красивое фото на обложке... когда мои дети были в возрасте Миши, у меня времени даже в туалет сходить не всегда было, не говоря уже про фотосессии, при том, что дети здоровы
Гость
14 мая 2023, 21:06
Сочувствую, что муж вас бросил, но вот у Миши папа, как видите, не такой.
Все понятно, почему они "тянут резину"... Но раз государство признало такую болячку, то пусть отвечают за свои решения. Или признают, что не лечат у нас с таким, дети обречены и тд... А то как обычно, чиновники приказов напишут, а их исполнение - головная боль всех, кто ниже
А что вы хотели от государства, народ-цифры на бумаге не более, а вот дети и родственники чиновника-люди.
Гость
14 мая 2023, 23:03
Государство должно все бросить, забрать финансирование от нормальных людей и поликлиник чтобы купить максимально дорогого фуфломицина для одного отдельного в принципе неизлечимого овоща?
Гость
15 мая 2023, 00:08
Гость
14 мая 2023, 23:03
Государство должно все бросить, забрать финансирование от нормальных людей и поликлиник чтобы купить максимально дорогого фуфломицина для одного отдельного в принципе неизлечимого овоща?
Желаю вам много детей и самых здоровых в этом мире!
Гость
15 мая 2023, 01:04
Гость
15 мая 2023, 00:08
Желаю вам много детей и самых здоровых в этом мире!
у меня уже не будет детей ,а трое внуков знают,как надо сделать скрининг
Какой мальчик несчастный на фото. А папа кем работает? Хочется верить, что на двух трех работах, чтобы рассчитаться с теми пенсионерами, которые ему пенсии свои отдавали.
как ни горько такое писать, но родители используют ребенка как источник синекуры, то есть получают деньги с его болезни и живут.
Гость
15 мая 2023, 09:13
Нормальные люди это давно поняли.
Почему пацана, которого на светофоре сбил Баракатуллои Хаёта никто не помогает.
Красивый мальчишка был.
Бросили все и денег на реабилитацию нет.
Родители не пробивные, и не наглые.
Может госпожа белладона в лице папы бахтин со своих сверхдоходов поможет мальчишке?
Наконец-то отец сам признался, что ребенок - инвалид. Конечно, для государства это - самый ценный ресурс демографии; его нужно беречь и вваливать в него миллионы.
Зарплаты Сечину и т.п привести к общероссийской и как раз найдутся деньги для больных детей. А ещё прогрессивный налог на богатых 30-40% как в Англии и США . Эти два пункта и всем больным детям хватит на лечение .
Только вы упускаете один момент - спасенные больные дети начнут плодить больное потомство. Таким образом здоровых не останется. Какому государству выгодно содержать и на что кучу инвалидов? Хотели бы видеть своих внуков или правнуков больными? Вот и думайте, а надо ли...
Гость
14 мая 2023, 20:50
Бастрыкину бы еще заглянуть в областные и муниципальные больницы, проверить оснащение техникой, лекарствами, да и в принципе содержанием и комплектованием персонала. Может и к Евгению наконец вопросы назреют уже.
Гость
14 мая 2023, 23:50
Гость, Куйвашеву, надеюсь? Бастрыкину давно пора приглядеться к губернатору.
СМА не лечится, хоть обколись, любая терапия действует до года, дальше только поддержка, чтобы не было хуже. Процент детей, которым
не то, что помогло, а немного замедлило атрофию - минимальный. Почитайте хоть, что к чему, прежде чем обвинять минздрав и врачей. До сих пор идут суды у родителей, у которых дети умерли после этих уколов.
Гость
14 мая 2023, 20:41
А что родители особнячок не продадут?
Гость
14 мая 2023, 21:30
А это поможет собрать деньги на лечение? И да, государство должно - это его, государства, священный долг.
Гость
14 мая 2023, 21:45
Нет,даже свои шикарные машины продавать не будут,им тут все должны,так как у них особый ребенок,да и на работу тоже не пойдут,зачем,если горожане помогают.
