Семья Дети со СМА подробности «Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

Семья малыша выиграла суд у чиновников Минздрава — и всё равно безрезультатно

Родители Миши Бахтина записали видеообращение с призывом обеспечить их сына лекарством
Источник:

Родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарственным препаратом, а также наказать должностных лиц, по чьей вине мальчик уже больше года остается без лечения.

— 17 марта 2022 года Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи.

Напомним, у малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
487
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Месяц жизни в Гоа обходится примерно в 60 тысяч рублей»: россиянка рассказала, как уехала на зимовку к морю
Анонимное мнение
Мнение
«От человеческих вагонов нас отделяют четыре рубля?!» Гневная колонка екатеринбурженки, прокатившейся на трамвае в Перми
Юлия Кашкина
Руководитель по развитию новых медиа
Мнение
За прогрев машины во дворе появился штраф. И это правильно, считает наш автожурналист
Анонимное мнение
Мнение
В России придержали ключевую ставку и пообещали разобраться с лимитами по ипотеке. Как это скажется на рынке?
Никита Словиковский
Основатель портала аренды и агентства недвижимости «Драже»
Мнение
Вклады или «бетон»? Подсчитываем, как сберечь деньги при высокой инфляции
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления