«Запах пиленых костей я не забуду никогда»: история фотографа, которого поставили на ноги уральские врачи

Егору Драничникову сейчас 28 лет. В 16 он стал мучиться болями в спине, а в 21 узнал, что это не остеохондроз и что недуг неизлечим. Спустя три года он уже не мог передвигаться без инвалидной коляски и не верил, что снова будет ходить. Но в последние пару месяцев это стало реальностью — благодаря титановым суставам, врачам, родным и делу, которое не дало раскиснуть.

— Запах пиленых костей я не забуду никогда, — каждое слово Егор произносит так, будто раскладывает карты на пасьянс: неторопливо, аккуратно.

Молодой фотограф из Екатеринбурга четыре года назад запустил проект «Моя провинция»: сначала просто фотоблог в «ВКонтакте», а теперь и сайт с рассказами об Урале, его городах и весях. Сейчас аудитория сайта и блога — 15 тысяч человек. Через полгода, говорит Егор, если всё пойдёт по плану, эта цифра дорастёт до сотни.

«Мою провинцию» он придумал, когда уже практически не мог ходить. Тогда, когда из Екатеринбурга он переехал к родителям, в Качканар, и гонял в голове нерадостные мысли, лёжа в полной ванне — только в воде боль в суставах хоть немного утихала. На тот момент ему было 24 года.

В рассказ Егора то и дело вплетаются медицинские термины: он скороговоркой выдаёт «анкилозирующий спондилоартрит» (или болезнь Бехтерева), спинальная анестезия, непривычные уху названия лекарств — диклофенак, ремикейд, симзия.

— Когда мне было 16, у меня стала сильно болеть спина, и никто не мог понять, что со мной. Врачи говорили, что это остеохондроз. Но, когда я уже не мог поднять ногу, я стал сам искать в интернете информацию и вычитал про болезнь Бехтерева, которая поражает суставы. Все признаки идеально подошли: у меня были острые боли в поясничном отделе, грудном, было сложно чихать, кашлять, болела шея, тазобедренные суставы. Боли не прекращались, я перестал спать, — рассказывает Егор.

Тогда же он узнал, что в организме каждого человека есть ген HLA-B27, который у большинства спит, но у некоторых людей активируется вследствие каких-то неустановленных пока доподлинно причин.

— Это может быть стресс, вирусное заболевание, которое повредило иммунную систему, или что-то ещё, — говорит Егор.

— Болезнь Бехтерева встречается достаточно редко: около 3–5% на тысячу здорового населения, — пояснил заместитель главного врача по лечебной работе Уральского клинического лечебно-реабилитационного центра Сергей Амзаев. — Как правило, диагностируется у мужчин, причём у мужчин трудоспособного возраста: от 18 до 45 лет. Могут поражаться как суставы — крупные, мелкие, средние, так и позвоночник. Болезнь названа по фамилии доктора, который её описал, и первый случай как раз был связан с позвоночником. Заболевание относится к аутоиммунным (то есть это нарушения на фоне иммунитета), и причины его пока не выявлены. Считается, что это какие-то общие провоцирующие факторы: инфекции, которые ребёнок перенёс в период внутриутробного развития, вирусные заболевания в детском возрасте. Но достоверно, чтобы можно было сказать, что, например, не пейте малиновый сироп — не заболеете болезнью Бехтерева, нельзя.

Согласно эпидемиологическому исследованию 1988 года, в России распространённость анкилозирующего спондилита составляет от 0,01% до 0,09%.

О том, что ген HBL027 в его организме проснулся и запустил необратимое разрушение суставов, Егор узнал по специальному анализу крови. С этим результатом и пошёл по врачам. Так он познакомился с Людмилой Евстигнеевой, главным ревматологом Свердловской области, и вместе с ней стал изучать вопрос о возможности операции. Парня поставили в очередь, но, правда, к тому моменту, как она подошла, он уже поменял оба тазобедренных сустава.

— Я был готов искать любые деньги, чтобы хоть немножко избавиться от боли. Я пил в день по четыре таблетки сильного обезболивающего, с кучей «побочек», при этом никуда не ходил, — Егор продолжает раскладывать свой пасьянс.

На операции и реабилитацию ушёл практически миллион рублей. С большей частью помогли родители, плюс были какие-то свои сбережения, остальную сумму собрали друзья и совершенно незнакомые люди, которые перечисляли на счёт Егора кто по 100, кто по 500 рублей.

В 2015 году ему сделали операцию в клинике Тетюхина — лечебно-реабилитационном центре в Тагиле. Об этом учреждении, которое открыл бывший совладелец титановой корпорации «ВСМПО-АВИСМА» Владислав Тетюхин, много писали, и писали все: начиная от Forbes, заканчивая региональными изданиями, ведь история уникальна — человек из списка того же Forbes вкладывает всё своё состояние (3,2 млрд рублей) в строительство провинциальной больницы. Провинциальная она на самом деле лишь по месту расположения, а по существу это точная реплика одной из германских клиник, где воспроизведено всё, вплоть до пультов от телевизоров.

Эта история то и дело вынимается из архивов: то госпиталь на грани разорения из-за того, что ему не дают федеральные квоты на операции, то информация дошла до Путина, и обещали, что дадут, то оказалось, что всё-таки нет... Рассказывая о клинике Тетюхина, Егор впервые за долгий разговор срывается на эмоции:

— Она просто нуждается в том, чтобы о ней говорили: в России просто больше нет ничего подобного! Какие там профессионалы, какие потрясающие мастера своего дела работают! Как там всё сделано удобно! Когда я туда попал, я уже на коляске двигался: как подготовлена к колясочнику эта больница и все остальные — просто земля и небо. Я могу сравнить — я был в четырёх клиниках, которые занимаются эндопротезированием: помимо тагильской, в двух в Екатеринбурге и одной в Курганской области. Все, кроме клиники Тетюхина, между прочим, ещё и отказали мне, потому что у меня показатель СОЭ (скорость оседания эритроцитов. — Прим. ред.) был практически 60: обычно на операцию берут с максимумом в 40.

Операцию по замене суставов делали «в сознании», а потому Егор, хоть и был под анестезией, чувствовал, как пилят его собственные кости, и именно этот запах не может забыть. На следующий день его уже поставили на ноги, а через сутки он уже начал учиться ходить заново.

«Иди помолись» или «Главное — научись позитивно мыслить» — каких только советов не наслушался парень от участливых людей.

— Но, пока ты сам не испытаешь адской боли, ты никогда не поймёшь: что бы ты там ни думал, как бы позитивно ни мыслил, организму от этого легче не станет. Организм — это физиология и химия, — делится Егор.

До операции он жил на дорогостоящих генетических препаратах: одна ампула ремикейда, по словам Егора, стоит около 56 тысяч рублей, а раз в два месяца таких нужно три. Частично лекарства оплачивало государство, что-то докупали сами, но со временем ремикейд действовать перестал.

Когда после первой операции прошло около года, а после второй — 6 месяцев, Егору начали вводить новое средство, симзию, которое стали выпускать только в 2015 году. Оно тоже недешёвое: один укол выходит примерно на 48 тысяч, в месяц таких нужно два. Но Егор уверяет: препарат очень эффективный — он надеется, что тот не только будет снимать боль, но и запустит механизм по восстановлению иммунной системы, подорванной за несколько лет лечения.

Драничников стал вторым в Свердловской области, кому досталась симзия. И если, заменив тазобедренные суставы на титановые, Егор начал ходить с тростью, то через три месяца на симзии он наконец стал просто — ходить. Вот уже два месяца это его новая старая реальность. 2013 — трость, 2014 — костыли, 2015 — коляска. 2015 — операция, 2016 — трость, 2017 — ничего лишнего.

Болезнь Бехтерева неизлечима. Егору предстоит ещё минимум две операции — по замене плечевых суставов. Но возможность снова ходить вернула парня к жизни.

— Бороться в этой ситуации можно не с причинами, а только с последствиями, — признаёт Сергей Амзаев. — Но мы можем существенно улучшить качество жизни пациентов. К примеру, когда болезнь поражает суставы, это приводит к анкилозу (то есть к полному их отсутствию): пациенты не могут ни ходить, ни двигаться в принципе. После замены суставов они снова могут двигаться, мышцы приводятся в тонус, улучшается кровоснабжение. Пациенты с болезнью Бехтерева находятся под постоянным наблюдением ревматологов, получают медикаменты, и это позволяет если не излечиться от заболевания полностью (оно неизлечимо), то хотя бы приостановить его течение.

— Я с малых лет занимался фотографией, но болезнь сильно мешала работать. В какой-то момент это стало невозможно. Было обидно, что я залипаю дома, как овощ, а работы много, и работать хочется. Когда мы с моей девушкой переехали к родителям в Качканар, у меня началась депрессия. И, чтобы отогнать суицидальные мысли, срочно надо было чем-то заняться, что-то делать — а делать-то, по большому счёту, там нечего, — вспоминает Егор.

Тогда и появилась идея с помощью хороших, качественных снимков поднять имидж этого небольшого города — в глазах его же жителей в первую очередь, и в глазах всех остальных людей. Заглатывая таблетку обезболивающего, Егор выбирался с камерой на мероприятия, делал репортажи и выкладывал в паблик в «ВКонтакте».

— Тема зашла — людям стало нравиться, — рассказывает он. — С каждым днём у меня появлялось всё больше подписчиков. Потом я подумал, что снимать только про Качканар — тупиковая ветвь развития, и расширил географию.

Немного восстановившись после первой операции, он практически переселился в гараж — вместе с друзьями переделывал в полноценный дом на колёсах подержанный УАЗ «Патриот». На педали жал через боль. В поездках снимал на коптер или со штатива, потому что камеру держать тяжело.

— Сначала я взял плюс 40 км, а самая дальняя поездка была на 2,2 тысячи километров в Казахстан. Но теперь я снова хожу, и у меня большие планы: в этом году хочу захватить Алтай и добраться до Монголии, — говорит Егор.

Сейчас «Моя провинция» стала полноценным интернет-журналом, который рассказывает про локальный туризм, занимается краеведением.

— У проекта пока нет никакой коммерческой составляющей — пятый год он делается на личных амбициях: я считаю, что очень нужно и важно этим заниматься. Посмотришь, как у нас переписывается история, и грустно становится. Мне хочется своими глазами посмотреть на те уголки наших провинций, где происходили какие-то значимые события. Таких даже на Урале очень много: взять хотя бы Шигирского идола, которого нашли под Кировградом, — он же старше египетских пирамид!

Дело, которое Егор сам себе придумал, помогало не раскиснуть. Помогали врачи, семья, друзья — и его пасьянс сложился.

— Что бы с вами ни происходило — двигайтесь вперёд и никогда не забывайте: то, что выпало — не самое трудное. Может быть тяжелее, — говорит он. — На свой недуг я смотрю, как на простуду: заболел и заболел. Хоть на самом деле это очень тяжёлый случай: до того тяжёлый, что к его изучению из профессионального интереса подключились многие профессора. Но в любом случае болезнь — это не такая большая проблема. Есть вещи куда серьёзнее — например, война. Если у вас есть мирное небо над головой, значит, уже всё хорошо: дальше всё зависит от вас.