Два года назад мы писали о екатеринбурженке Ирине Стригановой, которая спасла больше 300 бездомных собак и оказалась в долговой яме. Кризисы подкосили ее риелторский бизнес: на содержание животных уходило по 100–150 тысяч в месяц, а муж ушел на СВО, чтобы расплатиться с долгами.
Сейчас жизнь Ирины сильно изменилась, и, увы, не в счастливую сторону. У нее нашли боковой амиотрофический склероз (БАС) — эта болезнь за три–пять лет разрушает нервную систему. Человек теряет способность говорить, ходить и двигаться, а после умирает.
Наша героиня рассказала Е1.RU, как справляется с тяжелой ситуацией. Публикуем ее историю.
Болезнь
В январе 2023 года в гости к Ирине приехал внук. Отправились кататься на коньках — и она заметила, что ее правая нога сама по себе запинается. Однако тогда они с мальчиком лишь посмеялись над этим.
— Внук меня поднимает, мы смеемся. Он говорит: «Ты чего, бабуля, на ровном месте падаешь?» А я и не знаю, что сказать. Просто не чувствую этого, просто падаю, — рассказала Ирина.
Постепенно симптомов болезни становилось больше. Друзья заметили, что Ирина прихрамывает, а ее речь начала тормозить. Она поняла, что проблема серьезная, но в чем всё дело, не могла и предположить. Волонтер пошла по врачам — те тоже не сразу разглядели редкий диагноз. Одни считали, что у нее микроинсульт, другие — вирусный энцефалит. Ирина прошла через капельницы, уколы, приняла горсти разных таблеток — а состояние только ухудшалось.
— Ничего не помогает. Платные диагностики, анализы, консультации — результатов ноль. Тем временем хромота становится сильней. Появляются истерики, неожиданные нервные срывы, приступы слез или смеха. Я запиналась в словах, могла вдруг поперхнуться во время еды. Чувствовала, как со мной происходит непонятно что, — вспоминает Ирина.
Наконец, она решила пойти к простому участковому врачу и попала к неврологу Ольге Щукиной, которую теперь не устает благодарить, — она первая написала слово «БАС», поставила напротив знак вопроса и отправила на подтверждение диагноза.
— Когда я набрала в интернете, что это за чудо-слово... Словом «шок» не описать того, что я испытала. Меня буквально бросило в пот. Совсем нет лекарств, приговор — три–пять лет жизни. Как жить с этим дальше?! А у меня дома приют, хозяйство, больше 30 собак. Я еще не знала, что ждет меня впереди. Еще не верила, — признаётся Ирина.
Поверить пришлось быстро: болезнь продолжала прогрессировать. Сегодня наша героиня уже не может говорить — на вопросы для этой статьи она отвечала, печатая текст руками. Еда вываливается изо рта, но пока Ирина упорствует и ест сама — не хочет ставить гастростому. Ходить получается только на ходунках, а падения и синяки стали нормой жизни.
— Болезнь быстро меняет мои планы. Вчера я ходила с тростью, сегодня уже больше сижу. Делаю всё очень медленно, общаюсь только письменно. Сильно устаю от каждого движения. Но я не сдамся! Не в моем характере опускать руки. И я хочу успеть много еще сделать. Особенно хочу помочь людям с таким же диагнозом. Я знаю тех, кто не может принять свою беспомощность. Они просто впадают в депрессию, всё, чего хотят, — поскорей умереть. Чтобы не мучить ни родных, ни себя, — честно говорит Ирина.
Жизнь
У Ирины действительно много планов. У нее большая семья — хотя из-за болезни она дала трещину.
— Мой муж сейчас на СВО. Но когда он узнал о моей беспомощности и болезни, то сказал, что ему это не надо, что ухаживать он не будет, и бросил. Не помогает. Ну я сильная, и я горжусь тем, что меня окружают замечательные люди. Мои дети далеко, но сын помогает финансово. Волонтеры и друзья полностью меня поддерживают, приезжают помогать по хозяйству и ухаживать за собаками.
