Родителей понимаю, но тут две вещи. Первое - это генетическое заболевание, и лекарство лишь возможно (очень не факт) облегчит ему жизнь. Совместимость с уже поставленным им уколом не доказана, это два принципиально разных вещества. Тратить на это сотни миллионов - ну такое...на прошлый уже потратили, и? А обещалось, что вжух и "спасительный укол".
Второе - лично у меня вопрос: как умудряются так неплохо жить оба неработающих (!) родителя с тяжело больным ребенком? На мальчика очень большие расходы нужны помимо лекарств. Да да, чужие деньги не надо считать и все такое, но вопрос остается.
Да, и те кто ругаются на нашу медицину, типа зажали денег и не лечат, а вот заграницей бы вылечили, так я вас удивлю. СМА и заграницей бесплатно не лечат. На спинразу и золгегсма так же 1) собирают деньги фонды; 2) платит страховая, и только за спинразу (страховка тоже как бы не бесплатная и не каждая покрывает такой случай).
Гость
13 июня 2023, 15:08
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
Гость
13 июня 2023, 20:35
Гость
13 июня 2023, 15:08
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
И дальше что? Всю жизнь будут эти бесплатные уколы колоть? И этому мальчику сделали бесплатный укол тоже.
Не надо, в нашей же прессе и на первом канале рассказывали о белорусе,у которого дочь заболела СМА,денег на укол у себя на родине он собрать не смог,тогда уехал в Европу и там устроился на работу,перевез к себе жену и больного ребенка и тогда по страховке укол этот дорогущий его дочке поставили бесплатно ,другое дело ,что дочь ходить не стала,а сидит в инвалидной каталке.
Поставили не бесплатно, а его оплатила страховая, это разные вещи! Кто бы что поставил безработному в Европе? И чтобы получить страховку, человек заморочился, переехал, нашел работу, работал. Кто мешает хотя бы начать работать родителям Миши и предпринимать какие-то действия?
чего там хорошего? вы размер головы ребенка видите? вы глаза видите? этот ребенок всегда будет сидеть на шее государства, т.е. на наших шеях. Я бы хотела, чтобы лечили детей с глухотой, зрением там реально можно вылечить. А то тут пишут встал на ноги, пошел и что? Понятно, что это жестоко, но эти дети пуская слюни осознают свои проблемы или нет? есть мощная проблема банк костного мозга - эта проблема решаема и дети перспективные, не овощи. Препарат работает на самом начальном этапе заболевания, этап был упущен. Сейчас зачем пики ломать?
217813983, Вы абсолютно правы ,к сожалению!! да простит меня Бог судя по видео,здесь уже без шансов....Какие то видео они выкладывали,но там ребёнок был в лучшем состоянии...здесь на лицо откат назад...Бесполезная трата денег..Прости Господи..😪😪 Можно помочь тысячам другим нуждающимся....
Голосование: если Вы за то, чтобы государственные деньги потратили на спасение и улучшение жизни тысяч детей, которым можно помочь, поставьте плюс. Если Вы за то, чтобы эти дети остались без помощи, а все деньги потратили на бесполезные уколы для неисцелимо больного Миши, поставьте минус
У нас такая Богатая и Великая страна... Каждый день не устаем этим гордиться... А вылечить своего ребенка себе позволить не можем. Ну и в чем тогда наше величие?
Пысы. Комментаторы! Не завидуйте этим собранным деньгам. Только представьте, что это ваш ребенок медленно и мучительно умирает на ваших глазах. Или что он обречен на инвалидность, хотя лекарство, которое способно дать ему шанс на нормальную жизнь, существует. И не дай бог вам оказаться на месте этих родителей. Тоже будете во все двери стучаться, и вот такая вот пренебрежительная ирония будет как по сердцу ножом.
Эта болезнь не лечится, и никакие волшебные лекарства здесь не помогут, восстанавливать ДНК еще не научились, америкосы хотят на этом заработать и дать надежду за деньги.
Эта болезнь не лечится, и никакие волшебные лекарства здесь не помогут, восстанавливать ДНК еще не научились, америкосы хотят на этом заработать и дать надежду за деньги.
