«Склероз замучил?», «Избирательный склероз» — как часто название заболевания становится в речи шуткой. На деле же людям с диагнозом «рассеянный склероз» не до смеха. Забывчивость — далеко не самый типичный симптом этого заболевания. В списке страшных последствий проблемы со зрением, координацией, речью, быстрая утомляемость, онемение и слабость в конечностях. Некоторые типы течения заболевания быстро прогрессируют и приводят к инвалидности и неспособности обслуживать себя. Однако, если вовремя принять меры, развитие заболевания можно контролировать, а у пациента появляется шанс продолжить вести полноценную жизнь.
Что такое рассеянный склероз
Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. В какой-то момент иммунная система организма дает сбой и начинает атаковать нервные клетки как чужеродные организму. Последствия этого могут быть самыми тяжелыми: нарушение движения, потеря зрения, способности сохранять баланс или вообще передвигаться. Как правило, возникают и проблемы психоэмоционального характера. Конкретные симптомы определяются областью повреждения ткани мозга. Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячью лиц» — так по-разному он может проявляться.
«Точная причина заболевания неизвестна. По мнению ученых, свою роль могут играть вирусная инфекция, наследственность и внешние факторы»
В 40% случаев главную роль может сыграть стрессовая реакция, особенно хронического характера.
Течение заболевания может развиваться по двум сценариям: первично-прогрессирующий (ППРС) — отсутствие явных обострений и постоянное неврологическое ухудшение здоровья — и рецидивирующий рассеянный склероз (РРС), как правило, это отдельные эпизоды обострения и периоды ремиссии. Нередко при отсутствии адекватной терапии уже через 10–15 лет пациент не может самостоятельно двигаться и обслуживать себя.
В мире сейчас живет более 2 миллионов людей с диагнозом «рассеянный склероз». В России эта цифра, по последним данным экспертного сообщества, достигает 150 тысяч. Причем за последние пять лет отмечена явная тенденция роста распространённости заболевания.
Группа риска
Многие привыкли думать, что склероз — это проблемы с памятью в старости. В действительности же рассеянный склероз — заболевание молодых. Сталкиваются с ним люди на пике жизненной активности — между 20 и 40 годами, когда ищут свой жизненный путь, свое предназначение.
Если же обратиться к эпидемиологическим показателям, чаще заболевание встречается у девушек и женщин.
«Типичный пациент — студентка в весеннюю сессию, после гриппа, авитаминоза, несчастной любви, первых родов»
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, поэтому у молодых и здоровых (в остальном) людей оно проходит жестче: сильная иммунная система атакует организм. Но молодежь привыкла списывать все симптомы на усталость и перенапряжение. Как результат, рассеянный склероз — одна из самых частых причин нетрудоспособности в молодом возрасте.
Куда обращаться
Пациентам с рассеянным склерозом необходим постоянный контакт с лечащим врачом. Врач назначает терапию, отслеживает ее эффективность и безопасность, при необходимости корректирует лечение.
Современная терапия позволяет повысить уровень жизни пациентов, снизить риск инвалидности. Новые препараты способны на годы отодвинуть развитие необратимых изменений болезни, продлить время активной и полноценной жизни. Пациенты при правильном лечении сохраняют трудоспособность, двигательную активность, заводят семьи и детей.
В Екатеринбурге пациенты с РС могут получить помощь и лечение в Центре рассеянного склероза, который вот уже 20 лет существует на базе Свердловской областной больницы № 1.
«В базе Минздрава по Свердловской области зарегистрировано 2574 пациента, к сожалению, не все регулярно посещают центр РС»
Сейчас особенно важно обратиться к специалисту в центр: в июне начался сбор заявок на централизованную закупку лекарств для пациентов с рассеянным склерозом по государственной программе «14 высокозатратных нозологий». В рамках заявки специалисты центра РС собирают списки пациентов и формулируют потребности в терапии на следующий год, чтобы в 2021-м пациенты получали передовое лечение бесплатно.
Программа «14 ВЗН» существует много лет и постоянно пересматривается и дополняется новыми эффективными препаратами. Так, осенью 2019 года в нее был включен новый препарат для терапии первично-прогрессирующего (ППРС) и рецидивирующего рассеянного склероза (РРС). Это единственный препарат, доказавший эффективность у пациентов с самым тяжелым первично-прогрессирующим типом течения. Теперь российские пациенты с ППРС могут бесплатно получать эту инновационную терапию.
— Благодаря поддержке со стороны государства и федеральной программе высокозатратных нозологий в арсенале врачей сейчас есть разные опции терапии рассеянного склероза, в том числе и самые инновационные — для первично-прогрессирующего РС. Раньше такая возможность отсутствовала, лечение сводилось к назначению только симптоматической терапии. Теперь у нас есть возможность учитывать специфику каждого случая заболевания и применять персонализированный подход, продлевая полноценную здоровую жизнь каждого пациента, — отмечает заместитель главного внештатного невролога Москвы Мария Давыдовская.
Узнать больше о рассеянном склерозе, первых симптомах и лечении можно на информационном портале для пациентов и их родственников.
Центр рассеянного склероза:
г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185 (ОКБ № 1);
www.okb1.ru.