Наталье 50 лет, она работает бухгалтером в одной из екатеринбургских компаний. О том, что у нее ВИЧ, Наталья узнала три года назад во время диспансеризации в районной поликлинике. Поверить в диагноз сразу она не смогла и примкнула к ВИЧ-диссидентам. Понадобилось время, чтобы екатеринбурженка признала, что больна, и начала принимать терапию.
Медики Центра профилактики ВИЧ и СПИД признают: таких, как Наталья, узнавших про болезнь во взрослом, зрелом возрасте, с каждым днем становится больше. С Натальей мы встретились в офисе общественной организации «Новая жизнь», где оказывают помощь людям с ВИЧ. История нашей героини поможет понять, почему так меняется статистика.
— Три года назад я начала сильно болеть, тяжелые бронхиты просто не проходили. До этого бывали только легкие простуды, которые я лечила народными методами и чаем с медом. Видимо, здоровье передалось мне по наследству: ни мама, ни бабушка никогда ничем серьезным не болели, у нас дома даже аптечки никогда не было.
Я вела здоровый образ жизни, занималась танцами народов мира, несколько лет соблюдала вегетарианскую диету, никогда не курила и не употребляла алкоголь. Когда спрашивают почему, я шучу, что не нашла своего напитка, который был бы вкуснее, чем сок. И на фоне этого правильного образа жизни и прежнего здоровья я не могла отделаться от бронхитов.
В один из очередных моих больничных в поликлинике проходила диспансеризация как раз для людей моего года рождения. Я сдала все анализы, прихожу на очередной прием, и участковый терапевт объявляет: «У вас всё очень плохо, у вас ВИЧ-инфекция». Уже сейчас я знаю, что должно быть дотестовое консультирование психолога, тем более при положительном результате, консультация после теста, ведь человека нужно подготовить, морально настроить. А мне просто как снег на голову вывалили эту информацию, и я ушла из кабинета.
Я прокручивала в голове варианты [как могла заразиться]. У меня было два брака, от первого взрослый тридцатилетний сын. Со вторым мужем мы уже давно разошлись. Никаких внебрачных связей у меня никогда не было. Когда-то я делала художественную татуировку, подумала: может, в тату-салоне? Или в одной из районных больниц, где мне много лет назад делали экстренную операцию по гинекологии? А может, виновата стоматология, где я когда-то лечила зубы? Я изводила себя мыслями: что я сделала не так? Потому что была уверена, что уж эта-то болезнь меня никогда не коснется, ошибочно считая, что ВИЧ — это стыдно, что им могут заразиться лишь те, кто неправильно вел себя в жизни.
Мне дали направление в Спид-центр. Что именно говорили тогда врачи, не помню, вся информация проходила мимо. Помню, что плакала прямо на приеме и ушла оттуда с настроем, что не буду принимать терапию, которую мне назначили, пока сама не изучу эту тему. Изучала тему я в интернете, и там через форумы вышла на ВИЧ-диссидентов — тех, кто отрицает болезнь и принципиально не принимает антиретровирусную терапию.
Я познакомилась с людьми, которые живут с ВИЧ-инфекцией, не лечатся и при этом хорошо чувствуют себя. Уже потом я поняла, в чем дело: это были молодые люди, поэтому у них на тот момент было большое количество иммунных клеток, и инфекция пока не напоминала о себе. А у меня на тот момент этих клеток было очень мало (69 при норме 600 для здорового человека; если клеток меньше 200, это уже стадия СПИДа), то есть у меня была уже стадия СПИДа. Мне, конечно, говорили об этом врачи, но повторю: всё сказанное проходило мимо меня. К тому же среди ВИЧ-диссидентов очень много харизматичных людей, умеющих убеждать. Причем сами они здоровы, у них нет ВИЧ, но выдают себя за ученых и вещают на весь мир, что этого заболевания не существует.
Из-за того что я не принимала терапию, мне становилось всё хуже.
«Я была в то время как зомби, с трудом ходила на работу. Обострились скрытые инфекции, чувствовала себя очень плохо»
Я была в диссидентах год. Потом, когда стало совсем плохо, все-таки начала принимать терапию.
Год я никому из близких не говорила о своем диагнозе. Решила для себя: нет этой болезни. Но болезнь-то напоминала о себе. Когда начала принимать терапию, рассказала сначала брату, потом сестре. Они поддержали. Уже позже сестра призналась, что очень тяжело приняла эту новость, она испытывала те же чувства, что и я: беспомощность, непонимание, откуда это, страх, что кто-нибудь узнает.
Сложнее всего было признаться сыну. У нас с ним всегда были доверительные отношения, и мне было тяжело от того, что приходится это скрывать. По профессии он программист, но много лет сдает кровь как донор, постоянно проходит обследования. Сын оказался очень информационно подкованным в вопросе ВИЧ-инфекции, никакого осуждения не было, только поддержка. Сын говорит, что его ровесники относятся к этому по-другому, в отличие от нас, более старших людей.
Ни друзья, ни знакомые не знают о моем диагнозе.
