сли кому лень искать выдержка переведена из европейского протокола: "Базель, 19 мая 2020 г. - AveXis (Прим. – дочерняя компания Novartis) сегодня объявила, что Европейская комиссия (ЕК) предоставила одобрение для Zolgensma® (препарат онасемноген абепарвовек) для лечения пациентов, имеющих спиннально мышечную атрофию (СМА) 5q с биаллельной мутацией в гене SMN1 и клинический диагноз СМА типа 1; или для пациентов со СМА 5q с биаллельной мутацией в гене SMN1 и до трех копий гена SMN2.
Одобрение распространяется на младенцев и детей младшего возраста с СМА до 21 кг в соответствии с утвержденными рекомендациями по дозировке.
Basel, May 19, 2020 — AveXis, a Novartis company, today announced the European Commission (EC) granted conditional approval for Zolgensma®
(onasemnogene abeparvovec) for the treatment of patients with 5q spinal
muscular atrophy (SMA) with a bi-allelic mutation in the SMN1 gene and a clinical diagnosis of SMA Type 1; or for patients with 5q SMA with a bi-allelic mutation in the SMN1 gene and up to three copies of the SMN2 gene. The approval covers babies and young children with SMA up to 21 kg according to the approved dosing guidance.
Basel, May 19, 2020 — AveXis, a Novartis company, today announced the European Commission (EC) granted conditional approval for Zolgensma®
(onasemnogene abeparvovec) for the treatment of patients with 5q spinal
muscular atrophy (SMA) with a bi-allelic mutation in the SMN1 gene and a clinical diagnosis of SMA Type 1; or for patients with 5q SMA with a bi-allelic mutation in the SMN1 gene and up to three copies of the SMN2 gene. The approval covers babies and young children with SMA up to 21 kg according to the approved dosing guidance.
Как и после любого другого лекарства или болезни, после введения Zolgensma потребуется реабилитация. НО у Саши не будет "откатов назад" как происходит это сейчас. Принимая эксперементальный препарат после остановки дыхания у Саши начинается регресс. Он теряет навыки, которые приобретал долго и упорно на занятиях с реабилитологом.
Как и после любого другого лекарства или болезни, после введения Zolgensma потребуется реабилитация. НО у Саши не будет "откатов назад" как происходит это сейчас. Принимая эксперементальный препарат после остановки дыхания у Саши начинается регресс. Он теряет навыки, которые приобретал долго и упорно на занятиях с реабилитологом.
Это про этого ребенка писали, что его откачивали на плотинке?
Прочитала комментарии- и ужаснулась. Но пусть эти комментарии будут на Вашей совести.
Гость
28 октября 2020, 10:10
Минздрав судится с детьми - это полное дно нашей реальности. Деньги которые можно помочь деткам богатая Рашка отдала лукашембо , молдавии, сирии . А вы тут со своими больными детьми разбирайтесь сами, смотрите как они на ваших глазах умирают. Минздрав подает аппеляции в суд на 60 день - это крайняя дата подачи. Тянут время , чтобы дети без лекарства погибли.Когда же в России прекратится плач матерей , когда нефтегазо страна будет выделять деньги детям.
Гость
28 октября 2020, 11:05
Про какой сбор ради ипотеки может идти речь, когда ребенок умирает на руках у матери?! Саша слабенький, ему в любой момент может стать плохо. Как можно писать злоносные комментарии в адрес женщины, которая в одиночку спсает сына? Думаете, она не хочет все свое время уделять детям, не работать, спать по 8-9 часов, высыпатся, заниматься только сбором? Вместо этого всего она сама работает на двух работах, вы бы так смогли, не думаю. Зачем писать всякие гадости, не хотите-не помогайте, ваше дело. Сашеньке здоровья, а маме Юле сил и побольше отзывчивых и добрых людей!
Гость
28 октября 2020, 09:48
Фигею над некоторыми комментаторами...Ваша точка зрения поменялась бы в секунду, если бы это коснулось Ваших детей, не дай Бог конечно, а так, сидеть на диване и трепаться только и горазды...Мне вот не понятно одно: сколько в России таких детей? 200? 300?не суть...Что такое 200 миллионов долларов по сравнению с 200 жизнями маленьких детей?! Да ничто, все жизни бесценны! Для меня величие моей страны это когда государство помогает таким детям. В отсутствие помощи они, к сожалению, умирают, и это говорит о том, что моя страна это не социально ориентированное государство, а помойка, в которой набивают карманы олигархам и чиновникам, а помочь маленькому ребенку не могут.В чем наше величие, если мы обесцениваем жизни будущего поколения? хохлы, Сирия, Ливия - на все это деньги в бюджете есть, это, типа, стратегические интересы, пусть так, стратегические, но жизни своих же сограждан должны быть в приоритете, тем более, что это не банальная простуда. А если в государстве нет денег, то пусть потрясут кого-нибудь из олигархов, с каждого по 10 лямов и все, жизни спасены, а они еще наворуют, заработают, выведут за рубеж и пр. Хотя, некоторые олигархи и так помогают-Лисин, Алтушкин.
какие красивые и хорошие дети у этой женщины! молодец! настоящих людей ростишь! комменты читать не буду, человеческого в них мало!
Гость
28 октября 2020, 11:37
Каждый сам решает помогать или нет. Маме одной не справиться, она не может с больным ребенком таскаться по всякому роду инстанциям. Волонтеров катастрафически не хватает, наверное если бы им платили, как пишут злосчастные люди выше, помощников было бы в разы больше. Все отчеты и документы можете найти на странице @sasha_labutin_sma1
Гость
28 октября 2020, 09:37
Екатеринбург - мы огромный город. Мы должны сплотиться и поддержать семью. Дать малышу шансы жить, взрослеть, быть счастливым
Е1- спасибо большое за Вашу информационную поддержку!
Меня зовут Анна - я являюсь волонтером Саши.
Завтра 29.10 в парке Мичуринский в 12 часов - мы будем снимать ролик про Сашу. Всех приглашаем принять участие и познакомиться с Сашей лично.
Мать-одиночка с тремя детьми покупает квартиру в ипотеку и собирает деньги на укол, который ее ребенку никогда не поставят по двух причинам - он старше 2х лет и он принимает другое лекарство.
Но отчего бы не пособирать. Ипотека сама себя не заплатит.
Гость
28 октября 2020, 08:34
Е1, укажи реквизиты для перечисления денег.
Мамочка просто герой!
Гость
28 октября 2020, 09:27
Напоминаю, Волшебники (самые волшебные волшебники!) ждут отчета о том, как случилось чудесное исцеление Ани Новожиловой, как она бегает.
Пока отчета от этого семейства не будет, все новые сборы обречены на провал. Если чуда не происходит, зачем собирать такие миллионы на одного неспасаемого ребенка с генетическим дефектов, когда можно помочь тысячам! Выбор очевиден.
Новожиловы, аууууу! Покажите нам чудо!
А то как денег дай, так посты строчили нон-стоп, а как собрали и потратили - сразу притихли.
Гость
28 октября 2020, 08:02
Вот это борец. Не думаю, что любая мама так смогла бы.
Как фамилия Саши? Где они собирают деньги?
Гость
28 октября 2020, 11:47
У Собянина надо спросить и у зажравшихся чинушар в Москве. Какого ляда они тратят миллиарды на замену прошлогодней тротуарной плитки и бордюров, вместо спасения человеческих жизней. Они регионам денег не дают и самим лишь бы освоить получив откат. Я за прозрачные госзакупки с реальным обоснованием, почему надо это делать, с экспертным заключением, что плитка под замену. И давно уже народ просит, чтобы сделали систему, чтобы мы сами могли решать, на что пойдут наши налоги, на медицину, образование, науку и прочее. Мне надоело видеть, как вся чинушарская шушера отмахивается от народа. Они что о себе возомнили-то? Да вы без этих людей вообще пустое место. Не имеешь желания помогать собственному народу, будь добр, освободи место для тех, кто реально желает помочь.
Вы реально конченые люди - Кто пишет всякую ересь здесь !!!! у вас просто нет понимания ,что значит пережить данный случай - когда твой ребёнок умирает у тебя на глазах и На твоих руках !!! ЕСЛИ У КОГО НЕТ ПОНИМАНИЯ ЧТО ТАКОЕ «СМА» ДАК ПОЧИТАЙТЕ , ПРЕЖДЕ ЧЕМ ПИСАТЬ ЗДЕСЬ И оскорблять чью то семью , вся информация о реабилитации есть на страничках у людей ,кто устраивает сборы и если есть у кого то какие то вопросы или сомнения , дак вы задавайте их напрямую по звонку или сообщением , никто не от кого не скрывается !!
Гость
28 октября 2020, 10:36
Почему в статье нет никаких подтверждающих сбор документов? Мало ли кто что говорит, нет документов - нет сбора.
Гость
28 октября 2020, 11:34
Саше нужна помщь, не проходите мимо. Мама молодец. Денюшку перевела
Гость
28 октября 2020, 09:10
А что там с отцами детей? Они в курсе?