Ну 100 лет назад и воспаление легких не лечилось. Теперь не пробовать что-ли ничего? Тихонько умирать в углу от простуды?
Странно что волшебное лекарство за 160 млн. еще не совершило чудо...
Гость
13 июня 2023, 12:22
А какое чудо оно должно совершить?
Лекарство просто останавливает процесс дальнейшего развития патологии и все. Восстановлением лекарство не занимается.
И таже учитывая что этим лекарством уже воспользовались несколько сотен человек по всему миру, то сумма заработанных средств на его продаже, до сих пор не отбило стоимость разработки этого лекарства, и в ближайшее десятилетие вряд ли отобьет, не говоря уже о какой-то прибыли производителя.
Гость
14 июня 2023, 11:13
Гость
13 июня 2023, 12:22
А какое чудо оно должно совершить?
Лекарство просто останавливает процесс дальнейшего развития патологии и все. Восстановлением лекарство не занимается.
И таже учитывая что этим лекарством уже воспользовались несколько сотен человек по всему миру, то сумма заработанных средств на его продаже, до сих пор не отбило стоимость разработки этого лекарства, и в ближайшее десятилетие вряд ли отобьет, не говоря уже о какой-то прибыли производителя.
Кричали что встанет-побежит, как все, всё забудет, по полям скакать начнет! Что, забыли что ле!
Что вы за люди?! От куда столько злобы и жестокости?! Не дай вам Бог больного ребенка.
Гость, это вы что за люди? Слепые, не видите ничего?
Гость
13 июня 2023, 10:15
Гость
13 июня 2023, 09:03
Что вы за люди?! От куда столько злобы и жестокости?! Не дай вам Бог больного ребенка.
Это не жестокость , у каждого есть проблемы а большей или меньшей степени , просто столько статей им не посвящается,
Гость
13 июня 2023, 09:27
Была же статья, что эти два препарата, нельзя совмещать.. Решение суда вынесли не врачи а судьи, а отвечать потом медикам за последствия и зря потрачено милионы! Родители сами приумали схему лечения, и требует и требует на свои хотелки миллиардны. Сначало от простых людей, теперь из бюджета, что в принципе то же самое. Выделят опять деньги на абсолютно безнадёжного Мишеньку, не получит деньги десятки других детей.. А папаше бы на работу пойти, и перестать побиратся. Хотя второе дня него гораздо выгоднее, да и комфортен.
Гость
13 июня 2023, 09:32
А где это столько платят, что 160 млн можно спокойно заплатить, и при этом без штанов не остаться?
Гость
13 июня 2023, 09:41
Я тоже читал,что эти два препарата не совместимы,почему минздрав молчит.
Я тоже читал,что эти два препарата не совместимы,почему минздрав молчит.
А вы не читайте, что на заборе написано.
Гость
13 июня 2023, 10:33
Папаша, вы скоро в объектив не поместитесь.
Идите работать, хотя ваш сын следствие того, что у вас гены бракованные.
Вы и так наживаетесь на доброте бабушек, отдающих вам не лишние деньги.
А вы кому что-то доброе сделали?
Дайте заработать честному западу, в следующий раз они ещё нолик дорисуют, но не помогает оно.
Гость
13 июня 2023, 09:37
а лекарство это и не помогает,а просто приостанавливает течение болезни,америкосы об этом честно пишут и заставляют родителей подписывать документы,что родители об знают,чтоб не смогли на медиков подать в суд.На сайте клиники все написано.
Гость
14 июня 2023, 11:09
запад зарабатывает честно - разработал препарат, да не исцеляющий, но тормозящий болезнь, и честно об этом уведомляет, а что сделали вы?
Гость
13 июня 2023, 10:01
Им снова миллионы нужны? Сколько детей умирают в хосписах, а эти устраивают бесконечные народные лотереи себе в карман. Достали эти попрошайки.
Гость
13 июня 2023, 11:04
Считаю, что надо кажд.мать и отца обследовать на Неизлечимые болезни и если родители выбирают рожать, чтобы эта была их ответственность и понимание. Здесь страдают все!!! В 1ую очередь ребенок.
