутник-v - которая и есть искуственно созданный вирус). В чем проблема синтезировать этот?
Гость
10 февраля 2021, 15:12
Главное, чтоб потом данный Миша вырос благодарным ребёнком людям. . А не подобным подростком, о которых также пишут на е1..
Гость
10 февраля 2021, 08:42
Большого терпения родителям! Здоровья Мише! Сердце сжимается от всего прочитанного, пусть этот укол ему поможет!!!
Гость
12 февраля 2021, 22:34
чем тут гордится? На одаренных детей и 5 тыс. не выпросишь, а тут миллионы выбрасывают.Генетическое заболевание. Так как проводилась обследование у беременной, почему не выявили ген. заболевание, не сделали скрининг? Папаша очень довольный.
Гость
10 февраля 2021, 08:34
Какие все люди злые, ужас просто😬 Все налоги свои считают, хотя по факту скорее всего запарывают копейки.
Гость
10 февраля 2021, 11:28
Дай Бог, время не упустить, СКОРЕЕ УЖЕ ПОСТАВИТЬ РЕБЕНКУ. Самый важный фактор, на данный момент - ВРЕМЯ
Гость
11 февраля 2021, 07:33
Почему в репортаже не написали про консилиум,врачи разрешили ставить препарат или нет или родители ставят укол на свой страх и риск.
Гость
11 февраля 2021, 19:09
Нет ни одного серьезного исследования об эффективности лекарства. Может у него смертность более 75%? Скорее всего родители участвуют (и не бесплатно) в испытаниях лекарства. А тут еще соотечественники деньжат подогнали. На квартиру😂 Заметьте, нет никаких отчетов о том как себя чувствуют получившие укол. Рассказы об олимпиаде для Новожиловой и по - не в счет.