В «Ельцин Центре» покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в мире

В субботу, 3 апреля, в «Ельцин Центре» пройдет показ документального фильма «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею», созданного командой E1.RU и Сети городских порталов. Это кино о том, как в России оказывают помощь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА), как родители вынуждены биться за положенные бесплатно лекарства и собирать буквально по рублю средства на укол пока не зарегистрированного препарата от СМА.

Мы встретились с теми, кому удалось получить лечение для детей, с теми, чьи дети так и не дождались лекарства, с теми, кто прямо сейчас пытается спасти ребенка. Поговорили с врачами, с экспертами и благотворителями о том, почему в России сложилась такая ситуация с лечением СМА.

После показа фильма мы обсудим рассказанное в нем вместе с родителями и экспертами, в том числе с основателем благотворительного фонда Евгением Ройзманом и детским омбудсменом Игорем Мороковым.

Показ бесплатный, начало в 13:00. Зарегистрироваться можно на сайте «Ельцин Центра».

Подробнее о СМА, симптомах и лечении можно узнать из интервью с врачом-неврологом Еленой Сапего. Также папа Миши Бахтина рассказывал о том, как семья собирала деньги на спасение сына. А Наталья Курилова поделилась историей жизни и смерти своей дочки Василисы.