«Нужен консилиум врачей»: папа Миши со СМА из Екатеринбурга рассказал, когда младенцу поставят укол за 150 млн
10 января 2021, 13:57
Гость
10 января 2021, 15:15
Интересно получается.
Одни собрали деньги, а другие судят как их надо потратить.
Ребята, найдите себе предводителя круче Ройзмана, соберите 150 лямов
и решайте, что с ними делать.
Нефиг делить чужие бабки.
Гость
10 января 2021, 14:39
Кто нибудь про Аню Новожилову знает,ей ведь это же лекарство поставили,как дела у девчушки.
что может быть ценнее одной человеческой жизни - десять человеческих жизней. Во все эти чудо-уколы не верю. Равно как и не верю, что ребенок с таким диагнозом после этого укола чудесным образом превратится в совершенно здорового человека.
Все кто говорит и судит о целесообразности таких средств и жизни таких детей, задумайтесь о жизни, например, Стивена Хоккинга, а потом он ещё своих "бесперспективных" детей народил.
Люди хуже зверей...Да даже укол ничего не гарнирует...Впереди долгая реабилитация итог которой зависит от многих факторов (состояние на момент укола, возраст и т.д.). Да ребёнок не будет 100% здоров но при благоприятных условиях и как можно раньше поставленном уколе у него есть все шансы на хорошее качество последующей жизни...Посмотрите на себя и своих детей. Все 100% здоровы и не имеете заболеваний, хронических или приобретённых? Или может вы и ваши дети имеете необычайно высокий IQ и дарите миру новые открытия и возможности? Нет. Но ведь лечитесь и детей своих лечите и не думаете что портите «генофонд»...Чем эти то дети хуже...Все платят налоги и взносы на ОМС. Все имеют право получить помощь. Неужели лучше тратить наши налоги на Сирию, Иран, парады и покупку недвижимости и дорогих авто чиновникам...
Конечно ребёнку здоровья, он уже родился и не виноват, что его родители не проверили свое здоровье перед тем как его планировать. Сейчас ведь столько анализов и на генетику в том числе, это хоть как то снизит риск рождения ребёнка с генетическими отклонеиями. Сейчас экология никакая, поэтому нужно себя страховать. И действительно почему не говорят, кому помогло это лекарство? Все говорят что лекарство есть, оно очень дорогое, но кому оно помогло, как себя чувствует развивается ребёнок после него?
Гость
11 января 2021, 12:41
да всё родители знали что в их семьях были подобные дети, и знали что это наследственная болезнь! думали что их обойдет, русский авось в действии, я думаю в школах учили по биологии о наследственных болезнях! правильно сделали что пошли на риск, под лежачий камень вода не течет! конечно жалко что такой вот родился, и вряд ли будет здоровый, а если вырастит то какое потомство даст???
Дай бог ему здоровья! Но !!! Доживет до детородного возраста,надумает размножатся-и результат? Будете миллиарды собирать на уродцев? Генетические заболевания-однако неизлечимы!
Хм.. но ведь его родители здоровы? Возможно, это неудачное сочетание генов обоих родителей, другой партнер и проблем не будет? Но вопрос очень интересный, какой ген передаст человек с исправленным геном? Исправленный или первоначальный?
В то что 1 укол за баснословную сумму поможет, в это не очень верится. А то что на 150 млн можешь было вылечить сотни детей с понятными и излечимыми заболеваниями это 100%.
Гость
10 января 2021, 14:19
Консилиум создают, когда у врачей большие сомнения, что лечение поможет. Делайте выводы, даже если врачи ооочень сомневаются.
Гость
10 января 2021, 16:27
Мы не можем жить долго лет 200 или 300, но мне интересно кто вырастет из Миши, кем он станет, так детское любопытство. Очень удивлен сумме, где вы люди, а то иногда идешь без копейки денег и два квартала сигаретой никто не угостит, умирать будешь у тратура на обочине и что последнее увидишь в жизни, это не руку помощи, а как тебя снимают на мобилу.
Гость
10 января 2021, 14:55
Что то много в последнее время появилось детей с СМА. Откуда они берутся, ведь не было же их.
Странно, в стране где человеческая жизнь ничего не стоит, покупают вакцину за 150 милионов, для одного человека, ниче не понимаю, на эти деньги можно построить 5 детсадиков для 1000 человек, потом они вырастут и их дети будут ходить в эти садики
Тем,кто пишет,что это уже бесполезное существо,хотелось бы сказать,что ваши родители,бабушки то же бесполезные существа. Как бы не шагнула медицина,но человек устроен так же,как 100 лет назад. Так что,что женщины,что мужчины,после 40 лет,природе вообще не нужны ,для природы -вы дряхлые старики Но вы же живёте! Да еще боретесь за жизнь,вон как шустро маски одели,сейчас в очередь за прививками выстроились. Так какое вы имеете право ,тут сидеть и рассуждать,кому жить,а кому нет! У мальчика хотя бы есть шанс, у вас шансов больше нет!
Еще вопрос всем от ковида придумали вакцину самые первые а от этого не можем ??? разработок не хватает или просто нафига придумывать их не так и много с такой болезнью??? (((( печалька по любому ПУ знает об этой истории
5 миллионов в год не такая уж и большая зарплата, 400 тр в месяц. Интересно, кто из этих людей доволен созданием за их счет фонда и спонсированием фарминдустрии.
а где у нас хваленая новая путинская организация помощи тяжело больным детям?
Гость
10 января 2021, 15:02
Золгенсма оказывает крайне токсичное влияние на печень. Ребёнок может без печени остаться после укола.
И так и этак не жилец.
Гость
10 января 2021, 15:59
До недавнего времени да же не говорили об этом заболевании ,а сейчас довольно часто собирают на лечение ,видимо это снова какая то зараза как ковид
Гость
10 января 2021, 21:45
Бюджет Москвы 2 триллиона рублей.
Но мы смсками собираем на лечение детей. Хотя на этот бюджет можно всех детей страны лекарствами обеспечить на всю жизнь.
Грустно, когда человеческая жизнь в этом мире ничего не значит. Благо есть неравнодушные, ребенку помогут. Но если это заболевание генетическое, передается от родителей, неужели у них в семье не было таких случаев и они не знали о такой наследственности и пошли на риск ? К тому же в будущем, если этот ребенок поправится, у него все шансы родить ребенка с такой же болезнью. От этого становится грустно вдвойне.
Гость
11 января 2021, 07:42
А можно будет потом продолжение истории этого мальчика? А то денег насобирали, типа укол поставят, и дальше тишина как с другими детьми...
Почему-то только в прошлом году в первый раз услышала о таком заболевании - СМА. И с какого-то момента теперь только ей младенцы и болеют. Это что, заболевание нового поколения?
Гость
10 января 2021, 17:31
Не верится, что такое лекарство существует, если и да, оно столько не стоит. У меня сын инвалид детства 1 группы бесрочно, ни кто ни рубля не дал. Стояли на очередь на улучшения жил условий, сняли, все юристы в ответ не справедливо. Тогда и мне посогите, цена вопроса 900000, буду очень рада и благодарна .
кто то из докторишек ляпнул неосторожно про укол.
а теперь чтобы нагоняя ему не было... судорожно консилиум созывают
чтобы размыть ответственность.
за сказанное
блин жалко ребенка , ну ему таких уколов понадобится 2-3 ((( грусть где вообще правительство этого долбанного страны ((((
Гость
10 января 2021, 16:58
это называется поддержи развитие американской медицины
остались лишние деньги от тройного налогообложения от налогов на все и вся -так потрать сюда, сделай доброе дело.
Да никогда не поставят. Спасиба Миша за безбедную старость скажут родители и родят второго
Гость
11 января 2021, 08:16
Есть помощь , а есть глупость . Мое мнение - тратить такие деньги на одного , с неясным прогнозом и с ясной негативной наследственностью в дальнейшем глупость .
Гость
10 января 2021, 15:45
На этой истории, кто то наварится и кто то пропиарится.
Кто пиарится, могу намекнуть, гражданин любящий кормить синичек.
Сейчас-7°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -11
2 м/c,
ю-з.
732мм 82%«Нужен консилиум врачей»: папа Миши со СМА из Екатеринбурга рассказал, когда младенцу поставят укол за 150 млн