«Люди думают, что мы каждый день гробы таскаем»: как работает центр помощи уральцам с ВИЧ

— Однажды сюда пришел мужик с битой, говорит, я знаю, у вас тут притон, одни наркоманы, я вас сейчас буду убивать. Я, если честно, перепугался, потому что здесь даже сотовая связь ловит через раз. Но, тьфу-тьфу, больше он не появлялся, — рассказывает Иван Садыхов, один из создателей социального проекта «Чтобы жить», поддерживающего людей, живущих с ВИЧ.

Три комнаты на первом этаже сталинского дома у метро «Динамо», где через раз ловит связь, организация сняла в феврале. Здесь любой екатеринбуржец может бесплатно пройти экспресс-тестирование, поговорить с психологом и понять, что делать дальше, если тест окажется положительным. В «Чтобы жить» борются не только с эпидемией ВИЧ, но и со стереотипами о том, что это болезнь наркоманов, геев и проституток. Как работает проект, E1.RU рассказал заместитель директора Иван Садыхов.

Садыхов по образованию биолог, но по специальности никогда не работал. В университете и несколько лет после занимался студенческими отрядами, а в 2008-м подруга позвала его в СПИД-центр консультантом телефона доверия.

— Меня эта тема затянула, — говорит Иван. — На тот момент работать в центре профилактики и борьбы со СПИД было настолько круто! Госучреждение было открыто для всего нового, мы развивались творчески, запускали мобильное экспресс-тестирование в Свердловской области, сделали очень крутой сайт, группа «Сансара» записывала видеоролики для нас. Это было время, когда на нас никто не давил, никто не тормозил.

Из СПИД-центра Иван ушел в некоммерческий сектор, работал на разных проектах, связанных с ВИЧ. Когда в 2018-м последний такой проект закрылся, он вместе с психологом Надеждой Дерновой решил создать свой — «Чтобы жить».

— Когда я пришел в эту сферу, у меня не было никакой личной истории. У меня нет ВИЧ-инфекции, я пришел работать как специалист, просто в процессе понял, что очень многие вещи, которые нужно делать, не делаются. И почему бы не сделать их самому? У государственной медицины очень четкая задача — лечить людей. Темой профилактики она занимается постольку поскольку. Человек приходит к врачу на прием, а у врача 20 минут на то, чтобы обсудить вообще все, включая то, как предстоит лечиться и как предстоит жить. Мы иногда по два часа это обсуждаем, и то не хватает времени. Мы можем проговаривать одно и то же по 10 раз до тех пор, пока человек не поймет. У врача, к сожалению, такой возможности на приеме нет.

«На положительный результат первая реакция — шок»

Садыхов подчеркивает — их центр открыт для всех людей, а не только для тех, кто входит в группы риска. Ими для ВИЧ считаются наркопотребители, мужчины, практикующие секс с мужчинами, и секс-работницы. С февраля в центр обратился 921 человек, 742 из них — чтобы пройти экспресс-тестирование. Те, кому тест не нужен, как правило, уже знают свой статус и приходят за консультацией.

— Недавно парень пришел, сказал, что в СПИД-центре получил сомнительный результат, мы с ним обсуждали, что это такое. Другой человек хотел обсудить дискордантные отношения — это когда в паре один партнер ВИЧ-положительный, другой отрицательный, — рассказывает Иван. — Еще один обратившийся — мигрант из ближнего зарубежья, он инфицировался в России, но по закону получать терапию бесплатно могут только граждане РФ. Над его случаем еще работаем, максимум, что мы можем ему сейчас предложить — консультацию врача. А терапию ему придется покупать самостоятельно, либо ехать к себе в страну.

Стоимость антиретровирусной терапии — от 5 до 100 тысяч рублей в месяц, в зависимости от схемы лечения. За свой счет придется покупать лекарство и в другом случае — если у человека был сексуальный контакт с ВИЧ-инфицированным партнером или другая ситуация, потенциально угрожающая инфицированием — это называется «аварийной ситуацией». После нее есть 72 часа, чтобы начать принимать препараты, которые не дадут вирусу размножаться.

Раньше, по словам Ивана, препарат для постконтактной профилактики по назначению врача выдавали бесплатно в СПИД-центре, сейчас бесплатно получить его могут только медицинские работники, остальные должны покупать. Но проблема в том, что в аптеках Екатеринбурга препарата может просто не оказаться. Недавно в «Чтобы жить» пришла женщина с 18-летним сыном, у него произошла такая «аварийная ситуация» с девушкой, врач назначил парню препарат для постконтактной профилактики, но его не нашлось ни в одной аптеке города. Некоторые предлагали привезти под заказ в течение недели, но у человека в такой ситуации недели нет.

— Мы дали ему свой препарат из резерва, а через три дня аптека закупила его и привезла. И мы договорились с одной из аптечных сетей, сейчас у них есть в наличии эта терапия, — рассказал Иван Садыхов.

В среднем 8% экпресс-тестов, проведенных в центре, оказываются положительными. Это больше, чем при общем тестировании в мобильных пунктах — потому что чаще сюда идут те, кто понимает, что рисковал. Каждого человека консультируют до теста и после:

— Мы проговариваем, что изменится в жизни, если будет положительный результат, что, если будет отрицательный. 20 минут ожидания — самые волнительные, есть над чем подумать. На положительный результат чаще всего первая реакция — шок, мы обсуждаем, что хочется сделать — кому-то покричать, кому-то посидеть наедине с собой, кому-то поговорить. Плачут обычно на следующий день.

«Если аутрич-работник идет в наркопритон, он не потащит с собой тесты»

Волонтеры проекта проводят аутрич-работу: рассказывают про профилактику ВИЧ и проводят экспресс-тестирование там, где собираются люди из групп риска.

— Если аутрич-работник идет в наркопритон, он не потащит с собой тесты, потому что там нет условий, чтобы их делать. Он просто разговаривает и мотивирует, чтобы люди пришли, например, сюда или в центр СПИДа, — говорит Иван. — А недавно мы начали сотрудничать с гей-клубом, там специально для нас сделали ремонт в одном кабинете, покрасили стены, чтобы их можно было мыть и обрабатывать, делают уборку с дезинфицирующими средствами. В этом помещении мы проводим тестирование.

Несмотря на частое мнение, что ВИЧ это болезнь наркоманов и геев, статистика говорит о другом. По словам Садыхова, в Свердловской области у 107 600 человек выявлен положительный анализ на ВИЧ, из них 40% — потребители наркотиков, 2% — гомосексуалы. Все остальные — самые обычные люди.

— Если брать мужчин, практикующих секс с мужчинами, то внутри этой группы есть эпидемия — каждый пятый ВИЧ-положительный, это очень много. Но если брать в масштабах всей Свердловской области, то это ничтожное количество.

«Когда люди узнают, в какой сфере я работаю, смотрят глазами, полными грусти и сочувствия»

Проект «Чтобы жить» существует на частные пожертвования, плюс небольшие контракты с центром медпрофилактики и СПИД-центром на консультирование ВИЧ-инфицированных уральцев и профилактическую работу. По словам Садыхова, он вложил в проект 500 000 рублей своих денег, получил — не больше 10 000. Чтобы было на что жить самому, работает администратором в клубе и водителем в такси.

— Я все-таки искренне надеюсь, что когда-нибудь это начнет приносить деньги, — честно говорит он. — Мы молодая организация, сначала должны заработать репутацию, доверие. Надеемся, то, что делаем, будет востребовано не только получателями наших услуг, но и благотворителями. Рассчитывать на гранты не хотим. Наша позиция — нужно развивать именно фандрайзинговые кампании, мы все-таки работаем для людей, и моя убежденность в том, что мы должны поддерживаться людьми.

За 11 лет, что Садыхов занимается темой ВИЧ, очень изменилась медицинская часть — появились новые лекарства, вместо шести разных таблеток, выпиваемых по часам, сейчас можно пить всего одну в день. А вот отношение людей к теме ВИЧ практически не поменялось:

— Когда люди узнают, в какой сфере я работаю, смотрят глазами, полными грусти и сочувствия: «Как ты там работаешь? Это же так сложно, это же люди умирают». Я говорю, слушайте, если люди лечатся, они не умирают. Да, самое распространенное заблуждение, что если человек работает в этой сфере, то он обязательно буквально каждый день гробы таскает. Это неправда. Если люди осознанно относятся к своему лечению, они не умирают сейчас от ВИЧ-инфекции.

В планах у «Чтобы жить» — открыть центр в Нижнем Тагиле, сделать свои мобильные пункты тестирования, развивать онлайн-консультации и проводить вебинары. Они работают не только с ВИЧ, но и с другими социально значимыми заболеваниями — гепатит, туберкулез:

— А недавно мальчик приходил с онкологией головного мозга, после химии и облучения у него случилась депрессия. Было тепло, мы просто пошли гулять по Плотинке и разговаривать. Подход в нашей работе одинаковый — помощь, поддержка, профилактика. Человека нужно выслушать, развеять мифы, с которыми он сталкивается и помочь построить план на ближайшее время.

Факты о ВИЧ, которые должен знать каждый, читайте здесь. Также мы публиковали интервью с уральцем, который не скрывает, что у него ВИЧ. В марте в Екатеринбурге с ВИЧ-активистами встретилась Вера Брежнева — она посол доброй воли ЮНЭЙДС — объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу.