Чтобы было с кем играть и гулять: 14-летний екатеринбуржец с редким заболеванием ищет друзей

У 14-летнего Димы из Екатеринбурга редкое генетическое заболевание, которое встречается только у мальчиков, – миодистрофия Дюшенна (другое название – миопатия Дюшенна). Её не научились лечить, и она, увы, прогрессирует. Поражаются главным образом мышцы в области туловища, бёдер и плеч, ребёнок постепенно теряет способность ходить и пересаживается в инвалидную коляску.

Семьям с такими детьми часто бывает нужна помощь волонтёров и благотворителей, чтобы сделать жизнь ребят максимально комфортной. Но Димина семья обратилась в детский хоспис в Екатеринбурге совсем с другой просьбой – найти подростку настоящего друга. Узнав об этом, мы собрались к Диме в гости, чтобы познакомиться с парнем и, надеемся, помочь ему найти друзей.

До 7 лет Дима рос обычным ребёнком, как все мальчишки, бегал, прыгал, как рассказывает мама Ирина. А в первом классе ему неожиданно стало сложно подниматься по лесенкам и просто ходить. Врачи назначали разные исследования, но точный диагноз поставили только после генетического анализа.

Семья Димы – это мама, старенькая бабушка и 8-летняя кошка Ася. Они живут на улице Пехотинцев в доме, где нет нормальных пандусов. Так что вывести сына на прогулку – это целое испытание для хрупкой мамы. Хотя она не унывает и показывает мышцы на руках, которые успела накачать во время таких прогулок.

– Я пыталась его маленького поставить на коньки, на лыжи. Спорт с нами всегда был: самокат, велосипед. Это я уже потом проанализировала, что были первые признаки заболевания. Когда он бегал, то ногу как-то подворачивал. Походка была, как у Чарли Чаплина. Но я думала, что это из-за плоскостопия, – рассказала Е1.RU Ирина.

Четыре класса Дима отзанимался в школе, а последние три года он на домашнем обучении.

– Отдельная благодарность нашему классному руководителю. Нам повезло и с ребятами – никто не обзывался, наоборот, старались поддерживать. Один раз аж до слёз было. Сын уже плохо ходил, я пришла его забирать в субботу и вижу: идёт Дима в центре, а вокруг ребята окружили его кольцом, чтобы никто не толкнул и он не упал, – рассказывает Ирина Ланских. – Мне кажется, вся школа знала о нём, и все поддерживали нашего Диму.

Сейчас к мальчику каждый день приходят учителя, и изредка навещают одноклассники. Основное время он, как и большинство сверстников, проводит в виртуальной реальности – играет в компьютерные игры и общается. По квартире семиклассник передвигается на компьютерном кресле с колёсиками.

– Я уже за это время столько литературы изучила, что уже сама подсказываю врачам, что нам нужно назначать. Общаюсь с другими мамами, у которых дети с таким же заболеванием. Таких не много, но есть, – говорит Ирина.

К сожалению, вылечить Диму невозможно, но в силах мамы сделать так, чтобы у сына не ухудшалось качество жизни. Те препараты, которые принимает ребёнок, могут лишь отсрочить прогрессирование болезни, но у них много "побочек": это и нагрузка на почки и сердце, и лишний вес. Есть заграничные препараты, у которых меньше побочных действий, но их у нас не продают.

– Вот так: одно лечим – другое калечим. Пьём таблетки курсами с перерывами, – говорит Ирина. – Всё равно стараюсь, чтобы у Димы всё было. Вот у нас полный дом гаджетов всяких. Общаемся с ним на равных, и других прошу не сюсюкаться с ним и не жалеть.

Мы беседуем в основном с мамой – сам Дима немного застенчив, ему нужно время, чтобы привыкнуть к незнакомому человеку. Большую часть времени он общается с мамой, которая понимает его с полуслова.

Нам Дима рассказал, что его главная мечта – объездить весь мир. Особенно его тянет в скандинавские страны, а ещё обязательно хочет побывать на выставке танков в Москве.

– Люблю играть в игры жанра стратегия, строю города, – рассказывает Дима. – Любимый предмет у меня – география.

Как и все мальчишки, Дима мечтает о более навороченном компьютере и новых играх. А мама – о том, чтобы изобрели таблетку, которая вновь поставит Диму на ноги и вылечит от болезни. А ещё – чтобы у сына появился верный друг.

– Нужен такой человек, который бы осознавал, зачем он здесь. Нам нужен не "одноразовый" друг, который раз придёт и всё, – предупреждает Ирина. – Нас зовут на мероприятия, но проблема всегда – как туда добраться, у нас нет машины и помощника. Поэтому вынуждены отказываться. Из-за этого Дима почти не выходит из дома и сидит в четырёх стенах.

Дима – пациент детского хосписа в Екатеринбурге. Там отмечают, что девушек-волонтёров здесь достаточно, но это тот случай, когда нужен мужчина.

– Вот и вынужден юный, немного застенчивый и сообразительный парень сидеть дома за компьютером. Он сейчас в том возрасте, когда все школьные друзья и ровесники уже знакомятся и гуляют с подружками. Совсем не хочется, чтобы он чувствовал себя ненужным и замыкался в себе. Не так должна проходить жизнь человека в 14 лет, – рассказывает сотрудник фонда Ройзмана Лара Булатова. – Мы с его мамой и докторами детского хосписа понимаем, что ему нужен собеседник, может, в чём-то помощник, лет 18–45, который смог бы стать ему другом или просто приходил к нему общаться. Мог отвезти-привезти на те редкие мероприятия, которые будут интересны его возрасту.

Достаточно встречи хотя бы один раз в неделю, чтобы подросток почувствовал, что он не один.

Те, кто хочет подружиться с Димой, могут обращаться к Ларе Булатовой по телефону +7 912 637 49 39 или через Facebook. Также контакты есть на сайте детского хосписа.

Справка

Основное проявление миопатии Дюшенна – слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Признаками этого заболевания являются специфическая походка и осанка страдающих им мальчиков, позднее начало ходьбы, ухудшенная по сравнению со сверстниками речь. С 8–10 лет больным необходимы костыли, с 12 – большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 – испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца и снижение интеллекта. Смерть обычно наступает на втором-третьем десятилетии жизни. Средняя её продолжительность составляет 25 лет, однако есть люди, которые живут дольше. Существует только симптоматическое лечение. Стероиды способны замедлить развитие болезни.