«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет екатеринбурженка, рост которой 108 см

Валерии Кожемяко двадцать пять лет, в восемнадцать она приехала из Ростовской области в Екатеринбург к своему будущему мужу Дмитрию. Сейчас они вместе воспитывают двухлетнюю дочку. Рассказывая о себе, Лера часто хохочет, и кажется, что ее энергией можно зарядить всех вокруг.

Во время разговора девушка несколько раз с улыбкой повторила, что у нее все хорошо и нет проблем. Кроме двух: боли в ногах (но даже о ней она говорит без капли жалости к себе) и отказов в приеме на работу. Из-за редкого генетического заболевания рост девушки — всего 108 сантиметров (уже после выхода материала Валерия измерила свой рост для Книги рекордов России, куда ее включили как самую маленькую маму. Рост Леры оказался 109 сантиметров).

Лера призналась, что согласилась на разговор, чтобы выйти за границы своей зоны комфорта. И честно рассказала нам, как она реагирует на взгляды прохожих, как воспитывает дочку и каково это — когда все вокруг тебя высокие.

— Дома все устроено под меня, муж постарался. Выключатели установлены пониже, вещи стараюсь невысоко класть. Когда готовлю, встаю коленями на табуретку. Но больших проблем в квартире нет, я маневренная, где-то могу и запрыгнуть на стол, на стул.

На улице сложнее. Сегодня, когда к вам ехала, зашла в павильон на остановке, чтобы купить кока-колу. Там высокие стойки, никого нет. Я пошла к витрине с куклами, думаю, посмотрю для дочери. Постояла, посмотрела, уже мой трамвай уехал — никого нет. А когда уходить собралась, встает продавец. То есть она постоянно сидела за этой стойкой, но я же ее не вижу. «Что ж вы, — говорю, — спрятались?» Она: «Да я думала, вы куколок там разглядываете, трамвай ждете».

В Сбербанке очень высокие стойки, в поликлинике в регистратуре. Чтобы записать дочку к зубному, приходится обращаться к другим посетителям. Хотя сейчас я просто захожу в дверь, куда сами сотрудники заходят, стучусь и внаглую открываю, потому что иначе я никак туда не попаду. Они, конечно, меня не выгоняют. Если я знаю, что где-то высоко, то стараюсь пойти туда с мужем.

Когда я еду одна, еще могу извернуться и запрыгнуть в автобус или трамвай. А если еду с дочерью, то мне очень тяжело, она еще маленькая и так высоко ноги поднимать не может. А мне приходится иногда с ней ездить в ту же поликлинику, потому что муж на работе. Если трамвай или автобус низкопольный, это проще, я ее сначала закину, потом сама «закидываюсь». А если обычные — тяжело. Но в Екатеринбурге очень хорошие люди, они всегда помогут, сами дочку возьмут и поднимут, либо я попрошу кондуктора помочь спустить.

В Екатеринбурге, бывает, весь автобус руки тянет: заходите, присаживайтесь. А Гуково, где я жила раньше, маленький город, там ездят в основном пазики, и, когда я залезала в автобус, никто руку не подавал. Когда приезжаю туда к родителям, стараюсь ездить в автобусах с папой.

Меня не берут даже на элементарную работу. С сентября, когда дочка пошла в садик, я хожу на разные собеседования: продавцом в Роспечать; ксерокопии делать; вести учет телефонов, которые сдают в ремонт; фотографии на документы распечатывать (даже не фотографировать!). Мне сказали, стойка большая, вас не будет видно. Но ведь из всего есть выход, тот же барный стул поставить, села — и вот она я. Они боятся, говорят — какой из тебя работник. Я удивляюсь, я ведь училась до декрета, я до двух лет дочку вырастила, сама справилась. Да, я пока без образования, но это не значит, что я не могу работать (до декрета Лера училась в аграрном колледже, но у него отозвали лицензию, продолжить образование девушка хочет в медицинском колледже. — Прим. ред.).

Еще была неприятная ситуация. Я участвовала в фокус-группах, там набирают людей тестировать разную продукцию. Нас собирали в аудитории, выдавали, допустим, крем, им нужно пользоваться три дня, а потом приехать и рассказать о своих ощущениях. За вознаграждение. Я пару раз съездила, было интересно. Сами работодатели меня не видели вживую, только заочно, во «ВКонтакте». А моя соседка проболталась, что у меня есть ограничения по здоровью, и работодатели мне просто сказали: извините, но больше вы ходить не будете. По какой причине? Такие правила, иначе вам будут платить вознаграждение просто так, из жалости.

Сейчас у меня никакой работы нет, а хотелось бы. Я стараюсь, стремлюсь, хожу. Но после постоянных отказов появился страх идти на следующее собеседование. Я на 90 процентов уверена, что будет очередной отказ. Я же не прошусь грузчиком, я, конечно, выбираю работу по своей мере возможностей. Но надеюсь, что закончу все-таки колледж и меня возьмут хотя бы с образованием. Я надеюсь на это очень сильно. Я обычная, я могу работать, и меня не нужно бояться. Я ответственный человек, справлюсь, главное мне дать этот шанс — хотя бы попробовать поработать.

В маленьком городе на меня часто показывали пальцем, а в большом такое встречается редко. Ну и я уже обросла броней, смотрят — и смотрят. На детей я не обижаюсь никогда. Когда первый раз повела дочку Еву в детский садик, мне было страшно, понимала, что внимания не избежать никак. Первую неделю дети все время говорили: «Ой, посмотрите». Вторая неделя была потише. Я понимаю, что им интересно, что они не видели ничего такого. Если дети постарше, я могу их родителей попросить объяснить ребенку, что такое бывает. Ну а сейчас прихожу — все просто говорят: мама Евы пришла, мама Евы, здравствуйте.

Самого тактичного ребенка я встретила в парке на прогулке с собакой. Мальчишка лет двенадцати долго ходил вокруг да около, потом подошел: «Извините, а можно вас спросить?» Я так удивилась, говорю, ну давай. Обычно дети спрашивают, почему вы такая маленькая, а он как-то интересно задал вопрос: почему вы такая крохотная, что ли... Я впала в ступор от того, что это было так вежливо. Говорю, ну так бывает иногда, я бы с удовольствием ответила на этот вопрос, но я сама не знаю почему. Он сказал: «Я понял, спасибо». И ушел.

Но в принципе в Екатеринбурге никому до меня нет дела, и мне от этого тоже очень хорошо и спокойно. Поэтому я и люблю большие города, у всех свои дела. Если смотрят и показывают пальцем, я понимаю, что не от большого ума люди так делают, и не обижаюсь особо.

У нас в доме слово инвалид никогда не звучало, я была абсолютно обычным ребенком, точно так же бегала со всей детворой, и с ножками тогда попроще было, не так они болели. Все дети меня любили, уважали, я была наравне с ними. Недавно говорила с другом, он сказал, что я даже была лидером среди ребят. Я не чувствовала себя какой-то не такой.

А лет в тринадцать-четырнадцать я начала понимать, что мальчики обращают на меня внимание как на друга, а не как на девушку. Я тогда стала задумываться, что, видимо, это из-за того, что я немножко не такая. Конечно, некоторое время была сильная депрессия, но папа меня встряхнул, взял в руки, сказал — ты что нюни распустила?

Помню, лет в пятнадцать мы сидели с подружками около двора, они были с парнями, а я так расстроилась, что на меня никто не обращает внимания, и решила выговориться лучшей подруге. Сказала, что вот, наверное, у меня в жизни никогда не будет семьи. В слезы, естественно, реву, говорю — что мне делать? А она: «Ну, Лер, ну смирись, ну вот так, ну такая ты, ну что тут теперь поделаешь, как-то живи дальше с этим». И тогда я поняла, что ни черта она мне не лучшая подружка (смеется. — Прим. ред.).

