«Узнала про опухоль — обрадовалась»: история мамы и сына, которые победили неизлечимый диагноз

— Когда я первый раз попала с Никитой в онкоцентр, накатил ужас. Я увидела детей, обритых наголо, в масках, которые везде таскали за собой огромные капельницы, похожие на вешалки. Казалось, эти капельницы навсегда соединены с этими детьми через вшитые навечно катетеры. Увидела глаза родителей, у которых нет сил улыбаться, а улыбаться надо, чтобы поддерживать детей морально. Нам предстояло здесь лечиться долгие месяцы. Врачи по-честному предупредили, что, скорее всего, опухоль лечению не поддастся. Наш вид саркомы был неоперабельный. А главное — очень редкий, мирового опыта лечения практически не было.

Мы сидим в гостях у Ольги, она рассказывает нам о событиях четырехлетней давности. У нее уютная двухкомнатная квартира в хрущевке в центре города. На полках — фотографии сыновей. Вот на снимке: Артём, младший сын, в форме суворовца, ему 11 лет, он курсант нашего Суворовского училища. Старшему Никите — 20 лет. И эта история про него. Три года назад ему поставили диагноз: эпителиоидная саркома плечевого сплетения, третья стадия. Опухоль была неоперабельной. Протоколов лечения по ней не было из-за ее редкости. По мировой статистике, которая есть в открытых источниках, этот вид составляет менее 1 процента от всех сарком мягких тканей. Поэтому схемы лечения в мировой практике не наработаны.

Уже два года Никита живет с ремиссией благодаря врачам онкоцентра при ОДКБ. С разрешения Никиты его мама рассказала, как она боролась за жизнь сына. Как пыталась, помимо официальной медицины, искать помощи у проповедников и целителей и что ей в итоге помогло.

В феврале 17-го года Никита заболел ОРВИ. Ему тогда было 16 лет. Кроме высокой температуры под 40, никаких признаков ОРВИ у подростка не было. Еще вдруг сильно заболела рука в локте. Никиту лечили от ОРВИ, назначали физиопроцедуры на руку. Если бы они тогда знали, что физиопроцедуры еще больше стимулируют рост опухоли! Боли не утихали, только усиливались с каждым днем. Подозревали даже инсульт.

— Позже температура прошла, а боль осталась, — вспоминает Ольга. — Сын долго не жаловался, молчал. Однажды в четыре утра я проснулась от плача, рыданий. Терпеть боль он уже не мог. А я не знала, чем помочь. В поликлинике как-то всерьез не воспринимали наши жалобы. Анализы, которые нам назначали, были нормальные. По рентгену тоже всё было хорошо. Неврологи, хирурги разводили руками: это не по нашей части. Мы ездили по врачам: и платно, и бесплатно.

Наконец в августе семье дали направление в девятую детскую больницу. Только там после обследования наконец-то выявили причину: некое опухолевое образование.

— Я обрадовалась! Думала, причину уже нашли, сейчас всё известно. Сейчас нам быстро уберут опухоль, и мы вернемся к нормальной жизни. Биопсию еще не брали, то есть не знали, доброкачественная или злокачественная. Мы приехали в 40-ю больницу по направлению. Хирург посмотрел снимки и сказал:« Похоже на невриному (доброкачественное образование. — Прим. ред.). Но я за такое не возьмусь, убрать не смогу».

На снимке опухоль выглядела большим пятном, опутавшим все нервные окончания, сплетения, кровеносные сосуды.

— Даже биопсию брать отказались, такой был серьезный риск. В онкодиспансер нас взять не могли без результатов биопсии, ведь им надо знать, что именно лечить. Я рассматривала варианты уехать на лечение в Израиль и Германию, связывалась с центрами через медицинского агента. Мы уже обсудили с родителями, что продадим квартиры-машины и оплатим поездку. Правда, квартир у нас немного было: родительская, которую они получили как военные, и моя ипотечная двушка. Машина была одна: старый «Форд», за который можно было выручить 200–300 тысяч.

Им тоже нужно было знать, что это за вид опухоли. Тогда у меня началась паника: куда идти, кто мне может помочь, что делать?

Помогли Никите в России — бесплатно, по полису ОМС. Знакомые, родители бывших одноклассников Никиты, подсказали, как получить направление в Москву, в госпиталь Бурденко. Пошагово инструктировали, какие документы собрать, куда подавать, чтобы получить направление и квоту. Младший сын Ольги остался в Екатеринбурге с папой, бывшим мужем Ольги. А она со старшим сыном поехала в Москву.

