решение есть уже давно - генетический тест до 12 недель, который помог бы предотвратить рождение огромного числа неизлечимо больных детей, это уже реально, но стоит дорого.
но в России все бабки в армию и Росгвардию, чем в здоровье нации.
за это сейчас вон сколько патриотов Z гоняют по стране.
А сами родители что, не обязаны думать о здоровье будущего потомства?
Вы когда зп получаете из неё уже вычтены отчисления в ФОМС.Поэтому мед. услуги «бесплатные» на самом деле оплачены нами. Но мы вынуждены ещё и в платные клиники обращаться. Замечательно.
Он же живой, у него сохранённый интеллект!! Как можно писать про генетический брак и т.д. Он человек и хочет жить. И государство может ему дать шанс, попытаться помочь.
Природа или бог, как кому удобнее, дали нам возможность познания мира. Познавая мир люди изобрели лекарство, которое может спасти жизнь. Это ли не чудо? Но мы тратим миллионы на смертельно опасные игрушки... А на жизнь нам плевать. Мальчишка этот на лекарстве может протянет лет 5... А там еще что-то изобретут, и он вылечится. Но нет...
Почему наши не могут вакцину такую разработать? От кодвида вон,вперёд планеты всей же сделали... тогда бы и не пришлось покупать из-за бугра за бешеные бабки,и столько бы жизней спасли...
Ну поставят ему укол Спинразы. А дальше снова и снова.
Где гарантия, что эти огромные деньги не вылетят... сами знаете куда?
Природа сама определяет, кому жить, а кому умирать.
Если есть шанс на спасение, врачи делают всё возможное, и не надо их обвинять в бездействии.
И не надо мне отписывать гневные отповеди типа "а если бы это был твой ребенок?" В первую очередь я подумал бы о том, что Я НЕ ВЕЧЕН, и когда уйду - мой ребенок со смертельной болезнью не будет никому нужен. Почему эти родители не думают о таком - непонятно.
Гость
29 апреля 2022, 13:24
вы вероятно никого из близких не теряли.. Этот мальчик здраво мыслит, и если есть шанс продлить или даже улучшить его жизнь, за него будут хвататься все любящие люди. Иначе, ради чего мы живем? Это всего лишь деньги. Да, большие, но все же жизнь, любовь, человечность, и милосердие важнее.
Гость
29 апреля 2022, 13:32
Природа сама определит...
Животное живет по законам природы.
Человек по законам Божьим.
Кем ты являешься я думаю все и так понимают, удачи...
Гость
29 апреля 2022, 13:47
А если бы это были вы и вам бы нужен был этот укол? Или это другое?
Гость
29 апреля 2022, 13:28
Ничего не пойму с этим СМА. То болезнь редкая, то укол до полугода ставить надо, а то не жилец, то долго не живут, и т.д. И вообще, укол панацея? Всё время разное про это СМА говорят.
Укол не лечит. Он останавливает прогресс болезни на том этапе который уже есть. Плюс может немного обратить изменения. Человек будет инвалидом но после реабилитации возможно значительное улучшение.
Гость
30 апреля 2022, 15:59
Гость
30 апреля 2022, 00:15
Укол не лечит. Он останавливает прогресс болезни на том этапе который уже есть. Плюс может немного обратить изменения. Человек будет инвалидом но после реабилитации возможно значительное улучшение.
Ни одного не произошло за всю эту историю с внезапной впышкой этой чудесной болезни. Ни одного. НИкакие Лизы Новожиловы ни "уже через полгода" ни потом не "побежали". И фуфломицин очень дорогой.
Жаль родителей, жаль Руслана. Бедные люди. Все мы смертны, но кому-то выпадает вот такая тяжелая ноша... Если удастся добиться лекарства через суд, стоит попробовать. Может лекарство помогло бы облегчить страдания.
Гость
29 апреля 2022, 13:32
Подскажите как помочь, есть контакты мамы или Руслана
А этот препарат разве поможет во взрослом возрасте?
Гость
29 апреля 2022, 13:39
В данном случае, лечение больше похоже на истязание человека. А чтобы такого не было, не нужно в себя колоть уколы и витаминки от ВОЗ.
Гость
29 апреля 2022, 18:30
Каждый раз, когда заходит речь о СМА, нам говорят, что лекарство помогает только в первые годы жизни. Именно поэтому в обследование новорожденных и включили наконец обследование на СМА. В 20 лет ни спинраза, ни золгесма уже не подействуют.
наоборот, читать, и , по-возможности, пройти генетический тест вместе с мужем. А вообще, сейчас такие случаи встречаются все чаще, и , наверное, государству бы стоило внести это исследование в список обязательных. но куда уж.. у нас других дел хватает
Гость
29 апреля 2022, 15:55
А в нас яхты по 600млн $ !
Гость
29 апреля 2022, 17:38
Уважаемая, мама, Руслана! Не нужно искать виноватых! Вашему ребёнку никто и ничто не поможет, даже господь Бог! Вам просто нужно больше проводить время со своим сыном, ведь ему остались месяцы, а может недели, дни, часы... Живите одним днём! В борьбе за лекарства, вы можете упустить главное-время, а оно сейчас бесценно! Сил и терпения вам!
СМА не лечится. это такой исход да.
другой вопрос что надо было ЛФК делать и поддерживать. Этим никто не занимался. ну что поделать.
жаль его. но он умрет.
Гость
29 апреля 2022, 15:44
Как мне жалко этого парня
Гость
29 апреля 2022, 13:21
Таких врачей надо судить. Так когда же наш Путин начнет думать о народе своей страны?!
В тексте есть номер карты. Перевела. Кто может тоже помогайте семье)))
Гость
29 апреля 2022, 15:20
Государству важнее дела в Украине чем судьба своих соотечествеников, а особенно больных людей.
Гость
29 апреля 2022, 15:54
Оставьте контакты мамы мальчика, столько людей ему и его семье могут и хотят помочь
Гость
29 апреля 2022, 18:28
Я пока мог-скидывал пацанам с таким диагнозом.У меня приемная дочь (знакомых)чем-то подобным болеет.Я не знаю,хватит ли у меня бабла.Просто с меня каждый месяц просят бабки.У меня нет столько.
Гость
29 апреля 2022, 20:11
Жаль парня и родителей тоже.
Но не лечится сма.
Она может остановить прогрессирование болезни, это максимум.
Поэтому чем раньше принять спинразу тем лучше.
Фонды могут питанием помочь только
В пострегистрационном периоде применения препарата Спинраза выявлен ряд нежелательных реакций. У пациентов, которым препарат Спинраза вводился посредством люмбальной пункции, наблюдались серьезные инфекции, например, менингит. Также имелись сообщения о случаях гидроцефалии. Частота возникновения подобных реакций неизвестна, поскольку все они наблюдались в пострегистрационном периоде. - Доктор Курмышкин хочет провести исследования на возрастных пациентах
Гость
29 апреля 2022, 14:25
здоровье здоровье дай бог тебе вылечиться
Гость
29 апреля 2022, 14:37
Зачем нам такое государство?
Гость
29 апреля 2022, 13:04
Никакая "спинраза" этому не поможет. Генетический брак не лечится. Нужна нормальная профилактика и аборты по медицинским показаниям, чтобы такого ужаса просто не было. Я бы так существовать не стал. Нафиг надо.
У "родины" есть и поважней задачи, чем помогать таким согражданам, особенно сейчас...
Гость
30 апреля 2022, 15:51
Зачем вот такому убожеству вообще продлевать его жалкое мучительное существование? Да еще вкатывать бешено дорогой фуфломицин за счет обычных больных и инвалидов??
Гость
30 апреля 2022, 18:20
Судя потому что комментируешь здесь, значит живой. А судя по комментарию, генетические нарушения
Гость
30 апреля 2022, 18:28
Дядя Вова, у тебя же круг добра есть. Помоги!
А нет, ты здоровых молодых ребят гробишь и в инвалидов превращаешь.
Сейчас+3°C
облачно, без осадков
ощущается как 0
1 м/c,
с-з.
748мм 57%Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА
Теперь можно голосовать за комментарии без регистрации