«Я печатаю носом, но для меня это естественно, как для вас — пальцами»: история журналистки с ДЦП

У Веры Семченковой с детства первая группа инвалидности. Девушка может передвигаться только в специальном кресле. Из-за того, что у нее плохо работают руки, рядом постоянно должен находиться человек, который будет катить его перед собой. Поэтому Веру всегда сопровождает мама. Оставить взрослую дочь одну она не может, даже если очень нужно — например, чтобы пройти давно запланированное обследование в больнице.

В подобной ситуации, говорит Вера, десятки, если не сотни семей Екатеринбурга. Со многими из них она знакома лично. Специально для таких людей, как она и ее друзья, Вера разработала концепцию «Доброго дома». Это то место, где родители, уставшие от многолетнего ухода за взрослыми детьми, смогут оставить их хотя бы на время и при этом не бояться, что с ними произойдет что-то плохое.

О том, что такое «Добрый дом» и зачем он нужен жителям Екатеринбурга, Вера Семченкова рассказала Е1.RU.

— Мне 26 лет, и у меня детский церебральный паралич. Я нуждаюсь в постоянной помощи: уходе и сопровождении. Это значит, что везде и всегда со мной находится моя мама. Если я хочу выйти на улицу, то мама помогает мне одеться, собраться, выйти из квартиры и спуститься вниз. Если нужно куда-то ехать — мама пересаживает меня из инвалидного кресла в машину. Конечно, она тоже едет со мной и сопровождает до возвращения домой. Как бы мне ни хотелось, я не могу отпустить маму надолго. Без нее я не сдвинусь с места, не удовлетворю ни одну из своих потребностей, даже самую базовую. Но мама не робот, и иногда ей тоже нужно отдыхать.

Таких семей, как наша, в Екатеринбурге сотни, если не тысячи. Мамы не отходят от взрослых детей, многим из которых больше 30, ни на шаг. Я говорю «мамы», потому что чаще всего, когда в семье рождается ребенок с недугом, папы уходят, и тяжесть ситуации ложится на женскую половину семьи. Я понимаю, что и маме, и родным моих друзей также требуется помощь. Например, медицинская. Я знаю случаи, когда мамы людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) вызывали скорую, получали минимальную помощь и отказывались от госпитализации, потому что не могли оставить детей одних. Даже на пару часов. К сожалению, иногда это приводило к летальному исходу.

Я видела, что проблема есть, и меня огорчало то, что я не могу ничего с этим сделать, не могу помочь своим близким. Я стала искать выход. Так родилась идея «Доброго дома» в Екатеринбурге — места, где люди с ОВЗ могли бы продолжать жить своей нормальной жизнью, но без родителей. Это не всем известные дома-интернаты, которые больше напоминают закрытые учреждения. «Добрый дом» — это, скорее, гостиница, в которой люди с особыми потребностями смогут провести столько времени, сколько потребуется их мамам на лечение или передышку.

Подобное место поможет не только родным молодых людей с инвалидностью, но и им самим. Мне повезло: каждую неделю я бываю в детском клубе «Фристайл». Здесь я встречаюсь с другими такими же активными молодыми людьми с ограничениями по здоровью. Мы назвали себя парашютисты, потому что каждый выход из дома для нас словно прыжок в открытое пространство. В клубе мы пьем чай, разговариваем, делимся проблемами и радостями, отмечаем дни рождения, занимаемся с педагогами, запускаем социальные проекты. Один из них — выпуск журнала для детей «Фристайлик».

Между тем есть люди, которые месяцами не выходят из квартиры, потому что в их доме нет лифта. Они живут с родителями-пенсионерами, которые не могут носить на руках своих 30-летних детей. Они лишены живого общения с внешним миром, но такого быть не должно.

В «Добром доме» люди с ОВЗ смогут не только общаться, но и учиться быть самостоятельными, обходиться без помощи родных. У них наконец-то появится возможность выйти из гиперопеки и реализовать себя. Здесь их не будут водить за ручку, они не будут бояться лишний раз что-то спросить и наконец станут хозяевами своей судьбы. Это то, чего многие люди с ограниченными возможностями здоровья хотят, но не все могут достичь.

Постояльцы дома будут иметь возможность знакомиться и, возможно, устроят личную жизнь. К счастью, мне повезло — у меня есть молодой человек, который любит, ценит, поддерживает меня и вдохновляет. Наши отношения духовно крепки, и это для меня важно. Хотелось бы встречаться чаще, строить планы и вместе думать о вечном. Но пока все силы уходят на преодоление барьеров. Если бы «Добрый дом» был не только мечтой, возможно, мы могли бы видеться чаще.

Главное условие дома — у постояльца должна быть свобода выбора. Человек будет решать сам, когда и с кем хочет общаться, чем заниматься. При этом его жизнь не должна отличаться от домашней. Если дома он работает, то, значит, в его комнате должен быть компьютер. Если привык проводить время на воздухе — ему должны позволить находиться вне дома. Я мечтаю, чтобы в свободное время постояльцы собирались вместе и проводили время с пользой: смотрели фильмы и играли в интеллектуальные игры, читали и обсуждали, творили и становились независимыми.

Я понимаю, что это серьезный и дорогостоящий проект. Он требует больших материальных и физических затрат. Понятно, что в доме постоянно будет находиться персонал — люди, которые способны оказывать постояльцам ежедневную помощь (в том числе санитарно-гигиеническую). Наши родители содержание «Доброго дома» не потянут, поэтому воплотить идею возможно при поддержке государства и спонсоров. Мне бы хотелось, чтобы проект также поддержали представители бизнеса.

Подобный уютный дом сопровождаемого проживания для людей с ОВЗ есть в Санкт-Петербурге. В небольшом здании, похожем на семейное общежитие, живут 19 молодых людей. У каждого из них есть личное пространство. При этом они встречаются и что-то делают вместе (в доме есть мастерские, прачечная, комнаты для досуга). Несмотря на то, что в каждой области десятки тысяч взрослых с инвалидностью, пока этот проект остается единственным в России.

Идею создания «Доброго дома» в Екатеринбурге поддержали мои друзья. Но многие считают, что «есть проблемы и поважнее» и направлять средства на создание уютного дома для людей с ОВЗ не нужно. Они же призывают не тратить государственные деньги на таких граждан, ведь их «все равно не вылечить». Так говорят не только про ребят с ДЦП, но и тех, у кого синдром Дауна или нарушение аутистического спектра.

Я никогда не делаю акцент на своей инвалидности. Хочу, чтобы меня воспринимали как обычного человека, не делали поблажек из-за моего положения. Я стремлюсь к тому, чтобы в первую очередь во мне видели журналиста и писателя. Да, я печатаю носом, но для меня это так же естественно, как для вас — печатать пальцами. Потому что я не знаю, как можно иначе.

Недавно я стала героем короткометражного фильма проекта «Вслед за мечтой» благотворительного фонда «Другой мир». В нем я рассказала о «Добром доме». Режиссер Кирилл Павлов снимал меня крупным планом, чтобы казалось, что у меня нет проблем со здоровьем. Так создатели фильма хотели показать, что люди с ограниченными возможностями здоровья — такие же, как и все остальные, и они точно так же имеют право на комфортную и полноценную жизнь.