«Диагноз полностью изменил жизнь»: колонка счастливой уральской мамы, дочка которой неизлечимо больна
16 декабря 2019, 08:33
Гость
16 декабря 2019, 08:46
Популярный блогер??? Первый раз слышу...
Гость
17 декабря 2019, 02:32
Ну, может и не супер- популярный, однако 200 тысяч реальных людей/друзей с ней контактируют. А у Вас, может, больше друзей имеется?
Гость
16 декабря 2019, 09:00
Легко так говорить, когда есть финансовые возможности. А когда родители, к примеру, школьные учителя, или вообще охранник/продавец, у их ребёнка при таких рассуждениях шансов выжить просто нет. Потому что «государство не просило», а оплачивать дорогостоящее лечение самостоятельно возможности нет.
Гость
16 декабря 2019, 09:29
Если есть деньги, можно и порадоваться и самой и ребенка лечить и самой жить... Этой девочке повезло, что у нее состоятельные родители.
Гость
16 декабря 2019, 09:40
Опрос в конце о чем вообще? Разве об этом говорит автор?!
Сбор средств очень индивидуальная тема, если у этой мадам денег на всё хватает, то большинству населения РФ на еду только треть бюджета уходит, а на дорогостоящие медикаменты и врачей приходится брать кредиты, занимать и пытаться хоть как-то собрать деньги, в том числе и через сбор .
Не понял, что за пиар инстаграмм аккаунта он решила устроить на болезни ребёнка ?
Одно не пойму, зачем на главной фотке девушка в купальнике? Есть более подходящие фото.
Гость
16 декабря 2019, 08:54
У мамы девочки просто есть деньги и сейчас она решила поумничать! Начнём с того, что было бы глупо если бы она отдыхала в Доминикане и ещё где нибудь, ездят она на хорошей машине, конечно для неё сборы это смеху подобно, чтобы думали люди? Вы немного с неба на землю спуститесь, ведь есть семьи совсем без достатка но с вагоном проблем разных, который в 4 рада больше чем Ваш! Там и больные дети и мужиков богатых нет. Разные ситуации бывают, сборы открывать кому то необходимо!
Гость
16 декабря 2019, 09:31
Порой удивляюсь некоторым журналистам. О чем статья? Количество просмотров собрать? Громкий заголовок, приплести ребенка, жизнь и смерть, влепить на первую полосу сисястую блондинку - залог успех. А сама статья какой смысл несет? О чем автор хочет сказать не понятно. Доложить всем, что у девушки хорошое финансовое положение и богатые родственники?
Не суди, да не судим будешь. Иметь больного ребенка это большая трагедия
Гость
16 декабря 2019, 11:23
О чем статья? О маме? О ребёнке? О телочке решившей прославиться за счёт больного ребёнка? Ничего святого.
Гость
16 декабря 2019, 12:42
Вообще не понятно о чем это написано.
Гость
16 декабря 2019, 17:31
Прекрасная мама и ребёнок. Оптимистка. Молодец.Счастья вам и здоровья.
Гость
16 декабря 2019, 09:27
Вот чем недовольные читают? Написано же: пока можешь сам - просить не надо! Увидели человека с деньгами и забрало упало... Капец.
Гость
17 декабря 2019, 19:40
4 годика всего,что она вообще знает о жизни c детьми-инвалидами в России?
Когда маленькие такие куколки,а потом ад и нищета.
Ребенок растет и таскать невозможно,а мать стареет и суставы болят.
Коляску нормальную государство не дает,а только кучу китайского железа.
Так что,не зарекайтесь,Алёна,что просить не будете. Всё у Вас ещё впереди.(
Гость
16 декабря 2019, 10:05
Какое счастье ребенок больной. Волейболистка о чем? с мозгами напряженка.
Гость
16 декабря 2019, 13:09
Просить помощи можно, но когда использованы все свои ресурсы. Бывает, живут в шикарной квартире, две машины на семью, отдых на море ежегодно и при этом просить? И помогают те люди, которые живут очень скромно и моря в жизни не видели.
Гость
16 декабря 2019, 16:20
Конечно, сейчас ее ничего не парит, ведь болезнь начинает проявлять себя в 6-18 месяцев, а значит пока изменения не столь заметны. Есть деньги, ей не нужно думать чем накормить ребенка и во что одеть. Написано, конечно, позитивно, но хотелось бы попросить журналистов Е1 найти эту девушку лет через 5, когда, к сожалению, вся болезнь расцветет пышным цветом - проявится глубокая умственная отсталость, сколиоз и прочие нарушения, свойственные заболеванию. И вот тогда посмотрим насколько позитивно сможет мыслить героиня статьи. И очень низко противопоставлять независимую, накопившую себе на жизнь бывшую спортсменку с рядовым обывателем, например, женщиной средних лет, с несколькими детьми, один из который вот так неизлечимо болен, которой не только нужно ухаживать за детьми, делая порой непростой выбор между здоровыми и больным, но и прилагая в таком крайне тяжелом жизненном состоянии максимум усилий, чтоб "папа не ушел" - насколько я помню, Е1, в Вашей статье вы написали лишь про трех таких пап. Видимо остальных нет. Девчушку очень жаль, на фото как куколка (
Гость
18 декабря 2019, 01:00
Ну ей уже 4,5 года, так что "пару лет" уже прошло
Гость
16 декабря 2019, 18:48
Лучше бы погуглили не про блогера, а про синдром Ретта.
Заболевание действительно коварное и очень тяжёлое.
Пока твой ребёнок ещё на ногах и способен общаться, держать предметы, его не мучают судорожные приступы - всё терпимо. Но, когда болезнь прогрессирует, в ряде случаев влечёт за собой попадание в реанимации, выход оттуда на тяжёлых препаратах для более менее удержания нервной системы в порядке, когда... Да что там говорить, есть гугл, кого зацепит именно тема заболевания - найдут.
Вот именно в самые непростые, полные боли и отчаяния моменты, когда ничего не можешь сделать как родитель, как человек - потому что неизлечимо.. В эти моменты потребуется просто принять всё как есть, не опустить руки, не сойти с ума от душевной боли, а быть рядом с ребёнком.. Просто любить. Заткнуть ум, который твердит как всё плохо.
Отчасти согласна с этой мамой, не дать страданию заполнить всю жизнь. Даже в боли, в болезни можно и нужно найти тишину и спокойствие.
А по поводу сбора денег - все мы обеспечены по разному, у всех разный уровень доходов. И если они не превышают нескольких десятков тысяч рублей в месяц, а ребенку необходимы дорогостоящие занятия, курсы восстановления и лекарства - тут уж не постесняешься и долгов набрать, и сбор открыть.
Хорошо, что мама не унывает. Но не все могут оплатить, к примеру, каждодневные занятия с дефектологом. Еще и в том случае, если мама не работает, а ухаживает за больным ребенком.
Гость
16 декабря 2019, 12:34
пока вы здесь оришвилли, мадам подсоберет подписоты и начнет зарабатывать на веквамке и бартерах.
Гость
16 декабря 2019, 13:12
Стыдно, что в нашей богатейшей стране нет средств на лечение её граждан
Гость
16 декабря 2019, 13:47
Больше фотографии не нашлось или она сама себя рекламирует, что за голая реклама. Обязательно нужно было такую фотографию выставить.
Судя по комментариям , народ у нас не образованный и завистливый , ( "тупыми людьми управлять легче" ) , необоснованная зависть , сразу всё обосрали , увидели человека с деньгами , и сразу свою желчь стали выплескивать , т.к "стадный" мозг не позволяет подумать по другому , продолжайте дальше сидеть на своих ленивых жопах , и работать на нелюбимой работе и засирать всех кто лучше вас .
Гость
16 декабря 2019, 09:43
Ондрюша выдохни
С чего бы завидовать какой то там блохерше?
Непонятно только зачем в теме про больного ребёнка откровенные фото
Ондрюша выдохни
С чего бы завидовать какой то там блохерше?
Непонятно только зачем в теме про больного ребёнка откровенные фото
В чем откровенность фото ? Девушка в купальнике , она же не голая , вы же не кричите на пляже про откровенность , или вам режет глаз красивая грудь , и стройная фигура , или вы жирная закомплексованная тетка ???
В чем откровенность фото ? Девушка в купальнике , она же не голая , вы же не кричите на пляже про откровенность , или вам режет глаз красивая грудь , и стройная фигура , или вы жирная закомплексованная тетка ???
Красивая грудь? Я вас умоляю))))) что там красивого, или ты на силикон падаешь?
Гость
16 декабря 2019, 11:08
Один сплошной пиар. Когда просят, одеваются немного попроще, чтобы другие понимали, бедственность положения. Ничего святого, ради заработка бабла, еще ребенка сюда приплела, похоже по принципу - авось еще подписчиков добавится. Это мышление нового поколения, хочешь денег - покажи сиськи. Ей и так денег хватает, просто есть привычка - жить на донат. И у меня только сочувствие вызывает ребенок, у которого такая меркантильная мать.
Гость
16 декабря 2019, 10:09
а что опять диванные войска воздух сотрясают ?
Написано же четко, что это блогерша да еще и разведена, заплатила за статью чтобы, чуть стать известной..и бабок привалило..и бабло не надо собирать, сиськи все сами сделали, вы ведь уже полезли ее гуглить и набирать ей просмотры ), да еще пару тупорогих подпишется ....
эхх ) страна у нас необразованная
только конечно так не делают через болезнь ребенка, могла бы чуть скорректировать уклон стать
Гость
16 декабря 2019, 10:20
Стоит лишь разобраться с коррупцией, пересажать Единую Россию и деньги вообще собирать не надо будет ни на что, их в стране полно и может быть еще больше, но у народа их крадут и большинство убедили, что так и надо.
Гость
18 декабря 2019, 19:06
Ага, у некоторых даже портрет пудинга на стене имеется. Человек, который лишил Россию и народ будущего, за 20 лет у власти довёл страну до нищенства и краха экономической системы... Правильно говорит Навальный, воров пересажать с конфискацией награбленного. Рано или поздно, так и будет.
