Семья Дети со СМА подробности «Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и Мурашко

Семья малыша выиграла суд у чиновников Минздрава — и всё равно безрезультатно

Родители Миши Бахтина записали видеообращение с призывом обеспечить их сына лекарством

Родители Миши Бахтина записали видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарственным препаратом, а также наказать должностных лиц, по чьей вине мальчик уже больше года остается без лечения.

— 17 марта 2022 года Ленинским районным судом было вынесено решение о возложении на Минздрав Свердловской области обязанности по обеспечению Бахтина Михаила лекарством «Спинраза» (на весь период нуждаемости). Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим. Родители Миши уже не могут смотреть, как их сын страдает, и записали видеообращение, — рассказала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы семьи.

Напомним, у малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить развитие болезни мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
487
Форумы
ТОП 5
Мнение
Страшно. Красиво. Как блогер из Екатеринбурга отдыхала в Крыму под звуки выстрелов
Ольга Чиги
блогер
Мнение
«Бессмысленное издевательство над собой». Можно ли правильно питаться на 1000 рублей в неделю: эксперимент Е1.RU
Полина Краснопевцева
корреспондент
Мнение
«Это как принять блудную жену обратно». В Екатеринбурге стали отказывать в работе тем, кто уезжал из-за мобилизации
Анонимное мнение
Мнение
«Придется снижать цены»: миллиардер — о том, что ждет рынок недвижимости в 2025 году
Анонимное мнение
Мнение
«Не сушите на батареях»: советы мастера — как не убить обувь осенью и зимой
Роман Тамоян
мастер центра по реставрации обуви
Рекомендуем
Знакомства
Объявления