А это поможет собрать деньги на лечение? И да, государство должно - это его, государства, священный долг.
Государство должно всем но деньги вбухиваются в одного.справедливо?
Гость
15 мая 2023, 01:44
А налоговую декларацию папа Миши Бахтина заполнил?? Откуда такие доходы на красивую жизнь в шикарном коттедже? Может для начала продашь коттедж, и всё остальное, купите однушечку как сотни тысяч молодых семей, а деньги от продажи пустишь на лечение ребёнка? Как мы все делаем...
Гость
15 мая 2023, 10:28
А вы от чего ребенка лечили? И что продали?
Гость
14 мая 2023, 21:15
Вообще то зачем Бахтины орали,что один укол и их Миша побежит,вот поставили им этот укол и пусть будут довольны,почему остальные дети по всей области должны от них страдать,ведь бюджет не резиновый,выделив деньги этим Бахтиным не хватит денег на других детей,причем больных детей,которых можно вылечить,а эти сутяжники Бахтины просто издеваются над остальными детьми,ведь их ребенок получил бесплатное лекарство,а другие дети-нет,пусть свой коттеджик продают и машины и покупают,что хотят,почему остальные дети страдают от этой семейки,стремные какие то.
Гость
14 мая 2023, 21:38
А как остальные дети страдают!
Гость
14 мая 2023, 21:40
Кто страдает конкретно? Можно пофамильно? Или количество и диагнозы этих детей? Откуда столько злости. Для нашего государства эти деньги три копейки. Не надо мыслить размером своего нищенского бюджета. Есть решения судов, их нужно исполнять. Государство в лице Минздрава плюет на суд, получается? Хороший пример для граждан.
Гость
14 мая 2023, 21:53
Гость
14 мая 2023, 21:38
А как остальные дети страдают!
Как страдают,новое оборудование не покупают для лечения детей,хорошие дорогие лекарства в больницы,спросите любого врача и он вам расскажет,как дети страдают от недостатка финансирования.Если сейчас Бахтиным будут ставит Спинразу,то деньги возьмут из бюджета и остальных денег не хватит на многое для детей,че не понятно.
Гость
14 мая 2023, 21:12
Врачи уже сделали даже больше,чем могли.
Финансировать нужно тех детей,кому можно помочь,кого реально вылечить.
Гость
14 мая 2023, 21:35
Врачи? Вроде же не они делали лекарство, не? Вроде же капеталисты праклятые....бикфарма
Врачи? Вроде же не они делали лекарство, не? Вроде же капеталисты праклятые....бикфарма
Они его делали ради ьвснословнфх прибылей, а не лечить, не надо тут про гуманизм, продавать лекарство за 160 мин просто из расчета сколько человек проживет , оценив год жизни
я, товарищ, многое познал в этой жизни ..... потерянный ген.... как и потерянную конечность, обратно не пришить...
И где именно вы это познали?
Гость
14 мая 2023, 22:34
В Омерику езжайте может там помогут.
И с нищих пенсов не придётся деньги на бесполезное лечение здесь собирать
Та просто сейчас россиян не очень принимают.
Попробуйте в дружественные страны обратиться, хотя их тоже по пальцам пересчитать. Только не надо пенсам нашим на жалость давить, пожалуйста. У них из за отсутствия медицины своих проблем выше 👆 крыши
Гость
15 мая 2023, 01:36
т.е. из -за Миши Бахтина тысячи детей с другими заболеваниями не получат лечения? При этом они здоровые, и все будут работать в будущем. А Миша Бахтин в лучшем случае сможет до туалета дойти и обратно в кресло сесть.
Гость
14 мая 2023, 20:43
Простите, но шансов нет, а вся страна должна свои налоги отдавать одному ребенку. Родителям принять как должное, что ребенок инвалид
Гость
14 мая 2023, 20:46
А ты разорился бедный???