Опоздал с идеями. Лучше скажи, почему можно не исполнять решение суда?
Потому что подана юристами апелляция.
Гость
13 июня 2023, 11:44
А вы не считайте, вы посчитайте. Каждого обследовать выйдет дороже, чем лечить последствия. Вы представляете себе стоимость секвенирования генома, тем более в условиях импортозамещения, когда западные чипы-секвенаторы недоступны?
Гость
13 июня 2023, 10:35
Достали
Гость
14 июня 2023, 10:43
Реально достали, раньше было сочувствие, сейчас отторжение
Гость
13 июня 2023, 16:08
Обращение к Бастрыкину и Мурашко - нам зачем показывать? Им пусть и показывают.
всех больных детей жаль.... у меня в октябре 2022 года умерла родственница 3-х лет... но есть заболевания, которые по силам медицине.... а есть болячки против которых бессильна израильская и германская медицина....
но деньги на лечение вы собирайте, это другое
Аутоиммунные заболевания: экзема, ревматоидный артрит или деформирующий остеоартроз - не смертельные заболевания, но жить с ними никто не хочет. Шизофрения - не лечиться, но доставляет много хлопот окружающим. Деменция с тельцами Леви или болезнь Альцгеймера - никто не хочет ими болеть или чтобы они были у их родственников. Ни одно государство бесплатно, даже насморк не лечит...
Аутоиммунные заболевания: экзема, ревматоидный артрит или деформирующий остеоартроз - не смертельные заболевания, но жить с ними никто не хочет. Шизофрения - не лечиться, но доставляет много хлопот окружающим. Деменция с тельцами Леви или болезнь Альцгеймера - никто не хочет ими болеть или чтобы они были у их родственников. Ни одно государство бесплатно, даже насморк не лечит...
моя родственница умерла от рака крови... в 3 года....
моя родственница умерла от рака крови... в 3 года....
Мои соболезнования.
Гость
13 июня 2023, 10:51
Папа Миши, точнее Дмитрий пусть идет и вкалывает 24/7 пусть это звучит ужасно, их ребёнок уже ни когда не будет нормальным....
Что то не нравится, просите политическое убежище в Европе, там и лекарство будет и работать надо будет идти!
Так же у Дмитрия в свое время были крутые друзья, с хорошими связями, что не могут помочь другу с работой... Или просто кто то не хочет работать и привык все получать на блюдечке с голубой каемочкой
Может наш миздрав не совсем чист? может лекарства есть только на бумагах, а по факту они проданы ??? Хочешь жить умей вертеться, сказал в своих песнях Баста однажды и поняли его буквально и завертелись все.
Малышу здоровья, родителям сил и удачи в этой борьбе за здоровье сына. Диванным экспертам напомню, что это не ваш ребенок страдает!
Гость
14 июня 2023, 08:19
А ты их купишь? Ребенку своем?
Гость
14 июня 2023, 13:32
Ребенок не наш, но с нас на него миллионы требуют.
Гость
13 июня 2023, 10:56
Дедушка пусть то что наборол в 90х на внучека потратит. Мясокомбинат и сеть его фирменных магазинов, которые деда бодро раздерибанил хватит за глаза.
Гость
13 июня 2023, 11:26
Это другое,это свое кровное,лучше у бабушек попросить...
Гость
14 июня 2023, 08:12
Гость
13 июня 2023, 11:26
Это другое,это свое кровное,лучше у бабушек попросить...
Те бабушки его и прокляли когда он их оставил нищими и безработными. Бумеранг однако.
Гость
13 июня 2023, 11:31
Тоже написала обращение в мае в Минздрав: детям очередь в полгода на операции в 9ку в лор-отделение. Через день позвонили, в мае же и прооперировали.
Дети слух и здоровье теряют в огромных очередях
Пусть все детки будут здоровы!
Гость, слух и здоровье в садиках они теряют... ходя туда с соплями и кашлем до победного...
