А трампчик взял да и помог по полной, и тогда дзюдоисту наверно будет не по себе, это был бы самый лючший ход трампа против россии. Вот только дойдет ли до трампика прозьба.?
130 млн. рублей- ничего себе укольчик.
может попробовать обратиться к дочери гаранта, она там супер онко центр же сроит какой то с бешенным бюджетом в миллиарды рублей
Много людей знает свой статус носительства мутации на данное заболевание, чтобы избежать рождения ребенка со СМА? В МГНЦ ( Москва) этот анализ стоит 6500 + доставка крови. В чем проблема профилактировать рождение таких детей, а не лечить их?
Гость
5 февраля 2020, 15:33
молодцы, находчивые родители! Наш президент помогает детям с чужих стран, почему бы и американскому президенту не перенять эту традицию
Чтобы избежать рождения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями, такими как сма или муковисцидоз, перед планированием беременности было бы не лишним провести генетическое исследование на носительство мутаций у будущих родителей, но почему-то у нас в стране это не принято, хотя такое исследование обойдется гораздо дешевле чем лечение больного ребенка.
Уже даже и не комментируется:
*Россия выделит почти 5 млн долларов на снижение детской смертности в КНДР*
https://rg.ru/amp/2019/12/25/rossiia-vydelit-pochti-5-mln-dollarov-na-snizhenie-detskoj-smertnosti-v-kndr.html
Путину уже не пишут, надежды нет, потому что фуфломет, а не президент )
Гость
5 февраля 2020, 18:05
Безумно жалко малышку и родителей, самое страшное смотреть когда твой ребёнок умирает а гребанное государство не не может а просто не хочет помочь, очень надеюсь что у них все получится
мне тоже надо по 1 ляму в год на лекарство
тоже скинуться?
по факту - как бы цинично не звучало - ребенок умрет
или каждые 3 месяца по 2 ляма зелени кто то будет выдавать?
зы
я тоже без лекарств живу, ибо моя болячка неизлечима, так что сколько протяну - столько и проживу
Ну так заметно, что без лекарства... для мозга.
Написано же 2 ляма зелени это на единственный укол, который ИЗЛЕЧИВАЕТ болезнь.
хорошо, 2 млн зелени один раз = 127 000 000
в моем случае 127 годовых доз на меня и таких как я (болезнь бехтерева)
либо, если испытания пройдут нормально, то около 400 годовых доз нового лекарства
в первом случае это хватит на 3 человека
во втором - примерно на 8-15 человек
чисто математически, я и мои коллеги по несчастью - более выгодны
кроме этого мы уже работаем и платим налоги
Ну так заметно, что без лекарства... для мозга.
Написано же 2 ляма зелени это на единственный укол, который ИЗЛЕЧИВАЕТ болезнь.
33346808, я бы Вам по лбу дала...
Гость
5 февраля 2020, 17:00
Может и гражданство дадут под шумок, уедут, дочку вылечат и сами за живут, пусть всё будет хорошо у этой семьи!!!
Гость
5 февраля 2020, 15:31
Наши чиновники могут легко скинуться и спасти ребенка !
Гость
5 февраля 2020, 16:11
Выдали программку как проститься с ребёнком? Это верх цинизма
Гость
5 февраля 2020, 16:19
стопудово на войну в Сирии в день больше уходит. позор путе.
Гость
5 февраля 2020, 17:36
Позор такой России. Трамп помоги ребенку!!!😪😪😪
Гость
5 февраля 2020, 19:46
А я понимаю родителей этой больной девочки - им страшно потерять малышку во второй раз! Но у нас в стране ведь собирают миллионы денег на операции больных детей, могли бы также помочь материально и этой семье, только...Здесь тоже своя мафия, по-видимому...Чтобы попасть в списки нуждающихся, нужно "постараться"...Да и время не терпит... Очень тяжелая ситуация, принимая во внимание такое пренебрежительное отношение чиновников к этой простой семье.Очень хочу, чтобы американцы откликнулись на просьбу мамы этой девочки. Они могут помочь - американцы могут быть отзывчивыми, я работала с ними, поэтому знаю, что пишу. Если у нас в стране никогда не борются за КАЖДОГО больного ребенка, так пусто повезет хоть этой малышке с иностранными помощниками! Я с вами душой, мои хорошие!!!
Гость
5 февраля 2020, 15:47
Мда, слов нет просто
Помогаем всему блин миру, сирийцам, хохлам, северному Кавказу, кубе простили долги, папуасам несколько сотен млрд.
А на своего родного, русского, ребёнка денег нет. Да один фуршет или ещё какой корпоратив в Кремле в разы дороже стоит((((
Удачи терпения и здоровья вам
Гость
5 февраля 2020, 23:37
Почему лекарство так дорого стоит? К сожалению, один укол малышку не спасет. Может быть, те, кто хотел недавно построить храм в сквере, помогут ребенку.
В этой семье, к сожалению уже нельзя предотвратить рождение больного ребенка. Но остальные семьи могут себя уберечь от такого несчастья. Вероятность рождения ребенка со СМА у родителей- носителей мутации в этом гене- 25%, можно сделать пренатальную диагностику будущему ребенку и узнать будет ли он болен, таким образом уберечь свою семью от этого . Но кто-то после статьи разве кинулся обследовать себя на носительство мутаций?
Гость
5 февраля 2020, 15:47
А где по теме: - тема про Анюту Новожилову? Которой так же пытаются помочь.... ?
