«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

Семья малыша выиграла суд у чиновников Минздрава — и всё равно безрезультатно

13 июня 2023, 08:55 36 176

Родители Миши Бахтина записали видеообращение с призывом обеспечить их сына лекарством

Источник:

предоставлено семьей

Родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарственным препаратом, а также наказать должностных лиц, по чьей вине мальчик уже больше года остается без лечения.

— 17 марта 2022 года Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи.

Напомним, у малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ

Роман Марьяненко

Редактор раздела «Дороги и транспорт» E1.RU

Миша Бахтин Екатеринбург Видеообращение Александр Бастрыкин Михаил Мурашко

Лайк

Смех

Удивление

Гнев

Печаль

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

13 июня 2023, 08:58

13 июня 2023, 14:00

Родителей понимаю, но тут две вещи. Первое - это генетическое заболевание, и лекарство лишь возможно (очень не факт) облегчит ему жизнь. Совместимость с уже поставленным им уколом не доказана, это два принципиально разных вещества. Тратить на это сотни миллионов - ну такое...на прошлый уже потратили, и? А обещалось, что вжух и "спасительный укол". Второе - лично у меня вопрос: как умудряются так неплохо жить оба неработающих (!) родителя с тяжело больным ребенком? На мальчика очень большие расходы нужны помимо лекарств. Да да, чужие деньги не надо считать и все такое, но вопрос остается. Да, и те кто ругаются на нашу медицину, типа зажали денег и не лечат, а вот заграницей бы вылечили, так я вас удивлю. СМА и заграницей бесплатно не лечат. На спинразу и золгегсма так же 1) собирают деньги фонды; 2) платит страховая, и только за спинразу (страховка тоже как бы не бесплатная и не каждая покрывает такой случай).

Читать все комментарии