Гость
28 октября 2020, 11:49
Нужно поддержать малыша, мы должны все собраться и перечислить деньги кто сколько сможет!!
Гость
28 октября 2020, 08:07
Здравствуйте, где можно узнать о Саше? Где собирают средства на препарат?
Гость
28 октября 2020, 20:11
Кто после сбора для Ани Новожиловой в нашем городе начнет опять вбухивать деньги в неизвестного мальчика из Перми,токсичный сбор для Ани убил всю нормальную благотворительность в городе,мы вложимся в других детей,которым точно можно помочь.
Гость
29 октября 2020, 11:08
Доколе будут плодить инвалидов? Ведь знают о наследственности, но никак не проверяются. И ведь говорят им на УЗИ, на скринингах, нет они урорно плодят больных. Третьего рожает и так бездумно. Одна. Прямо щас заплачу. Враньё. И няня, и ипотека. А укол то бесполезный. Ну не поможет. Никого ещё не излечил. Это скачки на всю жизнь. Для чего?
Гость
28 октября 2020, 08:33
Чиновникам заборы лучше ставить вдоль дорог и обслуживать за 150 млн. На детей денег нет.
Гость
28 октября 2020, 11:41
Ане Новожиловой тоже всем городом помогали и где она сейчас,что с ней ,папа обещал что после чудо-укола будет олимпийской чемпионкой,и ведь 5 месяцев в штатах лечились,должны быть не хилые результаты,е1,пожалуйста,покажите как ходит Аня,что бы все видели,что это американское лекарство работает и вылечивает.
Гость
28 октября 2020, 12:56
Неприятно констатировать факт, что подобные бизнес-проекты становятся все более популярны. Их продвигают и обычные СМИ, и через интернет. Играют на сострадании, на лучших чувствах. Последствия совершенно предсказуемы. В итоге получим притупление и отторжение. Никто не будет никому помогать.
Гость
28 октября 2020, 13:11
Здоровья Сашеньке, все обязательно получится, мир не без добрых людей
Гость
28 октября 2020, 13:45
Зато мы ёлочный городок за миллионы можем делать, а детям помочь не можем. Одним словом - сволочи, а не правительство
Гость
28 октября 2020, 10:00
Пусть обратно в Пермь едут. Нам их тут не надо. Своих проблем хватает.
Или в Перми их уже СЛИШКОМ ХОРОШО знают и по этой причине плохо подают... Не просто так они оттуда сбежали. Да и на ипотеку в Екатеринбурге деньги откуда? У многодетной одинокой мамаши.....
Гость
28 октября 2020, 14:13
Сколько комментаторов с гнелыми душонками. На этом месте могут быть и ваши дети, кстати от этой болезни не застрахованы даже взрослые т. е. вы, ваши родственники. Так пишут те у которых нет ничего человеческого. Никто не заставляет вас помогать.
Гость
28 октября 2020, 12:34
"Всего у нас в Свердловской области 39 больных СМА"
Эхххх...
Дарю идею!
Чтоб каждый раз не писать по 3-8 статей про одни и те же диагнозы и одни и те же проблемы, давайте сразу сделаем новость ПРО ВСЕХ детей с СМА.
И будем собирать 6,3 млд рублей.
В чем плюс:
1. Не надо никаких справок/выписок/отчетов. Родители их и так не предоставляют
2. Аудиторию избавят от очередных слезных историй от родителей "с тремя детьми, ипотекой и отвернувшимися родственниками"
3. Соберем все и разом!
Ну? А то тянем кота за хвост... Зочем?
Гость
28 октября 2020, 12:26
Дак нужно понимать как действует лекарство, может это ерунда полная, и иетенку лишний раз маяться, где результаты, и в общем очень прискорбно, что государство не способно ни на что... Детей приходится лечить за границей, это что нормально?
Гость
28 октября 2020, 09:14
МОЛОДЁЖЬ, когда-же поумнеете, - дети, это ВАШЕ продолжение, и зеркало того, как ВЫ жили.
Курить, пивко ХАЛКАТЬ, бесследно не проходит, а КАКОВО государству?, которое ХОЧЕТ защищаться и защищать СВОИХ граждан от недругов?, кто встанет защитником?
Гость
28 октября 2020, 13:30
Официальная страничка Саши Лабутина есть в соц сетях. В ВК и Инстраграмме @sasha_labutim_sma1
Гость
28 октября 2020, 12:42
Дай бог вам здоровья и сил
Гость
28 октября 2020, 14:22
Блин, да это Россия
Страшно когда слышишь столько негатива, а ещё страшнее, когда его видишь
Девочки подскажите как связаться с мамой и куда можно перевести деньги?
Гость
28 октября 2020, 14:33
Мне очень жалко детей. Но СМА - очень распространенное заболевание. У меня в день раз по 5 деньги просят на таких детей. Почему оно редкое, не понимаю...
Думаю, надо Путину показывать эти статьи, пусть прямо с их прочтения, просмотра каждый день начинает. Он ведь не в курсе этих проблем. Был бы в курсе, решил бы сразу. Он ведь обещал, когда за Конституцию призывал голосовать..😁😁😁 А мы ведь ему верим, правда? Наш Президент врать не будет...
Гость
28 октября 2020, 14:40
Наверное, нужно помогать. Но, однажды я позвонила тете больной СМА девочки (маме некогда на звонки отвечать). Я уточнила реквизиты, на которые деньги перечислять. Меня просто "убил" голос тети, которая разговаривала так, что я просто должна эти деньги. Спасибо я тоже не услышала. Деньги перевела. Но больше не буду это делать.
Сколько я видела "убитых" горем мам с макияжем, с маникюром, с длиннющими ногтями. Когда у меня горе, я точно не буду все это делать - не до этого. Поэтому не верю я больше. А помощь оказываю брошенным старикам и сиротам.
Гость
28 октября 2020, 17:13
если 98 лямов выделили пусть закупят сейчас тем кто еще не лег!!!!
Гость
28 октября 2020, 11:09
Мотонейроны умерли, никакая золгенсма их не восстановит. Никто никуда не побежит и не встанет, в лучшем случае так и останется ночная НИВЛ и 5 уровень двигательных нарушений и гастростома.
Гость
28 октября 2020, 11:37
... Просто дайте ребенку угаснуть рядом с родными, в тепле и заботе.
Сама выматывается, детей выматывает, по 4 часа спит, надеется на чудо, а в итоге будет до конца дней растить инвалида.
Бабушка в этой семье, похоже, немножко больше о жизни понимает.
Гость
28 октября 2020, 09:41
после таких новостей у молодежи все желание заводить детей пропадет.
Сашка, БУДЕТ ЖИТЬ! Будет жить это главное! Спасем Сашу вместе!
Гость
28 октября 2020, 12:30
Напишите реквизиты для помощи
Гость
28 октября 2020, 13:18
Юле сил и здоровья!
Подумайте о старших детях, посмотрите на опыт предыдущих поколений, Ваша мама во многом права, но это сложно принять.
Очень часто, а вернее всего - почти всегда, мы жалеем не умирающего, а себя. Жизнь сама по себе не всегда ценнее качества жизни. Тем более, когда качество жизни падает у старших детей, они ни в чём не виноваты...
Гость
28 октября 2020, 14:36
Вот где должно помогать наше государство!!!!!!!!!!!!! А не в Сирию и подобные им деньги бухать.
Гость
10 января 2021, 22:58
Очень много сейчас разговоров о лечении детей со СМА, но почему никто ничего не говорит о генетических анализах, которые позволили бы заранее выявить возможность появления таких детей?
Гость
16 января 2021, 03:06
Статья очень хорошая...
Людей у нас в России становится все больше гнилых, судя по комментариям... И как жить потом будет... Ужас.. Вот такие люди и попадаются потом в политике, прокуратуре, судах, во власти и т. Д. До которых не достучаться, у которых нет ничего милосердново, одна злость и агрессия и мнение, что все сдохнуть должны кроме них... Грустно, куда катимся...
А вот реквизиты действительно зря в статье не указали... И Ане и Мише переводили и Саше переведём, от нас не убудет, а им может большая польза будет... Люлииии будьте добрее!!!
Гость
28 октября 2020, 14:20
10-ти летние дети!!! раздают на улице листовки. Хорошо хоть не сидят в подземных переходах с картонными табличками...
Тут уже впору опеке вмешаться, а маме всерьёз задуматься, что у неё ТРОЕ детей, а не один.
Гость
28 октября 2020, 07:49
Эта статья подойдёт как раз ярым феминисткам, вообразившим себя свободными от семьи, от зависимости от государства .Вы ,может,и свободны от всего, то только не от своих детей и отцов своих детей.
А защитникам режима в в РФ эта статья опять напоминает. что только государственная поддержка может сохранить здоровье нации( только вот какой нации--вопрос?).
Сейчас-2°C
пасмурно, снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
739мм 84%В Екатеринбурге ставят эксперимент на 2-летнем ребенке с редкой болезнью