17-летний Миша Костырь из Каменска-Уральского — обычный школьник: учится, занимается спортом, играет на компьютере допоздна. Но на его письменном столе среди фотографий и грамот есть два кубка, которые может получить не каждый обычный подросток. Это кубки за первые места в Играх победителей — соревнованиях для детей, преодолевших онкологические заболевания.
Мы встретились с Мишей и его родителями Ольгой и Василием накануне Международного дня детей, больных раком, который отмечался 15 февраля. Они рассказали, как вместе боролись за здоровье и как живут после победы.
Миша заболел в три года, тогда они с родителями жили в Далматово, небольшом городе в Курганской области. Сидел пил чай, вдруг «непроливашка» упала на пол, нога и рука безвольно повисли. Мама подумала, что сын играет, притворяется. Оказалось, нет.
В больнице Мишу лечили от анемии, лейкоз первой заподозрила молоденькая, только что пришедшая после университета врач. Сделали пункцию костного мозга, диагноз подтвердился.
— Не знаю, как у нее в голове это всё сложилось, видимо, врач от бога, — говорит Мишина мама. — Я ей очень благодарна. Она сразу сказала, что нужно в реанимацию и перевозить его в Курган.
В Кургане начали химиотерапию, лечение заняло год. Один из препаратов давал осложнения на сердце, нужно было дорогое лекарство. Деньги дал дедушка Миши, но купить препарат родители всё равно не могли — ни в Курганской области, ни в соседних он не продавался. Зато продавался в обычных аптеках Санкт-Петербурга.
— И мы пошли на такую авантюру, — вспоминает папа Миши Василий. — Нашли через десятых знакомых водителя, который ездит в Питер, и я дал ему 15 тысяч, а зарабатывал я тогда три тысячи. Через неделю он вернулся с лекарством, спасибо ему большое.
Когда Мише было восемь лет, семья переехала в Каменск-Уральский. Перед Новым годом сын заболел, увеличились лимфоузлы. Думали, ангина, оказалось — рецидив лейкоза. Назначили высокодозную химиотерапию, и следующий год Ольга с Мишей провели в областной детской клинической больнице.
— Я как раз тогда устроился водителем на «Газель», и эта «Газель» должна была каждый день двигаться в Екатеринбург, — рассказывает Василий. — И я каждый день туда к ним приезжал. Ну как, приедешь, Ольга спустится на пять минут, постояли, поговорили. В палату нельзя, общались по телефону и у окошка. Один раз, уже в конце лечения, их отпустили на выходные, мы заселились в пансионат, и вот только три дня мы и жили вместе за весь год.
В ОДКБ мама с сыном находились в отдельном боксе. Миша о том времени говорит мало, он и не понимал, почему так долго приходится жить в больнице. Говорит, что со временем привык, познакомился с другими ребятами. Часто играл с мальчиком постарше, тоже из Каменска-Уральского. Через несколько месяцев того мальчика не стало.
— Миша спрашивал постоянно, сколько мы здесь еще будем, говорил, мне надоело, хочу домой, хочу к папе, — говорит Ольга. — А когда начали давать гормоны, превратился из вот такого худого мальчика в хомяка и постоянно хотел есть. А ничего почти нельзя! Спасал нас буфет, мы познакомились с Леной, буфетчицей, и я просила — если не смогу прийти, оставь мне три порции. Вечером заходила в бокс, Миша встречал строго: «Где макароны?» Съел порцию, больше нельзя, он пальцем показывает — уходи. Идешь в тамбур, стоишь там. Но я понимала это всё. Нас очень выручала психолог, нашла с ним общий язык, мы до сих пор дружим.
Тогда у онкоцентра было другое здание, старое, и родители маленьких пациентов помогали поддерживать стерильность. Поэтому отдельным испытанием была проверка на чистоту в палате. Мамы драили всё сами, отмывали каждый угол. И всё равно проверяющая находила изъяны.
— Поначалу прямо жестко было, — смеется Ольга. — Она зашла и ватной палочкой по лампочке над зеркалом провела. Это высоко, у меня не было бы даже тямы туда залезть, а она залезла. Когда вернулись домой, я с утра начинала всё мыть, муж уже, кажется, ненавидел меня. Он спит, а я пылесошу, мою, протираю. Врач приходила по утрам брать кровь из пальца, уйдет — я затираю всё. В больнице тебя приучали расческу в мешочек убирать, даже до такого доходило. И ты в голове держишь и дома, что мало ли, придет врач, ватной палочкой проверит, а у тебя пыль. Сейчас, конечно, уже не так, прошло.
Пока лежали в больнице, Мише постоянно нужна была донорская кровь. Ольга брала список доноров и просто обзванивала их, просила приехать и сдать кровь для сына. Иногда они с другими мамами брали и давали друг другу доноров «взаймы». А иногда вместе с пакетом крови ей приносили деньги — небольшую сумму, которую получают за отдачу, донор просил передать семье. Со временем она поняла, что это делает один и тот же человек. Потом он же помог купить для Миши небулайзер:
— Мы встретились с этим мужчиной, сидели на скамейке возле больницы, и он сказал: «Вы сейчас вылечитесь и больше не будете болеть». И я как-то сразу поверила в эти слова.
К счастью, лечение Мише действительно помогло, через год его отпустили домой продолжать «химию» в таблетках. Но, общаясь с другими мамами и видя семьи, которые искали доноров костного мозга (а это последний шанс для тех, кому химиотерапия не помогла), Ольга и Василий решились родить второго ребенка.
— Нам сказали, что пересадка не потребуется, но мы завели второго, подстраховаться решили, хотели, чтобы был генетический донор. А, оказалось, он вообще не подходит. Заведующая сказала про это: «Вы глубоко полезли». Но так как уже был рецидив, я, конечно, лезла еще глубже. А у сыновей только группа крови одна, но донорами костного мозга друг другу стать не могут.
Первый и второй классы Миша был на домашнем обучении, в третий пошел в школу. Сейчас у него стойкая ремиссия, каждые два года нужно проверяться. Пока нельзя бывать на солнце, поэтому на море прошлым летом ездили мама с младшим сыном, а Миша с папой остались дома. Есть ограничения по физической нагрузке, но это не мешает заниматься спортом — стрельбой и настольным теннисом. В прошлом году он занял первые места в этих дисциплинах на Играх победителей. Эти уникальные всемирные спортивные состязания для детей, поборовших онкологию, с 2010 года их проводит фонд «Подари жизнь». В Свердловской области региональный этап проходит с 2017 года под эгидой благотворительного фонда «Дети России».
— Два года назад позвонили и предложили участвовать, я тогда занимался стрельбой. Но в тот год я плохо подготовился. А на следующий собрался, и удалось занять первые места. Про болезнь я стараюсь не думать. Хорошо, что смог перебороть ее, и надеюсь, что больше не столкнусь с этим.
Сейчас Мише 17 лет, в следующем году он собирается поступать в медицинский университет, мечтает стать стоматологом и открыть свою клинику.
— Только давай, чтобы от бога, как та врач из далматовской больницы, — смеется мама.
Недавно мы рассказывали про волонтера ОДКБ Ольгу Шахалевич, она сама поборола тяжелое заболевание крови и теперь приходит играть с маленькими пациентами онкоцентра. А вот здесь вы можете узнать 10 заблуждений про рак, мы развенчали их вместе с экспертами. И еще екатеринбургские врачи одними из первых овладели уникальной технологией по выведению человека из наркоза прямо во время удаления опухоли. Зачем это нужно, узнайте по ссылке.
Фото: Максим ВОРОБЬЕВ / E1.RU; семейный архив