Неудобные дети: репортаж из центра в Екатеринбурге, где возвращают к нормальной жизни детей-аутистов

Аутизм – диагноз, который ещё десять лет назад был крайне редким, – сегодня ставят всё чаще. Странные, неудобные дети, которые непонятно себя ведут, не могут контролировать своё тело и адекватно выражать чувства – о них заговорили, их родители стали объединяться и искать выход.

В Екатеринбурге в этом году впервые открылся специальный ресурсный класс для детей с аутизмом – при поддержке фонда "Я особенный", – а следом и ресурсный центр для детей-аутистов. Его открыли специалисты-подвижники, которые не готовы мириться с тем, что ребёнку нельзя помочь. Здесь лучше, чем где-либо ещё на Урале, знают о том, как работать с детьми-аутистами, как распознать эти особенности у младенцев и сделать так, чтобы эти дети в дальнейшем жили обычной жизнью.

Комната, в которой занимаются сенсорным развитием детей, – словно сказочная коробочка, внутри которой особый цвет, звук и множество разных интересных штук. Например, различные качели, которые можно подвешивать на крюк к потолку, чтобы качаться на них лёжа, или получать удовольствие, свернувшись в позе эмбриона. Есть коврики с щетинистыми поверхностями или напоминающие галечный пляж – их можно трогать руками и ходить по ним босыми ногами. Есть горки и лазалки, сухой бассейн с приятными на ощупь шариками.

Андрюша сначала робко жался к маме, но потом осмелел – прогулялся по дорожке, покачался, пропевая под музыку широкие гласные звуки вместе со своими преподавателями, взобрался на горку.

Такая малость – самостоятельно забраться и скатиться с горки – для детей-аутистов может стать настоящим подвигом. Упражнения, где нужно балансировать, управлять собственным телом, испытывать новые тактильные ощущения, – это и есть сенсорная терапия.

– У таких детей, как правило, нарушено сенсорное восприятие, – рассказывает дефектолог, руководитель научно-методического направления центра восстановительной педагогики "Спектрум-А" Людмила Вдовина. – Например, пониженная чувствительность: ребёнок плохо ощущает своё тело целиком. Дети до 5 и даже до 6–7 лет развиваются именно благодаря сенсорике.

– Что это значит? Детям надо больше двигаться? Трогать, пробовать?

– Чем больше малыш двигается, тем быстрее идёт формирование его мозга. Мы ходим, прыгаем, падаем, трогаем руками множество предметов – мозг развивается, обрабатывая получаемые сенсорными рецепторами сигналы внешнего мира. Интеграция этих сигналов в единую картину у большинства людей происходит "без потерь", автоматически. Но бывает, что какие-то из рецепторов в организме малыша "спят", или нервные импульсы, посланные рецептором, не достигают головного мозга, встречая на своём пути препятствие в виде воспаления нервной ткани (например, вследствие гипоксии плода в период беременности). В таких случаях мозг испытывает дефицит сенсорной информации и пытается уравновесить это иными ощущениями. Отсюда возникает "странное" поведение с логически необоснованными, стереотипными, повторяющимися движениями, звукокомплексами и тому подобное.

– А если ребёнок сторонится звуков, света, контакта с людьми?

– Есть дети с избытком сенсорных ощущений. Сигналы зрительных, слуховых, тактильных рецепторов – интерпретируются у них как очень сильные раздражители. Ребёнок замыкается в себе, уходит в сенсорную защиту. Сторонится людей, коллектива.

– Почему о таких отклонениях заговорили сейчас?

– Десять лет назад мы с таким почти не сталкивались, это были очень редкие, единичные случаи. Говорить об этом в нашей стране стали широко в 2013 году, когда в Москве прошла первая конференция по аутизму. Вообще, в моей практике первые дети с подобными проблемами появились лет десять назад. Я работала в реабилитационном центре "Талисман" для детей с ограниченными возможностями здоровья. Среди общей массы стали выделяться дети с похожими нарушениями поведения, к которым никто не мог подобрать "ключик" – классические методы с ними не работали.

К примеру, у малыша имеются проблемы с речью, но логопед не в силах ему помочь, так как ребёнок просто не сидит за столом. Такие дети выпадали из существовавшей на тот момент системы помощи. Семьям, воспитывающим аутистов, в отсутствие поддержки квалифицированных специалистов приходилось особенно тяжело. И вот тогда, в 2007 году, благодаря стараниям одной из мам, в мои руки попал рукописный тогда ещё перевод книги американского физиотерапевта Гленна Домана! Мы читали всей командой и удивлялись: почему об этом никто до сих пор у нас в стране не догадался? Потом были другие книги, семинары, методики.

