«У нее в крови два миллиона долларов»: Лизе из уральской деревни поставили самое дорогое лекарство в мире

— Была весна, разгар пандемии. Клиники закрывались на карантин, ввели режим самоизоляции, всех обязали сидеть дома. В этот момент мы узнали, что нам закрыли счет на покупку самого дорогого препарата в мире для нашей Лизы. Препарат должны были ввести в Америке. Но авиасообщение было перекрыто. Фармкомпания пошла навстречу, препарат согласились привезти в Россию. Мне позвонили из администрации президента: у вас есть только два дня, чтобы успеть в Москву, в клинику, где вам поставят препарат. На самолете мы лететь не решились из-за опасности заразиться коронавирусом. Мы с женой сели в нашу машину и повезли Лизу в Москву.

Алексей Краюхин, чей монолог мы публикуем, папа двухгодовалой Лизы Краюхиной из уральского поселка Боярка. В феврале о родителях Лизы узнала вся страна. Тогда они написали письмо американскому президенту Дональду Трампу, просили помочь им спасти дочку. За две недели до этого письма Лизе поставили диагноз «спинальная-мышечная атрофия (СМА)». Это генетическое заболевание, при нем поражаются нейроны спинного мозга, нарастает мышечная слабость, все заканчивается полной атрофией мышц, внутренних органов, легких. При этом умственные способности, интеллект остаются полностью сохранны.

Два года назад болезнь считалась неизлечимой. Недавно изобрели новые препараты, «Спинраза» и Zolgensma. Они останавливают болезнь на той стадии, с какой было начато лечение.

Лизе помогли в России. Известный российский бизнесмен-меценат Владимир Лисин (миллиардер, владелец крупного металлургического комбината) оплатил покупку Zolgensma. В самый разгар весенней пандемии и карантина родители добились, чтобы девочке сделали инъекцию. Сейчас Лиза дома в деревне Боярка. Как живет девочка, после самого дорогого укола в мире, помог ли ей этот чудо-препарат? Нам рассказал ее папа.

«Приняли за террористов»

— Лизе поставили диагноз в год и четыре месяца. До шести месяцев она развивалась нормально, пыталась ползать. Но в шесть месяцев, после повторной прививки от гепатита, начался регресс. Лиза перестала держать голову, силы покидали.

Начали ездить по врачам. Нам говорили это родовая травма дает о себе знать. Лиза из-за тазового предлежания родилась ножками вперед, с небольшой гематомой. И нам назначали гимнастику, массажи. Наконец, в очередной, третьей клинике УГМК, куда мы обратились, назначили анализы на генетику. Так мы узнали про СМА.

Я написал то письмо (Трампу) от отчаяния. Когда во всех инстанциях, куда мы обращались, нам отвечали: пришлем ответы в положенный по закону срок, то есть в течение месяца. После письма о нас узнали все. Откликнулись из администрации президента, взяли нашу ситуацию под контроль. И в дальнейшем действительно помогали нам. Нам, конечно, многие помогали собрать огромную сумму на покупку препарата. Евгений Ройзман, который отнес наше письмо в консульство Америки. Андрей Рожков из "Уральских пельменей" призывал помочь, Владимир Шахрин на своем онлайн-концерте рассказал о нас.

Телефоны разрывались. Звонили со всех стран мира. Шли переводы из Канады, Австралии, Америки, Израиля. И конечно, от наших земляков: Екатеринбург, Серов, Тюмень. В Америке вышли о нас статьи в журнале и в газете «Русский Техас». После слов Тимати за сутки набежало 15 миллионов. Но не все платежи проходили. Банки возвращали большую часть денег обратно. Из-за того, что проходило больше 500 транзакций в сутки. А по федеральному 115 закону («О противодействии легализации (отмыванию) доходов, полученных преступным путем, и финансированию терроризма», если проходит больше 500 транзакций в сутки, то транзакции блокируются. Так нас принимали за террористов.

Но набрали около 30 миллионов рублей.

Потом позвонили из некоего фонда, нас просили не разглашать какого. Просто сказали, что оплачиваем недостающую сумму. Авансом заплатим за препарат. А то, что вы собрали, позже переведете нам. Для других детей. То, что это оплатил Владимир Лисин, мы узнали из СМИ. Спасибо ему и всем, кто помогал.

«У вас есть два дня»

Одно из условий фармкомпании-производителя: препарат должен быть поставлен в американской клинике. Там есть опыт его применения и дальнейшего наблюдения за детьми в первые месяцы. Но из-за коронавируса о вылете в Америку не было и речи. Было принято решение о поставке препарата в Россию. Был апрель, в Москве разгар пандемии и карантинных ограничений, из-за вспышек коронавируса закрывались клиники. В этот момент мне позвонили из администрации президента: у вас есть только два дня, чтобы успеть в Москву, в клинику (в России всего три медицинских центра, где могут поставить препарат), где вам сделают инъекцию. На самолете мы лететь не решились из-за опасности заразиться коронавирусом. Слишком большой риск перед такой процедурой, которой мы с трудом добились. Мы с женой сели в нашу машину и повезли Лизу в Москву. Я ехал почти без остановок сутки с половиной. Один раз меня остановили сотрудники ГИБДД. Я отказался выходить из машины, чтобы не было контакта, даже в маске не стал рисковать. Сказал, что буду общаться по телефону, объяснил: везу ребенка в Москву на срочную операцию, и, если надо, с вами могут связаться из администрации президента. Я ведь перед выездом предупредил советника президента. Он немного посмеялся: я-то чем смогу помочь с ГАИ. Я ответил, вам легче будет по телефону общаться. Хотя звонить советнику президента не пришлось. Сотрудники ДПС пошли навстречу.

Приехали, погрузили в палату всю технику, которую нам предоставила паллиативная служба Екатеринбурга. Аппарат ИВЛ, откашливатель, это нам передавали домой. В институте удивились даже, отметили: отношение (у вас в регионе) серьезное. Две недели Лиза с мамой находились в больнице. Это был карантин, плюс ждали, когда препарат прибудет в Россию.

Условия перевозки и хранения очень сложные. Температура хранения — минус 80 градусов, нагревать нельзя. 30 апреля нам поставили инъекцию Zolgensma. Это капельница, капали около часа. Лиза перенесла ее хорошо, лежала на руках у мамы, пела песенки.

Выписали сразу после инъекции

Нас выписали из клиники сразу же. Хотя, если бы все было не в таких экстремальных условиях, мы бы там остались под наблюдением врачей на несколько месяцев. Я знаю, что Аня Новожилова из Екатеринбурга, которой поставили этот укол в США, до сих пор в американской клинике. Но нам сказали, завтра больница закрывается, останется только охрана. Видимо, закрывалась на карантин по коронавирусу, подробно нам не объяснили. Но в справке, что мы не контактировали с COVID-инфицированными, нам отказали, сказали: у вас был контакт.

Я начал обзванивать коммерческие центры, с просьбой поместить Лизу хотя бы на неделю просто под наблюдение врачей. Мне выставили счет: сорок тысяч рублей в сутки. Тогда мы приняли решение ехать обратно домой также на машине. Я вез ребенка и думал, что у нее в крови 2 миллиона долларов, а нас попросили из клиники из-за всей этой пандемии.

Мы пытались поить водой, ее тут же тошнило. Мы знали, что так и должно быть. Я вел машину один, без смены, жена занималась дочкой. Последние сотни километров она лежала на руках у мамы, обессиленная. Интоксикация организма была серьезная. Печень при введении лекарства страдает очень сильно. Он же полностью меняет миллиарды клеток в теле, клетки, которые умирают, отравляют организм. Печень принимает на себя весь удар. Это может вызвать даже гепатит. Но у нас, к счастью до такого не дошло. Мы приехали домой через 24 часа. Еще неделю Лизе было также плохо. Потом все стало нормально: температура спала, она начала нормально есть.

«Нравится чувствовать свое тело»

То, что препарат действует, мы увидели как раз на второй неделе. Если не уточнять физиологические подробности: стал нормально работать кишечник. Ведь болезнь поражает все мышцы, в том числе брюшные. Она начала твердо держать голову. В апреле мы везли в Москву лежачего ребенка, который не мог ни сидеть, ни держать голову. Она могла лишь на несколько секунд вытянуть полусогнутые руки. Потом их роняла. Двумя руками тянула лежа на спине крохотную бутылочку, подтягивала волоча по телу, недолго могла держать в руках легкую игрушку. Сейчас она держит бутылочку с водой с одной руке, в другой руке ложку, которой что-то мешает в тарелке. Эти бытовые мелочи — первая победа. Или сидит часами рисует. Очень любит рисовать. Недавно мы прошли реабилитацию в Екатеринбурге в клинике УГМК, бесплатно, по ОМС.

Сейчас занимаемся сами: гимнастика, иппотерапия. У нас недалеко есть конный клуб, который нам помог в сборах. Тренер занимается с нами бесплатно, платим за аренду лошадки. Нет, верхом на лошади она пока не сидит. Позвоночник еще слабый. Сажаем в специальное кресло для детей с ДЦП, с боковой поддержкой. В нем она держится уже уверенно. Лежать она больше не хочет, рвется ходить. Но это рано. Надо еще немного поползать, укрепить мышцы спины. По сути, она ведь сейчас как бы заново родилась во второй раз. И должна пройти все этапы развития как новорожденный ребенок. Если бы препарат поставили раньше, то не было бы долгого процесса восстановления. Врачи рекомендуют после «Зольгенсма» закрепить эффект «Спинразой», чтобы шло более обильное насыщение организма белком, тогда и восстановление пойдет быстрее. «Спинраза» нам назначена. Даже объявлена госзакупка, но прошло несколько месяцев, ее до сих пор не купили.

Все зависит от нас. Сейчас в организме идет восстановление белка, который вырабатывается. Физической нагрузкой мы укрепляем мышцы. Лиза начинает управлять своим телом без мучений. И ей нравится чувствовать свое тело.

Сейчас в Екатеринбурге врачи детской Областной больницы спасают двухмесячного Мишу Бахтина. У него точно такой же диагноз, как у Лизы. Миша первый ребенок в России, у которого так рано диагностировали это заболевание. Сейчас он в реанимации, ему уже поставили первые инъекции «Спинразы», после которых началось улучшение состояния. Сейчас родители Миши организовали сбор средств на покупку Zolgensma, одна инъекция которого останавливает болезнь.