Автостопом по стране с байками про ВИЧ: как живет первый в России подросток, открывший свой диагноз

19-летний екатеринбуржец Юрий Исаев несколько месяцев назад переехал в Москву. В 17 лет он стал первым подростком в России, открыто заявившим о том, что у него ВИЧ. На этой неделе вместе с фондом «СПИД.Центр» он запускает проект для ВИЧ-положительных подростков ACTeens. Мы встретились с Юрием в Москве.

— В субботу мы организуем первую группу взаимопомощи для подростков, дальше в планах «Школа пациентов» и другие мероприятия. Все для того, чтобы ребята не боялись своего диагноза, не боялись признаваться в этом своему партнеру, чтобы они начали [принимать антиретровирусную] терапию и не бросали ее, — говорит Юрий. — Иногда в 18 лет, когда подростки переходят во взрослое отделение, они перестают принимать терапию, начинают пропускать.

1 декабря 2018-го Екатеринбург стал первым российским городом, который подписал Парижскую декларацию. По ней 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать свой ВИЧ-статус, 90% ВИЧ-положительных екатеринбуржцев должны принимать антиретровирусную терапию, и 90% из них должны иметь неопределяемую (нулевую) вирусную нагрузку, как Юрий.

ВИЧ у парня с рождения, все его друзья и знакомые знали об этом. Почему он все-таки решил публично открыть свой ВИЧ-статус, когда еще был подростком, Юрий объясняет так:

— Я принимаю лекарства и у меня нулевая вирусная нагрузка — даже если бы я захотел кого-то заразить, у меня бы не получилось, — говорит уралец. — Бояться и скрывать это… тем более я мог спокойно развеивать мифы, предрассудки и все в этом духе. И я решил, что смогу сделать такую простую для меня вещь и помочь людям.

— Родители говорят своим детям не рассказывать о своем диагнозе. Почему? Они ведь хотят поделиться со своими друзьями, но их испугали: у них вызывает страх прием препаратов и раскрытие своего статуса. А люди без ВИЧ лучше усваивают информацию от ВИЧ-положительного человека — большинство ни разу с ними не сталкивались. И тут я такой: «пау!», а они такие: «ого». Это заметно даже на тренингах и профилактических уроках.

Большинство знакомых сначала удивляется, что Юрий ВИЧ-положителен, потому что людей с ВИЧ они себе представляют по-другому. И во многом это вина социальной рекламы, которая сделана, чтобы бороться со стигмой, но работает в обратную сторону.

Ко Всемирному дню борьбы со СПИДом в Новосибирске выпустили маску для Instagram, которая стала популярной по всей стране. По задумке создателей, она делает пользователя похожим на человека с ВИЧ — то есть никак его не меняет.

Почти сразу после переезда екатеринбуржец начал встречаться с девушкой. По словам парня, многие спрашивают о ее ВИЧ-статусе (он отрицательный). О том, что у него ВИЧ, Юрий сказал ей уже на второй встрече.

— Разговор зашел о работе. Я сказал, что работаю в «СПИД.Центре». Она сказала: «Ого… только не говори, что ты спидозный». Она любит пошутить… Я такой: «Ну вообще-то ВИЧ и СПИД — это разные вещи. У меня ВИЧ». Я спокойно рассказал ей о своем ВИЧ-статусе. Она отреагировала нормально, — поделился парень.

ВИЧ-активистом Юрий стал еще в Екатеринбурге. После девятого класса он ушел из школы и поступил в колледж, параллельно с учебой ездил по городу и области с профилактическими уроками, проводил группы взаимопомощи. Но потом забросил все это и отправился колесить автостопом по России. Он признался, что по пути читал мини-лекции о ВИЧ водителям, решившим его подвезти. За три месяца Юрий проехал пять тысяч километров и остановился в столице. Родители были рады, что он начал самостоятельную жизнь.

— Если ты хочешь жить в России, то езжай в Москву. Если не хочешь жить в России — езжай в любой другой город. Нигде не было столько возможностей, как в Москве. Если бы я жил в ЕКБ и вел проект ACTeens здесь, мне было бы куда легче. Ведь я всех знаю в «СПИД.Центре» и все знают меня. Есть много подростков, подростков с ВИЧ, которые бы пришли на мои мероприятия. Я привык к тому, что это все на волонтерских началах. А я не могу себе позволить делать это бесплатно — нужно на что-то существовать. А тут я могу заниматься тем, что мне нравится, тем, что мне интересно, полезно — помогать людям. И к тому же получать за это деньги.

Антиретровирусную терапию, благодаря которой риск передачи ВИЧ снижается до нуля, Юрий принимает с рождения. Раньше — по пять таблеток утром и по пять вечером. А потом эти привычные ему и многим другим таблетки просто закончились в «СПИД.Центре», где их выдавали. И екатеринбуржца перевели на другой курс, теперь он принимает всего одну таблетку каждый вечер. Принимал он их точно по часам и в путешествии автостопом. Когда выключался телефон, смотрел на положение солнца.

Проблемы с получением жизненно необходимых лекарств — не единственное, с чем сталкиваются ВИЧ-положительные россияне. Зачастую проблемы возникают и с врачами-инфекционистами, которые только сильнее стигматизируют своих пациентов.

— Однажды на конференции, когда один врач-инфекционист сказал, что разрешает своим пациентам с нулевой ВИЧ-нагрузкой не использовать презерватив во время секса, одна женщина в зале подняла руку и сказала: «Вы что, позволяете своим пациентам заниматься сексом без презерватива? Вы понимаете, что подвергаете риску… Я как врач инфекционист с 20-летним стажем…». Теперь представьте, что она говорит своим пациентам, как она их стигматизирует. Это уже ужас, — рассказывает Юрий.

Часто люди, которые узнают о том, что у них ВИЧ, начинают вести более здоровый образ жизни после того, как начинают принимать терапию. Но тем, кто далек от ЗОЖ, принимать ее также необходимо.

— Людям, которые принимают наркотики и имеют положительный ВИЧ-статус, все равно нужно принимать терапию, чтобы не заражать других людей. Это стоит обсуждать с врачами. Многие люди, которые раньше употребляли алкоголь и наркотики, начинают меняться. Ведут терапию. Они понимают, что так жить больше нельзя, — говорит Юрий.

Кроме проекта АСTeens Юрий продолжает проводить лекции вместе с фондом «СПИД.Центр». Он удивился, когда в одном из московских институтов во время такой лекции студент рассказал, что у них в школе все-таки проводили уроки по сексуальному воспитанию. С лозунгами против обязательных уроков сексуального воспитания в школах выходят ярые сторонники семейных ценностей. По мнению многих врачей, такие уроки необходимы в том числе, чтобы меньше россиян заражались ЗППП.

— Я не понимаю противников сексуального воспитания. Ведь на таких уроках говорят не только о сексе, но и о взаимоотношениях среди людей. Многие девочки из провинциальных городов, где царит патриархат, не понимают, где стоит ставить границы. Иногда насилие для них — норма. И это из-за того, что нет сексуального образования.

Мы рассказывали и показывали, как работает центр помощи уральцам с ВИЧ. Его руководитель рассказал о тестировании, работе в наркопритонах и стереотипах, связанных с болезнью. А факты, которые каждый должен знать о ВИЧ, читайте здесь.