"Горбатая, зато живая": операцию девочке со страшной спиной медики откладывают из-за длинной очереди

Ангелина, разговаривая с нами, старается не поворачиваться боком: тогда становится видна её спина, изувеченная болезнью. Ангелине Сысоевой из Екатеринбурга 12 лет. Она красивая и приветливая. Забитой и стеснительной её не назовёшь, по-хорошему дерзкая, боевая, с характером. Кажется, что ответит любому обидчику.

Мечтает поступить в Архитектурный институт, стать дизайнером интерьеров.

– Ещё мечтаю, чтобы семья была обязательно хорошая, чтобы двое детей было: мальчик и девочка, – добавляет она. – И профессия обязательно должна быть интересной.

Она смело катается на велосипеде, вроде как ни на кого не глядя. Это от того, что характер к 12 годам ещё не успел сломаться из-за болезни и косых взглядов. Хотя надлом уже появляется. Ангелина учится в специализированной школе для детей с тяжёлой формой сколиоза. Пусть таких тяжёлых, как Ангелина, в школе всего двое, там она не стесняется, потому что своя.

– Другое дело – на улице, – говорит Лариса Сысоева, мама девочки. – Вот я просто теряюсь, когда слышу, как люди нас обсуждают за спиной. Особенно подростки: смотрите, какой горб! С ужасом думаю, что сейчас моя дочь чувствует. Скажите, как мне реагировать? Ругаться со всеми? Но так можно сойти с ума!

Всё прошлое лето женщина не могла уговорить дочь надеть платье, та натягивала бесформенные кофты – в жару-то! Говорила: "Мама, ты же всё понимаешь…"

Первый раз диагноз "сколиоз" поставили девочке в шесть лет. Тогда угол искривления был совсем небольшой, внешне было почти незаметно. Мама, как могла, вытягивала ребёнка из болезни. Воспитывала дочь одна, с мужем расстались, когда Ангелине было года четыре.

Лариса работала медсестрой в реанимации и специально пошла на курсы массажистов, сама научилась делать массаж дочке. Бальные танцы, которыми увлекалась девочка, пришлось оставить из-за болезни. Зато вместо этого несколько раз в неделю Ангелину возили в бассейн. Но ничего не помогло. Болезнь продолжала скручивать спину.

Год назад угол искривления спины стал 79 градусов, сейчас уже девяносто. Одно из рёбер полностью деформировано, его надо удалять. Врачи объясняют ухудшение гормональными изменениями и половым созреванием.

Казалось бы, Ангелине повезло, ведь операции детям с тяжёлой формой сколиоза в России делают (в отличие, например, от тяжёлых онкологических операций)! В Санкт-Петербурге, в Научно-исследовательском детском институте имени Турнера. И Ангелина сейчас стоит в очереди на операцию в этом институте. Но когда подойдет её очередь, неизвестно. И мы бы не стали рассказывать эту историю на E1.RU с просьбой о помощи. Но при нас мама девочки позвонила в питерский институт: нам надо было проверить, как обстоят дела с оказанием детям высокотехнологичной медицинской помощи. Вот фрагмент телефонного разговора:

– Мы стоим на очереди по поводу сколиоза, мы встали в конце января...

– Вы стоите пока, ждёте, – ответили на том конце. – У нас объёмов (денег, выделенных государством на операции. – прим. ред.) нет.

– В этом году есть деньги на оперативное лечение?

– Сколько нам было выделено (в этом году – прим ред.), то уже закончилось.

– Мы не попадаем нынче на оперативное лечение?

– У вас оформлен талон 28 января (2014 года – прим. ред.). У нас вызываются дети с прошлого года, кто встал в очередь в мае-июне. Объёмы закончены, если будет выделено дополнительно, будем детей в порядке очереди вызывать.

– Сколько по времени нам ещё ждать?

– Этого сказать не можем. Может быть, в следующем году попадёте.

Мы сами позвонили в Санкт-Петербургский детский ортопедический институт.

– Ребёнок стоит в листе ожидания на операцию, – прокомментировала E1.RU заместитель врача по лечебной работе Нина Поздеева. – Всем детям, которые стоят в листе ожидания, операции жизненно необходимы. Сейчас мы подали заявку в Минздрав на дополнительные объёмы (финансирование – прим. ред.), и если Министерство разрешит, будем вызывать дополнительно. Мы не можем пододвинуть кого-либо в очереди, помочь надо всем.

– Но ведь можно стоять в очереди и год, и больше?

– Конечно. Мы вызываем только в порядке очереди. Это всё-таки не экстренные операции.

– Почему такие очереди, такие маленькие объёмы финансирования?

– Это не к нам вопрос, у нас доктора в отделении патологии позвоночника уходят в девять вечера, работают и в выходные. И очередь продвигается активно.

Лечащие врачи, тем временем, говорят матери, что чем раньше сделать эту операцию, тем больше шансов, что отвратительный горб можно убрать.

Мама Ангелины написала запросы в европейские клиники, из Италии пришёл ответ: операция будет стоить 2 121 600 рублей вместе с реабилитацией и проживанием в одной палате.

– Квартиру разменять на комнату мне не разрешит опека, – рассуждает мама и вспоминает: – В нашей школе училась девочка, у неё был ещё более страшный горб, более тяжёлое состояние. Они не стали дожидаться очереди, продали дом в деревне и сделали операцию в Германии. У меня дома нет, но я почку готова продать.

Её уговаривают не связываться с сомнительным бизнесом. Несколько предприятий Свердловской области обещали помочь, пока только на словах.

– У ребёнка сколиоз четвёртой степени, он прогрессирует, – объясняет E1.RU на условиях анонимности один из лечащих врачей Ангелины, специалист по ортопедии. – Причины – какие-то генетические сбои. Это, кстати, может проявиться в любом возрасте. У ребёнка уже начались рвоты, головные боли: начался венозный застой в голове. Пока не наступила половая зрелость, не завершился пубертатный период, надо успеть сделать операцию. Иначе закроются зоны роста, и кости уже не изменить. Зоны роста закрываются у всех индивидуально, у девочки патология костей и зоны роста могут закрыться очень рано: в 15 лет.

– То есть три года можно ждать?

– Нет. Дело ещё в том, что нарастает деформация, деформируются сосуды сердца, сосуды лёгких, идёт нарушение кровеносной и лимфатической системы, уменьшается объём грудной полости, наступает сдавливание всех внутренних органов. Развивается сердечно-лёгочная недостаточность.

– За какое время она может развиться?

– Всё индивидуально. При резком прогрессировании деформации может за полгода.

– Можно подождать с операцией год-два?

– И год может быть невозвратным. Она выживет, но будет уже глубоким инвалидом. При вовремя сделанной операции девушки восстанавливаются и могут вести полноценную жизнь. Работать, строить семью, рожать детей.

Мы не хотели бы в этом случае сокрушаться по поводу финансирования и долгой очереди на подобные операции. Логика есть: жизни Ангелины в данный момент ничего не угрожает. Ведь, возможно, при распределении всех этих финансовых потоков большая часть уходит в те учреждения, где лежат смертельно больные дети. А в этом случае дети могут подождать. Пусть горбатые, неустроенные в жизни, но живые…

И всё-таки мы решили опубликовать историю Ангелины с номерами счетов для тех, кто готов помочь девочке спасти красоту и нормальную жизнь. Важное уточнение: если питерский институт вдруг чудесным образом получит огромное дополнительное финансирование и девочку вызовут на операцию в Питер, все собранные деньги будут переданы на спасение онкобольных детей, которые в данный момент будут нуждаться в помощи. В этом случае все отчётные документы будут опубликованы на нашем портале.

Реквизиты для тех, кто может помочь Ангелине:

Яндекс-кошелёк 410011149717018
Киви-кошелёк +7 908 638 00 87
МТС моб. тел. +7 919 388 20 83
Карта Сбербанка 4276816037597307
Р/с 40817810016000097012

В редакции есть копии необходимых документов: счёт, выставленный итальянской клиникой, справки об инвалидности и заключение врачей. Публиковать их в открытом доступе мы не будем, чтобы ими не воспользовались мошенники, маркировка в таких случаях не помогает. Те, кто хочет помочь, могут ознакомиться с документами в редакции или связавшись с мамой девочки. Телефон Ларисы Сысоевой +7 908 63 80 087.