Получается теперь перед планированием детей надо анализ ДНК сдавать обоим родителям на дефектные гены, ибо в случае чего шансов не будет...Ведь в данном случае кто то из родителей носитель дефектного гена и передал его ребенку.
пусть скажут "спасибо" Новожиловым, мутносбор без отчета о собранных и потраченных деньгах отразился на еще одном местном сма-малыше, ему уже так безоглядно многие помогать не решатся.
Что за космические цены на препараты? 150 лямов за ампулу, она что из крови единорога сделана? Пора уже на международном уровне регулировать цены на такие препараты. Более чем уверен, что цена искусственно завышена, мол жить захочешь найдешь, но это неправильно. Сомневаюсь, что это препарат на марсе в адронном коллайдере собирают.
конечно жить в России, 5к баксов с американскими ценами - копейки.
ну и на забывайте, у нас есть условно-бесплатная медицина, а в америке ты за все платить будешь
дак это, скатертью дорога.
Я знаю как формируется фонд ОМС, не надо мне тут рассказывать. И знаю, что 50% от зарплаты уходит на налоги (с 10 тысяч ~5 налоги и взносы).
Давай сравним ценник хотя бы на жилье. у тебя 2 к спокойно будет отлетать за жилье. причем это будет достаточно скромные апартаменты в сомнительном районе.
мед страховка 350-500 баксов в месяц, которая тебе не особо че покроет. За оперативное лечение тебе спокойно счет 10000+ баксов могут выставить. Стоматолог тот же за лечение пульпита облегчит кошелек на косарь.
Остальное уйдет на продукты, транспорт и прочее.
Смысл переезда в США начинается от 10к в месяц чистыми на руки, Канада может и от 5 пойдет.
Только это, если уехали - не надо оттуда рассказывать как нам обустроить Россию.
для кого производители делают эти препараты если их никто купить не может?)))
на земле всего миллиард платежеспособных жителей.
больные дети с таким диагнозом большинство из неплатежеспособного населения земли.
нобелевская премия меньше чем цена их ампулы которая не помогает .
Гость
5 сентября 2020, 16:11
этот препарат входит,я специально о нем читал,входит.
В России не лечит заболевание, которые лечат в другой стране, и не дают шанс вылечится тем у кого оно обнаружено. И вот нет же анализов для беременных выявить у ребенка ещё в утробе это заболевание . А природа дала шанс родить, может быть ещё можно было прервать беременность в процессе на ранних сроках . В России только паллиативная помощь то есть сопровождение до момента смерти. Кто то идёт на сбор денег и даёт детям шанс жить кто то принимает иаллиати́вную помощь и ждёт когда их ребенок умрет. У каждого свой выбор и своя жизнь.
сейчас нового купить ребенка от суррогатной матери стоит 2 млн. со всеми услугами.
Мир переходит на производство и покупку здоровых детей.
ампулы за 160 миллионов никому не нужны.
а Преображенский 100 лет назад вообще сказал что любая баба в любое время нарожает
Гость
4 сентября 2020, 19:38
можно тратить миллиарды на сирии, венесуэллы, списывать долги всяких маргинальных стран, а можно спасти маленьких граждан своих страны вложив эти миллиарды в разработку лекарств, но это все не про убогую роиссю
Гость
4 сентября 2020, 20:05
Четкое разделение: есть свои дети и есть чужие дети. Так верно будет.
Гость
5 сентября 2020, 07:05
Напишите правду про Золгенсма. На примере конкретного ребёнка. В каком состоянии уехал на "волшебный укол" и в каком состоянии сейчас. Ане Новожиловой поставили Золгенсма в марте, домой из Америки они вернулись в августе. Т.е. были ещё 5 месяцев реабилитации. Это самый долгий пример нахождения в Америке семьи (на деньги со сбора, разумеется) и где же обещанное чудо?! Найдите интервью отца во время сбора, и пусть расскажет где же тот волшебный прогресс, ради которого все затевалось: "Один укол поставит ребёнка на ноги и Аня будет жить обычной жизнью". А Аня как лежала, так и лежит...
Ну так и расскажите людям, что чуда не произошло. Честно расскажите. А то столько красивых слов было.
Гость
4 сентября 2020, 19:27
Жалко малыша . Такое чувство что наша медицина вообще не работает . И денег нет на лечение. Правильно сказали только на чернуш есть деньги
Гость
4 сентября 2020, 19:26
Не так давно Новожиловы собирали 160 миллионов на Золгенсма. Итог - укол поставлен, ребёнок по-прежнему лежачий. Все сказки про чудесное исцеление оказались именно сказками.
Гость
4 сентября 2020, 19:42
Пора уже СМА включать в скрининг
Гость
4 сентября 2020, 20:33
От комментариев в шоке...
Дело в деньгах? Тогда почему тратить миллиарды на олимпиады, фестивали, машины чиновникам это норм, а лечить детей «дорого»?
Дело в «естественном отборе» ? Дак банальный аппендицит это тоже отбор но вы же едете в больницу? И инфекции и болезни все - это тоже отбор....но что-то на кладбище вы не собираетесь, а лечитесь
ОТВЕТИТЬ
Гость
4 сентября 2020, 20:33
Да сколько бесполезных комментариев про цену лекарства. Ну е мое, почитайте в интернете что ли.
Для разработки и производства лекарства требуются огромные деньги. Как думаете сколько стоит лабораторная? А какие зарплаты у высококвалифицированных фармацевтов в Америке и Европе? Если этого лекарства продают 100 шт в год, то цена естественно космос. Если в день продают 10 ярдов упаковок, то конечно цена будет ниже.
Гость
4 сентября 2020, 19:21
Не в той стране родились, ребята. Тут такие деньги на лексусы чиновникам тратить только принято.
Гость
5 сентября 2020, 07:42
Как все резво происходит. Пишут про Спинраза от Минздрава, но... Семейство Миши открыло сбор на Золгенсма. Все как у Новожиловых. Сбор на личные карты родителей, обращение "наши волшебники". Копирка просто. Отчётов, похоже, тоже не будет. И чуда не будет, даже если соберут эти 160 миллионов.
Задумайтесь, сколько на эти деньги можно реально спасти жизней, а не продлить мучения одному ребёнку.
Гость
5 сентября 2020, 10:17
Первый препарат спинраза, он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Я правильно понял что его всю жизнь надо ставить.
Гость
5 сентября 2020, 11:00
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается. Так, число новорожденных за первое полугодие 2019 года составило 719 тыс.
из этого имеем: детей со СМА - 205 детей в год. то есть в расходы на медицину надо добавить 150 000 000*205=30 миллиардов 750 миллионов. расходы МЗО РФ -630 миллиардов. то есть надо всего 5% на сма, 5% на НЛП, 5% еще на что-то. и потом мы удивляемся что денег на аспирин не хватило.
Гость
4 сентября 2020, 22:25
Напишите реальную статью про СМА. В каком состоянии ребёнок поехал на этот суперукол, и что с ним стало спустя какое-то время. Будет ли этот ребенок-инвалид в будущем благодарен родителям за то, что он сможет только сидеть с поддержкой (когда ему будет 20 лет)???
Гость
5 сентября 2020, 06:51
Американские врачи,на своем сайте утверждают,что лекарство это не лечит,а только приостанавливает дальнейшее развитие болезни,дают гарантию в пять лет и возврат денежных средств,а родители Ани Новожиловой утверждали,что после введения препарата девочка выздоровеет полностью, так е1 покажите результаты,кто из них прав,Ане ведь уже больше года и она должна начать ходить,мы всем городом деньги собирали,детям в игрушках отказывали,себе во многом,лишь бы Анютку вылечить,а тут вот пишут,что все бесполезно и ребенок не стал ходить... так почему так получилось,разве это лекарство не действует,напишите об этом репортаж,чтоб всем ясно стало и не было недомолвок.