«Не надейтесь»

— Все наши врачи в Екатеринбурге говорили: вам поможет только один хирург в госпитале Бурденко, Александр Шток. И мы попали к нему. Перед госпиталем Бурденко нас направили в клинику Рошаля. Там должны были сделать биопсию, а с ее результатами мы должны были отправиться в Бурденко. Пришел Шток, взял биопсию.

Вскоре были готовы ее результаты. Оказалось, саркома. Неоперабельная. Вмешательство было опасно тем, что будут задеты важные органы. Надежды на помощь в госпитале Бурденко рухнули.

— Был шок, я не понимала, откуда это взялось. Он был обычным здоровым ребенком, никаких хронических болезней не было. Занимался спортом. С пяти лет мы ходили в айкидо и в бассейн, в школе ходил на скалолазание, прыжки на батуте. Каждые выходные мы выбирались куда-нибудь: лыжи, коньки, просто прогулки.

Ольга с Никитой вернулись в Екатеринбург, чтобы начать лечение в онкоцентре детской областной больницы.

— Помню, тогда Никиту подключили к морфину, к обезболивающему, и он ожил: прошла страшная боль. Наш лечащий врач Артём Николаевич Зайчиков объяснил нам, что мы попадаем в редкий случай. Второй из их практики, первый — семилетняя девочка с таким же видом саркомы. Но там случай был операбельный, удалили.

— Но химии она, скорее всего, не подвержена, радиолечению тоже, — вспоминает Ольга прогнозы врачей. — Я не обижалась. Что обижаться: как есть, так и есть. Может быть, то, что говорят врачи, ранит душу и сердце, но это же правда. Просто говорить — всё будет хорошо, но зачем? А что им потом ответить, когда их спросят: «Вы же обещали…» У меня, когда я всё это услышала, даже испуга не было, эмоции были уже исчерпаны.

В сентябре Никиту вместе с мамой положили в онкоцентр, начались курсы химиотерапии. В это же время Ольгу уволили с работы. Она, музыкант по образованию, скрипач, последние годы работала по договору менеджером в мебельном салоне. Руководство объявило: «Раз вы ложитесь на неизвестно какой срок в больницу, нам надо расстаться».

— Нет работы, я одна. Ипотека с платежом 30 тысяч в месяц. Ребенок в онкологии. Что делать, как дальше жить — непонятно. Ладно, думаю, свой мешок слёз уже выплакала, надо что-то делать дальше.

Распорядок дня у Ольги был тогда такой: с утра сопровождала сына на процедуры. После процедур бежала домой. Делала уроки с младшим, отправляла в школу. Потом варила супы-второе-компоты, чтобы привезти Никите домашнюю еду. Привозила Никите задания из колледжа, он не стал брать академ. После обеда в онкоцентре Ольга пыталась работать: таксовала на своей машине, вязала вещи на продажу, например пледы, и выставляла в интернет.

— Покупали?

— Да! Мне кажется, люди покупали, узнав через знакомых, что у меня за ситуация. В школе бывшие Никитины одноклассники собирали мне деньги, помогали родственники. Поддержка была и от младшего сына. Его молчаливое участие помогало мне. Эта ситуация сплотила нашу семью.

— Между курсами химиотерапии нас отпускали домой. Я перед приездом сына всё обрабатывала два часа с хлоркой, чтобы он не цапанул инфекцию на убитый иммунитет.

Отец Сергий сказал: «Ты сам себе загубил жизнь»

Ольга рассказывает, что в такой тяжелой ситуации почти все родители, помимо медицины, ищут помощи в других, нематериалистических областях. Обращаются к целителям, к эзотерикам, погружаются в религию.

— Мы тоже ходили к целителям, к эзотерикам. Но нигде не нашла я никого, кто бы помог, поддержал. Еще Никита мог сказать твердо: «Я не поеду, не хочу», я не настаивала. Пытались мы найти поддержку и в религии. Родители из нашего отделения убедили нас с сыном съездить в Среднеуральский монастырь к отцу Сергию. Мы поехали. Сергий вышел с охраной, к нему выстроилась очередь из таких же, как мы, несчастных. Счастливые туда не ходят. У каждого свой мешочек горя. Подошла моя очередь, начал задавать вопросы: «Ты сколько раз была замужем, зачем разрешала сыну играть в компьютере?». Интимные вопросы задавал: сколько мужчин было. Я попыталась отшутиться, мол, а считать надо было? Он шутки не принял. Говорит: «Так ты сама понимаешь, что ты сделала, привози сына на рассвете, я вылечу». Мне выдали пластиковую банку какого-то снадобья и рецепт: принимать по пол-ложки по таким-то дням. С Никитой он тоже разговаривал. Сказал ему: «Ты сам себе загубил и испортил жизнь». Со словами он не церемонился. Когда мы вышли оттуда, сын снял с себя крестик, сказал: «Больше не води меня в церковь. Если я приду к богу, то к своему».

И Ольга стала искать отдушину в другом. Выезжала по возможности на природу, в лес, встречалась с друзьями.

— Это было очень важно, чтобы бороться дальше. Сыну и себе говорила: «Ты обязан выжить. Даже ради всех людей, кто тебе помогает». Когда кончились все слезы, я стала считать себя инструментом по решению задач. Не в обиду другим, но я видела некоторых родителей, которые круглосуточно были в этих больничных стенах с детьми. Это очень тяжело. Депрессия сжирает их изнутри.

Поддалась лечению

— Что мне нравилось в нашем лечащем враче Артёме Александровиче: у него была такая золотая середина между погруженностью в историю каждого ребенка и некоей отстраненностью, чтобы не сломать свою психику, чтобы с холодной головой принимать решение. Нет, нет, не равнодушие, а отстраненность, чтобы не терять голову из-за эмоций. Наверное, поэтому Никита ему и верил, понял, что ему с ним по пути, что он поможет. И я верила врачам.

За девять месяцев Никита прошел девять блоков химии, курс облучения. К маю лечение закончилось. Сделали томографию.

— Опухоль уменьшилась на десять сантиметров! То есть она поддалась лечению! Врач был рад. Признался, что не ожидал. Я начала просить, раз поддается, давайте еще добавим «химии». Но врач был непреклонен: нельзя, протокол закончился, ничего выдумывать по собственной инициативе уже нельзя, повторная «химия» только при рецидиве.

Никиту выписали домой. Через несколько месяцев ему снова провели обследование. Неоперабельная опухоль исчезла. Сказалось отсроченное воздействие препаратов. Они и добили опухоль.

После окончания лечения Никита с мамой снова прилетели в Москву на операцию. В то время, когда опухоль еще была, она «съела» все нервные окончания. Рука у Никиты почти не двигалась. Тот же самый хирург, единственный, кто решился взять биопсию, снова прооперировал Никиту, спасая ему руку. Проводимость восстановилась. Не совсем до конца, но теперь Никита может и подтягиваться, и отжиматься.

— Когда мы только вышли из больницы, узнав, что опухоли больше нет, я сказала сыну: «Всё непредсказуемо, мы не знаем, как всё сложится дальше, вернется ли болезнь. Сколько бы дней тебе сейчас ни отмерено, я хочу, чтобы ты почувствовал жизнь, попробовал, испытал всё, отметая, конечно, какие-то нехорошие вещи: наркотики, криминал».

Обычная жизнь

Прошло два года ремиссии. Колледж Никита бросил, поняв, что это «не его». Подрабатывает фрилансером, занимается наполнением сайта, пишет учебные работы: рефераты, курсовые. Собирается поступать в УрФУ. Чтобы сдать ЕГЭ, поступил в вечернюю школу.

— У него своя жизнь, живет отдельно. Я не лезу в его жизнь, не навязываюсь. Чувствую что-то не так, спрашиваю: «Чем помочь?» Если он говорит: «Сам решу вопрос», я верю. Мне тяжело было возвращаться к обычной жизни. Думала, неужели можно жить как раньше: просыпаться, завтракать, ходить на работу. До этого у меня была миссия, а теперь что, ради этих обычных вещей жить? Но втянулась. Сейчас также работаю менеджером по продажам.

Вспоминать всех их очень больно. Мы редко общаемся с теми родителями, с кем познакомились в онкоцентре. Даже с теми, у кого всё хорошо. Я понимаю нежелание людей рассказывать даже о хорошем. Понимаю их боязнь сглазить, как бы всё не вернулось опять. Но мы с сыном решили, что не хотим бояться. Если сегодня всё хорошо, надо радоваться. Хочется своей историей поддержать других людей, у которых еще впереди лечение, которые только что узнали о диагнозе или лечатся. Пусть у меня нет методики поддержки. Могу только поделиться своим опытом: не сдавайтесь.

А вот еще одна замечательная история Дианы Касимовой из Екатеринбурга. В пять лет Диане поставили диагноз «опухоль головного и спинного мозга». Курсы химиотерапии не помогали, после лечения у нее отказали ноги, развилась гидроцефалия. Уральцы, простые люди и крупные меценаты, собрали 8 миллионов, чтобы отправить ее за рубеж на экспериментальное лечение. И оно помогло. Почитайте как сейчас живет Диана.