Какое у вас разное отношение к детям, встаете горой только за оплаченные услуги
Гость
13 июня 2023, 09:09
Жалко ребенка, но родители тоже должны понимать, что бюджет не резиновый и не может всех трудноизлечимых деток обеспечить такими дорогими лекарствами.К сожалению, им придется смотреть всю оставшуюся жизнь на больного ребенка и ходить с протянутой рукой или взять в руки свою жизнь и ответственность на себя ,а не государство или налогоплательщиков.Найти возможность вывезти его заграницу и попытаться вылечить там
,а Мурашка и Бастрыкин тоже не всемогущие- сколько раненых и больных сейчас требуют мед.помощи.А ребенок вряд ли сможет долго прожить без высокотехнологической мед.помощи,которую Россия дать не сможет,хоть через день записывайте видео.
Гость
13 июня 2023, 09:11
Со сма живут долго, лет до 40, и ужасно для всех - для себя и близких.
Гость
13 июня 2023, 09:20
Конечно не резиновый
Все уходит на СВО
А детям больным будем всем миром собирать
вылечить за границей? от такого заболевания?
наши врачи, видя, неизлечимо больного ребёнка, говорят - он обречён..... импортные врачи, видя, неизлечимо больного ребёнка, говорят - пройдите в кассу, товарищ....
во всех случаях ребёнок умирает.... но только во втором собиратель денег покупает очередной Лексус
Зачем лечить неизлечимо больного? Можно и трильены на ветер выкинуть, только это ему не поможет. Можно как угодно судам решения принимать, только он не излечится.
Нет.
Либо мало одного препарата, нужна еще какая-то терапия, реабилитация...
Гость
13 июня 2023, 11:09
Нет
От этих вложений только вред государству и доверчиаым гражданам
Гость
13 июня 2023, 11:39
Нет, конечно. Ещё от пенсий никакого толка, одни расходы. И бесплатное высшее образование непонятно, зачем нужно. Давайте все отменим и как заживём!
Гость
13 июня 2023, 13:47
А у мамы-то губки подкачены и папа в хорошей футболке, есть значит денежки.
Гость
13 июня 2023, 15:26
так и коттедж у них большой и две новых иномарки,нормально живут и даже не работают.
Гость
13 июня 2023, 15:27
Квартира у них и коттедж,две иномарки,нормально ребята живут.
Гость
14 июня 2023, 08:17
Папа любит стильные вещи от Кутюр)
Гость
13 июня 2023, 12:36
Может родители работать начнут, а не искать ща счёт сына средства для проживания. Вам укол сделали? Сделали. Чудес сказали сразу не ждать. Вот и не ждите, а идите работать
Гость
13 июня 2023, 09:33
Да сколько можно ныть этой семье! Идите работать! Тысячи аналогичных детей (с заболеваниями) Этой семье никто ничего не обязан!
Гость
13 июня 2023, 09:09
Нет, видимо, такого средства на свете, чтоб лечило сма. И вся это золген и спинраза - вода. Потому и цена на них нереальная: бедный все равно не сможет купить, а богатому без разницы, сколько там нулей. Тем и живут производители - на деньги, выделенные на научные исследования, а он немалые, да вот если так кто еще соберет с миру по нитке...
Если вы больны или ваш родственник, к сожалению, только уезжать любыми способами, туда где лечат, если здесь не лечат
Гость
13 июня 2023, 09:23
Да уж, тут другие приоритеты
Нужно земли «собирать»
Гость
13 июня 2023, 09:24
А там халява посыплется
Гость
13 июня 2023, 09:25
Гость
13 июня 2023, 09:23
Да уж, тут другие приоритеты
Нужно земли «собирать»
Ты пошто русские земли разбазариваешь?
Гость
13 июня 2023, 16:54
Да сколько можно уже? Ну, давайте в двадцатый раз обсудим, что Миша останется инвалидом по вине родителей, т.к. они не правильно понимают механизм действий препаратов и наплевав на мнение врачей решили совместить в ребенке несовместимые препараты. Не поможет теперь ничего Мише, нужно было делать выбор, а не пытаться уседеть на двух стульях.
