Тридцать переломов на двоих: как живет екатеринбургская семья, в которой двое «хрупких» детей

Каждое утро Оксана Лесник провожает 17-летнего сына Арсения в колледж. Раньше она заказывала специальное такси для людей с инвалидностью, а в последнее время добираться до учебы Арсению помогает дядя. 15-летний Миша уходит в школу сам, а Оксана остается дома с 12-летней Машей, к ней учителя приходят на дом. У Оксаны трое детей. У двоих из них — хрупкие кости. Заболевание, которое называется несовершенный остеогенез, они унаследовали от отца.

Первый перелом в три недели

Оксана познакомилась с Константином Лесником в 2000 году. Она с утра до вечера работала на почте, времени на личную жизнь оставалось мало, поэтому решила попытать счастья через службу знакомств.

На объявление, опубликованное в газете, откликнулись многие, но общение завязалось с Константином — они часами разговаривали по домашнему телефону. Он не скрывал, что передвигается на коляске и у него несовершенный остеогенез — генетическое нарушение, при котором у человека очень хрупкие кости. Такая же болезнь была у отца Константина.

— Два года мы то сходились, то расходились, а сблизились, после того как у меня умер папа. Костя помог мне пережить эту утрату, — рассказывает Оксана.

В июне 2002-го она узнала, что ждет ребенка, в сентябре они с Константином поженились, в январе обвенчались. К тому времени они уже знали, что сын унаследовал заболевание отца.

— Мы подумали и решили, что я не смогу пережить аборт. И мы обвенчались, чтобы ребенок был под защитой Господа. Чтобы, если даже он родится и сразу умрет, брак был освящен, — говорит Оксана. — Я знала, что у Кости несовершенный остеогенез, но тогда, наверное, не осознавала всей опасности этого заболевания. Информации же было мало, для меня это был густой темный лес. Да и Костя говорил: «Я же живу». Он объяснял, что переломы будут нечасто, что это не так, что повернулся — перелом.

Я благодарна учителям Сени, что разрешили ему сразу писать гелевой ручкой, для которой нажим нужен меньший.

Первый раз Арсений «сломался» в три недели. У малыша повисла рука. Когда мама брала его на руки, он вскрикивал. Оксана сказала врачам, что это может быть перелом, но они сначала не поверили, заподозрили микроинсульт. Рентген подтвердил опасения мамы, и первый месяц жизни Арсений встретил на вытяжке в отделении хирургии.

Через два года у Оксаны и Константина появился второй сын Миша. На первом УЗИ маме сказали, что он родится больным, а на втором заверили, что мальчик здоров. Второй прогноз оказался точнее.

Константин очень хотел дочку, и, когда Оксана забеременела в третий раз, они снова решили рожать. На свет появилась Маша.

— На УЗИ в 12 недель всё было хорошо, то, что она тоже унаследовала заболевание, обнаружили в 20 недель, когда начала шевелиться. Узист сказал, что она не распрямляет до конца ногу. Но я надеялась, честно говоря, до последнего, — признается Оксана Лесник.

Константин, несмотря на болезнь, работал удаленно в православном приюте прихода Елисаветы Федоровны, который помогает нуждающимся бабушкам и дедушкам. Принимал звонки, часто засиживался у компьютера допоздна.

На вопрос, чем ее покорил муж, Оксана отвечает сразу: вниманием и заботой.

— Он старался, до сих пор помню, как однажды через сайт на 8 Марта заказал мне и тете по букету ландышей. Это было самое приятное из воспоминаний. А вот с украшениями и телефонами, как ни старался, не угадывал. Я ему говорила: «Лучше дай денег, я пойду сама и куплю то, что я хочу», — рассказывает Оксана.

Но добавляет: видимо, плохо, когда оба супруга 24 часа в сутки находятся дома. Характеры у обоих непростые, из-за этого возникали ссоры.

— Зато отношения налаживались, когда я уезжала с кем-то из детей на капельницы, лечение, — говорит она. — Тогда звонки каждый день, причем не по разу. Возвращаюсь — меня встречают с распростертыми объятиями, прям медовый месяц продолжается. Поэтому, когда мы начинали ругаться, я говорила: «Пора ехать полечиться». Он, правда, мог сказать: «Ага, едешь развлекаться». Ревновал.

Лечение Арсений и Маша проходят в центре детской травматологии и ортопедии им. Турнера в Санкт Петербурге. В ноябре 2018 года Оксана, Сеня и Маша уехали в Питер на операции. Больше живым мужа и папу они не увидели.

— В тот день вечером первым панику поднял Сеня, сказал: «Мама, что-то неладно, Миша с семи утра не был во "ВКонтакте"». Обычно он приходил из школы, и они с Сеней общались через интернет. Получается, Миши до сих пор дома нет. Я начала звонить домой на городской, там автоответчик. На сотовый Кости — трубку не берет, на его рабочий — не отвечает. А потом мне позвонили с незнакомого номера, мужской голос, я испугалась и сбросила. Следом получаю СМС: «Возьмите трубку, это врач со скорой».

