«Это первый случай в России». Мише из Екатеринбурга сделали четвертый укол за 8 миллионов рублей

Екатеринбуржцу Мише Бахтину со спинально-мышечной атрофией сегодня поставили четвертую инъекцию препарата «Спинраза». Одна ампула лекарства стоит восемь миллионов рублей. Четыре укола — это полная загрузочная доза, которая должна остановить на время болезнь.

— Это первый случай в России, когда ребенку со СМА так рано поставили диагноз и он стал сразу же получать лечение, до этого никто из детей не получал полную загрузочную дозу вовремя, когда лишь только диагностировали болезнь, — говорит папа мальчика Дмитрий Бахтин. — Обычно родители месяцами или даже годами добиваются закупки препарата через суды. То, что произошло у нас в регионе, — уникальный случай. Спасибо областным властям и Минздраву, что так оперативно закупили две ампулы «Спинразы» за восемь миллионов рублей каждая. Еще две ампулы приобрели нам благотворители — фонд Владимира Лисина (российский бизнесмен, миллиардер, владелец Новолипецкого металлургического завода. — Прим. ред.).

Четвертую инъекцию сделали в Москве в федеральном центре имени Войно-Ясенецкого. Ранее мы писали, что Мишу буквально через два дня после госпитализации отключили от аппарата ИВЛ, потому что в нем уже не было необходимости. Убрали интубационные трубки, оставили лишь респираторную маску, чтобы тренировать и восстанавливать дыхание.

— С сегодняшнего дня у Миши больше нет никакого лечения, — говорит Дмитрий. — Поэтому необходимо поставить как можно скорее «Золгенсму» (это лекарство считается самым дорогим в мире, фармкомпании выставляют счет за него в 170–185 миллионов рублей). Мы очень надеемся, что успеем собрать нужную сумму до Нового года. Есть договоренность до этого времени не повышать цену на препарат, независимо от обстоятельств, например от скачка доллара. Что будет дальше с ценой, никто не знает.

«Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей, это при условии, что инъекция будет поставлена в России. Если в США, то надо минимум еще десять миллионов рублей. Пока семья собрала около 50 миллионов рублей.

— Конечно, мы будем делать укол в России, — говорит Дмитрий. — Тут, в федеральном центре, где сейчас лежит Миша вместе с мамой, лучшие специалисты страны, уверен, всё сделают правильно. Когда мы поставим препарат, то может случиться так, что Миша снова станет первым ребенком с диагнозом СМА, который ничем не будет отличаться от обычных детей благодаря раннему лечению.

Мише Бахтину сейчас три с половиной месяца. Когда ему исполнилось десять дней, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание, которое еще несколько лет назад считалось неизлечимым. Но сейчас есть препараты, способные остановить болезнь. Первый препарат — «Спинраза», он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Второе лекарство — «Золгенсма», один укол которой излечивает от болезни.