В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА, которая пять лет дышала с помощью ИВЛ
Гость
29 января 2021, 11:38
Очень жаль. И печально, что пара, получается, носители...и при такой силе духа и любви.....Желаю вам не сдаться и выдержать это испытание. Скорблю по невинной душе.
Смотря какой тип сма. С первым типом до двух лет не доживают, на ивл подольше тянут, но не до 18.
Гость
29 января 2021, 11:28
Обычно в таких семьях отцы первые уходят, молодец что боролся до конца
Гость
29 января 2021, 11:21
Зачем все эти мучения для детей и родителей? Что лучше пережить горе утраты или жить с этим горем 5 - 10 - 20 лет? И да я знаю о чем говорю. Врачи аккушеры тешат свое эго улучшают статистику. Люди потом страдают.
Гость
29 января 2021, 11:17
пусть земля ей будет пухом!!!
Гость
29 января 2021, 12:54
Хотелось бы узнать о судьбе Миши Бахтина, а то что-то тишина. Деньги собраны, с 11.01.21 должны были собирать консилиумы в Московской больнице. Где результаты? Специально замалчивается информация?
Гость
29 января 2021, 11:15
Покойся с миром
Гость
29 января 2021, 12:12
Давайте поможем нашим детям, у нас в городе есть Саша Лабутин. Если каждый горожанин поможет хотя бы одним рублём - это уже будет около 1,5 млн.
Краткий комментарий для "комментаторов" - родители знали, зачем рожали и т.д. и т.п. Кто-то из тех самых "комментаторов" для себя тест делал?
СМА - наследственное заболевание, если мама и папа носители заболевания, то вероятность родить ребенка со СМА - 25 процентов при каждой беременности.
По статистике примерно 1 из 40 человек является носителем СМА, т.е. это не такой уж и редкий случай. Но вероятность встречи двух носителей - это меньше десятой доли процента.
На СМА можно провериться еще до беременности, но сколько врачей в России вообще хоть что-то про это скажут, не говоря уже о том чтобы сразу направить на тестирование?
Гость
29 января 2021, 13:13
Тема сложная
Ребёнок умер
Но почему так мал список болезней на которые выделяют средства?
Почему детей лечить надо, а взрослым деньги не нужны?
Тот же рак. Известной и не бедной Жанне Фриске собрали миллионы, зато обычные нищеброды вроде меня вынуждены будут в случае болезни колоться химией с жёсткими побочками
Детей со СМА мало, детей с онкологией лечат, а что взрослые с 18 лет не люди?
Знаю что даже тест есть кюу американских спасателей.
Тонут ребёнок, старик, нобелевский лауреат и ослепительная красотка.
Кого вы будете спасать первым?
Ваш ответ
Гость
29 января 2021, 12:04
После ИВЛ вообще, кто-то выживает?
Гость
29 января 2021, 11:23
светлая память! родственникам крепится...
Гость
29 января 2021, 18:32
Если родители носители и что рискнули? Денег решили с экономить? Сейчас уж все можно проверить.я так и сделала. Это же серьездно
Василиса, а вы знаете, являетесь ли вы носителем этого сломанного гена? Я о существовании этой болезни и причин ее появления узнала только год назад. Вопрос не в экономии денег, а отсутствии информации
Гость
29 января 2021, 14:01
Почему столько негатива?! Родители заботились о своём, на момент установления диагноза не было лекарство, как пишет автор, сегодня которое стоит огромных денег. Болезнь генетическая, во время беременности врачи не дают рекомендацию пройти тест.
Почему окружения осуждает и оскорбляет родителей этих детей? Все у нас здоровы? Умер ребёнок 5 лет, которому медицина не смогла во время помочь, родители не отказались и не бросили своё больное чадо. Они у Вас что то просили? Почему Вы озлобились на них?
Гость
29 января 2021, 19:18
К сожалению есть такие редкие орфанные заболевания которые на сегодняшний день не излечимы и лекарств нет во всем мире. Например БАС при котором также атрофируются все мышцы. Моя семья столкнулась с данным заболеванием, заболел муж в возрасте 41 год, внезапно,никто из врачей не может назвать причину возникновения данного заболевания. И очень часто наши врачи не могут поставить правильный диагноз.
Гость
29 января 2021, 12:54
Лично от меня и моей семьи самые искренние соболезнования....Да простите ВРАЧЕЙ, они не Боги, Нас - людей, что во время НЕ СОБРАЛИ ДЕНЬГИ....
Простите, что РОДИЛИСЬ В ЭТОЙ СТРАНЕ, где летают в Космос, а лекарства ....
***
Данная болезнь диагностируется сложно. Поэтому араторы, хоть в данном случае проявите...ска, совесть! Поставьте себя на место, на место этого ребёнка - ОН ВИНОВАТ?, родителя, друга семьи....случись подобное, не приведи, у Вас. Хаить и поливать могут все, а помочь единицы.
Каждый из нас, столкнувшись с сложной ситуацией остаётся один на один.Дети, которым нужны протезы (у нас их не делают), инвалиды (в подъездах не предусмотрены пандусы) и т.д.
****
Оставайтесь людьми, помагайте другим.
Ни кто кроме нас. А кто, если НЕ МЫ?
Почтим минутой молчания! И поддержим семью!
Гость
29 января 2021, 11:19
юмор здесь не уместен
Гость
29 января 2021, 12:08
Почему в статье пишут про действие препарата до 2х лет? Если уже в подтверждённых источниках пишут до 13,5кг! В Екатеринбурге на сегодня есть ещё один малыш со СМА1, Саша Лабутин, сбор открыт! Очень жаль таких детей и их родителей, умные солнечные детки и ни в чем эти семьи не виноваты.
Гость
29 января 2021, 13:30
От термина "солнечные" уже тошнит. А когда-то так радовался солнечным зайчикам, солнечному деньку и так далее...
Особенные, блин, ещё
Гость
29 января 2021, 14:55
Каждый укол золгенсма стоит бешеных денег. Тут у меня только два вопроса:
1) Почему он стоит так дорого? Компоненты с Марса что ли везут? Так вроде даже туда дешевле 1кг отправить!?
2) Если препарат импортный, то почему нельзя запилить аналог? Ведь он стольким детям требуется по всей стране!? Замучаемся миллионы собирать. И фонд новый тоже не вывезет.
Гость
29 января 2021, 11:38
она сейчас ангелочком на небесах...
родителям - соболезнования
столько лет боролись
Гость
29 января 2021, 11:46
Есть ещё дети со СМА, которым можно вполне помочь, один из них Саша Лабутин, контакты его мамы есть во всех соц.сетях, не поленитесь зайдите на страничку, поддержите малыша
Маленькая красавица, прости взрослых людей нашей страны--не смогли создать тебе целительного лекарства....Свети,звездочка! .....Пусть в наши медвузы приходят более одержимые своей профессией люди........
Гость
29 января 2021, 11:31
От злополучного вируса быстренько вакцину изобрели, почему не могут лекарство изобрести от СМА, онкологии и прочих страшных болезней?
Сейчас+12°C
ясная погода, без осадков
ощущается как +9
2 м/c,
зап.
746мм 46%В Екатеринбурге умерла маленькая девочка со СМА, которая пять лет дышала с помощью ИВЛ