Гость
6 февраля 2020, 01:12
Судя по комментариям, половине населения пора собирать на лечение. Очнитесь, люди, не путайте божий дар с яичницей! Какой позор? Этот ребёнок не жилец. Препарат экспериментальный и вводится до! появления симптомов этой болезни. Родители - носители гена этого заболевания. Первый ребёнок у них умер от того же! Это уровень биологии восьмого класса, когда учат скрещивание горошка. Ты знаешь, что с вероятностью 50-75% ребёнок будет болен и умрёт в первые годы жизни, сделай ты антенатальные тесты! Страна виновата, что родился НЕИЗЛЕЧИМО больной ребёнок?!
У нас есть целое отделение таких людей при онкологической больнице. Давайте всем тогда попросим по 100 мультов. Чем распивренная на весь город Лиза лучше остальных деток? Чем Юлия Самойлова, представлявшая Россию на Евровидении, хуже. Ей тоже никто 120 миллионов не дарил.
Гость
5 февраля 2020, 15:42
Да как вообще кто-то смеет слать нашему Президенту письма с подобными просьбами? У него что, не на что деньги тратить? Универсиада на носу. Ведь прыгающие и скачущие особи гораздо важнее умирающего ребенка. Опять же Конституцию надо срочно менять - это сколько бабла туда надо вбухать. А пособия на детей алкашам и бездельникам? Опять же надо з/п поднимать до уровня прожиточного минимума. Правда, минимум могут и снизить. Но главное проорать на всю страну - даешь 11 000 так, чтобы ни в чем себе не отказывали. А потом снизят - можно же на макарошках прожить.
И как вы вообще посмели на писать Трампу? Америка - наши враги. Вова с ними поссорился. Не исключено, что он бухает по пятницам с Трампом, и дети всех чинуш высоких там живут (там и в Европе). Но версия для народа - Америка нам вредит всегда и во всем и во всем виновата. И болезни наших детей - следствие их биологического оружия. Еще во всем виноваты Украина и Евросоюз. Врагов у нас много. Нельзя к врагам обращаться за помощью. Это не патриотично!!!
А если серьезно, дай бог здоровья девочке! Хотя эта болезнь не редкая. Если смотреть телевизор - в России эпидемия этой болезни.
Когда деньги собирают, шуму много, но как помогают эти лекарства все молчат. Где семья с 2-я больными детьми, там ещё круче сумма была, они ещё третьего родили, им лекарство закупили и....? Месяца 4 уже прошло, нет результата?
Гость
5 февраля 2020, 21:25
Позор путину 💩💩💩💩💩💩💩💩💩
Гость
5 февраля 2020, 17:27
как нибудь родителей можно обследовать ,до того как они заводят ребёнка , а то у них уже 2 ребёнок с отклонениями
Гость
5 февраля 2020, 15:50
Я восхищаюсь родителями, которые делают все возможное для спасения ребенка! Сил вам!!! Дай Вам Бог!!!
Гость
5 февраля 2020, 15:39
Неимоверной удачи родителями.
Гость
5 февраля 2020, 16:55
Может этой семье надо не к Трампу обращаться, а к тёте, которая миллиард выиграла в Новый год!!!!
Гость
6 февраля 2020, 15:50
Семье: если уедите, не вздумайте возвращаться в эту страну!
может найдутся в россии меценаты и оплатят ребёнку лечение? думаю трампу к сожалению такое по барабану. это никак его имидж не улучшит.
сил семье.
Гость
6 февраля 2020, 07:27
Никаких исследований, чтобы узнать, от чего именно умер ребенок, тогда не провели. Теперь врачи говорят, что по всем признакам это было похоже на СМА. ПРИЧЁМ ЗДЕСЬ РОДИТЕЛИ?!Комментаторы,внимательно читайте текст!!!Вместо того,чтобы требовать,да именно требовать,от Путина спасти ребёнка,вы начинаете обсуждать и обвинять родителей!В чем?!В том,что в деревне Боярка хреновая диагностика?!Настолько хреновая,что даже не смогли определить из-за чего умер первенец...и в этом вы видите вину родителей,что «пошли за вторым»?!Не дай вам бог лечится в таких «боярках»...А за страну стыдно...Президент Путин,вместо одной ракеты в Сирии,купите ребёнку лекарство...спасите одну душу!Будет стыдно,если у Трампа почта работает лучше...
Гость
7 февраля 2020, 23:15
Совет семье: пробуйте все, просите, пишите, ищите,возможно звезды сойдутся так, что найдется помощь...часто бывает-многие просят безуспешно, а одному повезет. Верю, что у вас все получится!
Гость
5 февраля 2020, 15:42
Это генетическое заболевание, то есть родители знали, что есть риски родить и обречь на страдания и смерть и второго ребенка. Безответственные.
Пу.... интересует только война и расходы на нее, а не дети и население.
Все говорят, а он все самоизбирается....
Гость
8 февраля 2020, 03:10
этот препарат совсем новый, предполагается, что излечивает атрофию вроде-бы только у совсем маленьких детей. У нас, в Португалии дофига таких больных и они медленно умирают! Но полгода назад родители новорожденной девочки в соцсетях стали собирать миллион с чем-то евро на этот новый препарат и собрали! однако, местный "минздрав" запросил власти и выделили миллион казенных средств на закупку препарата, причем, незарегистрированного в стране. В России еще про такое средство не слышали., но спиназа уже как-бы должна выделяться больным
Сейчас-2°C
пасмурно, сильный снег
ощущается как -6
3 м/c,
зап.
740мм 82%«В России наш ребенок обречен на смерть»: родители из уральской деревни написали письмо Трампу