Диагноз один на миллион: как живет уральская девочка с «ножкой балерины»

Мирослава стоит, изящно подвернув правую ножку, как бы застыв в балетной стойке. Вот она пытается дойти до коридора — вращая ногой, на пальцах. Кажется, в балете это движение — вращение на пальцах одной ноги — называется фуэте. Но Мира падает через несколько метров, встает, снова идет.

Когда-то Ирина, мама Мирославы Кулагиной, занималась танцами в известном на Урале детском ансамбле «Улыбка» при филармонии. Еще до рождения Мирославы, когда Ирина только узнала, что родится дочка, Ирина мечтала: «Обязательно будет, как я, заниматься танцами, увлеку ее».

Танцами Мирослава пока заниматься не может. Эта ее вечная балетная позиция — от безысходности. Одна нога у девочки примерно на восемь сантиметров короче другой. С каждым годом разница будет увеличиваться на три-четыре сантиметра. Левая нога, здоровая, будет расти, правая останется прежней. У Мирославы очень редкий диагноз — гипоплазия проксимального конца бедра. Если сказать проще, у нее нет тазобедренного сустава.

О том, что правая бедренная кость короче левой, родители Мирославы узнали еще на 22-й неделе беременности ее мамы, во время УЗИ. Вопрос о прерывании на таком сроке даже не стоял. Врачи успокоили: ничего страшного, все это исправимо.

— Мы пять лет ждали этого ребенка, не получалось забеременеть, — вспоминает Ирина. — Готовились, проверялись накануне, сдавали все нужные анализы. Когда получилось: беременность, потом роды, — было такое счастье! Но ненадолго. Когда Мира родилась, оказалось, что диагноз намного страшнее: на УЗИ было невозможно увидеть, что у девочки нет тазобедренного сустава.

Откуда она взялась у Миры, что случилось с эмбрионом на момент формирования костей, неизвестно. Ни у меня, ни у мужа в родне никто не рождался с патологиями.

Ортопед после выписки из роддома сказал, что Мирослава будет ходить в специальном аппарате — ортезе. Он компенсирует укорочение и поддерживает бедро. А уже после восемнадцати лет — ампутация части невыросшей ноги и протез.

Пока Мирослава еще пытается ходить на двух ногах. В коридоре среди обычных детских туфель и сандалий есть необычная пара обуви. Один ботинок из пары — на толстой, высокой подошве-платформе. Немного компенсирует разницу в длине ног. Скоро будет готов протез, который делают по квоте.

Часто на детских площадках Ирину спрашивают, почему Мирослава «танцует». Она спокойно рассказывает про редкую болезнь Миры, про разную длину ног. Еще говорит, что они обязательно исправят это и Мира будет как все: ходить, кататься на велосипеде. Пока все российские клиники, НИИ предлагают жизнь с протезом как единственный вариант. Еще вариант — прикрутить кость к тазу, но при этом врачи честно предупреждают, что нога потеряет подвижность.

— Операцию по реконструкции сустава делают в США, это врач с мировым именем — хирург-ортопед Дрор Пейли, когда-то он приезжал к нам в Россию, учился и перенимал опыт у нашего Илизарова, — говорит Ирина. — Мечтаем попасть к нему.

Несколько фондов, в том числе екатеринбургский фонд «Мы вместе», взяли Мирославу на сборы, чтобы отправить на операцию. А дальше случилась пандемия коронавируса. Взлетел курс доллара. Если еще полгода назад нужно было собрать 10 миллионов 700 тысяч рублей, сейчас, когда курс взлетел, цена операции достигла 12 миллионов 750 тысяч. Из-за карантина сорвались благотворительные концерты в поддержку Миры. Да и въезд в США пока невозможен из-за пандемии.

— Тяжело начинается этот год, — говорит Ирина, пока ее Мира, пританцовывая, бегает по комнате. — Все планы нарушил коронавирус. Наверное, не только у нас.

Прочитайте также историю девочки из уральской деревни Боярки. Несколько месяцев назад Лизе Краюхиной поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия». Чтобы остановить болезнь, ей нужен укол самого дорогого лекарства в мире. От отчаяния родители написали письмо американскому президенту Дональду Трампу с просьбой помочь. Но ребенку помог не Трамп. Закрыл космический счет (в 124 миллиона) на лекарство для Лизы крупный российский предприниматель Владимир Лисин, владелец Новолипецкого металлургического комбината.