Гость
14 мая 2023, 20:48
Нет ничего хуже, чем сдаться. Лучше сделать и пожалеть, чем не сделать, так, вроде бы говорится? И при чём тут налоги? Сколько там богоспасаемый Росстат насчитал? 55 миллионов работающих официально? +20 неофициально. Уж если 70 миллионов по 10 рублей скинуться, не в состоянии... Ну, я не знаю... Зато видеоблогерам, ежедневно, полтора миллиарда донатится, видимо - от нищеты, неописуемой! )))
Ребёнка, конечно, очень жаль, но не жаль хватких родителей- бездельников, особенно раскормленного, разглагольствующего папу. Уже понятно, что мальчик не встанет и не пойдет- может, лучше обеспечить ему достойный уход. Папе бы надо поработать на благо своего ребёнка. А деньги потратить на тех детей, которым можно помочь.
Гость
14 мая 2023, 21:39
Вы врач?
Гость
14 мая 2023, 21:42
С вашей логикой - и старикам помогать не надо, ведь все равно помрут. И раковым больным. Да вообще все помрем рано или поздно. Никого вам не жаль, не притворяйтесь. Только себя.
Гость
14 мая 2023, 21:53
Гость
14 мая 2023, 21:42
С вашей логикой - и старикам помогать не надо, ведь все равно помрут. И раковым больным. Да вообще все помрем рано или поздно. Никого вам не жаль, не притворяйтесь. Только себя.
К сожалению, Вы неправы- по роду работы приходилось работать и с детьми со сма, видеть развитие заболевания... Уверяю вас- не дай бог вам это увидеть. Ни одного излечившегося ребёнка не видела...
Гость
14 мая 2023, 22:25
Что говорить про СМА… Ребенку инвалиду-колясочнику с детства отказали в пандусах. Мы не можем выйти из квартиры. Спасибо соседу в подъезде-он против пандусов.
Гость, сочувствую, но пандусы в старых домах опасны. Выход - искать дом, в котором обустройство пандусов предусмотрено проектом.
Гость
20 июня 2023, 11:45
почему соседи должны страдать из за вас? ищите подходящее жильё, не обязаны люди запинаться и падать из за вашего сына. старые дома не расчитаны на разные приблуды, в современный перебирайтесь.
Гость
15 мая 2023, 00:09
А Бастрыкин не хочет лично помочь Мише Бахтину? Из своего кармана? При чём здесь контроль?
Гость
15 мая 2023, 01:25
Бастрыкину делать нехрен больше как жуликов и попрошаек спонсировать?
да, дешевле сделать генетическое тестирование на предмет риска этого заболевания бесплатное для людей всех возрастов. Этот тест можно делать до начала любых отношений. Те, кто пренебрегает тестированием, уже не вправе рассчитывать на бюджет. А в данной ситуации эти родители считают, что другим детям не положено мед. обслуживание просто потому что не будет денег. Это тоже не справедливо.
Его и начали делать для всех детей при рождении, раньше и смысла не было
вы не поняли. Есть люди, у них нет СМА, но у них есть риск высокий, что все их дети практически 100% будут с этим заболеванием. Есть люди, у которых нет этого риска. Этот тест пожизненный.
Конечно. Старое доброе нищенство с каличем. Только вместо тряпок псалмов и хождения по подворям - с интернетом, а так всё как у Гиляровского.
я, товарищ, как то писал, что моя вторая жена в Холоне, а сестра ейная заботится о безнадёжно больных детях в Днепропетровске.... в нищий Холон не собирается
Гость
14 мая 2023, 21:01
Гость
14 мая 2023, 20:47
Конечно. Старое доброе нищенство с каличем. Только вместо тряпок псалмов и хождения по подворям - с интернетом, а так всё как у Гиляровского.
Вы В.Гиляровского читали? Ну, видимо, этот город ещё поживёт... Удивительно! Судя по комментариям, большая часть - скины, пополам с тиктокерами! )))) Но мнения вашего не поддержу.
Гость
14 мая 2023, 20:14
Сколько ещё десятков постов будет про этих попрошаек?! Помогать нужно здоровым, а не этим ....