Гость
14 июня 2023, 01:41
+++
Гость
13 июня 2023, 21:59
надо всех безработных на сво отправлять
Гость
14 июня 2023, 08:28
Папу Миши надо туда
Гость
13 июня 2023, 11:57
Посмотрите на размер головы ребенка. Там такой набор диагнозов, что никакие миллионы ему не помогут. А вот его родителям такой ребенок очень выгоден, вот и не унимаются, попрошайки
Гость
14 июня 2023, 08:23
Как труба
Гость
13 июня 2023, 12:29
У нас столько больных детей лежит в хосписах, вы хотите, чтобы им не покупали препараты, а только вашему ребенку, который никогда не выздоровеет? Странная у вас позиция. А вы знаете сколько у нас больных людей, которые 40-50 лет отработали на государство и стали инвалидами? Им тоже сократили финансирование на бесплатные лекарства, бюджет он не резиновый. Вы ведь прекрасно понимали, что после того "волшебного укола", ваш малыш не выздоровеет, но тем не менее обратились к людям и они пошли вам на встречу, собрали деньги. И вы решили и дальше жить на пожертвование людей, и за счет других детей, которым тоже необходима терапия и дорогие лекарства, чтобы выжить.
Гость
13 июня 2023, 12:43
Бюджет нормальный. Но формируют его резиновые... изделия.
Гость
13 июня 2023, 09:19
Так призывали или просили, ешка, вы уж определитесь
Гость
13 июня 2023, 15:21
Я с вами согласна я в Германии предлагала поставить на ноги детей но мамаша просто становилась танком перед ребенком.потом я поняла ..им нужно было прикрыться ребенком чтобы остаться в стране.а дети так и остались инвалидами
Гость
14 июня 2023, 00:28
Зачем в 1000 раз поднимать эту тему. Кому интнресно помочь, счет папы знают. Хватит пиарить эту семью. Пишите про семьи действительно малообеспеченные, часто одни матери поднимают больных детей, т к мужья бросают их, не выдерживая нагрузки, про детей, которым помощь действительно будет на пользу. Ну честно, смотрю на здорового неработающего лба и противно. Да, он не сможет заработать 160 млн, но на курсы реабилитации вполне.
Гость
13 июня 2023, 14:42
еще наказывать собрались кого-то) как-будто им зла врачи и чиновники желают...рвать готовы всех и вся..... с одной стороны это хорошо...ради ребенка...но с другой....это не правильно, мы же в обществе живем, уважать друг друга надо... и врачей и чиновников....быть скромнее, понимать сложность все ситуации в стране
все кто насвинячат сейчас---остыньте сразу
решение суда на руках!!!! а лекарство всё равно не дают.
на фоне новости про избитого ветерана......................ну вот чем в стране гордиться?(((((((
Гость
13 июня 2023, 09:12
царем гордись.
Гость
13 июня 2023, 09:32
кто ветерана избивал? чиновники? власть? нет обычные люди, часть общества. Так надо смотреть на себя в первую очередь и не уподобляться вот таким без совести и морали людям. И при чем тут вот чем в стране гордится - есть чем, глаза пошире надо разуть. Если всегда копаться в помоях, то конечно нечем. А чтоб подобного не было надо воспитывать детей своих и самим быть в первую очередь человеком и не кивать на "чем гордиться".
Гость
13 июня 2023, 09:43
Гость
13 июня 2023, 09:32
кто ветерана избивал? чиновники? власть? нет обычные люди, часть общества. Так надо смотреть на себя в первую очередь и не уподобляться вот таким без совести и морали людям. И при чем тут вот чем в стране гордится - есть чем, глаза пошире надо разуть. Если всегда копаться в помоях, то конечно нечем. А чтоб подобного не было надо воспитывать детей своих и самим быть в первую очередь человеком и не кивать на "чем гордиться".
Гость, верно. Но всегда проще валить на кого-то. Государство и тп.
Гость
13 июня 2023, 11:42
Зачем еще мучается?
Гость
13 июня 2023, 22:10
Я не пойму что то...Врачи говорят, что нельзя , папа упёрся...Он точно хочет , чтобы Мише стало лучше? А если у Миши начнется обратный процесс? Папа опять побежит по судам?
Сейчас-2°C
небольшая облачность, без осадков
ощущается как -5
2 м/c,
зап.
746мм 82%Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко