«Меня называют Фредди Крюгером»: история екатеринбуржца, родившегося с «болезнью рыбьей чешуи»

Евгений Шугаев родился с редким генетическим заболеванием — ихтиозиформной эритродермией (одна из форм ихтиоза). У него сухая утолщенная кожа, которая сильно шелушится и напоминает рыбью чешую. Из-за этого сходства в детстве одноклассники называли его «рыбой», а став старше, мужчина не смог найти работу и завести семью. Евгений рассказал Е1.RU, каково это — жить с «болезнью рыбьей чешуи», зная, что она неизлечима.

— Большинство форм ихтиоза поражает одного человека из нескольких десятков тысяч. Мой случай — один на миллион. Мама вспоминала, что при рождении я походил на черепашку. Кожа была покрыта серой коркой, как панцирем. Ее ороговевшие слои и сейчас шелушатся по всему телу, в том числе на лице, поэтому скрыть недуг невозможно. Она напоминает то ли рыбью чешую, то ли последствия ожога.

В детстве у меня не было потоотделения и я страдал от страшных перегревов. Это можно сравнить с солнечным ударом. Стоило задержаться на солнце, как поднималась температура и кружилась голова. Открытые участки тела, где работает потоотделение, появились только в 25 лет. Все они расположены на месте локтевых и коленных сгибов, а также под мышками.

Еще одна проблема — сильное покраснение вокруг глаз (кожа не справляется с защитной функцией, возникают инфекции). Из-за стягивания кожи веки как бы вывернуты наружу. В детстве родители возили меня в Уфу, где мне делали операцию по подтяжке правого века. Эффект сохранялся полгода, после этого веко вернулось в то же состояние.

Мы до сих пор не знаем, почему недуг поразил именно меня. Врачи говорили, что заболевание передается генетически. Но мы проверили предков и по отцовской, и по материнской линии и не нашли ни одного подобного случая. Получается, что в нашей семье я такой первый.

Я благодарен родителям, что они не отказались от меня в детстве. Мама и папа сделали все, чтобы облегчить мое состояние. Ихтиоз неизлечим, поэтому нам оставалось только наблюдение и терапия. В основном мне кололи витамины и втирали мази. Одно время мы даже жили в Сочи, где более влажный воздух, но лучше мне не стало.

Врачи толком не знают, как лечить ихтиоз, особенно его редкие разновидности. Но мне повезло. Я попал к профессору, у которого тоже был ихтиоз, но легкая форма. Из-за этого он много времени посвятил изучению болезни и хотя бы примерно представлял, как с ней бороться. Когда он вернулся на родину, в Казань, мы ездили к нему еще восемь лет.

В детский сад я не ходил, жил в деревне у бабушки. В школу родители меня тоже не отдали. К тому времени мне дали вторую группу инвалидности и учителя ходили ко мне домой. Одноклассников я знал лично. Они жили либо в моем доме, либо неподалеку. Ребята меня не боялись, но дразнили, конечно, куда без этого. Говорили: «Горелый», «Жженый», «Рыба», «Фредди Крюгер». Я переживал, но в драки не лез. Отвечал ответной дразнилкой или игнорировал. Злился, но не на ровесников, а на себя.

Люди до сих пор реагируют на меня неоднозначно. Сначала думают: «Господи, что это такое?!» и «Как вообще с этим можно жить?!». Кто-то показывает на меня пальцем, смеется. Это могут быть не только дети, но и взрослые. Я не переживаю, потому что уже привык, и дома стараюсь не сидеть. Хожу на концерты рок-группы друга, меня там никто не сторонится. Гуляю в лесопарке около дома. Люди там уже меня знают и здороваются.

У меня только школьное образование, потому что после школы меня никуда не взяли, даже в техникум. Куда мы ни приходили, везде говорили: «Обучить-то мы вас обучим, но где вы будете проходить практику? Вас же никто не возьмет». И действительно — я пытался устроиться на работу, пусть даже дворником, и меня никуда не брали.

За всю жизнь мне так и не удалось найти постоянную работу. Напрямую никто не говорил, что не берет меня из-за внешнего вида, в основном — «Мы вам перезвоним» или «Место уже занято». Лишь пару раз я слышал от работодателей: «Я бы взял, да коллектив не поймет».

Время от времени друзья дают мне подработку. Они знают, что я разбираюсь в электронике и компьютерной технике. Поэтому, если нужно подпаять проводку, собрать схему или световой короб для рекламной конструкции, помочь с сантехникой или с отделкой дома, переустановить программу на компьютере, зовут меня.

Иногда я думаю, как сложилась бы жизнь, если бы у меня не было болезни. Наверное, характер был бы другой, менее сдержанный, терпеливый и спокойный. За долгие годы я смирился со своим состоянием и уже не уделяю этому столько внимания, как раньше. Я понял, что избавиться от болезни не получится, и мечтаю уже о другом — найти хорошую работу и завести семью.

Сейчас я живу с отцом. Мать мы похоронили десять лет назад. Отношения у меня были, пару раз я даже чуть было не женился. Подруги сейчас у меня нет, но надеюсь, что в будущем это изменится и я заведу детей. Врачи говорят, что заболевание может перейти по наследству только мальчику. Если будет девочка, то, скорее всего, она родится здоровой.