Неплохо было бы Бастрыкину заняться этим делом с медецинской стороны.160 млн.уплачено а обещаного результата нет.как так?плацебо не сработало?или слабо на фарму наехать?проще кошмарить областной минздрав у которого бюджет не резиновый?
Гость
15 мая 2023, 12:46
160 лямов уплачено в американскую фирму,на сайте которой написано,что этот укол НЕ ЛЕЧИТ,а только приостанавливает течение болезни и Бахтины и Новожиловы об этом знали,а чтоб не прикидывались,что не знали,в американской клинике перед этим уколом родители подписывают документы о том,что уведомлены,что этот укол не лечит,чтобы потом не смогли подать на американцев в суд,это только нам эти родители рассказывали сказку,что один этот укол и их ребенок выздоровеет,нам лапшу навешивали.
Гость
15 мая 2023, 12:50
А как вы на американскую фирму наедете,если там все родители,перед постановкой лекарства подписывают документы,что знают,что это лекарство не лечит,а лишь приостанавливает течение болезни,в Америке законы все выполняются.
А как вы на американскую фирму наедете,если там все родители,перед постановкой лекарства подписывают документы,что знают,что это лекарство не лечит,а лишь приостанавливает течение болезни,в Америке законы все выполняются.
Так вот именно одни мошенники людей дурят а другие мошенники создают фонды ятобы собрать денег для первых.и я не предлагаю я утверждаю что чиновники на вроде Бастрыкина обязаны пресекать такую деятельность.
Гость
14 мая 2023, 23:12
Лохотрон очень большого масштаба.
Пожалуй, ещё никто в истории не продавал фуфломицин за 2 миллиона долларов.
Гость
14 мая 2023, 20:22
бастрыкин подключился😂😂😂
через USB?
Гость
14 мая 2023, 21:45
Вот и школота подтянулась
Гость
14 мая 2023, 21:46
Мощно пошутил....красава....дефки, поди, без ума от такого шутника....
Гость
14 мая 2023, 23:18
Гость, раньше писали что возбудился
Гость
14 мая 2023, 20:39
Всё бабло для Миши Бахтина, больше больных детей нет, все здоровые, никто не нуждается.
Вы о каком ВСЁМ бабле????
О бабле Минздрава?
Если о деньгах собранных для Миши Ройзмаеом. То ................
Гость
15 мая 2023, 00:17
Часто слышно об этой семье.
Помнится Новожиловым кажется собирали 🤔 Интересно было бы узнать что на данный момент с девочкой.
Гость
15 мая 2023, 00:45
Говорят бегает как никто. Поэтому и не показывают.
Гость
15 мая 2023, 12:38
Гость
15 мая 2023, 00:45
Говорят бегает как никто. Поэтому и не показывают.
К ОЛИМПИАДЕ ГОТОВИТЬСЯ,КАК ПАПА И ОБЕЩАЛ.
Гость
20 июня 2023, 11:53
после укола убежала, говорят в по пустыне с сахаром бегает, там видели
Гость
14 мая 2023, 20:28
Когда мне давят на эмоции - сейчас меня начнут обманывать. Уж извините. А с точки зрения логики : есть миллиард, условно, на регион, и он расписан. В случае с такими необычными заболеваниями нужно прибегать к федеральному финансированию и народной помощи. Краудфандинг, как сейчас модно выражаться. Региональный Минздрав не министерство обороны, в е деньги - расписаны. Безотносительно - давайте начнём урезать соцфонды на пятьсот -шестьсот пенсионеров, или инвалидов, да? Итак - один аспирин скоро останется... Хотели храм, за шестьдесят миллиардов? Не получилось? Наверное, у всяких фондов "Святой Екатерины", как мне кажется, денег на тысячу таких детей наво..коплено! Не под санкциями. Медь летит в США - тысячами тонн. Есть деньги.
Несмотря на все нюансы этой истории, есть одно очень большое "но". Это решения судов, вступивших в законную силу и обязательных к исполнению. И если Минздрав РФ игнорирует решение суда, можно ли игнорировать решения Минздрава? Ситуация интересная и очень показательная.
