Как бы жестоко это не звучало, но ситуация чудовищно сложная.
В такие моменты вспоминаешь про эвтаназию.
Есть ли смысл дарить этим детям ТАКУЮ жизнь?
Мучаются все, и родители, и сами дети, да еще пожизненно такие суммы на поддержание ТАКОЙ жизни :(
Сочувствую всем им :(
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации
Знаю что прозвучит цинично но 48 миллионов это как минимум 2 новые детские поликлиники под ключ со всем оборудованием. То есть КПД от вложенных 48 миллионов на много выше и эффективнее. К сожалению реалии Путинской системы здравоохранения таковы что если на одного единственного ребенка выделили 48 миллионов в год это значить лишь что десятки а то и сотни других детей этого лечения и помощи не до получили.
Гость
3 сентября 2020, 08:36
То есть носители мутационного гена одни, но платить за это должны другие. Интересненько получается.
Гость
3 сентября 2020, 09:37
Я налогоплательщик и я хочу, что бы бюджетные средства уходили на лечение и оказание помощи детям и взрослым. А не утекли в карманы жадных чиновников. Деньги ведь разворовываются, правильно, что люди добиваются справедливости. При том, что они, так же платят налоги. У нас у всех есть обязанности и ПРАВО требовать и добиваться то что положено законодательством.
Если говорят, что это лекарство не вылечивает, а только не даёт дальше развиваться болезни, и что дети при приёме этого лекарства никогда не поправятся, а так и останутся прикованными к кровати и питаться через зонд......
Гость
3 сентября 2020, 09:40
Рада за девочку и родителей.это счасье, вылечить ребенка. Но 300 таких детей в стране. На каждого по 48 млн. Гле их взять? Деньги с моц страх идут с налогов, которые платят вме, обычные люди с мо своей зарплаты. Очень не хочется, чтоб увеличили отчислилия, чтоб хватило денег вылечить всех этих 300, да и еще им потом появлявлятся такие будут. И хотелось бы , откуда может появится цена? Создать свой аналог, не за космические деньги ни как?
Гость
3 сентября 2020, 10:50
Дамиру и Диане очень шумно выбивали деньги. Когда люди задавали вопрос *Как успехи с лечение за 90 🍋?* Всем отвечали *Всё отлично!* Сейчас оказалось, что успехов то в лечении нет !!! А родители ещё и третьего ребенка родили
Гость
3 сентября 2020, 09:51
Зачем растить мутации с этими больными детьми. Для чего?
Гость
3 сентября 2020, 11:54
Блин а можно ли сдать эти тесты во время беременности?ведь как я поняла родители сдали тест на носителей?я вообще не знала р сущ такой вещи...очень сочучвствую родителям и больным...
Гость
2 ноября 2022, 00:15
Читать невыносимо... Потому что всё уже позади..., ребёнка уже нет 9 месяцев, а кредит за генет.анализ до сих пор оплачиваю, исправно, каждый месяц...чтобы тогда и был поставлен этот страшный диагноз НЦЛ.....
Гость
3 сентября 2020, 09:13
Е1! Обращаюсь к вам! Сделайте статью-интервью с генетиком. Пусть он расскажет этой серой необразованной массе, которая тут пишет, что "наркоманы рожают" и что "они не хотят оплачивать чужие мутации", что каждый человек может оказаться в такой ситуации.
Если в этой стране даже масок на всех не хватало в самый разгар пандемии, то что говорить про лекарство за 48 миллионов.
В этом государстве люди будут страдать, болеть и погибать.
Гость
3 сентября 2020, 13:05
Очень жаль этих детей! И очень жаль тех детей, которым надо суммы в разы меньше разово, чтоб после операции быть абсолютно здоровыми, но взять денег негде. Вообще болезни детей это самое страшное, что может свалится на голову родителей!!!
Гость
3 сентября 2020, 10:26
а вот интересно,Аня Новожилова,которой собрали 160 миллионов вылечилась уже или нет,кто нибудь знает.
Гость
3 сентября 2020, 13:37
Считаю что необходимо выявлять таких детей на ранних сроках беременности и уже родителям принимать решение, потянут они такое лечение или нет.
Гость
3 сентября 2020, 13:59
У меня всегда возникает вопрос. 96 миллионов рублей в год. Лечение пожизненное. Столько стоит препарат «Церлипоназа альфа». Из чего же делают этот препарат? Из вытяжки бриллиантов что-ли?
Гость
3 сентября 2020, 14:45
Дай бог чтоб никого такая беда не коснулась. Можно злобно комментировать и рассуждать про эвтоназию когда близкие здоровы. Лучше пройдите мимо.... я это говорю как человек у которого в семье есть ребенок который болеет нцл. Врагу не пожелаешь смотреть как твой смысл, твоего счастье медленно умирает, а ты бессилен.
Гость
3 сентября 2020, 08:41
Зато байку о лекарстве от ковида придумали и заставили всех прививаться, а оказывать реальную помощь с реальными лекарствами это не под силу в стране где коррупция на 1 месте
Гость
3 сентября 2020, 10:52
Писали - что отлично живут в США.
Гость
3 сентября 2020, 10:13
Удивляют люди, которые помогают деньгами, как будто их вина в уродствах других, на себя берут чужую карму.
Гость
3 сентября 2020, 09:02
Самое печальное что на все эти лечения деньги собирают с простого населения. Почему?! Почему государство не выделяет фонды для инвалидов. Я не богатый человек, но когда могу всегда перевожу средства по возможности на помощь, но это неправильно.
Гость
3 сентября 2020, 09:59
Все, кто пытается противопоставить цену на лекарство ребенку, который ни в чём не виноват, и размытое благо в виде поликлиники, которую никто ещё не построил, вспоминайте, какие суммы фигурируют в многочисленных делах об арестах чиновников, взятках и других разоблачениях. Больной ребёнок-такой же гражданин этой страны по праву рождения. И имеет право на свою долю от богатства (нефти, газа, золотого запаса и др.) страны!
Гость
3 сентября 2020, 10:47
Не нам с вами решать: дарить жизнь или нет, мы не боги, а всего лишь люди. И должны сделать все возможное, что бы максимально продлить жизнь, чего бы нам это не стоило
какие жуткие комментарии! люди предлагают эфтаназию чужим детям! вы себя поставьте на место их родителей! не замучились считать бюджетные деньги и куда они долны идти?лучше уж в карманы чинарей-мародеров, чем больным детям? притормозите...
Сейчас+1°C
облачно, без осадков
ощущается как -2
2 м/c,
с-з.
738мм 82%Мама девочки с редким диагнозом: «Не выкладываю счастливые фото, больно за других родителей»
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации