Главный гематолог области: "У нас в базе всего 100 доноров костного мозга, на остальных денег нет"

Каждый год в Свердловской области 700 взрослых заболевают раком крови или опухолью лимфоузлов – условно по 2 человека в день. Для 70% заболевших острым лейкозом единственное спасение – трансплантация костного мозга. Очереди, как на пересадку почки или сердца, здесь не бывает, найти донора и провести операцию надо очень быстро. Только найти его удаётся не всегда.

В Екатеринбурге пересадки костного мозга делают уже 20 лет. В девяностые врачи Свердловской областной больницы шли на ощупь, не было даже игл для забора костного мозга для трансплантаций, они сами заказывали их на заводе "Три тройки". Сейчас технология отработана, сделано больше 500 трансплантаций, в год проводят 40 пересадок, могли бы и больше, но денег выделяют только на 40.

Накануне Дня донора костного мозга, который отмечается во всём мире 17 сентября, мы поговорили с заведующей отделением гематологии Свердловской областной клинической больницы № 1 Татьяной Константиновой о том, почему за год в наш регистр доноров вошло меньше 100 человек, зачем доноров и реципиентов прячут друг от друга, из-за чего люди отказываются давать кровь своим заболевшим родственникам и о многом другом.

– Мир занимается трансплантацией костного мозга с 1950-х годов, пересадки стали успешными с 1980-х. Приживление трансплантата не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от группы крови, просто есть люди, совместимые по белкам на 6-й хромосоме. Сейчас в Европе делается до 50 тысяч пересадок в год, плюс примерно столько же в Америке и Японии.

Но найти донора среди родственников очень сложно, вероятность всего 30%. Так, из 4 братьев и сестёр совместимы будут только двое. Поэтому начали создавать регистры неродственных доноров. Сейчас в мире около 26 миллионов людей, которые состоят в информационной базе данных и готовы отдать свой костный мозг или периферические стволовые клетки.

– И какова вероятность найти донора среди этих 26 миллионов?

– У некоторых наших пациентов находится до 10 тысяч потенциальных доноров, а у некоторых 1–2. Причём, когда мы подаём заявку на поиск неродственного донора, мы не знаем, где он найдётся: может, в Челябинске или даже у нас в Екатеринбурге, а может, только в Бразилии.

В этом году мы сделали всего 2 неродственные пересадки. Нам выделяют квоты на 40 пересадок в год, из них половина – аутопересадки, когда используются клетки самого пациента, а половина – донорские.

– Это бесплатно для пациента?

– За саму операцию пациент ничего не платит. Что касается подбора, есть два регистра неродственных доноров. Один – российский, в котором соединены все регистры регионов, и мы туда делаем запрос абсолютно бесплатно. Если там по определённым показателям находится донор, тогда уже взрослый реципиент с целью дотипирования должен доплатить около 100 тысяч рублей (типирование – это определение HLA-фенотипа донора, по которому в дальнейшем проверяется, подойдёт ли его костный мозг конкретному человеку – прим. ред). Но это деньги в никуда, потому что донор может в итоге не подойти. А государство оплачивает процедуру только от момента, когда совместимый донор уже есть. У детей другая ситуация – им всё оплачивают благотворительные фонды.

Ещё человек 5 в год мы отправляем на пересадку в Санкт-Петербург. Это те, для кого донор нашёлся в международных регистрах. В Санкт-Петербург можно доставить прилетевший из-за границы трансплантат. Мы не можем этого делать, потому что у нас нет своей криолаборатории и криохранилища на территории областной больницы. Там всё по минутам рассчитано, и нам не хватит времени, чтобы трансплантат сохранить живым до пересадки. Пока мы такой службы не сделали, но мы к этому идём.

– Сколько человек в нашем екатеринбургском регистре доноров костного мозга?

– У нас около 100 типированных доноров, это очень мало. Например, в Челябинске на станции переливания крови собрано более 4 тысяч типированных. Правда, трансплантаций наши соседи не делают. Регистры есть в Санкт-Петербурге, Петрозаводске, Самаре, Москве, сейчас Новосибирск присоединился. Основная IT-база в Санкт-Петербурге, мы посылаем туда запрос и получаем ответ, есть ли донор в российском или мировом регистрах.

Но пока это всё тяжело, эту систему ещё надо отрабатывать. Только совместные действия трансплантологов, трансфузиологов, IT-специалистов обеспечат безусловный успех, ведь эти базы должны быть надёжно защищены. Плюс лаборатория, которая требует очень много денег на типирование. Одно типирование стоит около 20 тысяч рублей, это помимо того, что нужно донора ещё на вирусы проверить и т. д.

– Кто финансирует типирование?

– Всё из наших хозрасчётных денег. Больница зарабатывает на платных услугах и вкладывает деньги в типирование вместо того, чтобы использовать их, например, в других целях. Иногда благотворительные фонды что-то подкинут.

– Всё же почему в челябинском регистре уже 4 тысячи доноров, а у нас меньше ста?

– Государственного финансирования на это нет. Челябинская станция нашла возможности для постоянного увеличения количества типированных доноров. А наша станция переливания крови что-то другое развивала.

– Правда ли, что людям малых народностей сложнее подобрать донора?

– Конечно. И вообще, если бы в России был большой регистр, нам среди своих легче было бы подбирать доноров. Потому что, так сказать, мы все уже славяне. В Челябинске доноры говорили: "Я татарин, я башкир, я украинец", и челябинская станция рассчитывала, что у них будет много редких фенотипов. Оттипировали – все из одной бочки. До 80% доноров имеют однотипное повторение фенотипов, настолько мы уже все перемешаны. Поэтому очень важно создавать местный регистр, у людей появится больше шансов получить донора бесплатно.

Если мы сейчас объявим, что нужны доноры, выстроится очередь из желающих, их и так много, но денег на их типирование нет. Вот вам журналистское задание – найти деньги на хорошее дело. Я с этим уже много лет бьюсь, написана программа о создании регистра, но реальной поддержки пока нет. Никто плечо не подставляет под это дело. То есть это социальная программа, на которую надо собирать всем миром. Это общемировая практика. Я не говорю про масштабный регистр, но 2–3 тысячи оттипированных доноров, думаю, это любой области по силам.

– Большинство трансплантаций вы делаете от родственных доноров. А бывает, когда родственники отказываются от пересадки?

– Конечно. Редко, но бывает. Причины разные – религиозные, иногда социальные или другие. Была пара, в которой жена занимается каким-то оккультизмом, она мужа "затуманила", и он не позволил себя даже оттипировать для родного брата. А пересадка нужна была просто по жизненным показаниям. Не могу рассказать все детали, но исход был печальный.

– А положительные примеры?

– Студент заболел острым лейкозом, потом была достигнута ремиссия, несколько лет он жил обычной жизнью. Но родители начали переживать, а вдруг случится рецидив, и оттипировали второго сына, братья оказались совместимыми. Потом у студента действительно начался рецидив, но пересадку костного мозга делают только во время ремиссии. А мы никак не могли её добиться, всё перепробовали, но не получалось. Тогда вместе с семьёй мы приняли решение рисковать и делать пересадку на неполную ремиссию, то есть буквально на лейкоз. Сделали одну пересадку, вторую, и пациент всё-таки вышел в ремиссию. И всё, лейкоз закончился. Прошло уже много лет, пациент восстановился, живёт обычной жизнью. А донору было 6 лет.

А вообще, наши больные не любят к нам ходить просто так. Один бывший пациент стал студентом медицинского университета, он регулярно ходит – на практику или так показывается. Но это редко бывает, когда люди, пройдя через такие муки, ещё вспоминают и ещё хотят нам как-то помогать. Нет, они стараются нас забыть, и мы их понимаем.

– Есть ли какие-то риски для донора костного мозга?

– Они минимальны. Есть два способа забора. При заборе периферических стволовых клеток донора кладут в отдельную палату и в течение трёх часов из вены забирают кровь – всего 300 миллилитров в виде плазмы, из которых получается полноценный трансплантат. Потом человек лежит ещё сутки в палате и уходит. На Западе вообще это делают амбулаторно – донор приходит из дома, собирается трансплантат, и он уходит домой.

Во втором случае забор костного мозга происходит в операционной под общим наркозом, делается несколько проколов кожи в районе крестца, и трансплантат забирается из тазовых костей, процедура занимает от одного часа до двух.

Ну и вообще, если говорить о неродственных донорах, идёт жесткий отбор – это здоровые молодые люди определённого возраста, которые уже сдавали кровь. А вот при родственных пересадках мы закрываем глаза на возраст доноров. Самой старшей была женщина 70 лет, она стала донором для своего младшего брата. Самая маленькая – 2-летняя девочка, которая стала донором для 17-летнего брата. Был 6-летний донор для мамы. А пересадки от детей 15–17 лет у нас уже вообще стали регулярными.

– Почему при неродственной пересадке донора и реципиента скрывают друг от друга?

– Во-первых, из-за врачебной тайны. Во-вторых, мы ведь результаты пересадки не можем предсказать, а родственники бывают агрессивными. Никто не застрахован, есть риск, что пациент погибнет, и родственники могут сказать, что это у вас донор какой-то не такой. Это правило защищает донора, и я это хорошо понимаю. Поэтому да, неродственного донора мы не афишируем, в нашей больнице он нигде не пересекается ни с какими пациентами.

– Правда, что донор, начиная с какого-то этапа подготовки, не может отказаться от пересадки?

– Нет, это право донора, он независим ни от чего.

– И что будет с пациентом?

– Чаще всего это будет финал. Онкологические заболевания крови развиваются очень быстро, клетки делятся вполовину каждый день. И, если ты за месяц не оказал помощь, больной может погибнуть от опухоли, а от рецидива ещё быстрее. Поэтому, когда мы начинаем говорить, что нужна трансплантация, находимся под дамокловым мечом. Если успели найти донора и до рецидива сделать трансплантацию, пациент выжил, если не успели – нет. Потому и нужны свои регистры, что у нас времени нет.

Опухоли крови требуют неотложного подхода. Случаи, когда не нашли подходящего донора, часты. К тому же не всё оплачивается, как я уже говорила, а у людей разное материальное положение. Некоторые борются за свою жизнь, а некоторые смиряются, что это финал. Я могу только предполагать, почему: стеснённые обстоятельства, семья не поддерживает, человек думает, что потратит много денег, а это не поможет. Ситуация, конечно, требует социального изучения и каких-то решений, помощи этим больным.

– Благотворительные фонды помогают?

– Совсем немного, они настроены в основном на детей. Хотя взрослым надо в 10 раз больше. Может, поэтому и не помогают, что понимают – всё равно денег не хватит. Эту проблему надо постоянно поднимать. У нас хороший центр трансплантаций для взрослого населения, который надо поддерживать.

У нас в стране ведётся раковый регистр, и, согласно ему, летальность от резистентности к лечению у онкогематологических пациентов до 40 лет занимает первое место. То есть ясно, что люди, которым нужны пересадки, умирают, потому что доноров не находят.

– А в детской онкогематологии, говорят, наоборот, очень снизилась смертность.

– У детей другие лейкозы, лет до 15 это чаще лимфобластные лейкозы, которые отлично лечатся химиотерапией. И дети реже болеют, и показаний к пересадке у них меньше. В старшем возрасте совершенно другие лейкозы, которые по-другому лечатся. А так, мы пациентам до 70 лет пересаживаем костный мозг, потому что все жить хотят.

Первая областная больница многое может в трансплантациях костного мозга. Пора собирать инициативную группу по развитию нашего регистра неродственных доноров Свердловской области. Международный день доноров костного мозга – повод к размышлению на эту тему.