Гость
15 мая 2023, 17:06
Решение суда, было вынесено еще в самом начале болезни и исполнено Минздравом. На первый укол только они с людей собирали (спинразу надо было ставить срочно), оставшиеся 3 и поставил Минздрав по решению суда. После уже был укол Золнгенсма, на который тоже собирали неравнодушные люди и по заявлению производителя, укол ставиться 1 на всю жизнь, дальше только реабилитации по возможностям родителей. Если родители хотят продолжать эксперименты с генной терапией им прямая дорога в «круг добра» тк они финансируют лечение орфарных заболеваний, но они туда не идут тк показаний для продолжения терапии у Миши нет, он вполне не плохо восстанавливается на терапевтическом лечении. Но родители понятно хотят больше, почему бы не наехать на Минздрав в таком случае. Надеюсь Бастрыкин разберется в данном вопросе и не позволит создать подобных прецедентов в будущем.
Гость
14 мая 2023, 23:17
Уральский минздрав пусть на Москву перекидывает. У нас тут большинство людей умрет без помощи. Минздрав потратит денег, все остальные без помощи останутся. Пусть бы Москва и помогала таким детям из внебюджетных фондов. Надо обязательно запотрошить общий фонд, а потом людям даже кт сделать не могут.
Гость
15 мая 2023, 00:02
Аборт оплачивать таким надо и все.
Гость
15 мая 2023, 05:40
Диабетикам не всё нужные лекарства дают, а они нам гораздо важнее. Нам что тоже бежать к Бастрыкину.
Гость
15 мая 2023, 07:18
а придется,счас все деньги уйдут на этого Мишу,а нам ничего не останется.
Гость
15 мая 2023, 11:35
Этому ребенку уже не помочь, он не станет полноценным. Так и будет всю жизнь инвалидом. Лучше потратить деньги на тех, кого реально можно спасти. У нас не везде больницы есть в стране, не говоря про импортное оборудование и лекарства.
Гость, Родители детей-Инвалидов работают и продолжают работать даже на пенсии, платят налоги.
Родители Миши работают? Вы в этом уверены?
Про остальных родителей детей-инвалидов скажу так, что в лучшем случае работает один родитель и никакими своими налогами он ничего не покрывает, если только свое существование (конечно, если это не Алтушкин, Козицын, Симановский и тд.)
Гость
14 мая 2023, 23:28
Гость
14 мая 2023, 22:33
Гость, Родители детей-Инвалидов работают и продолжают работать даже на пенсии, платят налоги.
Работают по уходу за "особенным". Который в лучшем случае тихо серет под себя а в худшем его суют к нормальным детям в нормальную школу чтобы им было нескучно.
Гость
14 мая 2023, 20:40
Дети со СМА - золотое дно для родителей. Вот почему, родив одного ребенка-инвалида, рожают еще 2-х.
Гость
14 мая 2023, 20:41
Сомнительно, что они - мошенники. Просто действуют неверно.
Гость
14 мая 2023, 21:41
Вы и подтвердить ваше сообщение можете?
Гость
15 мая 2023, 00:19
Гость
14 мая 2023, 20:41
Сомнительно, что они - мошенники. Просто действуют неверно.
Хотя бы для вида на работу устроились...
Гость
14 мая 2023, 20:22
Зато бывший мэр, который организовал помощь в сборе денег инагент, и сейчас бегает по судам с уголовным делом
по вашей логики если я бабулечку через дорогу перевела то потом могу на красный гонять, ага?
Логика это не ваше
Гость
14 мая 2023, 21:19
30% от сбора ушло лично Евгению Ройзману,неспроста сбор прошёл через его Фонд.А он обещал Миша исцеление от чудо-укола, а Миша как-был инвалидом, так и остался
Гость
14 мая 2023, 22:04
НЕТ,фонд может забирать себе на скрепки ,бумагу и зарплату не более 20 процентов сбора,так решили депутаты,а так то да,Ройзман действительно обещал исцеление,обманул горожан,такой он.
