Кристина Хребтова из Нижнего Тагила почувствовала недомогание в конце 2017-го, ей было 42 года. Она заметила, что стала слишком быстро уставать, переутомляться, что задачи на работе, на которые раньше уходило 2 часа, теперь занимают целый день. Кристина предположила, что проблема может быть с сердцем, и пошла в поликлинику к терапевту. Тот, посмотрев общий анализ крови, спросил, не хочет ли она лечь в больницу.
— Говорю, конечно, хочу. Готовить не надо, посуду мыть не надо, лежи, отдыхай, читай книжки. 1 декабря меня положили почему-то в отделение гастроэнтерологии, а в понедельник пришла врач и сказала, что у меня подтверждается серьезное заболевание крови, надо ехать в Екатеринбург в областную больницу, — вспоминает Кристина. — Прошу, ну скажите хоть, что за заболевание? Она только ответила: у него 2 названия, одно короткое, второе длинное, но я вам их не скажу.
Длинное название заболевания Кристины — острый миелобластный лейкоз. Короткое — рак крови.
На следующий день она приехала в гематологическое отделение областной больницы. После дополнительного обследования и пункции диагноз подтвердился, и еще 2 недели было дообследование и подбор курса химиотерапии.
— Было тяжело психологически от того, что ты не знаешь, сколько будет длиться лечение, каким будет результат. Через 2 недели стало понятно, что будет 4 курса «химии», а потом — по результатам. Если войду в ремиссию, хорошо, если нет — что-то делать дальше, — рассказывает она.
Первые 2 курса нужного результата не дали. На третий курс Кристине назначили высокодозную химиотерапию. Те дни она вспоминает как одни из самых тяжелых:
— Все болезни, которые ты нажил к этому времени, обостряются. Обезболивание в больнице свое, определенное, индивидуально его подобрать нельзя. У меня обострилось одно заболевание, и были такие дикие боли, что я на стены лезла. Это длилось больше 2 недель.
Боль была не только физическая. Поначалу Кристина почти никому не рассказывала о том, что заболела. К третьей химиотерапии она поняла, как остро необходима поддержка.
— Мы лежали в закрытых боксах, было психологически тяжело, невыносимо. Я написала в соцсетях подругам: девочки, ну хоть гифка раз в неделю, хоть анекдот, хоть что-то жизнеутверждающее, — говорит Кристина. — Откликнулись далеко не все.
«Удар был, что люди переставали писать. Те, на кого ты надеялся, думал, что они тебя поддержат, просто прекращали общение»
Но на самом деле я сама до заболевания делала так же, я прекращала общение с людьми, которые тяжело болели, потому что «дурная карма, к себе перетянешь». Да, я делала то же самое.
Первой, кому Кристина рассказала о болезни еще в самом начале этого пути, была ее дочь-студентка. От мужа она диагноз скрывала, сказала, что у нее апластическая анемия — это тяжелое заболевание крови, при котором тоже требуется пересадка костного мозга. От настоящего диагноза его отличало отсутствие слова «рак». Но муж вскоре узнал правду:
— Я приехала домой после первой химии, у мужа в это время умер отец. На поминках, где меня не было, кто-то стал шушукаться о моей болезни. Муж услышал. Он пришел домой, встал на колени и заревел.
Еще после второго курса химиотерапии врачи сказали, что потребуется трансплантация костного мозга. Если говорить очень простыми словами, костный мозг, отвечающий за создание новых клеток крови, дал сбой. Он начал производить пораженные клетки, не способные выполнять свои функции. «Заставить» костный мозг работать правильно с помощью химиотерапии не получилось, поэтому оставался только вариант пересадки чужих стволовых клеток костного мозга, которые начнут вырабатывать «правильные» клетки крови.
Кристину тогда отпустили на несколько дней из больницы домой, за ней приехал младший брат.
— По дороге я сказала, что мне будет нужен его костный мозг. Он ответил, что ждал этого вопроса и, конечно, даст все, что нужно, — вспоминает она.
Но тогда еще не было известно, что брат и сестра попадут в 25% вероятности того, что они — генетические близнецы. Проверяли всех родственников Кристины, подошел брат. Четвертую химиотерапию делать не стали, Кристину вывели в ремиссию и начали готовить к пересадке костного мозга.
Четыре дня перед трансплантацией Кристина и ее брат жили в одном больничном боксе:
— Врачи привезли его и сказали: принюхивайтесь, у вас должны быть общие микробы, общая среда.
Трансплантация костного мозга — звучит устрашающе, но сама процедура похожа на переливание крови. У донора из вены забирают кровь, выделяют из нее стволовые клетки и возвращают обратно.
— Брата увели в 9 часов утра, а около 12 он вернулся. Пакет с кровью принесли мне. Показалось, что переливание длилось 2,5 часа, но брат засек время — 15 минут, — рассказывает Кристина. — Ощущения были такие, будто кипятка из чайника налили, по венам потекла жизнь. Как будто эти стволовые клетки скакали и плясали внутри меня, радуясь жизни. Это ощущение не забыть никогда.
10 мая 2018 года Кристине Хребтовой сделали трансплантацию. Через неделю врач сказала, что все получилось. Но на восстановление у нее ушел еще год.
— Мне было настолько плохо, жалко себя, я лежала и не понимала, зачем все это было, потому что жить-то не хочется. Вот таким — жить не хочется. Все слизистые слазят и отходят, все клетки в организме начинают меняться. У меня изменился резус-фактор, была первая положительная группа крови, стала первая отрицательная — как у брата. Есть невозможно и не хочется, вкус еды меняется. И общаться вживую ни с кем было нельзя, потому что иммунитет подавлен. Я целыми днями лежала и пялилась в телевизор.
Через год дочка предложила Кристине присоединиться к группе людей с инвалидностью, которые приезжают в школы Нижнего Тагила и рассказывают о том, что с инвалидами можно дружить, веселиться, общаться. Это помогло ей вернуться к жизни.
После лечения Кристине дали первую группу инвалидности. На работу в офис она больше не вышла, работает удаленно педагогом-психологом с родителями подростков.
— Я научилась кайфовать, делать то, что меня радует и окрыляет. Если раньше я себя заставляла ходить на работу, сейчас точно знаю, что заставлять не буду. Я недавно услышала, что рак — это болезнь удобных людей. Тех, которые волокут всё на себе, гиперответственных, въедливых, дотошных, которые для всех все сделают, а для себя ничего. Я больше не хочу быть никому удобной, я хочу быть удобной себе.
Сейчас Кристина помогает людям с онкогематологическими заболеваниями. Она региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии — ВООГ «Содействие» в Свердловской области, которое оказывает юридическую, информационную и психологическую поддержку пациентам и их родным.
— Когда я очухалась и поняла, что буду заниматься общественной деятельностью, у меня крылья появились, мне захотелось жить. Я поняла, для чего меня здесь оставили. Поняла, что буду помогать людям, — говорит Кристина.
Второе направление ее работы — помощь в развитии регистра доноров костного мозга в России. Можно сказать, что Кристине повезло, ее брат подошел как донор, но часто искать своего «генетического близнеца» нужно среди тысяч и миллионов людей в мире. Часть волонтерской работы Кристины — рассказывать, что лекарство от рака есть в каждом. Любой человек может войти в регистр, бесплатно сдав кровь в лаборатории «Инвитро». Очень важно, говорит Кристина, согласовать этот шаг с близкими. И не менее важно, чтобы решение стать потенциальным донором костного мозга было осознанным:
— Как-то одна девушка мне сказала: я 2 года назад сдала кровь на типирование, но меня не зовут стать донором. А я так хочу быть героем. Я говорю, какая ты дурочка. Как же хорошо, что все твои генетические близнецы живы и здоровы и никто из них не нуждается в твоей помощи для того, чтобы просто жить.
В Свердловской областной клинической больнице № 1 трансплантации костного мозга (ТКМ) делают с 1997 года, каждый год проводится около 60 пересадок.
— Если ориентироваться на среднюю потребность в ТКМ по Европе, то в таком случае нам нужно выполнять ежегодно примерно в 3 раза больше пересадок, — сказала E1.RU заведующая гематологическим отделением СОКБ № 1 Татьяна Константинова. — Пока, к сожалению, мы выполняем пересадки не всем нуждающимся. Причин тут несколько. Не всегда удаётся найти донора. Да, в России существует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, в который включен и регистр для неродственных пересадок, созданный на базе СОКБ № 1. Однако его ограниченность вкупе с фактором редкого совпадения генотипа приводят к тому, что оказать такую помощь больному удаётся далеко не всегда. Поиск же донора в более обширном европейском регистре обходится в чрезмерно большую сумму. Сказывается и ограниченное количество квот на ТКМ, выделяемых Минздравом РФ.
— Есть ли какие-то риски у донора костного мозга?
— Ну, даже когда человек идёт лечить зуб, существуют какие-то минимальные риски. Хотя, конечно, медики делают всё для того, чтобы, простите за оксюморон, максимально минимизировать эти риски. И в нашем случае они тоже минимальны. Ведь донором может стать далеко не каждый. Существует ряд ограничений по состоянию здоровья, поэтому люди проходят серьёзный отбор. И донорами становятся только здоровые люди, которых должным образом подготавливают к забору стволовых клеток. В плане безопасности вся эта процедура уже очень хорошо отработана. Пересадки активно ведутся во многих странах мира уже более 50 лет, и за донорами после забора ведется наблюдение, регулярно публикуются отчёты.
Почитайте также интервью с Татьяной Константиновой о заболеваниях крови и донорстве костного мозга.