С тех пор я не то что задалась целью, но просто знала, что семья у меня будет. А когда немножко повзрослела, в семнадцать-восемнадцать лет, мальчики уже стали на меня обращать внимание. Может, я себя по-другому стала воспринимать, не падала духом, думала, ну не смотрят — и ладно, я для себя накрашусь, для себя оденусь, я же девочка, я должна быть красивой. Стала следить за собой, за своим внутренним состоянием, и ребята стали ко мне тянуться.

Я сидела в группе для инвалидов, искала друзей, общения. А Дима — он тоже инвалид третьей группы — искал себе девушку. Я его всерьез не сразу восприняла, полгода мы переписывались, а потом я влюбилась. Он говорит, приезжай, а я: «На что, как?» Это две тысячи километров. Дима сказал, что с деньгами на билеты вопрос решит. Через пару дней мама заходит, говорит, Лера, тебе тут какой-то перевод от какого-то Дмитрия. Я поняла, что мне уже не отвертеться. Долго думала, как поговорить с родителями, потому что они меня очень любят и я понимала, что им далось бы очень тяжело, что я уеду. Хотя тогда я не собиралась уезжать навсегда.

Папа долго меня отговаривал. Не потому что ему Дима не нравился, он боялся за меня в поезде. Ходил по вокзалу, нервно курил, уже перед поездом спрашивал: Лер, может, ты передумаешь? Нет, не передумаю. Мама мне сказала: «Я тебя отговаривать не стану. А вдруг это твоя судьба? Я сейчас тебя не пущу, а потом ты меня всю жизнь винить будешь, что у тебя что-то когда-то не получилось. Поэтому езжай, набивай шишки, ты уже большая девочка, удачи тебе». Она до сих пор мне так говорит: ты уже большая девочка.

В Екатеринбурге я пробыла три недели, Дима предложил остаться насовсем. Его мама не была против, она придерживалась такого же мнения, что и мои родители. Я съездила, оформила все нужные документы дома, взяла вещи и 15 мая 2013 года приехала обратно. И больше надолго уже не уезжала. А в 2015 году мы поженились.

«Врачи сказали, что я буду девять месяцев беременности лежать, а я бегала как савраска»

Еще до родов, когда я обращалась к врачам по поводу операции на ногах, все мне говорили, что рожать не стоит, потом ходить не будешь, бедра плохо сформированы, даже если кесарево будет, придется все девять месяцев лежать. Я вам скажу так, я все эти девять месяцев бегала как савраска и делала все те же дела, что и раньше. Да, конечно, было тяжеловато, но, наверное, как и всем беременным женщинам. Я думала, все будет намного хуже. Думала, из-за живота себя видеть не буду, а у меня был крохотный животик, вполне естественный.

В роддом я планово поехала сама на такси и с двумя огромными кульками. Кесарево пережила более или менее хорошо. Конечно, в самом роддоме многие боялись: как ты будешь с ней в палате лежать? Там люльки высокие, но съемные, я предложила: снимите, дайте отдельную пустую кровать, я поставлю туда люлечку, постелю пеленку, и будет пеленальный стол и кроватка. Они на дыбы: так не положено, зови мужа с тобой лежать. Я говорю, ну вот еще мужу в роддоме со мной лежать, он работает вообще-то! Как он позвонит своему начальнику и скажет: извините, я в роддом пошел ложиться? Да и вообще — как-то же мне дальше жить с ребенком нужно будет.

Они меня тогда положили в отделение для недоношенных, чтобы мне помогала нянечка. Потом эта нянечка сказала: тут есть детки, которым большая помощь нужна, а твоей ничего не нужно. Я бы сама с радостью отсюда ушла, говорю. Но нянечке тоже огромное спасибо, она мне дала отоспаться после кесарева. В итоге так и сделали, как я предлагала: поохали, но дали мне отдельную палату, поставили люльку на пустую кровать и мы с Евангелинкой лежали там три дня.

