«Нужен консилиум врачей»: папа Миши со СМА из Екатеринбурга рассказал, когда младенцу поставят укол за 150 млн

Американская компания-производитель доставит спасительный препарат в Россию

10 января 2021, 13:57 24 260

150 миллионов, которые удалось собрать для Миши, — самая крупная сумма сборов за всю историю благотворительности в Екатеринбурге
Источник:
mishkawinsma / Instagram.com

31 декабря 2020 произошло настоящее новогоднее чудо для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга. На лекарство от редкого генетического заболевания, которым страдает мальчик, собрали необходимые 150 миллионов рублей. Мише поставят самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма».

Сейчас Миша ждет спасительного укола в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого.

— Всё будет проходить в том центре, где мы сейчас лежим, в Москве. Нужен консилиум врачей. Ну и всё, ждем транспортировки препарата и ставим его. Московские доктора делают всё для этого, — рассказал Е1.RU папа мальчика Дмитрий Бахтин. — Консилиумы будут собираться с 11 января, но это всё быстро пройдет. Компания-производитель сама доставит нам его в больницу. Основной момент — транспортировка препарата.

СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Из всех редких заболеваний встречается наиболее часто, у 1 новорожденного из 6–10 тысяч. Несколько лет назад считалось неизлечимым. Сейчас есть 2 препарата для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно ставить пожизненно. Второй — «Золгенсма» — один его укол лечит поломанный ген.

К 29 декабря простые люди без олигархов набрали 125 миллионов для спасения Миши. За 3 оставшихся дня они смогли собрать еще 25 миллионов.

В начале января Владимир Путин создал попечительский совет «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями. С 2021 года лечение детей со СМА будет проходить за счет фонда «Круг добра». Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.