Гость
16 декабря 2019, 20:04
Не согласна с такой позицией.., какой ореол жалости и печали ??.. иногда у людей помощь людская - это последняя надежда на излечение, раз в нас так в государстве устроено, не зарабатывают столько сколько просят за лечение, и продать нечего ..., а тут рассуждения о фантомных ореолах
В любом случаи хоть с деньгами хоть бес особенные дети это горе для семьи которое не как и не чем уже не изменить все что можно это изменить собственное отношение к этому к чему я так понимаю и призывает автор
Гость
18 декабря 2019, 10:44
Мамаша в своем уме вообще? Решила подзаработать на болезни ребенка, выставив себя на всеобщее обозрение. Куда мы катимся......
Гость
19 декабря 2019, 20:38
Народ окончательно заплыл жиром.Жизни реальной люди не нюхали.Поражает абсолютная безграмотность и мракобесие людей,которые говорят о глупых бедных,вы просто безмозглые тепличные овощи,вся история человечества доказывала,что из бедности рождаются гении(а к гению ума взывает всегда нужда),так как только у нормальных людей,которые живут одновременно тяжёлым физическим и умственным трудом воспитываются самородки. А на счёт трудностей жизни,о которых рассказывает мамаша с баблом,так это нарушение логики,никто знать не может ни о каких трудностях,когда денег хватает на все, "прелести" нашей России матушки проклевываются когда твой доход становится 30т.р. на семью из 4х человек,а так зарабатывают на всех заводах России,люди,которые приносят заводу миллионы,например у нас есть целый отдел,грамотных специалистов предпенсионного возраста,которые всегда спасали спецпроизводство от многомиллионных потерь,а зарплата у них составляла 2 прожиточных минимума.
Гость
16 декабря 2019, 10:56
Все правильно! Твои дети - твои проблемы, решай сам. Не можешь - не заводи детей!
Это серьезный жизненный этап, к которому ты должен подойти со всей ответственностью. И да ты должен рассмотреть вариант рождения больного ребенка, ведь жить потом тебе с этим. Все эти поберушки с фотками своих чад изрядно достали.
Гость
16 декабря 2019, 08:51
на аскер задэ всё бабло у государства уходит, ему не до детей
Гость
16 декабря 2019, 09:12
Молодец, просто несет свой крест и всё. Да бывает что не может человек вытянуть финансово , тогда миром и помогаем. Тут может , дай Бог ей сил и возможностей.
Гость
16 декабря 2019, 09:54
Прочитал "Не всегда истории особенных детей и их родителей с наполненной грудью..." 😉
Гость
16 декабря 2019, 10:09
А что у мышей бывает такой синдром?
Гость
16 декабря 2019, 10:11
Может так должно быть? "
На данный момент болезнь неизлечима, но уже несколько лет ученые борются за создание будущего для таких детей, чтобы генная терапия смогла восстановить малышей с синдромом Ретта.
теннисистка Вера Звонарева давно поддерживает ассоциацию родителей детей с Синдромом Ретта.
Много в России людей, которые не афишируют свои добрые поступки.
Низкий поклон!
Гость
16 декабря 2019, 12:41
Она не просит денег,сама зарабатывает ..старья о том .что жить надо и радоваться мелочам ,даже когда у тебя болен ребёнок ! Не опускать руки .. но фото с полуголыми титьками-это перебор !! Поверьте , жизнь у неё не сахар - брак по залету, рождение нездорового ребёнка ,развод ... врагу не пожелаешь !!
Гость
16 декабря 2019, 14:30
у этой девушки есть бабло зачем ей тогда эти фото выкладывать
Гость
16 декабря 2019, 12:56
Мамашка-блогер что пиарится на неизлечимой болезни дочери... ни чего святого нет уже у людей.
Гость
16 декабря 2019, 17:40
Народ у нас завистливый. С таким телом, и без денег? Пусть идет посуду и полы мыть. Там нагибаться приходится, а не прыгать.😁
Гость
16 декабря 2019, 21:02
Чужая жизнь-потёмки! И не нужно писать плохо из зависти! Кто мешает вам тоже зарабатывать?Видимо Алёну совсем не знаете,раз такие слова начеркали
Гость
17 декабря 2019, 01:08
И у моей дочки такой же синдром ))) они такие красивые
Гость
17 декабря 2019, 14:35
Какие состоятельные родители, какие деньги с неба упали! Человек трудится, не покладая рук, при этом сохраняя оптимизм. Читаю и офигеваю от людей - не зная ситуацию, навешивают ярлыки. Не дай никому Бог оказаться в таком положении. Алена, Вы молодец! Не опускайте рук. Здоровья Вам и Софии.
Гость
16 декабря 2019, 10:07
"восстановить мышей с синдромом Ретта"
Гость
16 декабря 2019, 14:48
натешиться этим несчастным ребёнком и сдаст его - чем дальше тем тяжелее будет с ним.
Сейчас-4°C
небольшая облачность, без осадков
ощущается как -7
2 м/c,
ю-з.
746мм 89%«Диагноз полностью изменил жизнь»: колонка счастливой уральской мамы, дочка которой неизлечимо больна