166 комментариев к публикации

Денег снова хотят, и побольше.

Ты где это увидел?

Да везде

Бледанс деньги не собирала, работала сама. Впахивала.

Еще добавлю - "Ребенок родился весом 500 грамм, но врачам удалось его выходить, но теперь ему требуется пожизненное дорогостоящее лечение". Насколько я слышала, сейчас такая установка выхаживать сильно недоношенных и родители даже права голоса не имеют, надо ли им это.

В Омерике недавно вышел указ -- не выхаживать родившихся меньше 500 грамм

Таких дофига. Ежедневно счет папаши пополняется.

Это вы о таких людях очень мягко сказали Считают, что совершают богоугодное дело. На самом деле плодя иждивенческое настроение у данной семейки и ей подобных

Да, обещали чудесное исцеление и где оно? В чем выражается?

Дом купили

Там родители решили уйти в тень. Наглости поменьше оказалось у них

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжёлое генетическое заболевание, одно из «частых редких». Сообщество подопечных со спинальной мышечной атрофией – одно из самых больших в Фонде «Круг добра». С 2021 года экспертный совет Фонда по заявкам регионов одобрил терапию СМА 1272 детям. Учитывая, что такая терапия должна начаться как можно скорее, Фонд предпринимает максимум усилий, чтобы дети со СМА получили назначенный им препарат как можно раньше после постановки диагноза. Подробнее о заболевании и его лечении в наших видеолекциях. По назначению врачей за счёт средств Фонда дети обеспечиваются одним из трёх существующих в мире препаратов от СМА – Эврисди (рисдиплам), Спинраза (нусинерсен), и препарат однократного введения Золгенсма (онасемноген абепарвовек). С лета 2021 препарат Золгенсма одобрен более 170 детям на сумму около 18 млрд рублей. Именно этот препарат, с учётом существующих показаний и противопоказаний, назначается сейчас большинству детей, у которых СМА выявлена по результатам неонатального скрининга в первые недели жизни. Как известно, программа расширенного неонатального скрининга на 36 нозологий и нозологических групп стартовала в России в январе 2023 года. Референсный центр программы – ведущее учреждение медицинской генетики в России Медико-генетический научный центр имени академика Н.П .Бочкова.

А никто не думает, что потом у ребенка появятся суицидальные наклонности? От неполноценной жизни.. Если бы мои родители отдавали бы все деньги на мое лечение, а я бы вот так жил.. меня бы это сожгло изнутри.. Хотя тут может такого не будет.. явно не живут на последние деньги...

Шансов на "выздоровление" у генетического брака нет и не будет.

У меня тоже много вопросов: Кто это анонимно вещает, уж не сотрудник ли минздрава? Откуда сведения кто работает, а кто нет? Откуда сведения о материальном достатке и на какие деньги это куплено, от 160 лямов семье кроме лекарства не досталось ничего? Зачем разжигать рознь (ст.282 УК РФ) и алчность? Какую цель преследует редакция, кроме повышения рейтинга? Помните рейтинг растет, а уважение падает.

Если человек много работает, об этом рассказывается в первую очередь, мол смотрите, я не бездельник и не живу на чужие средства. Тут такого нет. Даже намека. Может пора задуматься?

Да если бы и работал папаша Бахтин, толку от него? Он дорожный рабочий, на большее был не способен, пока не стал отцом овоща. Как Яночка Гафинец за него замуж вышла, неужели ее известный отец не нашел лучшей партии? Хотя... Она и сама на большее, чем парикмахером работать была не способна. А теперь внимательно посмотрите на их огромный дом. Дорожный рабочий и парикмахер.

Это было сразу понятно.

Так производители лекарства еще тогда писали везде,что их укол не лечит,а приостанавливает течение болезни.

Какие страшные слова вы пишете с трех последних строчках.

Я не знаю кто родители Яны, но Диму воспитывала одна мама.И работала мама фельдшером на скорой.

Попросить деньги у богатых родственников страшно? 🤯🤯🤯 Дедушка разве не любит этого внука, продолжателя своих генов?

Только не тянут.. чет молчат об этом

Инвалидов тянуть к здоровым - трата времени и денег.

Ты зачем небо коптишь?

Таких детей нет. Один остался. Со своим папой. Вот папе и собираем.

Откат. Пот почему.

Изначально и был заработком. Хорошим и стабильным.

Ты тоже заработал 100 раз прокомментировав это?

Мне мой друг еще 1987 году сказал, - "Если ты не любишь евреев, то сделай всё чтобы ты их принимал на работу, а не они тебя". Ты хоть одного принял? Нет? Почему, убогость не позволяет?

И чем же?

рейдерством......

Ну вот.. и бумеранг прилетел

160 лямов пошли на лекарство, на проживание ты даешь?

Не смешите мои тапки. Наивные бабульки отрывая от себя несут копейки. Вот на эти старушечьи копейки и живут Это одна старушка гривеник, а десять старушек уже рубль

Если там такая халява, то почему ты не там? Я отдаю деньги фонду, он на них окупает лекарство. Ребенок получает лек-во, а родители - счастье, но не деньги в карман!!! Зависть разрушает. Не можешь помочь - промолчи, не надо подводить научную основу под нежелание дать деньги.

