«Я не знала, выживет он или нет». Невероятная история мальчика, который родился весом 750 граммов

Марк Горожанинов из Алапаевска — удивительный ребенок. Он родился весом всего 750 граммов и за свои семь лет пережил шесть операций: на глаз, гортань, желудок... Мальчишка носится по дому, задает глупые детские вопросы и ластится к маме, как будто никогда не слышал про реанимацию, не задыхался и месяцами не лежал в больницах. И если Марк — олицетворение жизни, то его родители воплощают невероятное упорство и веру в ребенка.

В глаза бросается шрам на шее мальчика: почти год он прожил с трахеостомой. Несмотря на все трудности, видно, что сейчас он счастлив, потому что наконец-то здоров. Прочитайте удивительную историю о том, как родители боролись за жизнь сына и победили.

Анжела Горожанинова и ее муж Вячеслав долго планировали ребенка. Будущая мама специально консультировалась с врачами и, получив от них добро, в январе 2016 года забеременела. Не было ни токсикоза, ни проблем с давлением. Анжела вела здоровый образ жизни и даже работала специалистом по ЖКХ. Жаловалась лишь на небольшие отеки. Жили супруги тогда на съемной квартире в Екатеринбурге.

Примерно за неделю до родов Анжела ходила к врачу на УЗИ, сдала все анализы. Всё было отлично до 24-й недели. А 15 июля 2016 года, в день, когда Анжела должна была уйти в декрет, ей позвонил муж. Он сказал: «Срочно езжай в 14-ю больницу, тебя ждут гинекологи».

— У меня по анализам выявили белок в моче, в этот же день меня направили в городской перинатальный центр. Я была в шоке, потому что никогда в больницах не лежала. Давай слезы проливать крокодильи. Меня положили на сохранение, — вспоминает екатеринбурженка.

В больнице Анжела так разволновалась, что у нее резко подскочило давление. Капельницы с магнезией не помогали. Врачи бросились обследовать малыша: сделали УЗИ, посмотрели, как бьется сердце, и вынесли свой вердикт: ребенка нужно спасать.

— Между плацентой и плодом произошел разрыв вен, оторвались две из трех. Это значит, что плод начинает задыхаться, происходит гипоксия. И уже потом мне объяснили, что это была преэклампсия, начался поздний гестоз, — продолжает Анжела, мама Марка. — Меня не обследовали так, как теперь это всё делается. Сейчас на 12-й неделе смотрят, как расположены сосуды, как они функционируют между плодом и маткой, а раньше такого не было.

Вечером будущую маму увезли в реанимацию и в экстренном порядке провели кесарево сечение. Всё это время Вячеслав ждал за дверями операционной. Крохотный малыш родился весом всего 750 граммов и сразу показал свою волю к жизни.

Марк, несмотря на экстремально низкий вес, даже в реанимации был очень активным ребенком: в инкубаторе для недоношенных малышей он крутился и вертелся, срывая с себя все датчики и трубку ИВЛ. Первую неделю жизни мама и сын провели в роддоме на Комвузовской: Анжела лежала в палате интенсивной терапии, сцеживалась каждые четыре часа и бегала к своей крохе в реанимацию, чтобы кормить его через зонд. Она не спала трое суток.

— Это очень тяжело. Каждый день, когда приходила к нему, я не знала, выживет он или нет, — говорит Анжела. — Начала верить в Бога. Никогда не верила, была атеистом, но верить начала, молилась Николаю Чудотворцу каждый день. Потом меня к нему переселили, потому что он был очень активный. У всех дети лежали спокойно, а моего постоянно интубировали: подключали к машине ИВЛ. Он, конечно, у меня там крови попил: постоянно сатурация у нас падает, он трубку в другую сторону перекладывает, ты ее поправляешь. Я просто уже орала: «Да что тебе надо, отстань от меня! Дай мне хотя бы два часа поспать». И давай реветь. Медсестра подходит: «Так, что случилось? Иди в другую палату спи. Я посмотрю за ним». Я выспалась, мне помогли. А если бы я была бы один на один, то, наверное, с ума бы сошла.

Из роддома маму с сыном отправили в 10-ю больницу Екатеринбурга, там в течение 40 дней Марк был подключен к аппарату ИВЛ. Когда врачи решили, что пришла пора убирать трубки, дышать самостоятельно у малыша не получалось: у него синели губы.

В такие моменты мама бежала к медикам, которые приложили колоссальные усилия, чтобы Марк выжил. Потому что выживали не все.

— Бывало так: ты заходишь в реанимацию — а у кого-то ребенок не выживает. Твой врач колет ему адреналин, женщины, мужчины, не важно — все плачут. И ты понимаешь, что тебе повезло. Или врач просит позвать мамочку, у которой ребенок умер. Что ей сказать? — вспоминает Анжела. — Но когда я первый раз Марка увидела, даже не знала, что есть дети, которые еще меньше рождаются. В соседней палате была девочка, мы до сих пор с ней общаемся, она родилась весом 500 граммов. И я захожу в палату, плачу...

Когда Марка перевели в палату интенсивной терапии, он весил ровно 1 килограмм 800 граммов. Шел третий месяц, как мама с сыном находились в больнице. После этого малыша пригласили в центр «Бонум», где сделали первую операцию на левый глаз, чтобы он не ослеп и у него правильно функционировали сосуды.

Затем малыша с мамой перевели в 11-ю больницу, но там они находились недолго: не выдержали.

— Если в «десятке», когда ребенок начинает задыхаться, мониторы орут, что что-то не так, показывают сатурацию, сколько у ребенка кислорода, какой пульс, то в 11-й больнице не так. Там аппарат не звучал, только картинка была, — объяснила Анжела. — Первое время я вставала каждые 30 минут, потому что у таких особенных детей может быть апноэ — они могут задохнуться во сне, а ты этого не узнаешь. Я просила медсестер меня будить.

Через несколько дней Анжела написала отказную от госпитализации и поехала домой. Чтобы добраться без происшествий, ее муж Вячеслав купил специальный кислородный концентратор и баллон, набор мониторов, которые бы сигнализировали в случае, если бы малыш начал задыхаться. Семья решила временно переехать в дом в Алапаевске, но каждые 2–3 дня они с ребенком ездили в Екатеринбург на обследования.

Затем в 9-й детской больнице мальчику прооперировали двустороннюю грыжу. Марк был гораздо меньше своих сверстников, но постепенно поправлялся. Правда, очень часто болел.

Когда Марку исполнилось 2,5 года, Анжела решила выйти на работу. Из Алапаевска они снова вернулись в Екатеринбург, сына мама отдала в частный детский сад — и тут началась очередная череда болезней: ОРВИ, бронхиты, ларингиты... Мальчик не просто болел, а всякий раз ложился в больницу из-за вечного кашля и соплей. Маму это сильно насторожило.

Она воспользовалась рабочим полисом ДМС и обошла с сыном несколько платных и бесплатных пульмонологов и педиатров, но точной причины такой болезненности никто назвать не мог.

— Теперь я уже знаю, как примерно анализы читать, через какое время к вирусу присоединяется бактерия, то есть я могу сейчас даже по кашлю определить, не только как его лечить, но и что это: бронхит, ларингит или просто ОРВИ, — утверждает Анжела. — Нам никто не мог помочь, а мне нужно было понимание первопричины: почему он кашляет?

За два с половиной года причину так и не нашли. В 2020 году Анжела устроилась на новую работу в строительную компанию, но там всех отправили на удаленку из-за коронавируса. Это время семья решила провести в Алапаевске, где свежий воздух и нет такого скопления людей.

Мальчику уже исполнилось пять лет, он ходил в государственный садик. Казалось, что всё хорошо, пока не наступило лето 2021 года. Ночью 11 июня Анжела и Вячеслав решили вместе посмотреть фильм, Марк уже спал. Около полуночи они услышали из комнаты сына страшные звуки: он рычал, хрипел, стонал и задыхался.

— Муж в панике забегает, понимает, что Марк задыхается, а такого у нас не было. Говорит: «Звони в скорую», а в скорой машин нет, как назло. Когда приехали, Марка бегом забрали, меня с ним. Приехали в больницу, там сломался лифт, а реанимация на пятом этаже, — вспоминает Анжела.

Из Алапаевска Марка на автомобиле Территориального центра медицины катастроф увезли в Екатеринбург, следом за сыном туда поехала мама. Друзья приютили Анжелу у себя, пока ее сын лежал в палате ОДКБ. Мальчика перевели в медикаментозный сон и снова подключили к ИВЛ.

— Врачи в течение недели-двух пытались его реабилитировать, вывести из этого состояния, чтобы он сам дышал, — не получилось, — говорит Анжела. — Они нашли у него парагрипп четвертого типа, но это не было первопричиной. Сделали бронхоскопию, проверили полностью голосовые связки, гортань, ничего не нашли. Решили поставить трахеостому.

Через два дня Марка вывели из медикаментозного сна: ему было плохо, он и родную маму не сразу признал. Мальчика трясло, ходить он не мог. Анжела взяла всё в свои руки: ее научили санировать (чистить) трахеостому, а после она стала делать сыну массаж и приподнимала на кровати, чтобы он ходил.

— Он был очень худой, вообще худой, как Кощей, наверное. Через три-четыре дня, как он оклемался, я начала его приподнимать с постели, чтобы вставал, потихоньку ходить заставляла его. И через неделю-полторы он немножко набрался сил, более-менее пришел в себя, — говорит Анжела.

Через 2,5 недели в больнице сказали, что больше не могут держать Марка в палате: семью могли принять в другой больнице в Екатеринбурге либо в Ирбите, но мест не было. Коллеги Анжелы решили ей помочь: собрали деньги на необходимое оборудование и расходные материалы, благодаря чему ее муж быстро купил профессиональный аспиратор для дома и даже специальный переходник в машину, чтобы устройство можно было подключить к автомобилю.

Анжела с сыном вернулись домой в Алапаевск. Когда расходные материалы закончились, встал вопрос: как быть дальше? Деньги у семьи утекали, как вода. На одном из приемов в ОДКБ ребенка снова попытались раздышать. Это было бесполезно: без трахеостомы Марк задыхался.

— Я, наверное, кучу научных академических работ прочитала, чтобы понять, что это может быть. Что могло произойти? Я нашла представительство больницы Израиля в Москве, где один из лучших лоров. Но операция в Израиле — это очень дорого. Я не была готова в благотворительные фонды обращаться. Когда мы лежали в больницах, я поняла, что есть дети, которым эти деньги нужны больше, чем нам. Это не наш вариант, мы всё будем делать сами, — вспоминает Анжела.

На одном из приемов врачей Анжеле посоветовали обратиться в областной хоспис. Там родителям помогли и дали все расходные материалы. А через три недели, в октябре 2021-го, маме позвонили из Москвы. Ребенка пригласили на обследование. Появился шанс, что трахеостому уберут.

Родители Марка сразу же купили билеты в Москву на рейс «Уральских авиалиний»: там им очень быстро подсказали, как перевезти ребенка с аспиратором. Анжела и Вячеслав купили самые обычные билеты, не догадываясь, что их ждет.

— Садимся на автобус до самолета, и вдруг Марк закашлял, а мы стояли, места никто не уступил. И потом уже женщина увидела, что я стоя достаю аспиратор, Марка санирую, и тогда уже нас посадили, — рассказывает Анжела уже без страха и слез, а смеясь.

Мальчик провел 2,5 недели в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ. Марку провели бронхоскопию, рентген и ИКТ, после чего наконец-то нашли первопричину его страданий. Оказалось, что при рождении у малыша были повреждены голосовые связки: они были изогнуты в другую сторону. Всё это время они не работали, а в один момент просто захлопнулись, поэтому ребенок перестал самостоятельно дышать.

Наконец-то прозвучал список точных диагнозов: «Постинтубационный стеноз гортани, двусторонний парез гортани, скользящая грыжа пищеводного отверстия диафрагмы, гастроэзофагенальный рефлюкс» (о двух последних расскажем позже).

Марку вставили в горло специальную Т-образную трубку, с помощью которой расширили гортань. На ее восстановление ушел год, каждые три месяца родители привозили мальчика в Москву. Оплачивали Анжела и Вячеслав всё сами.

— Когда ты приезжаешь в Москву и видишь этих детей, которые на самом деле... Ну не очень, так скажем. Вот у него всё хорошо. Марк бегал, прыгал, на турники лазил с трахеостомой. Как-то даже он пытался перелезть через маленький заборчик, а там у нас папа цепочку повесил. И он он зацепился, повис и чуть эту трахеостому не вырвал. Вот такой он активный парень. Ну что делать? — вздыхает Анжела.

— Мама, мне страшно, когда ты рассказываешь, что я повис, — встревает в разговор мальчик.

— Это так и было ведь, — отвечает ему мама.

С трубкой в горле Марк проходил семь месяцев — и вот наконец-то задышал сам!

— Что мы сделали первым, когда нас выписали из больницы, уже без трахеостомы: аспиратор просто с багажом в камеру хранения сдали и пошли гулять по Москве, хотя до этого уже три раза там были. Пошли и с таким удовольствием погуляли! — с облегчением говорит мама Марка.

Кроме этого, у мальчика выявили рефлюкс. У него не работал закрывающий клапан желудка, из-за чего желудочный сок вытекал и обжигал горло. В декабре 2022 года Марку сделали еще одну, последнюю операцию: закрыли клапан на желудке с помощью нескольких проколов. Процедура длилась всего 40 минут и прошла отлично. Спустя еще неделю мальчика выписали из больницы, и они с мамой вернулись домой. На этот раз насовсем.

— И вот с этого момента ребенок начал более-менее жить, — подытожила мама.

Конечно, у Марка еще остались небольшие проблемы. Его голос навсегда охрип: оказалось, что одна из голосовых связок больше не двигается. После всего пережитого мальчишка снова вернулся в детский сад — и проходил туда уже полтора месяца, ни разу не заболев. Для него это большое достижение.

— Хочется всем родителям и детям сказать, что у каждого есть шанс на здоровое детство. Не надо рук опускать никогда. Даже в самой плохой ситуации: пошел, поплакал и вышел снова в бой, — говорит Анжела.

— Мама, какая хорошая история! — с восхищением отвечает ей Марк и бросается в объятия.

— Не надо думать, что вам нигде не помогут. Надо стараться, стучаться во все двери. На самом деле многие не знают, что у нас много классных, хороших врачей, но их нужно искать. И вдаваться в глубь проблемы, — добавила екатеринбурженка.

Сейчас Анжела готовится ко второй беременности: она прошла обследования у пяти врачей, чтобы история не повторилась вновь.

Прочитайте историю другой екатеринбурженки, которая создала шоколадную фабрику, чтобы помочь сыну с ДЦП. Недавно футболисты «Урала» скинулись на лечение мальчика (его тоже зовут Марк), посмотрите трогательное видео.

Есть в Екатеринбурге и другой народный герой, Святослав Кулебякин — отец трех дочерей, который воспитывает их в одиночку после того, как его супруга скоропостижно скончалась.