«Маме я так и не сказала. Не вижу в этом смысла. Она у меня как ребенок, после этого пришлось бы постоянно успокаивать ее»
К сожалению, папы уже нет. Думаю, я могла бы с ним поделиться и получить от него поддержку. Рассказывать и делиться обязательно надо. Мне очень помогла группа взаимопомощи, о которой рассказала мой инфекционист. Здесь люди с таким же диагнозом общаются и поддерживают друг друга, есть равные консультанты, то есть ты можешь обсудить то, что тебя гложет, с человеком, у которого такой же диагноз. Что удивило, большинство людей в этой группе старше сорока лет. Молодежи совсем нет…
Прошло уже три года с того момента, как я узнала про диагноз. Сейчас я уже наверняка знаю, что получила инфекцию от бывшего мужа. Я не хочу размышлять, предполагать, откуда у него ВИЧ, скажем так: бурная молодость, которая пришлась на 90-е. Когда мы познакомились, он был зрелым, благополучным, успешным человеком. Но 90-е догоняют. Мы прожили вместе почти 15 лет. Конечно же, мы не предохранялись, ведь мы планировали детей.
В тот момент, когда мы жили вместе, он, конечно, тоже не знал об инфекции.
«Два года назад я позвонила бывшему мужу, сказала: "Вероятнее всего, у тебя ВИЧ". Он ответил: "Догадываюсь". Больше мы с ним не общались»
Моя ошибка была в том, что я должна была позаботиться о своем здоровье, попросить мужа провериться на эту инфекцию. Уже сейчас, изучая вопрос, знаю, что, например, в европейских странах люди, перед тем как создать семью, узнают о диагнозах друг друга.
Вчера я была в городском СПИД-центре, в очереди сидели еще пять женщин примерно моего возраста. Хорошо одетые, ухоженные. Может, так же, как я, получили инфекцию от мужей с их с «бурной молодостью», которая пришлась на 90-е…
Вирусная нагрузка у меня стала нулевой примерно через три месяца после приема препаратов. Дальше иммунитет должен работать сам. Уже через полгода после приема препаратов я перестала болеть. Сейчас живу как раньше: работаю, хожу в бассейн, на каток, катаюсь на лыжах. С того момента, как началось лечение, иммунных клеток стало 98. Это, конечно, пока тоже мало, но иммунитет постепенно, буквально по капелькам, все-таки восстанавливается.
«Пришло то время, когда дети должны помочь родителям»
Светлана Шайхуллина — руководитель психологической лаборатории «Просто жить» для людей старше 45 лет, живущих с ВИЧ. Эта программа общественной организации «Новая жизнь» создана при поддержке фонда президентских грантов, пока она единственная в России.
— Мы сотрудничаем с центром профилактики ВИЧ и СПИД, поэтому имеем возможность отслеживать все тенденции. По статистике, возрастных людей с ВИЧ становится всё больше. Людям старшего возраста намного сложнее принять этот диагноз. Многие из них — состоявшиеся благополучные люди, которые думают, что их это не коснется. И такой диагноз для них стресс и травма. 45–47 лет — сложный возраст: дети уже выросли, у многих семейный кризис, профессиональный, человек начинает задумываться, тем ли он занимается в жизни, плюс проблемы со здоровьем.
Еще одна проблема: очень часто люди этого возраста узнают о своем диагнозе поздно, на последних стадиях, когда болезнь уже начинает проявляться. Особенно это касается тех, кто ведет здоровый образ жизни: организм может много лет сопротивляться инфекции.
Эту новость людям старшего возраста часто просто не с кем разделить, потому что стыдно. Если молодой человек может сказать обо всем родителям, то родителям гораздо тяжелее признаться своим детям.
«Если раньше родители приводили за руку в СПИД-центр своих, порой непутевых, детей, то теперь наоборот, дети должны приводить родителей»
Мы видим, что заболеть могут вполне благополучные, зрелые люди. И молодежь сейчас — тот ресурс, который может помочь более старшему поколению. Именно дети могут убедить родителей, например, проходя мимо уличного пункта экспресс-тестирования на ВИЧ, заглянуть туда и сдать анализ. Они больше знают про болезнь и могут оказать психологическую поддержку. Мы готовы помочь и тем, кто узнал о диагнозе, и их родным.
В рамках проекта работает психологический телефон доверия: +7 922 18–003–18 и телефон горячей линии +7 (343) 269–20–09. По первому телефону можно звонить в будни с 18:00 до до 24:00, в выходные с 13:00 до 24:00. По второму номеру в будние дни с 10:00 до 18:00. На этих телефонах вы можете и получить консультацию, и записаться на очный прием к специалисту. Конечно, вся помощь у нас оказывается анонимно. Понимаем, что еще далеко до того времени, когда люди смогут спокойно, открыто говорить о своем диагнозе.
Людей старшего возраста, которые только что узнали про свой диагноз, действительно стало больше. Недавно мы рассказывали историю про жительницу Екатеринбурга, узнавшую про диагноз в 55 лет. Она рассказала, что упала в обморок, когда ей сообщили эту новость.