Французские бульдоги же ходят. И бегают. Хотя вес головы и туловища примерно равны. Да и ноги потом у людей быстро растут. А голова почти нет.

Ну разве что и Миша на четвереньках "побежит".

Вот и ответ, вы сравнили мишеньку с собачкой. Собачки не прямоходячие

Да здесь одни отрицательные комментарии, редакция вас разводит, как ...., а вы ведетесь.

Надо же, тональность сменил и " тыкать" перестал, к чему бы это? Видимо, почитал, подумал- а денег- то хочется... Да нет, раньше думать было надо и честнее быть. И да, потряхивание статьями УК и прочих кодексов, не понимая прчитанного- так себе идея... Учись учиться, малыш!

А откуда положительным взяться?

А если опять ? Родится такой же. Тут не понять, гены та еще фигня

потратьте их на роботов. Они еще больше могут.

Это же он Мясокомбинат банкротил?

А может Федулев, знаток?

Этой семье бумерангом вернулось

Таким образом, ходят только те, кто получил укол в возрасте до одного месяца. Можно колоть детям и старше, говорят врачи (Марку 4 года). Но эффект очень сомнительный. То, что уже не работает, не починится. Ребенок не будет ходить. Год назад я общалась с родителями десяти детей, которые в России получили «Золгенсма». Все — в возрасте между годом и двумя. Все родители говорят одно: «ребенок стал покрепче». Кто-то может переворачиваться, кто-то держать голову, один мальчик, который получил укол в год и месяц, смог сидеть. Все родители говорили о том, что хотят получать еще и рисдиплам. Это еще одно лекарство, которое помогает при СМА. Но его нужно принимать постоянно. Одна мама сказала, что на рисдипламе эффект был больше. По словам врачей, эффект от рисдиплама мало чем отличается от «Золгенсма».  Таким образом, ходят только те, кто получил укол в возрасте до одного месяца. Можно колоть детям и старше, говорят врачи (Марку 4 года). Но эффект очень сомнительный. То, что уже не работает, не починится. Ребенок не будет ходить. Год назад я общалась с родителями десяти детей, которые в России получили «Золгенсма». Все — в возрасте между годом и двумя. Все родители говорят одно: «ребенок стал покрепче». Кто-то может переворачиваться, кто-то держать голову, один мальчик, который получил укол в год и месяц, смог сидеть.

Уже оплатили. Теперь по 5.5 м.р. каждые 4 месяца. Т.е. 16.2 в год.

Как бы ты их пропил!

48649308, лучше пропить чем вам мошенникам лоботрясам 😠😠😠!!

Только Миша Бахтин сможет догнать Аню Новожилову. Она как побежала однажды, от так больше ее никто не видел.

Молятся только нищие разумом. Думающие своей головой люди сопоставляют факты и оперируют научными знаниями. А наука говорит одно: только природа может формировать геном.

Такое впечатление, что этот " гость", так же как и " номерной.... 308" и есть сами Бахтинв или их наймиты. Злоба, ненависть ко всем и жажда денег- всё в одном стакане у них. Не зная, как оскорбить- то зоозащитники, то " Отобрать пенсию" как в предыдущем репортаже... Люди вправе распоряжаться своими деньгами- хоть " на собачек", хоть на что - то иное... И вправе знать, на что идут их налоги- лично я хочу, чтобы мои налоги шли тем детям, которым можно помочь, у них впереди полноценная жизнь, а не существование. И как правило, те, кто так активно кричит" я помогал" - не помогали, помощь от души любит тишину....

Бахтины, это вы?

Напиши, как взять из денег, которые идут мимо твоего счета. Вспомни "фальшивые авизо", по ним по пятнашке получили.

Во всех соу сетях, были реквизиты папы и мамы, а не счета фонда. Лекарство оплатил фонд. А мама с папой, нехило насобирали на хорошую жизнь. Что папе аж пришлось с работы уволится, чтоб успевать тратить, то чо им бабушки со своих нищенки пенсий перечисляли

Если все так просто, то почему ты до сих пор нищий? Бахтиным собирал фонд и оплатил лекарство в США, причем тут карман Бахтиных?

Создайте хоть одно. Сами. Изучите, работайте годами над этим. Потом бесплатно отдавайте..

Фуфломицин продают.

Готов в суде за свои слова ответить? Только учти, иск будет не в копейках, а в в сотнях миллионов рублей.

Да, папаша что не спешить следовать примеру пенсионерок, и жить на 10 т, чтоб ськономить деньги на лечение сына. Сами то ни копейки не добавили, в стоимость укола. Ни к опилок не разбили, ни дорогую технику не продали, ни машины.

С этим что делать, ты сможешь его ...?

Создайте хоть одно. Сами. Изучите, работайте годами над этим. Потом бесплатно отдавайте.

Не, не может быть

Вы сейчас специально издеваетесь над мальчиком несчастным или над несчастными верующими?

А в государстве деньги откуда?! Из налогов! Так и так выкачка денег из людей. Или вы думаете они с воздуха берутся?

Это вы про какое государство? Там где родственники из кремля по России паскиданы, чтоб всё в один котёл стекалось

Гость, деньги фармкомпаниям, на изобретения