В «Ельцин Центре» покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в мире

Екатеринбуржцы могут прийти и обсудить его в субботу, 3 апреля

3 апреля 2021, 10:05 5 209

Героини фильма — Даша Гаева и ее мама
Источник:
Максим Бутусов / E1.RU

В субботу, 3 апреля, в «Ельцин Центре» пройдет показ документального фильма «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею», созданного командой E1.RU и Сети городских порталов. Это кино о том, как в России оказывают помощь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА), как родители вынуждены биться за положенные бесплатно лекарства и собирать буквально по рублю средства на укол пока не зарегистрированного препарата от СМА.

Мы встретились с теми, кому удалось получить лечение для детей, с теми, чьи дети так и не дождались лекарства, с теми, кто прямо сейчас пытается спасти ребенка. Поговорили с врачами, с экспертами и благотворителями о том, почему в России сложилась такая ситуация с лечением СМА.

После показа фильма мы обсудим рассказанное в нем вместе с родителями и экспертами, в том числе с основателем благотворительного фонда Евгением Ройзманом и детским омбудсменом Игорем Мороковым.

Показ бесплатный, начало в 13:00. Зарегистрироваться можно на сайте «Ельцин Центра».

Источник:

Сеть городских порталов

Подробнее о СМА, симптомах и лечении можно узнать из интервью с врачом-неврологом Еленой Сапего. Также папа Миши Бахтина рассказывал о том, как семья собирала деньги на спасение сына. А Наталья Курилова поделилась историей жизни и смерти своей дочки Василисы.

ПО ТЕМЕ

Анна Жилова

Выпускающий редактор

СМА Редкие заболевания Ельцин-центр

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

23166288

2 апреля 2021, 21:13

Гость

2 апреля 2021, 20:47

Gerard

2 апреля 2021, 22:06

Вся эта шумиха вокруг СМА и такой "форс" в СМИ наталкивает лишь на одну мысль: благотворительность - выгодный бизнес, а болезнь эта имеет сильное воздействие на публику и хорошо собирает деньги. По факту платятся громадные деньги за эксперименты над детьми и платятся в другую страну. Цена явно не оправдана. Понятно, что оценить жизнь человека сложно, но и это не метод излечения. И тут возникает вопрос: а почему жизнь других больных детей оказывается менее ценной? Это не копейки и даже не миллион рублей. На эти деньги можно помочь большему количеству детей с менее дорогими методиками лечения. Конечно"корпорация добра" хочет отбить свои затраты на НИОКР, а учитывая экспериментальность и малое количество целевой аудитории (больных СМА слава богу не десятки тысяч), заламывает безумную цену. Но как мы будем "взвешивать" жизни детей? По количеству голов? По тяжести их страданий? Где этот тонкий баланс гуманизма и рациональности? От себя скажу, что я считаю, что такие жизненноважные препараты и технологии санации больных тяжёлыми заболеваниями должны разрабатываться при поддержке государств и стоимость их для обычных людей должна включать лишь затраты на производство, а не разработку. И очень обидно, что деньги, которые могли бы продвинуть альтернативные разработки, просто утекают в одну контору и стимулируют развитие достаточно мерзенького бизнеса (4 канал ещё в памяти).

Гость

2 апреля 2021, 23:33

Я мать дитя, рождённого в 1990 году. Не было никакой гос.поддержки. Больше скажу, памперсов не было! Давали какую-то, субсидию на детей до года, пришла в Собес, там говорят - В браке? -Да, отвечаю. Погнали прочь. Только одиночкам! Раньше одиночкам заборы дёгтем мазали....и понеслось... Садик - платный, подготовишка - за свой счёт, лицей - плати, ВУЗ - нет бюджетных мест. ВСЕ САМИ!!! Пришла пора идти родину охранять. БЕГОМ!!! До сих пор не понимаю, почему нормальным, здоровым детям ничего не полагается? Учебники, тетрадки, репетиторы, причем, мы - совершенно среднестатистическая семья... Господи, прости.... Нормальных детей поднимают два человека - мама и папа ( ну и родня, если есть). Это дети, более-менее здоровые. Хотя у всех есть какой-то хрон... Есть какое-то будущее (хрен знает, какое). А кто спрогнозирует будущее ребенка со СМА? А если эти 160 млн не оправдаются?! Что тогда? Как потом? У кого то есть ответ на этот вопрос?????

Читать все комментарии