В Москве собрали консилиум врачей, чтобы сделать маленькому Мише Бахтину спасительный укол

Папа пятимесячного малыша рассказал, когда тому вколют «Золгенсма»

15 января 2021, 20:43 13 060

Деньги на лечение Миши Бахтина собирали несколько месяцев
Источник:
mishkawinsma / Instagram.com

Пятимесячному екатеринбуржцу Мише Бахтину, который страдает от спинальной мышечной атрофии, уже в конце месяца должны сделать укол «Золгенсма», который его спасет. Это лекарство самое дорогое в мире, поэтому деньги на лечение Миши собирали обычные люди и в итоге смогли набрать необходимые 150 миллионов рублей.

Сейчас Миша находится в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого в Москве. Врачи ведут консилиумы, после которых препарат доставят в Россию. Об этом E1.RU рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин.

— Препарат в России не зарегистрирован, и, чтобы его ввезти в страну конкретно под Мишу, нужно собрать консилиум о необходимости этого препарата. Консилиумы врачей идут с 11 января, — рассказал Дмитрий Бахтин. — Все договоры подписаны, ждем окончания консилиума и поставку препарата. К концу месяца обещают поставить.

СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Из всех редких заболеваний встречается наиболее часто, у 1 новорожденного из 6–10 тысяч. Несколько лет назад считалось неизлечимым. Сейчас есть два препарата для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один его укол лечит поломанный ген.

Деньги Мише Бахтину собирали обычные люди. А в начале января Владимир Путин создал попечительский совет «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями. С 2021 года лечение детей со СМА будет проходить за счет фонда «Круг добра». Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.