Я счастлива, что не зря прожила 50 лет и спасла много жизней животных. А сейчас люди вокруг меня — это моя жизнь. Они меня спасают.
Зоозащитница всегда мечтала построить приют для собак. Теперь это стало необходимостью: животных просто некуда девать. Уже в августе на новой площадке начнут строительство вольеров, и псы переедут туда.
Всего год назад Ирина даже участвовала в конкурсе красоты — выбирали главную бабушку Екатеринбурга. Там она завоевала приз зрительских симпатий.
Другое хобби нашей героини — рукоделие. Она делает подарки из дерева на заказ и за их счет хоть как-то сводит бюджет. Мы писали о долговой яме, в которой волонтер была два года назад. Ситуация с тех пор не стала лучше: к ипотеке и автокредиту добавились траты на лечение.
— Самое страшное, что совершенно здоровый человек с ясным умом, всё понимая, теряет силы. Отмирают нейроны, атрофируются мышцы, и человек не может говорить, ходить, руки не работают, речь пропадает. Остается только мычание. И всё, что можно тут сделать, — продолжать жить. БАС называют «болезнью счастья» — потому что очень важно не нервничать, запрещены любые стрессы и расстройства. Но как можно не стрессовать и не расстраиваться? — задается вопросом Ирина.
Екатеринбурженке предстоит раздобыть особую инвалидную коляску, специальную кровать, аппарат для дыхания и другие вещи, о которых не хочется думать. Где она их возьмет, Ирина тоже не знает. Пенсия по инвалидности — 21 тысяча, а деньги, как и прежде, уходят на долги.
— Я сама стараюсь подготовиться к тому, что буду лежачей — чтобы моим друзьям было проще. Это страшно. Я много лет была успешным риелтором, активной на все 200%. Успевала делать миллион дел в сутки.
Пела, плясала, писала стихи, рисовала, готовила и вела блоги. А сейчас — немощная. Какая-то амеба с текущими слюнями, разучилась разговаривать.
В наше время технологий мы не знаем, как это лечить и откуда эта болезнь. Я всегда говорила — я сильная! Но не думала, что понадобится быть настолько жилистой... — признаётся Ирина.
Она верит, что для бокового амиотрофического склероза однажды придумают «таблетку жизни» — и больные ее дождутся, а пока помогают друг другу сами. Когда-то растерянной Ирине написал другой человек с БАС — подсказал, в какой клинике стоит обследоваться, как с этим жить и к чему готовиться. Сама Ирина теперь поддерживает других.
— Есть фонд «Живи сейчас!» — он единственный нам помогает. Есть хорошие врачи. Я как хрустальный экземпляр: в нашей области всего около 20 человек с таким диагнозом.
Моя врач просто не знала, как меня лечить и чем, и честно сказала: «Давайте вместе будем делать, что нужно, я вас не брошу».
И действительно очень помогла. Мое сердце — с такими врачами. Также хочу передать низкий поклон родным, которые остаются рядом с «басовятами» и держат их за руку, — говорит наша героиня.
Она отмечает, что всем больным БАС приходится бороться с бюрократией, с неосведомленностью врачей, с отказами в инвалидности и в помощи. Многие одиноки, за ними вообще некому ухаживать.
— Я мечтала на пенсии сидеть у камина в кресле-качалке с бокалом мартини. Чтобы очаг потрескивал, а я вспоминала свою жизнь, писала мемуары. Что ж — оказалось, мысли к небу надо посылать правильно. Сижу в инвалидной коляске — и пишу, — резюмирует Ирина.
Мы рассказывали историю инженера из Первоуральска Андрея Ефимова, который живет и работает с четвертой стадией рака. Прочитайте также про екатеринбурженку, которая с детства борется с онкологией, — она даже стала чемпионкой по фитнесу.
Еще один рассказ E1.RU посвящен бывшему наркоману с ВИЧ, который помогает другим жить с этой болезнью.