Дороги до села Симонова, что в 16 километрах от Ишима Тюменской области, нет. Это обычное дело. А та, что есть, — из грязи, глины и щебня. Внедорожники и грузовики с такими преградами справляются, а вот мальчик на скейте — с трудом. Почему вообще ребенок должен ехать на скейте по такой дороге? Потому что это Серафим Денисов, он ставит рекорды и пытается преодолеть даже самые сложные и дальние расстояния сам. Зачем? Потому что преград нет. Даже для парня с крыльями вместо конечностей. О нем рассказали наши коллеги из 72.RU.
Ангел
Когда отец Михаил впервые увидел Серафима, перед ним был не ребенок — ангел.
— Это был маленький комочек. Чудо-юдо. Ручки напоминали крылья. Вообще мальчик больше походил на ангела, чем на человека. Поэтому назвали Серафим. Шестикрылый Серафим, — говорит Михаил и заходит в большой, еще не обшитый снаружи дом. Для большой семьи его строили несколько лет, а в начале этого года — перебрались. Внутри всё доделывают постепенно, поэтому где-то еще неоштукатуренные стены и невыкрашенные полы. Но жить можно, да еще и как.
То, что произошло с Серафимом, не травма и не болезнь. Он таким родился.
Отец вспоминает, что в детстве Серафим был очень загадочным и трудно было определить, что может вырасти из этого ангела. Но потом стала вырисовываться интересная, позитивная, жизнерадостная личность.
Три культи и одна нога
Серафим таким родился — с короткими ручками, из предплечий которых идут ладони, и вывернутой ножкой. Его тело гораздо меньше по комплекции того, которое должно быть у 17-летнего парня. Но кого волнуют эти стандарты.
Сейчас у Серафима тысячи виртуальных и сотни реальных знакомых. В каждом дворе Ишима точно есть по другу. У подростка нет проблем с общением. И, несмотря на врожденные особенности, Серафим не замыкается в себе.
Ко всему вокруг он либо приспособился, либо всё перестроил так, как надо.
— Я со всем могу справиться сам, не считая туалета. Ничего в доме не подстроено под меня. Мне удобно по лестнице спускаться и подниматься, посуду и вещи достаю со второй полки на стуле, а что выше — прошу папу и братьев. Больше всего у меня вещей на столе и под столом. А вещи лежат в нижних ящиках шкафов.
Например, спит Серафим на детской низкой кровати — такие ставят в саду или лагере. На нее можно забраться без помощи. Рабочий стол — обычной высоты. На стул он залезает, держась за сиденье и спинку. Именно тут он занимается шахматами. Комплектов для игры у Серафима несколько: маленьких, больших, переносных.
У Серафима третий взрослый разряд, но он мечтает стать гроссмейстером. Чтобы добиться результатов, ездит заниматься в город. Именно там произошла неприятная ситуация, после которой о Серафиме узнали все.
Кража в ливень
Однажды Серафим добрался из деревни до города самостоятельно, чтобы поиграть с тренером в парке. Только разложились — начался ливень, пошли в машину.
— Сначала шахматы положили в авто, потом меня. А скейт, на котором и передвигаюсь по городу, закатили под машину, — вспоминает парень.
У Серафима не было даже мысли, что скейт могут украсть. Но украли. Выглянули из машины через три часа — транспорта нет. А значит, нет и «ног», с помощью которых молодой человек может добраться домой. Серафим расстроился, ведь скейт принадлежал брату.
— Без скейта я никуда. Скейтборд — это мои ноги, — говорит Серафим.
Серафим рассердился и попросил через соцсети вернуть ему скейт. Тот самый найти не удалось, зато неравнодушные горожане подарили ему сразу четыре.
Вообще скейт в жизни Денисова появился давно, в 7 лет он уже ездил на нем. Передвигается — сидя, отталкиваясь ногой. По Ишиму он может ездить без проблем: бордюры, ямы, выбоины не мешают.
Хороший парень
Серафим окончил девять классов. Больше всего полюбил химию и физику. Но сдавать экзамены не стал — учителя испугали, что будет трудно. Аттестат закрыл на тройки и ушел в художественную школу. Но и там не сложилось: Серафим честно признается — учиться было лень.
— От дурости всё. Учиться неохота было. Меня отдали в художку, но я и там был безответственен, теперь хочу поступить в Москву на бухгалтера. Чтобы получить профессию дистанционно. Пока думаю, что это позволит мне работать. Могу и папе помогать, — думает младший Денисов.
Отец Серафима Михаил и его братья (мама живет отдельно, но они общаются) организовали свой театр. Они работают с пантомимой и часто привлекают Серафима к работе: то поучаствовать в спектакле, то посидеть за звукорежиссерским пультом. Репетиции последнее время проходят в подвале отцовского дома. До пандемии и коронавируса было много поездок и гастролей: большинство — за рубеж.
Серафим очень хорошо помнит Германию, но не из-за гастролей, а из-за многочисленных поездок на операции. Но лечение, на которое возлагали так много надежд, к сожалению, не помогло.
— Вид из больницы очень красивый был. Я ничего не говорю про врачей, они всё хорошо сделали, если бы не обстоятельства. Думаю, они смогли бы поставить протезы. Но не смогли. Теперь об этом не думаю. После тех операций, что были, ничего делать не хочу. Боюсь. Но и протезы мне не пойдут, — говорит парень.
Денисовы долгое время пробовали поставить на ноги Серафима. В буквальном смысле. Много раз ездили в Германию, собирали средства. Как говорит отец, немецкие медики не справились с задачей. Ноги выпрямили, но потом они опять стянулись.
— А в России на последней комиссии подтвердили, что на данный момент нельзя ничего сделать. Я думал даже о протезировании, о железных ногах, но меня разуверили в этом. Это связано с ампутацией бедер. А гарантии никто не дает. Функциональность Серафима будет ущербной. Сейчас он приспособился почти ко всему, а если ампутировать ноги, он на скейте уже точно не сможет ездить. Оперативное вмешательство не видится никак, — считает отец Михаил.
Марафон и 13 километров на скейте
Люди ставят цели: подняться на Эльбрус, переплыть реку. У Серафима свой Эльбрус — доехать от Ишима до Симонова на скейте. Однажды он просто взял скейт и поехал. Но на всякий случай пригласил в дорогу брата. Тот прикрывал парня от машин. Конечно, доехал. Получился такой личный подвиг.
— Теперь думаем, а почему бы нам не пробежать марафон вместе, — предполагает старший Денисов.
Вообще отец Михаил видит будущее Серафима в радости и любви.
— Я не вижу его сидящим на паперти у церкви или у магазина с протянутой рукой. Он сможет купить себе не только коляску с электромотором, но и мерседес с водителем и медбратом. Для его самостоятельности необходим человек, который бы ему помогал. А если не будет средств, то не сможет. Он должен приобрести самостоятельность. Не должен ждать подачек от судьбы или государства. А должен самостоятельно кроить и строить свою жизнь.
Сам Серафим жизнь не планирует, но говорит, что всё должно сложиться хорошо. Особенно если появится электроколяска, которой пока нет.
— Пока буду работать с родителями. Но когда-то надо будет и отдельно жить, и семью заводить, — говорит он.
В 2021 году у Серафима появилось электрокресло — одна мечта сбылась, но есть и другие.
О других людях с редкими заболеваниями и особенностями
Почитайте также об Алексее Гордиенко, бывшем археологе и преподавателе тюменского вуза. Информация о нем быстро распространилась в Сети: один студент узнал в мужчине, который просил милостыню в переходе, своего учителя и написал об этом пост. Выйти на улицу и протянуть руку научного сотрудника заставила нужда — семь лет назад проявилась неизлечимая болезнь, которая с каждым днем забирает здоровье мужчины. Он уже не может вести пары в университете, с трудом передвигается, а сам готовит только пельмени. Алексей знает о своей болезни главное, от нее нет лекарств, и говорит, что его жизнь уже кончена.
А Рите из Ишима пять лет. Она сидит на диване, смотрит мультики и видео в планшете и терпеливо вытягивает стопу, потом подставляет маме всю ногу, руку, спину. Самые большие проблемы — с пальчиками: они могут срастись. Но Рита с нежеланием дает обрабатывать их — ведь если закрутить бинты, будет очень трудно лепить что-то или держать карандаши.