На Урале школьник умер от редкой болезни печени. А лечили его от нервных срывов

— В школу меня вызывали каждый день. Говорили, сын обнаглел от своей безнаказанности, не учится, отвратительно себя ведет. Мне было стыдно смотреть в глаза директору и учителям, я сидела с ним на уроках, но не помогало. Ходили к психологам, неврологам. Они беседовали, прописывали препараты. От отчаяния даже свозила его к священнику. Сын соглашался, что так себя вести нельзя, но хватало дня на два.

Мы сидим у Елены Ильичевой дома в поселке Чкаловском. Три года назад умер ее сын Женя прямо на операционном столе во время трансплантации печени. Чтобы его спасти, не хватило считаных дней, слишком поздно поставили правильный диагноз. Недавно она выиграла судебный иск у больницы за гибель ребенка: 300 тысяч рублей компенсации морального вреда.

Елене было 36, когда она узнала, что ждет Женю. Муж был еще старше. Первой дочке тогда исполнилось пять лет.

— Муж сказал: «Мне этот ребенок не нужен». Я ответила: «Не нужен — уходи», — вспоминает Елена. — Ушел, больше его так и не видела, с Женей он тоже не общался. Мы не были расписаны, поэтому, чтобы подать на алименты, я устанавливала отцовство через суд и ДНК-экспертизу.

Так Елена осталась одна с двумя детьми, работала на стройке кладовщиком. Женя родился внешне здоровым, без серьезных диагнозов, умный, спокойный, в 4,5 года научился читать. А в 2011-м, когда ему было пять лет, на неделю слег дома с расстройством желудка. Увезли в больницу, а когда выписали, указали: гастроэнтерит невыясненной этиологии и под вопросом гепатит — его предположили из-за анализа биохимии крови, показатели АСТ и АЛТ, которые указывали на состояние печени, просто зашкаливали. Норма у пятилетнего ребенка не больше 29 и 36, а у Жени они были 190, 392…

— Отдала выписку участковому, она спокойно вклеила в карточку, дала справку в детский садик и направление для сдачи анализов на маркеры гепатита. Его не обнаружили, и всё, на этом забылось. Я не знала тогда, насколько это опасно, когда завышены печеночные показатели. Я вообще про них ничего не знала. Что говорили врачи, то и делала. В выписке указали: при необходимости консультация гепатолога. Но, когда эта необходимость возникнет, не уточнили.

«Он психовал по каждому поводу, срывался»

В шесть лет Женя пошел в школу. Он очень хотел туда, рвался, горел. Но в первые же дни желание погасло. Оказалось, мальчик не может справиться с программой.

— До этого в садике всё было нормально, — говорит Елена. — Помню, воспитатель просила его почитать ребятам сказки, и он читал не по слогам, а предложениями, с выражением. В школе изменился, стал совсем другим ребенком. Математику, письмо никак не мог освоить или не хотел. Начались проблемы с поведением, психовал по каждому поводу, срывался. Дома тоже куролесил, бардак устраивал, петарды мог зажечь. Меня вызывали в школу, жаловались: надо что-то делать.

— Вы делали?

— Понимала, что бесполезно, поэтому не кричала на него. Я или бабушка могли отпроситься с работы и сидеть на задней парте на уроках. Но ничего не изменилось. В конце первого года учебы нас отправили в коррекционный класс.

Там у Жени, даже несмотря на облегченную программу, лучше с учебой не стало. Елена показывает дневник за четвертый класс. Записи красной ручкой на каждой странице, нет пустого места: «Кричит на детей, дерется», «Аморально себя ведет», «Ваш ребенок с каждым днем наглеет от безнаказанности».

— Психиатр никаких отклонений не находил, отправлял к психологу, который проводил беседы, и неврологу, который прописывал «Глицин» и «Пантогам». Ставили РЦОН (резидуальная церебральная органическая недостаточность — патология, отклонения в нервной системе ребенка, которые развивались во время беременности или родов. — Прим. ред.). Возила по специалистам, к вертебрологу обращались, думали, может, была скрытая родовая травма. Но ничего не помогало. С уроков он уходил, говорил: «Не хочу тут учиться, переведите меня в обычный класс, не коррекционный».

Что удивительно: несмотря на все проблемы в поведении и учебе, Женя любил читать, брал книги в библиотеке и с удовольствием успешно занимался на компьютерных курсах. Там на него никто не жаловался.

С трудом Женя окончил четвертый класс: без аттестации за одну из четвертей. В начале пятого класса, осенью, на одном из уроков ему вдруг стало плохо. Позвонили маме.

— Я, конечно, сперва подумала: опять отлынивает, — вспоминает Елена. — Но школьный врач сказала: его тошнило.

Привезла к участковому, тому самому, который нас смотрел в пять лет. Попросила направление к гастроэнтерологу. На следующий день Женю отправили в больницу, у него пожелтели белки глаз. По анализам заподозрили цирроз печени, повезли в Екатеринбург в областную детскую больницу. Там результаты МРТ показали, что у мальчика редкое генетическое заболевание — болезнь Вильсона-Коновалова, причина — сбой в одной из хромосом. Из-за этого происходит нарушение метаболизма меди в организме. Она не выводится, накапливается в печени, разрушает ее и поражает и нервную систему.

Все это проблемы с «наглым поведением» — не от распущенности, недостатка воспитания или неврологических диагнозов, которых не было, а из-за того, что шла интоксикация медью в организме. Это влияло на нервную систему. Если бы еще в пять лет врачи насторожились из-за завышенных показателей биохимии крови, отправили на обследование в Екатеринбург, всё было бы нормально.

— Врачи мне объяснили, что на той стадии болезнь можно было остановить таблетками, которые выводят медь и другие тяжелые металлы из организма, — говорит Елена.

Когда болезнь спустя пять лет все-таки выявили, нужна была пересадка печени. Из Екатеринбурга Женю зачем-то отправили обратно в больницу Каменска-Уральского оформлять инвалидность, поставили его в очередь на операцию по трансплантации, которая должна была пройти в Москве в научном центре трансплантологии и искусственных органов.

— Мы бы, наверное, могли еще долго ждать вызов, но заведующая отделением нашей каменской больницы посоветовала: «Позвоните сами в институт, напомните о себе, спросите, дошли ли документы». Я так и сделала. Через час хирурги-трансплантологии перезвонили, сказали, чтобы мы немедленно вылетали в Москву.

Женю с мамой положили в центр. Врачи, увидев диагноз, качали головами: «Вы где раньше были? Почему приехали уже на четвертой стадии цирроза?». Елена стала искать донора среди родных. По возрасту и нужной группе крови подошел племянник, его вызвали прямо из воинской части. Женю начали готовить к операции, с каждым днем становилось хуже. И тут выяснилось, что донор-племянник не подходит.

— У него оказались забиты печеночные протоки. Врачи объяснили, что это из-за неправильного питания: чипсы, «кириешки», газировка. Еще сказали, что нельзя рисковать жизнью донора, хотя племянник и был готов на операцию.

Сына Елены поставили в лист ожидания на донорскую печень. Найти еще одного добровольца среди родных не удавалось.

— Я бы хотела сказать всем распускающим слухи, что черные трансплантологи разбирают людей на органы: дайте врачам нормально работать! Вы не были в нашей ситуации. Это может коснуться вас, ваших родных. Я видела, как эти врачи работают: честно, добросовестно. Они и днем, и ночью спасают, делают пересадки совсем маленьким, месячным детям. Донор — это спасение другой жизни. Женя так ждал, мечтал, что его спасут. Он говорил: «Пересадят орган от другого человека, и у меня поменяется характер, буду спокойным, не буду больше психовать, начну нормально учиться, переведут в обычный класс».

Донор нашелся, это был человек, погибший в аварии. Женя в этот момент был уже на ИВЛ в реанимации.

— Врач мне сказал: «Мы сделаем всё, что можем, а вы… молитесь». Я так и поступила. Операция по плану должна была длиться 6-8 часов. Конца не дождалась. Уснула.

Утром Елена побежала к врачу. Хирург сказал: «Женю спасти не смогли. Во время операции у него остановилось сердце. Слишком тяжелое состояние было...»

На похороны пришли одноклассники, учителя. После Елена обратилась в Следственный комитет, хотела наказать участкового врача и больницу за то, что не распознали вовремя тяжелое заболевание, не направили на дополнительные обследования, не обратили внимания на те самые завышенные показатели ферментов.

Следователи назначили судмедэкспертизу. Эксперты согласились, что диагноз был поставлен с опозданием, но прямой причинно-следственной связи установлено не было, а значит, и уголовное дело развалилось.

Елена пошла в суд с гражданским иском. Всё длилось почти три года. За это время старшая дочь поступила в медицинский колледж. Сама Елена уволилась с работы, уйдя на досрочную пенсию. Она требовала у больницы пять миллионов рублей, но областной суд Свердловской области остановился на 300 тысячах морального вреда. Недавняя прошедшая кассация подтвердила это решение. Елена не останавливается. Она будет обращаться в Верховный суд.

Сын Елены — не единственный, кто пострадал из-за врачебной ошибки. Мы рассказывали историю молодого уральца, который лег на простейшую операцию, а ему занесли заразу и ампутировали мужской орган. Но есть и счастливые случаи — отец-одиночка смог победить рак ради детей.