Дочка просится на ручки, еще не осознает, что маме тяжело носить ее на руках. Если она встает на носочки, то уже почти с меня ростом. Она умница. Если папа уберет на шкаф какую-то игрушку, я говорю: «Ева, я не могу достать». Она понимает и просить у меня не будет, будет ждать папу.

Она не понимала, что я не могу за ней так быстро бежать, как бегает она, и так много ходить, как ходит она. Многие люди неадекватно реагировали, спрашивали: «И что, кусается?» Конечно, когда папа с нами гулял, мы не пользовались поводком, папу она слушается больше, чем меня. Ну а сейчас этот период кончился, она стала умничкой, в садик ходит со мной за руку.

Мое заболевание называется спондилоэпифизарная дисплазия. Оно довольно-таки редкое, я встречала в интернете только одну девушку с таким заболеванием, но лично ее не видела. И даже по фото мы как-то различаемся, и есть такие подозрения, что у меня не эта болезнь. Но раз уж стоит такой диагноз…

Когда я была беременна, ходила к генетику, он сказал, что это генетическое заболевание. Мама говорит, что сразу, когда я родилась, ножки были не такими, как нужно. Но лет до тринадцати-четырнадцати они были более или менее ровные, а потом началась деформация.

Я обращалась по поводу лечения, но сделать уже ничего, к сожалению, невозможно. Наверное, самое неприятное, что врачи пропустили момент, когда можно было что-то исправить. Когда я была маленькая, мама с папой бились за это, они очень хотели меня мало-мальски поставить на ноги. Но врачи запрещали делать операции, аргументировали это тем, что зоны роста еще не закрыты и если сделать операцию, то, когда я буду расти, возникнут проблемы с костями. Гормоны роста колоть тоже было нельзя, потому что они вырабатываются у меня в нормальном количестве, как у здорового человека.

Мы очень ждали восемнадцати лет, потому что думали, что тогда все решится. Когда мне исполнилось восемнадцать, я выбила квоту и поехала в Курган (в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г. А. Илизарова. — Прим. ред.). Я очень ждала операции, но там сказали, что ее нужно было делать в мои полгода. А сейчас сделать можно, но толку нет. Это будет чисто эстетически, я буду ходить на костылях, но с ровными ногами.

Я посоветовалась с родителями, с мужем, сама подумала — и отказалась. Зачем я буду становиться на костыли, когда я хожу так? Да, мне больно, но не думаю, что на костылях болей будет меньше. Поэтому приняла решение, что не буду делать операцию, пока нет надобности. Я двигаюсь, хожу, я маневренная и мне ничего не мешает. Пока я отпустила эту ситуацию с операцией. Я боюсь остаться недвижимой, без ног. Тем более сейчас, когда у меня есть ребенок.

В последнее время боли в ногах стали усиливаться. Я ходила к хирургу, хотела, чтобы подобрали другие обезболивающие, надеялась на блокаду, но врач сказал, что у меня уже последняя стадия разрушения костей и, к великому сожалению, уже не поможет ничего. Выписал таблетки, которые будут пытаться восстановить хрящевую ткань и помогут обезболиться, но мне они не помогают, нужно искать что-то новое.

В восемнадцать лет я была на ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия, ее проходят для установления инвалидности. — Прим. ред.), мне сказали, годика четыре еще походишь, а потом готовься к коляске. Но вот я уже седьмой год бегаю и ребенка выносила на этих ногах. Я пока хожу, но без понятия, как долго это будет. Но опять-таки я не унываю, в принципе, сейчас медицина шагнула вперед. Даже, допустим, у меня сломается какая-то часть ноги, я не думаю, что это будет нечто криминальное, можно будет как-то все равно это срастить, вместе сцепить. Кости у меня заживают хорошо, я уже ломала в молодости ногу. Поэтому я не особенно этого боюсь. Единственное — боли, хотелось бы их как-то убрать хоть немножко.

Ранее мы рассказывали о семье, в которой родилась дочка с редким заболеванием. Чтобы вылечить ее, нужно самое дороге лекарство в мире.