Кроме СМА болезней других не осталось? Надоели уже эти истории из каждого утюга. Лучше бы онкологию так ретиво лечили. Но, видимо, никто не знает, что творится на Соболева...
Гость
2 апреля 2021, 20:47
А зачем все это,если это чудо лекарство не вылечивает детей,ведь нашей
Ане
Новожиловой оно не помогло,хотя уже как год назад поставили ,должно было уже подействовать,но девочка до сих пор не ходит ,каков смысл ставить это экспериментальное лекарство,от которого нет толка
Вся эта шумиха вокруг СМА и такой "форс" в СМИ наталкивает лишь на одну мысль: благотворительность - выгодный бизнес, а болезнь эта имеет сильное воздействие на публику и хорошо собирает деньги.
По факту платятся громадные деньги за эксперименты над детьми и платятся в другую страну. Цена явно не оправдана. Понятно, что оценить жизнь человека сложно, но и это не метод излечения. И тут возникает вопрос: а почему жизнь других больных детей оказывается менее ценной? Это не копейки и даже не миллион рублей. На эти деньги можно помочь большему количеству детей с менее дорогими методиками лечения. Конечно"корпорация добра" хочет отбить свои затраты на НИОКР, а учитывая экспериментальность и малое количество целевой аудитории (больных СМА слава богу не десятки тысяч), заламывает безумную цену.
Но как мы будем "взвешивать" жизни детей? По количеству голов? По тяжести их страданий? Где этот тонкий баланс гуманизма и рациональности?
От себя скажу, что я считаю, что такие жизненноважные препараты и технологии санации больных тяжёлыми заболеваниями должны разрабатываться при поддержке государств и стоимость их для обычных людей должна включать лишь затраты на производство, а не разработку. И очень обидно, что деньги, которые могли бы продвинуть альтернативные разработки, просто утекают в одну контору и стимулируют
развитие достаточно мерзенького бизнеса (4 канал ещё в памяти).
Гость
2 апреля 2021, 23:33
Я мать дитя, рождённого в 1990 году. Не было никакой гос.поддержки. Больше скажу, памперсов не было! Давали какую-то, субсидию на детей до года, пришла в Собес, там говорят - В браке? -Да, отвечаю. Погнали прочь. Только одиночкам! Раньше одиночкам заборы дёгтем мазали....и понеслось... Садик - платный, подготовишка - за свой счёт, лицей - плати, ВУЗ - нет бюджетных мест. ВСЕ САМИ!!! Пришла пора идти родину охранять. БЕГОМ!!! До сих пор не понимаю, почему нормальным, здоровым детям ничего не полагается? Учебники, тетрадки, репетиторы, причем, мы - совершенно среднестатистическая семья... Господи, прости.... Нормальных детей поднимают два человека - мама и папа ( ну и родня, если есть). Это дети, более-менее здоровые. Хотя у всех есть какой-то хрон... Есть какое-то будущее (хрен знает, какое). А кто спрогнозирует будущее ребенка со СМА? А если эти 160 млн не оправдаются?! Что тогда? Как потом? У кого то есть ответ на этот вопрос?????
Гость
2 апреля 2021, 23:42
Очень хочется спросить фанатов-гуманистов: а вы подумали о этих детях со СМА, каково им так жить и радуются ли они по-настоящему каждому новому дню? Природа не зря предусмотрела естественный отбор и это вовсе не жестокость, т.к жить вот в ТАКОМ состоянии - это ежесекундная пытка. Понятно, что родителям таких детей очень тяжело, но отпустите вы их с миром , не мучайте продлевая агонию.
Гость
3 апреля 2021, 10:20
убей меня кошка лапой... не пойму зачем мучить этих детей.. ладно пока родители живы, а потом кому они будут нужны ?? вот блин массовики-затейники со своим гуманизмом. (((
Гость
3 апреля 2021, 10:47
К чему бы тема СМА так активно раскручивается?!
Новый лёгкий способ наживы потому что!
Пока 160 млн на личные счета собирают, несложно "потерять" в отчётах десяток-другой лимончиков. Да и фонды хороший кусок урывают.
А дети как лежали кабачками, так и лежат, хоть сколько денег в них влей. Генетический брак неисцелим.
Гость
2 апреля 2021, 20:27
Как они уже надоели с этим разводиловом о самом дорогом лекарстве. Надо законодательно запретить попрошайничество в телевидении и в интернете..
Гость
2 апреля 2021, 20:10
Деньги на которые содержат Ельцин центр. должны пойти на лечения детей.
Гость
3 апреля 2021, 11:34
На фото--- кадр из фильма. Нормальная квартирка для среднестатистической семьи. Можно на велосипеде кататься. У кого из вас есть такие апартаменты?
Гость
2 апреля 2021, 20:28
а после премьеры, в зрительном зале пустят шапку для сбора средств, пока до краёв не заполнят из зала никого не выпустят.
Гость
3 апреля 2021, 13:16
Говорят человек после смерти не портится в могиле поскольку состоит из химии и черви даже не едят😂😂😂
Памятник позорному времени России и алкашу , который стоит сколько-то там млрд., будем агитировать на сбор денег для больных детей? С этой системой явно что-то не так, печаль , тоска....
Синьцентр это ПОЗОР нашего города ! Вечно пьяный ельцин ,под чутким руководством которого развалили СССР и танька которая набивала мошну семьи.Вот же ситуация.Денег на память об алкаше нашли а для лечения больных детей денег нет.
Гость
2 апреля 2021, 20:29
В Кремле покажите
Гость
2 апреля 2021, 21:23
Лучше покажите друзей путина, которые за счет ресурсов страны стали невообразимо богатыми, и их сыновей, их любовниц.... ненавижу
Гость
3 апреля 2021, 10:37
Надоело уже обращайтесь к Путину у него деньги есть
Гость
3 апреля 2021, 11:05
Депутатам пусть покажут..
Гость
2 апреля 2021, 20:44
Ща меня мамаши разорвут, но в мире с ограниченными ресурсами, нужно тратить деньги эффективно! Очень часто больные дети рождаются по Пьяни, во время родов мать курила пила, а потом дайте мне денег на лечение Вместо 3х вылеченный детей (и то не факт) сколько можно построить жилья для молодых семей, создать условие для рождения детей?
Сирийские арабы и индейцы из никарагуа на новых автобусах очень радуются щедрости бункеряя.
Гость
3 апреля 2021, 11:06
Не в том месте показываете.......
Гость
3 апреля 2021, 11:51
КОГДА ЕГО СНЕСУТ????🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥🔥😠😠😠😠😠😠
Гость
3 апреля 2021, 13:11
Миллиардами воруют, а на лечение детей по смс собирают ☝️
Гость
4 апреля 2021, 23:24
генетику надо беречь, не перескрещиваться с не своим видом, а то бывает нагуляется с черными, а потом замуж за своего, а детки то с энергоотпечатком черным. собачек породистых, лошадок породистых случают по первой случке с породистым.
Так власть имущим пусть и показывают, как в стране "жить хорошо" 😠😠😠
Гость
3 апреля 2021, 13:14
Это только начало!
Что будет когда заполнят все ангары построенные под Новоуральском ядерными отходами со всего мира...
От радиации народ походу светиться по ночам начнёт😂😂😂
Сейчас-2°C
пасмурно, снег
ощущается как -7
5 м/c,
ю-з.
729мм 83%В Екатеринбурге покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в мире