– Как много сегодня детей с такими расстройствами? Почему эти проблемы называют чумой нового века?

– На сегодняшний день с проблемой аутизма и ментальных нарушений сталкиваются в каждой сотой семье, – рассказывает директор "Спектрум А" Андрей Двинин. – Это общемировые данные. В 70-е годы, когда начали отслеживать статистику, каждый полуторатысячный сталкивался с такой проблемой. Количество таких детей постоянно растёт. Возможно, это связано с техногенными факторами, экологией, недостатком движения. Десять лет назад в Юго-Восточной Азии был один случай на 150 человек, а сейчас – это уже каждый 68-й. У нас в стране такой статистики нет, диагноз "аутизм" ставят редко, чаще – "расстройства аутичного спектра". В целом людей с различными ментальными нарушениями – 1 на 100. Представьте, какое это количество семей, которым приходится жить в совершенно особом режиме.

– Никуда нельзя с такими детьми пойти?

– Обычному родителю сложно понять – он может поиграть с ребёнком или не поиграть, дать планшет, отдать в игровую комнату в торговом центре. А эти дети требуют постоянного внимания. Родители зачастую не справляются, большой процент таких семей распадается. Таким родителям, конечно, нужна поддержка, просто возможность отдохнуть.

– В каком возрасте можно заметить аутизм?

– Какие-то моменты – с первых минут после рождения, – вновь подключается Людмила Вдовина. – Есть такие "вешки" в нашем развитии. Ребёнок родился – должен закричать. Не закричал, или крик слабенький – уже "звоночек". В несколько месяцев ребёнок лежит в кровати, инертен, не реагирует на резкие звуки, не поворачивается в сторону голоса – это уже повод его обследовать. Дальше смотрим, как ребёнок двигается, в какой момент пробует говорить. Да, всегда есть шанс, что ребёнок имеет свои особенности, что буквально пара недель – и его поведение изменится, но если родители видят целый набор таких "звоночков" – лучше показать ребёнка специалисту. Чем раньше мы начнём с ним заниматься, тем лучше он будет развиваться. Когда время упущено, всё это даётся с большим трудом.

– Детей какого возраста чаще всего приводят к вам?

– Полутора-двух лет. В этом возрасте проблемы в поведении уже заметны, – рассказывает Андрей Двинин. – Наступает такой момент – от начальной младенческой педиатрии уже отошли, а к дошкольному медицинскому наблюдению ещё не подошли. В этот момент велик соблазн у родителей подумать: что-то не так, но это само пройдёт. А между тем это тот самый возраст, когда малыш начинает говорить. Можно упустить время – таким детишкам требуется больше работы, чтобы они взяли нужные навыки. Если не привить эти навыки до 3 лет – потом работать придётся гораздо больше, проблемы прогрессируют.

– Правда ли, что такие дети как-то по-особенному складывают игрушки?

– Да, такое часто наблюдаем, – отвечает дефектолог Людмила Вдовина. – Выстраивание игрушек в ряд, определённое упорядочение предметов в комнате. Это, например, может быть связано с дефицитом зрительного восприятия. А раскладывание такой цепочки просто упрощает малышу жизнь. Мальчик занимался у нас недавно – у него истерики начинались от любого переставления предметов. Позанимались – ушли от этой проблемы.

– Кстати, те же истерики многие считают возрастной нормой, кризис трёхлетнего возраста.

– Смотря какие истерики. Если мы видим, что ребёнок просто манипулирует, добиваясь таким образом своего от родителей – это обычный ребёнок, над его поведением надо работать, но он не аутист. А если это продолжительные состояния, которые длятся час, два, начинаются без каких-то видимых причин, и малыш не может сам выйти из этого – тут надо смотреть.

17 декабря на площадке Центра восстановительной педагогики «Спектрум-А» пройдет Второй областной конкурс рисунков детей с нарушением ментального и психического развития «Я талантливый». Тема конкурса «Я и зима».

На конкурсе оценят работы детей с аутизмом, умственной отсталостью, синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Победители получат призы, а лучшие работы будут отправлены на выставку в Урало-Сибирскую Федерацию Ассоциаций, Центров и Клубов Юнеско