Как оказалось, Миша вернулся из школы, папа ему не открывал. Он подумал, что отец вышел погулять в парк, обежал все вокруг — не нашел. Постучался к соседке, она вызвала полицию и скорую. Дверь взломали. Константина нашли за компьютером — обширный инсульт. Ему было 47 лет.

— Я подозреваю, что он просидел накануне до утра, он так частенько делал. Я ему говорила: «Ну отдохни, что ты творишь, невозможно работать без выходных, без отпуска, сутками сидеть на телефоне», — вспоминает она. — А в тот день в час дня ему звонила моя мама, он сказал, что голова побаливает, дождется Мишу и ляжет спать. Так его и обнаружили у включенного компьютера. Он себя своим образом жизни добивал.

Оксана с детьми поехала домой. Она говорит, что только на похоронах поняла, что случилось:

Без отца семья живет уже полтора года. Оксана рассказывает, что ей пришлось перестраивать отношения с детьми.

— Когда умер Константин Борисович, Сеня решил поменять имидж, волосы отпустил и покрасил. Характер Миши пришлось ломать. Костя ему многое разрешал и позволял. Тяжелее всех смерть отца перенесла Маша.

Арсений после 9-го класса решил оставить школу и поступил в колледж, чтобы стать юристом. До этого у него было домашнее обучение, а теперь каждый день нужно ездить на учебу. В финансово-юридическом колледже специально для него сделали пандус, но в феврале между собственниками здания произошел конфликт, и центральный вход с пандусом заварили. Теперь каждый день приходится просить сокурсников помочь спустить коляску в здание.

— Я хочу, чтобы Сеня окончил колледж, будет у него желание — пусть дальше идет в юридический институт. Надо когда-то отпускать от себя детей, — говорит она. — Пусть строит отношения, с кем хочет, все мы на ошибках учимся. Думаю, нет пока той женщины, которая чем-то его унизит или оскорбит, он сумеет постоять за себя, у него есть внутренний мужской стержень.

Но заболевание он принимал, а может, и до сих пор принимает непросто. Однажды Арсений сказал маме, что не хочет таким жить.

— Я ответила: «Сеня, бывают дети с онкологией, с тяжелыми заболеваниями, и мамы за них все равно бьются. А мне с вами что прикажешь делать? На лампочке повеситься? Ты должен быть сильным». И как-то все сошло на нет. Хотя было дело говорил: «Да я киллера найму, да я сам застрелюсь».

Оксана рассказывает, что у Сени есть план — получить образование и уехать в Японию, где ему напечатают на 3D-принтере новые руки и ноги.

— А я отвечаю: «Не мели чепухи, укрепляй те кости, которые у тебя есть. Других не будет». Он у нас никогда не ходил, его надо вертикализировать. Потому что, как только мы начинали это делать, у него случался перелом. Всего за 17 лет больше 20 переломов.

А сейчас надо в ноги вставить штифты, чтобы выправить деформацию. Но я еще надеюсь, что он встанет на ноги. Надежда умирает последней.

Поставить на ноги Оксана мечтает и Машу. Когда мы пришли к ним в гости, она показала, как дочка аккуратно переступает с ходунками. А для укрепления костей и мышц она делает «зарядку диверсанта»: лежа на полу на животе работает руками и ногами, будто ползет по-пластунски или плывет. За 12 лет жизни у Маши было больше 10 переломов.

По словам мамы, у дочки тоже есть план — переехать в Южную Корею. Но с нами она им не поделилась.

— У тебя есть мечта? — спрашиваю Машу.

— Нет, — очень тихо отвечает она.

— Ну а чего ты больше всего хочешь?

— Котят маленьких. Чтобы у кошки были котята.

Семью поддерживает благотворительный фонд «Хрупкие люди». После смерти мужа с Оксаной работал психолог фонда. Несколько раз она возила в лагерь «Хрупких людей» Арсения и Машу, а когда не стало Константина, в лагерь разрешили взять и Мишу. Фонд помог купить коляску для Маши, чтобы она могла в лагере обходиться без помощи мамы.

— Я стараюсь не акцентировать ее внимание на болезни. Говорю, что коляска — это не приговор, на колясках даже танцуют. Я думаю, у нас не самое страшное заболевание: интеллект не нарушен, они учатся, развиваются. Я разное видела в больницах, поэтому понимаю, что у меня не самые больные дети и я не могу гневить Бога.

Ранее мы рассказывали, как живет девушка с генетическим заболеванием, из-за которого ее рост всего 108 сантиметров. Также мы писали про девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА).