«Говорить пациенту про ВИЧ в лоб ужасно, а про рак — нормально?» История центра помощи онкобольным

Каждый год около 18 тысяч жителей Свердловской области узнают, что у них рак. Оглушенные диагнозом, они начинают искать информацию о своих шансах на жизнь в интернете, у знакомых, на форумах. У врачей, к сожалению, часто нет времени на подробные объяснения пациентам, что с ними происходит сейчас и что будет дальше. Эту задачу берет на себя общество.

Мы начинаем проект «Государство не просило их...», в котором будем рассказывать о людях, развивающих некоммерческий сектор — благотворительные фонды, общественные организации. Все они, как правило, имеют «нормальную» работу, а общественным делам отдают свободное время.

Героиня первого выпуска — Юлия Аристова. Десять лет назад она занялась проектом помощи онкобольным уральцам. Сегодня это организация «Вместе ради жизни», в которой каждый человек, столкнувшийся с онкологическим заболеванием, может получить информационную помощь, психологическую поддержку и пообщаться с людьми, которые понимают его лучше других, потому что сами прошли тот же путь.

— Как-то я приехала к известному врачу, чтобы поговорить о сотрудничестве, и он мне говорит: «Вообще не понимаю, что вы там делаете в своей организации. Вот вы женщин собрали в какой-то клуб, а потом одна из них умрет, и все они будут в тяжелом психологическом состоянии». Я тогда не нашлась, что ему ответить. Но сейчас у нас, конечно, уже есть истории, когда пациенты погибают. Не знаю, или потому, что у нас есть психологи, или потому, что наши пациенты уже прошли все стадии принятия болезни, мы можем помянуть ушедшего, но такого, чтобы все стали говорить, мол, ой, я тоже, значит, скоро умру, — нет. Одной из женщин с новогодних фото [которые висят на стене] нет в живых. Она приходила к нам на Новый год, была активная, пела частушки, и примерно в марте её не стало. Мы эту женщину вспоминали в «Женском клубе». Но сказать, что все тут же массово стали думать о своей собственной смерти, я не могу. У нас есть алгоритм, как сообщать человеку про ВИЧ, но нет алгоритма, как сообщать про онкологию. Считается, что когда тебе в лоб говорят, что у тебя ВИЧ — это ужасно, а когда говорят, что рак — это нормально? Это неправильно.

— Все осознают, какой может быть исход?

— Психологи говорят, что это, наверное, самая большая проблема: когда человек сталкивается с диагнозом, сталкивается со страхом смерти, который по сути норма — он у всех есть и должен быть. Но его нужно проработать, принять для себя какие-то серьёзные жизненные решения, понять, что ты еще можешь сделать. Мне кажется, те, кто к нам приходят, находятся на этапе принятия этих серьезных жизненных решений. Но не могу сказать, что они справились со страхом смерти, потому что с ним, конечно, справиться невозможно.

— Как вы занялись проектом помощи онкобольным?

— В 2000 году я была заместителем главного врача в городском центре медпрофилактики. Однажды к нам пришла женщина и стала рассказывать о том, что она перенесла рак молочной железы и что у нее есть идея создать клуб для таких женщин, так как очень многие к ней обращаются. У нас была возможность, и на базе центра открыли такой клуб. Я сходила на первую встречу, меня это очень впечатлило. Пришло около десяти женщин, они пообщались, поплакали, чай попили, песни спели. Сейчас бы это назвали группой взаимопомощи. Сразу стало понятно, что это нужно.

Потом я ушла из центра медпрофилактики, занималась другими вещам, но всегда была рядом с НКО и понимала, в чем их сила. В 2009 году меня попросили встретиться с «Движением против рака», которое искало здесь представителей. После встречи иду и думаю: это я сделала бы вот так, а это вот так. На следующий день им позвонила и сказала: если вы еще никого не нашли, я займусь. В конце 2008 года открыли отделение, а в 2011-м поняли, что надо регистрировать местную организацию, и появилось «Вместе ради жизни».

Первым человеком, которому я позвонила еще в 2008-м, была Людмила Алексеевна Кутявина — та самая женщина, которая создала клуб в центре медпрофилактики. Сейчас она в нашей организации председатель правления, а клуб называется «Школой пациентов». Костяк, который организовался в самом начале, а это семь человек, остался до сих пор в полном составе. Четверо из нас — люди, имеющие опыт жизни с раком. И я очень благодарна этой команде, потому что точно знаю: без них ничего бы не получилось.

— Но у вас личной истории нет?

— Мне кажется, у нас вообще нет семьи, в которой не было бы этой болезни. Лично меня она не коснулась, но в семье была. Еще когда я училась в институте, рак с отдаленными метастазами выявили у моей очень близкой родственницы. Она была одинокая, поэтому, конечно, ей требовалась помощь семьи. Учитывая, что это произошло в начале девяностых, всё было очень сложно. Но я не могу сказать, что именно меня толкнуло в эту тему. Я себе обычно отвечаю на данный вопрос, что это мое медицинское образование ищет, куда бы ему приткнуться.

— Почему вы не стали работать врачом?

— Просто так сложилось. Я окончила институт, ушла в декрет. Из декрета выходить было уже некуда. Так вывернула жизнь. Я фаталист, верю в судьбу, видимо, так было написано.

— А какой вы врач?

— Я педиатр. Была. Сейчас сын учится в мединституте, и он категорически против, чтобы я себя называла врачом. Все время говорит: «Мама, какой ты врач!» Поэтому я уже, конечно, не врач. Всё очень быстро меняется, в медицине в том числе. Но, видимо, желание помогать осталось.

Мое образование всегда сказывалось. Я помню, как на первой встрече «Школы пациентов» была в шоке от вопросов, которые пациенты задавали врачам. Людей, прошедших лечение, вообще нельзя отпускать из больницы с таким уровнем знаний. Они закончили лечение и должны дальше каким-то образом свою жизнь поменять. Они же даже не понимают, что с ними происходит.

Одна женщина из области говорила, мол, приеду домой после операции, в баню пойду, напарюсь. Многие собирались ехать отдыхать в Турцию, например. При этом врачи не рекомендуют резкие смены климата хотя бы первые годы после окончания лечения. Многие говорили про то, что переходят на вегетарианство или перестали есть сахар — тоже не совсем правильное решение, учитывая, что это стрессовая ситуация для организма. Ну и лечение болиголовом, мухомором, водкой с маслом — через одного.

— Врачи им не объясняют?

— У медиков не всегда есть возможность это объяснять, они тоже поставлены в такие условия, когда физически нет времени на разговоры с пациентами. Мы стараемся какую-то часть вопросов снимать, но никогда не заменим врача. Но опять же — куда бежать, что делать пошагово, пресловутая маршрутизация — это элементарные вещи, которые все должны знать.

Сейчас самая большая проблема в том, чтобы у врача появилось подозрение, что у пациента онкология. Если появилось, пациент должен в течение пяти дней оказаться у районного онколога. Нам иногда звонят и говорят: «Меня записали к районному онкологу через месяц». Такого быть не должно, надо знать свои права и говорить, что вы обязаны мне предоставить прием районного онколога в течение пяти рабочих дней. Если районный онколог подтверждает подозрения, в течение одного рабочего дня должно быть организовано взятие биопсии и в течение 15 дней — проведен гистологический анализ. Всё обследование, в том числе такие методы, как КТ, для онкопациентов должны быть сделаны за 14 дней. И после того, как обследование пройдено и диагноз установлен, в течение 15 дней человек должен попасть в онкодиспансер для лечения. Это всё утверждено Минздравом, и за этим пока в ручном режиме следят страховые компании.

— К вам приходят в основном женщины?

— Да, мужчин у нас практически нет. В школу пациентов приходят иногда, а сюда, в центр, нет. Мужчины редко говорят про болезни, закрываются, переживают внутри. Они в принципе менее социально активны.

— Пациентов с какими заболеваниями у вас большинство?

— Мы не считали, но, думаю, процентов 70% — это рак молочной железы. Иногда считают, что мы только им занимаемся, но это не так. Почему 70%? Во-первых, это более молодые женщины, активные, которым не все равно, хочется еще вернуться, творить что-то.

Наш представитель в Нижнем Тагиле заболела в 43 года, и ее показывали как уникума — так рано. Сейчас у нас есть девочка, которая заболела в 21 год, 10 лет живет с диагнозом. Есть заболевшая в 29 лет. Это только те, кто до нас доходят. Болезнь молодеет, и им-то в их возрасте абсолютно точно нужна поддержка.

— Как о вас узнают?

— У нас с онкодиспансером хорошие отношения, школу пациентов проводим совместно на их базе, и именно там основная масса о нас узнает. Иногда приходят люди после того, как закончили лечение. А как-то к нам пришла женщина, еще не начав лечение. И в какой-то момент говорит: у меня дома все удивляются, у тебя такой страшный диагноз, а ты так спокойно все воспринимаешь. И она списывала это как раз на школу пациентов, говорила, у меня есть информация, у меня есть ответы на мои вопросы, я знаю, что со мной будет происходить, это дает определённую уверенность, силу и надежду. Это и момент психологической поддержки, она видит людей, которые живут с непростыми диагнозами, но — живут, и очень часто качество их жизни не страдает.

Для нас неважно, когда обратится человек, важно, что у него есть опыт жизни с раком. На прошлой неделе я говорила с женщиной, у которой девять лет назад была операция, и сейчас у нее стал развиваться лимфатический отек. Она уже все забыла, прошла все стадии, приняла свою болезнь и вернулась к нормальной жизни. У нее все хорошо, и тут вдруг случается этот откат, возврат к проблемам со здоровьем, надо снова искать специалистов, думать, что с этим делать. Это может произойти на любом этапе. Во-первых, понятно, что могут быть рецидивы, никто не застрахован, и могут еще какие-то побочки вылезти. Поэтому мы всех принимаем.

Мы первое время не вели никакую статистику, потом стали считать. Через нас проходит 500 человек в год. Если взять больше 15 тысяч новых случаев онкозаболеваний в Свердловской области в год, то это, конечно, немного. Но это лучше, чем ничего.

— Много говорят о том, что рак поздно диагностируют…

— 10 лет назад я в первый раз эту цифру услышала, и она меня шокировала: 55% диагностируют уже на 3–4 стадии. Сейчас, по-моему, 45%. Конечно, ситуация улучшается, но не сказать, что критично. У меня нет ответа на этот вопрос — в какой мере вина условно самого пациента, а в какой — здравоохранения. У нас есть как те, так и другие случаи. Понятно, что у нас нет полной картины, и я все время на совещаниях говорю — вы можете проанализировать, чтобы понимать — это люди не идут по разным причинам или врачи все-таки не могут вовремя поставить диагноз? Я видела цифру, она не совсем показательная, но потрясающая, это всероссийский союз страховщиков сказал, что 70% тех, кому поставили диагноз «рак», за полгода до этого были у врача с теми же жалобами. 70% могли поставить диагноз полгода назад.

— Многие приходят к благотворительной или общественной деятельности через личную ситуацию. У вас было не так. И многие же предпочитают закрывать глаза на подобные вещи: если я этого не вижу, значит, этого нет. А вы сами намеренно пошли в эту историю. Почему?

— Я эту позицию не понимаю. Не так давно где-то в фейсбуке была дискуссия, кто-то написал: никогда не пойду на диспансеризацию, потому что ничего не хочу знать, как будет, так будет. По мне, так это детская позиция. Люди знают, что вокруг есть проблема. От того, что ты как страус спрятался в песок, эта проблема никуда не денется. И она абсолютно точно может тебя затронуть.

Да, мне пациенты говорят иногда: ты ведь не понимаешь, какое к нам отношение, меня с работы уволили, потому что у меня рак. Я действительно не все могу понять, я человек, который внутри болезни не был. Мой взгляд немножко снаружи. Но я иногда вижу, что пациенты злоупотребляют в том числе своим положением, необъективно оценивают то, что происходит. Я это вижу именно потому, что внутри не была. При этом я к ним абсолютно точно прислушиваюсь. Они говорят о том, о чем я, не будучи там, никогда бы даже не задумалась.

— Есть такое понятие, как синдром выгорания у волонтеров, у тех, кто связан с работой в общественных организациях, благотворительных. У вас он есть?

— Думаю, что есть. У меня точно. У нас практически у всех есть основные работы, и наш режим — это основное, что приводит к выгоранию. Да и тема сложная. С нашими волонтёрами сейчас тоже работают психологи, учат выстраивать свои личные границы, не принимать на себя. Это очень важно, учимся.

Мы сейчас развиваем консультирование «равный равному», и там точно нельзя выпустить людей без специальной подготовки психолога. Остальным сотрудникам тоже надо, думаю, но у нас психологи реально на разрыв.

— Как вы нашли онкопсихологов?

— Попросилась на выпускной у факультета повышения квалификации в УрФУ. Думала, сейчас расскажу о нас, и все захотят прийти, но откликнулся только Антон Олегович, он подошел и сказал, что давно работает онкопсихологом в детской онкологии и хочет себя попробовать со взрослыми. Позже он привел второго психолога, Александру. Я поговорила с ними и поняла, что теперь меня устраивают наши психологи, я их буду рекомендовать. Бывает, после первого раза пациенты мне жалуются, но после второго уже все хорошо.

До них психологи говорили мне, что пациент не может не платить за работу психолога. Я отвечала: упал самолет, с родственниками погибших работают психологи МЧС, и что-то они ни с кого денег не берут. Это травмирующая ситуация: когда упал самолет, когда погиб близкий человек, когда поставили диагноз «рак». Это психотравма, и ни про какие деньги здесь вообще речи идти не может. Когда пришел Антон Олегович, он сказал: да, мы работаем с психотравмой. И было много еще таких моментов, когда мне становилось ясно, что мы делаем все правильно.

— Какая самая большая трудность возникает перед человеком, которому поставили онкологический диагноз?

— Это страх, бессилие, непонимание, куда бежать. А отсюда уже дефицит информации, человек начинает искать ее в интернете, находит показатели смертности. Психологическая помощь нужна уже на моменте постановки диагноза.

Если вы хотите знать больше о раке молочной железы и о других онкологических заболеваниях, читайте наш онколикбез. А вот здесь врачи прокомментировали десять заблуждений о раке. Также мы рассказывали историю подростка, который победил рак крови.