Гость
5 сентября 2020, 09:02
Жалко до боли маленького...и все- таки перед тем как принять решение, родить ребенка, родителям надо сдать все анализы на генетику. У нас почему то об этом в больницах не говорят. Да, дорого стоят эти анализы, но вы будете знать, что ваш ребенок не будет мучиться. Я даже боюсь представить себя на месте родителей....эти миллионы нужны каждый год. И если один раз удастся их собрать, то как быть следующие годы...
Гость
4 сентября 2020, 19:42
просят свердловский Минздрав спасти их ребенка, срочно обеспечив его препаратом, каждая ампула которого стоит около 8 миллионов рублей.
а хуху не хохо?
природа отсеивает генетически испорченный плод. он потом родит еще одного инвалида. и чем кололась мамаша - родив генетического уродца? не нужно помогать - есть и другие которым помощь важнее и дешевле
Гость
4 сентября 2020, 20:42
кто-то из присутствующих распускающих слюни котят топил? это я так к слову.
Гость
4 сентября 2020, 19:44
Тут остается надеяться только на наших местных олигархов, г-на Симановского, г-на Алтушкина, г-на Козицина и др.
Ставить конечно необходимо препарат "зольгенсма", раз один раз ставится и на всю жизнь.
Очень хотелось бы, чтобы спонсоры помогли и ребенок жил полноценной жизнью!
как рожать так сами, а как обеспечить так народ... А нет народа - обнищал, просите у тех кто не просил рожать. У одних служебная лестница вверх только, а у других увы слезы и ах какое горе !
Чуть ли не каждую неделю вижу - что просят помочь, и причем просят именно сотни миллионов, а может бы уже пора скинуться и построить центр по оказанию помощи и подконтрольный сугубо народу.
Моё мнение: я никому не верю, спасибо окружению и властям - время покажет, на данный момент это только отсрочка - такова правда, какой бы она жесткой не была !
Лучше помочь инвалиду с дцп, или тем кто реально будет жить.
Гость
5 сентября 2020, 00:18
Недавно ведь ввели налог со вкладов выше 1 млн р. специально для лечения детей в сверхдержаве, чтобы смсками не собирать больше. Или ещё не работает этот налог?
Гость
5 сентября 2020, 04:37
СМА не лечится, все эти препараты только останавливают развитие болезни на том уровне, который есть. Всю жизнь ребенок будет лежачим на ИВЛ. Золгенсма не вылечит этого ребенка.
Гость
5 сентября 2020, 07:16
Здесь надо просить не горздрав а просить родителей быть внимательней к друг другу, чтобы не рожать будущих инвалидов!
Гость
4 сентября 2020, 20:46
Лекарство покупают за доллары, вот и цена такая в руках.
Гость
4 сентября 2020, 19:36
Подскажите куда отравить деньги ?
Гость
4 сентября 2020, 20:08
эх, малютка, жалко тебя конечно и хочется, чтобы в итоге всё решилось благополучно. но совершенно не понятно ценообразование многих современных препаратов. ощущение, что компоненты добываются на луне. но ведь это не так. это просто жадность производителей и желание навариться на чужом несчастье.
Бог ты мой,откуда такие цены на лекарства. 8 миллионов 1 доза- да умом тронуться можно,а другой 150 миллионов. Что за бред то...ЭТО ЯВНО ЖИЗНЕНЕОБХОДИМЫЕ ПРЕПАРАТЫ,откуда такой ценник то? Самолет наверное проще купить
Гость
4 сентября 2020, 20:22
Люди, вы что? Какой естественный отбор? Это беззащитный ребёнок, и диагноз его- не приговор, его можно спасти! Вопрос только в деньгах... Если бы это был ваш сын- вы бы тоже развели руками, мол естественный отбор и ничего не поделать?!
Живи, малыш! Жизнь ребёнка, маленького человечка сейчас зависит только от суммы, которую взрослые просто обязаны собрать, найти, чтобы малыш выжил!
Гость
5 сентября 2020, 06:25
Гражданам Америки это лекарство ставят по полису совершенно бесплатно,а тому,кто заплатил за него деньги,дают гарантию,что в случае чего в течении 5 лет,деньги фирма возвращает назад,лекарство экспериментальное и американские врачи об этом честно пишут,лекарство НЕ ЛЕЧИТ,а только останавливает процесс на том этапе,на котором поставлено.А так как американцы получают его бесплатно,разработчики берут деньги на дальнейшие разработки с остальных, определив цену на лекарство,кстати часть вакцины раздают бесплатно в Европе,ну а у нас действуют санкции... а то может быть тоже бы нам дали.
Вы о чём тут
Надо срочно выплаты произвести полюции и росговнандии.
Гость
5 сентября 2020, 12:51
Попробуйте прописаться в регионах, где спинраза колется бесплатно очень быстро - почему-то в некоторых регионах России вообще отказывают, а в других - на раз-два ставят без проблем. Точно не откажут в Татарстане, в Крыму, в Дагестане
Гость
5 сентября 2020, 16:39
Новожиловы,собирая деньги,на весь город трубили,что всего один укол заморского лекарства раз и навсегда вылечит их дочь,денег,только надо много денег,что они узнавали,что американские врачи их ждут и даже цену снизили,их даже в ВК как токсичную группу забанили,деньги собрали,в Москве они ставить не захотели этот укол,улетели в штаты,там прожили 5 месяцев и вернулись назад,а теперь пусть покажут и расскажут эти Новожиловы,зачем они деньги с нас ,горожан собирали,ведь Анютке уже больше года и она должна уже ходить,может американские врачи наврали и просто малышке физраствор поставили,ведь папа Анюты,собирая деньги говорил,что ребенок станет обычным и даже быстрее бегать будет,неужели все напрасно,тогда надо требовать с американцев деньги назад и пусть Новожиловы деньги отдадут этому малышу и чем скорее тем лучше,пожалуйста,е1 создайте тему с участием Новожиловых,пусть расскажут обо
всем.
Гость
5 сентября 2020, 14:34
При СМА данные лекарства не лечат, а только приостанавливают процесс..Перспективы при этом заболевании нерадостные...Ребенок с данным заболевании всегда будет нуждаться в помощи и опеке ..К сожалению, многие не доживают до 20лет...
Гость
4 сентября 2020, 19:35
Про Аню Новожилову кто-то в коментах написал, что мол у них всё ок. Не верю. Больной ребёнок смотрел на тебя с листовок в каждом лифте - здорового нигде не показывают. Им деньги должны были вернуть, если эффекта не будет. Пусть отдадут этому мальчику.
Помогать или не помогать. Вопрос, который каждый решает сам. Есть аргументы с пользу: если человек верующий, он надеется, что за помощь ему что-то зачтется. И проч высокие материи про совесть и воспитание. Что жизнь сама по себе высшая ценность.
Аргументы против: жизнь среднестатистического человека стоит столько, сколько выплатят посмертную страховку ( в моём случае это всего 4 млн₽)
Большинство комментаторов с тонкой душевной организацией вообще не застрахованы.
Мы, общество будем пожизненно содержать этого ребёнка, который станет взрослым. Вопрос деантодогический.
Гость
4 сентября 2020, 21:13
Родителям огромного терпения и сил, главное не опускать руки и тогда обязательно все получится. Сыночку вашему крепкого здоровья! Уважаемые комментаторы немного думайте что пишите.
Гость
4 сентября 2020, 19:25
На какой счёт перевести деньги?
Гость
4 сентября 2020, 20:48
Лекарство покупают за доллары, вот и цена такая в рублях.
Гость
4 сентября 2020, 22:13
Началось, сейчас все 300 в стране, с этим заболеванием, будут требовать от 30 до 160 млн, а потом новых таких же рожать( лечат же, бесплатно, почему бы и нет) а потом эти , вылеченые начнут деток рожат, с теми же диагнозами
Сейчас-2°C
небольшая облачность, без осадков
ощущается как -5
2 м/c,
зап.
746мм 82%Цена жизни — 30 миллионов: родители из Екатеринбурга просят Минздрав спасти их ребенка