Гость
14 мая 2023, 23:52
Гость
14 мая 2023, 22:04
НЕТ,фонд может забирать себе на скрепки ,бумагу и зарплату не более 20 процентов сбора,так решили депутаты,а так то да,Ройзман действительно обещал исцеление,обманул горожан,такой он.
Гость, за 20% можно весь город обвесить скрепками))) 32🍋
Значит, когда пенсионный возраст повышают нормально, недра пилят десяток человек нормально, на ракеты работаем нормально, а как ребенку помочь - жаба задушила?
Гость
14 мая 2023, 21:27
12354, тут можно «вонять», а там опасно: иноагентом объявят, в тюрьму прсадят
12354, у ребёнка есть родители, которые могут работать.! Они нашли деньги на коттедж, машины, так пускай найдут денег на лечение ребёнка. Хватит сидеть на шее государства, хватит тянуть деньги с людей!
Дак им и помогли уже сверх всякой меры. Кто виновать что встретились два с отклонениями и родили такое? Дальше сами. Какой смысл вбухивать миллионы в бесперспективняк? Просили на один укол, им его дали, всё - досвидули 🙌
Гость
14 мая 2023, 21:09
Сейчас в медицине - вообще беда, причём везде, и в Германии, и в России, да - где угодно. Посмотрите на профиль многочисленных платных клиник. Мрт, кт, скт, узи, анализы... Что угодно, все виды фотоаппаратов и чашек Петри, но - не лечение. Ни в коем случае. Обследуют, хоть на миллиард! Лечить - беги , в государственную. ))) Хорошо устроились! ))) А средний класс и рад, своими руками убивают отрасль, идиоты...
Гость
14 мая 2023, 21:37
..правильна..Ройзман..%схавал..с лохов
Гость
14 мая 2023, 22:01
начался очередной сбор на оппозицию
Гость
15 мая 2023, 08:30
Тут трудно что либо написать. Трудно и тяжело. С одной стороны в нашей стране экономически очень тяжело и без таких детей. Могли бы помочь Сечины, Грефы, Тимченки и Дерипаски. Они от этого не обещают. С другой стороны, безумно жалко ребенка, который обречён на всю оставшиеся жизнь! Он не выздоровеет никогда, с уколом или без! Вот такая голая правда!
а че ваш кумир Ройзмарин сдался? или отказался финансировать безперспективняк
Гость
15 мая 2023, 00:21
Его подвинули. Бахтины свой лохотрон решили делать чтобы поменьше делится.
Гость
14 мая 2023, 20:16
Какие супер родители! Молодцы, боритесь за своего сыночка.Кроме родителей никто не будет шевелиться.. Здоровья Мише
Гость
14 мая 2023, 20:52
Бракованные яйцо не улучшится, даже куры это знают
Гость
14 мая 2023, 21:07
Гость
14 мая 2023, 20:52
Бракованные яйцо не улучшится, даже куры это знают
Куры не прошли миллион лет эволюции от протокур к курам разумным. А люди умудрились снизить младенческую смертность с 50% ещё сотню лет назад до почти 0% сегодня.
Гость
14 мая 2023, 21:14
Гость
14 мая 2023, 21:07
Куры не прошли миллион лет эволюции от протокур к курам разумным. А люди умудрились снизить младенческую смертность с 50% ещё сотню лет назад до почти 0% сегодня.
Куры не прошли миллионы лет эволюции? А кем же были их предки, разве не динозавры? А сколько лет эволюции человека от обезьяны? Всего каких-то 5 млн.лет и что? Вы уверены, что гипертрофированный мозг примата-,Человека,--это высшее достижение Природы, а не тупиковая ветвь развития? Вы не видите разве, как человечество само себя уничтожает в порыве алчной конкуренции с Природой? Куры со своей эволюцией здоровыми курами и останутся.А вот во что превратится человек со своей добродельней -неизвестно.
Сейчас-2°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -5
1 м/c,
южн.
741мм 79%Александр Бастрыкин заинтересовался делом Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга